前些日子與一位攝影同好聊到,無論是到附近公園閒晃或是在社區裡,幾乎都是我在拍老婆與兒子。因為相機比較重,老婆嫌麻煩,所以我的親子照比較不多。朋友說那容易,找機會大家約出來玩耍,就可以多練習拍照了。


        後來他們跟幾個家庭要一道出遊,到平溪、十分一帶去。這裡正好是我一直想再去瞧瞧的地方,特別是十分瀑布,自從多年前爆發私人土地征收爭議後就很少聽人家再去過。另一個動機是兒子開始會走路,每天都想趴趴走,正好帶他出遠門去練練腳力。


        結果週五起有颱風來,週六雨間歇性的下,讓我猶豫到底這趟去會不會只能關在房間裡?那就可惜了。還好,得知當地並沒有下雨,與家人商議後仍出發了;但在高速公路建國北路到汐止那段實在是下得轟轟烈烈,視線不佳;所幸到了平溪,又是多雲時晴天氣,與電視上說新北市淹大水成了強烈對比。幸虧有來。


平溪  河灣度假村


        住的地方叫『河灣度假村』,離十分瀑布並不遠,以前不曾聽過。但聽老闆說有許多團體都會訂在這邊住宿,例如消防隊集訓等。整個度假村位於半山坡上,沿著地形建了房間與一些遊樂設備。等到入住稍做整理之後,就到外頭散步了。


圖:河灣度假村
        Canon 5D+ 24-105L

河灣渡假村 正門  

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        前幾天遇見轉介小組的護理師,她搖搖頭告訴我,那位蘇先生又住院了。我們相視苦笑,腦中浮起他家人的身影。無論是誰遇到他哥哥,都很無奈吧!


        這位患者年紀不到五十歲,以前就長期酗酒;有一次因為癲癇重積症發作被送來醫院,被判斷為慢性酒精性腦病變加上營養不良引發的癲癇症,從此開始吃抗癲癇藥。其實除了癲癇症之外,患者也曾因腦部外傷導致講話結巴,記憶力些許障礙,四肢更是因長期臥床而孿縮。


        初次看這位患者是在三年前了,那時還是老父親照顧他。老榮民伯伯彬彬有禮,拜託醫師全力救治患者的身影,迄今仍依稀記得。後來老榮民伯伯自己生了重病,照顧患者的責任就落到患者的哥哥身上。


        數個月前輪到我照顧這位臥床患者時,他已經住院住了快兩個月,當時臀部有個乾掉的小褥瘡,每天早晚由護理人員擦優碘並協助翻身;至於癲癇倒是穩定,藥物濃度也夠,更沒感染或其他問題。我跟患者哥哥商討,患者住院只有吃藥而已,應該可以準備出院照顧了。每次談到要出院,哥哥就推說患者這兩天又有發作,但從來沒人看到或錄到。最後哥哥很激動的說:「如果回家之後又發作怎麼辦?」「外面的醫院告訴我們,一定要長庚這種『專業醫療團隊』才能治療我弟弟的癲癇症」。


        我心想,沒那麼誇張吧!雖然我也為本院同仁專業感到自豪,但患者的病也非不治之症。當本院轉介組同仁要替患者尋求去處時,外面各醫院一聽見這對兄弟的大名,紛紛表示不願意接收,特別是我們誠實告知患者已經沒有住院的急迫性。詢問之下,患者哥哥已經帶患者在各醫院間流浪兩年多了,從來沒有回到家;而一旦其他中小醫院基於健保規範必須請患者出院時,或者患者又發生癲癇了,較好的說詞就是「我們沒辦法再照顧你了!你們應該選擇出院或者到醫學中心去治療。」所以本院就成了他兄弟的避風港,轉介護理師束手無策。


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雲講起話來甜絲絲的,笑起來更會迷倒一堆人。


        還記得她剛來本科後,在病房就常引起其他醫師或家屬側目;我初次帶著她查房時就覺得走路有風,雖然知道那些眼光並不是聚集在我身上。不過帶她第一個月就遇到病患情況惡化插管急救,這對她來說是很大的震撼。還好她心理調適不錯,沒造成太多挫折感。


        有段時間她消失了,原來是接連輪調去其他科和嘉義支援。那陣子每天到辦公室沒見到她,會忽然很想念那甜絲絲的笑容。


        那年員工旅遊,和眾多學弟妹去宜蘭太平山玩,終於有機會跟雲好好聊聊。除了生活、工作、健康、不知不覺還聊到感情問題。雲可是很細膩的女孩呢!她給了我許多建議。出乎我意料之外的,她居然還以堅定的口吻告訴我:「學長,遇到心動的女孩就要趕快行動!」


        我睜大眼睛,重新審視面前這個迷人的女孩,彷彿重新發現了她溫柔之外的一面。那一瞬間,卻忽然對日後可能贏得芳心的男子感到有些吃味起來。


        那段時間麗(現在的老婆)還在國外唸書,我也還沒有下定決心要努力向她表白。但跟雲的那次對話,對於後來我能夠順利娶得美嬌娘,是很關鍵的因素。

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        神經科醫師門診,最多的就是頭痛、頭暈的患者。這也算是現代社會的文明病。


        今天看診最後一號是一位四十三歲女性,剛坐下就語帶哽咽的說:「醫師,我、、、、我想我應該得腦瘤了啦!」


        我愣了一下,這麼簡單的主訴?我都還沒搞清楚她發生什麼事耶!於是我安慰她:「沒那麽嚴重,請仔細告訴我最近有什麼不舒服。」


        原來她的主訴是說近幾個月來間歇性頭痛,加上鼻子有時會脹脹的。先看了耳鼻喉科,醫師判斷鼻竇炎情況並不是很嚴重,建議她到本科來求診。


        「醫師,我上網去查了一些資料,頭痛、鼻塞、額頭脹脹的、、、腦瘤可能出現的症狀我都有,我想我得腦瘤了啦!我那麼年輕、、、、」


        又是報紙惹的禍。我趕快更正她:「妳的解讀可能不太對。應該說腦瘤可以出現某些症狀,但不是有那些症狀就表示腦瘤,我要好好詢問妳病史。」


        但她並不太理睬我,自顧自的敘述自己的不舒服。斷斷續續的問了一些頭痛相關症狀都否認,只有失眠時會惡化,我終於先忍不住打斷她:「先別過度擔心!照目前問起來,我認為百分之九十不是腦瘤!妳先不要哭,讓我繼續問清楚。」結果她哭哭啼啼的說:「挖!那還有百分之十呢?」

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        在我當第二年住院醫師時,曾經照顧過一位罹患小中風的中年患者。他因為忽然左側肢體偏癱而住院,住院期間更曾經一度肌肉力量惡化且出現言語不清,所幸在使用抗凝血劑治療之後回復到幾乎正常。


        他是一間事務所的負責人,長得胖胖的。住院中檢查只有輕微的高血壓,並未有糖尿病或是心臟病、高血脂,平日也不抽菸喝酒;但是他發生了小中風卻是事實,表示仍有較常人稍高的風險。所以我認真的在住院期間教導他要更加注意自己身體。


        這位老闆談吐沒有一些權貴人物的財大氣粗,倒像連續劇裡白手創業的鄉土老闆一樣率直而可愛。查房時聽他聊聊自己的人生經歷,是工作之餘的樂趣;而他對於住院之後能夠快速改善病情也頗高興,言語當中總不吝於表達對醫護人員的謝意。


        聽他敘述自己手下有上百位員工,公司治理一切都很上軌道,不需他太過煩心,所以他一年有好幾個月都不在台灣,而是和朋友租船在印度洋、大西洋地區地從事遠洋海釣;而家中特製了好幾個大冰櫃專門存放他的戰利品。言談裡聽得出他對自己的事業感到自豪,而且也很滿足於目前的生活型態,把釣魚這項活動當成人生重要的休閒。


        那是我從沒想像或接觸的世界,怎麼有大老闆可以身負百人生計卻生活如此愜意?臨床上我照顧過的生意人大多忙於交際應酬、作息不規律。在雜誌上看過的企業家故事裡,也許只有奇美的許文龍先生有類似的經營理念與生活風格。

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前言


        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。據統計,國內盛行率約為5-10/1000,換言之在台灣地區大約有二、三十萬人是有癲癇症的,但從健保局的資料庫統計,在各大醫院就診的癲癇病患人數卻遠少於此。這當中當然包括各地方醫療資訊的差異,使得癲癇病友因無知而失去治療的機會,甚而因發作而造成不必要之傷害或死亡;但我這裡要談的另一個層面,是社會上普遍對於癲癇的不了解,以及傳統歷史文化對於這個病症的歧視,使得很多人排斥被貼上這樣的標籤,甚至忌諱就醫服藥。


癲癇的歷史淵源與錯誤觀念


        在中國歷史上,有許多醫療文獻紀錄一些對應於現今癲癇表現的病症。最早從《黃帝內經》的〈癲狂〉篇就曾提到過癲癇的基本概念,而到隋朝巢元方的《諸病源侯論》更依症狀將癲症分類為「陽癲,陰癲,風癲,濕癲,馬癲 」五類。到了唐朝孫思邈的《千金要方》,更是用「六畜癇」(馬癇,牛癇,羊癇,豬癇,犬癇,雞癇)來描述患者發作時的模樣。


        無獨有偶的,癲癇在外國歷史演變上的形象更是慘不忍睹。在印尼,癲癇被認為是未知黑暗力量的懲罰;非洲某些國家認為癲癇與巫術或惡靈有關;在喀麥隆,人們認為癲癇是惡魔侵犯人體所引起;尼泊爾認為癲癇是被惡靈佔據或是紅色的反射,看見癲癇發作時,要將水噴在病患的前額或是拿皮鞋給患者聞;在瑞典,傳統醫療仍將癲癇視為一種巫術;在荷蘭,癲癇發作要被綁起來並處以鞭打。直至今日仍有許多國家認為癲癇是一種傳染病,可經由唾液傳染,而禁止癲癇朋友使用公共餐盤、、、。


        至於在婚姻方面,英國以前是禁止癲癇患者結婚,直到 1970年才修法廢止;在美國則是到1980年才完全修法廢止癲癇患者不能結婚的規定。癲癇不是原罪,卻被貼上不潔或邪惡的標籤。


        所以台灣過去俗稱癲癇為「豬母癲」、「羊癲瘋」也是描述全身抽搐時類似豬羊發狂的模樣並發出類似的叫聲,儘管容易意會卻污名化了病患。而老一輩教導說病患癲癇發作時要趕快壓制他,甚至幫他放血,並將手指頭或身旁硬物塞入患者口中以防止咬傷,更是根深蒂固的錯誤觀念。


台灣社會文化的歧視


        讓我舉出三個真實例子。案例一是數年前法院判決一個案例,一對夫妻結婚半年後要離婚,丈夫告上法院說太太詐欺,婚前沒有告訴他說自己患有癲癇,於是在太太癲癇發作時,無知的丈夫不知所措,再加上對癲癇的誤解而極力排斥他妻子。結果法院審理認為夫妻雙方尚未有深厚的感情基礎,妻子隱瞞病情使得丈夫受騙,故准予離婚!


        案例二發生於民國86年,有一男子被控強姦未遂,於是該男子辯稱案發當時是因癲癇發作意識喪失,無法控制行為,才會有強暴女性的舉動。隨後該男子的髮妻也理直氣壯地提出醫院証明,證實該男子長期患有癲癇症。雖然最後該男子仍被判刑,但以癲癇做為脫罪說辭卻令人遺憾。


        案例三是一位宜蘭縣許姓男子開車時癲癇發作撞傷五人,法院審理發現,他從十二歲起就被診斷癲癇,卻故意隱瞞病史考取駕照危險上路,依過失傷害罪判處四月徒刑,緩刑兩年。(關於台灣目前駕駛法規,文末會再補充說明)。上述案例都對癲癇朋友的婚姻、生活、就業產生重大影響,使他們生活有了缺憾,失去了公平競爭的機會。

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送兒子回保母家,心想該來寫篇文章了。


        從小時候我就喜愛讀書,尤其是中國民間傳說、歷史故事描述四維八德之類的,所以最初的夢想是與父母一樣當老師,能夠教學生、講很多故事給她們聽。到了較高年級讀了小牛頓、牛頓雜誌之類的科學叢書,又變成想當科學家,好好研究出什麼成就來。直到國中的一場大病。


        許多同事知道我在國一時罹患肌無力症,那對我是很大的打擊,幸虧幾位良醫的協助,才讓我度過低潮,甚至目前可以不必用藥;那也變成我立志要行醫的契子 (詳見舊文 我的生病故事 (1): 走過從前我的生病故事 (2): 決心與希望 、我的生病故事 (3): 當病人變成醫生 )。另一個從小困擾我的不知名病症,直到大學四年級上神經科才有了初步診斷就是癲癇症(局部單純性癲癇),發作時通常會心悸、恐懼不安、噁心,發作嚴重時會頭痛、畏寒等,卻從不會失去意識。這二十餘年來雖然規律服藥,每個月卻仍不預期會發作幾次 (多在感冒或身體不適時),雖會影響心情卻也勉強算得上是和平共處。這狀況讓我仍有毅力持續邁向習醫的路途。


        當總醫師那年無預期的急性肝炎,告訴我長期B肝帶原的穩定情勢有了變化,此後開始吃抗病毒藥。2005年一次腰痛加高燒居然被診斷出結石併發腎盂腎炎,還住院了兩星期,反映出我平日少喝水的習慣。這兩次是比較大的打擊,但也讓我在病床上省思,過去刻板的覺得自己應該堅守崗位分擔工作、就算沒什麼事也應該固定時間上班 on call、不想請長假因為回來後事情很多、、、、是否正確。於是隔年我請了十六天的假,陪父母去西藏旅遊,還拍照拍得欲罷不能,製作月曆兼辦展覽,在部落格也把滿滿的感想化為文字,多年之後依然意猶未盡。原來設法「放下工作」是如此愉快的事,難怪許多同事一有假期就安排旅行。


        在現有單位服務十餘年,做傑出研究和寫很多論文這等雄心壯志已經離我越來越遠了;雖有一說勤能補拙,但現實上自己了解「持續不上手就不會感興趣」,有些事是勉強不來的。所以我期望自己做好看診工作,用我慣有的步調和方法,把病人照顧好最重要。


        然而近一兩年來,喉嚨講話越來越費力,自己都感覺得出來;B肝的藥吃了那麼多年卻一直沒抗體,想起來也灰心;加上三不五時來攪局的癲癇,有時更會打壞我當天興緻與計畫。

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之一:

        我在結婚前曾經跟老婆講過,自己幾年前夢到發生大樓火災,猶豫要先救哪些東西。比方說自娘胎就陪我長大的一件小毛毯,是大舅當年送給媽媽的結婚禮物,我每次蓋著它就很溫暖,小時候甚至要蓋它才能入睡。雖然它已經有點破了,還是得帶它走。


        還有,隨身硬碟與重要的底片要帶。電視、電腦燒壞就算了,還可以買新的;但是那些例年來珍貴的文章創作與照片紀錄,可是丟了就沒了。


        至於相機,嗯~~ 目前共二十台。便宜貨如即可拍或拍立得,不救也罷。但是其他三個防潮箱裡,很多經典的相機,萬一大火時很難一口氣全部扛下樓,該怎麼辦呢?


        哪些事物是獨一無二的呢?優先順序要如何安排,我居然陷入了長考、、、、、。


        這時老婆開口了:「老公,如果真的發生火災了,我和相機們,你要先救誰?」我不假思索回答:「當然先救相機囉!」


        「為什麼?」老婆嘟著一張嘴,一副無辜又委屈的模樣。


圖:2009 年 婚紗照  老婆與相機同時入鏡 (自備道具)
       我手上拿的是Rolleiflex 2.8GX、而老婆拿的是Leica M7+ 50/1.0 

玩相機

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        這篇文章隔了一個月才寫,實在是因為瑣事太多。平日事情雜也就算了。假日還要跟剛學會起步兩個月的兒子耗 — 他每天都要出去散步。不過值得慶幸的是他很能走,上週在他腰邊掛計步器,到晚餐後為止走了七千多步。這點跟我比較像,在他成長過程我可以帶他去爬山或走遠路(他媽咪就不行了)。


        前陣子提到,台灣癲癇醫學會為了參與國際抗癲癇聯盟的『STAND UP FOR EPILEPSY』活動,邀請了兩位運動選手林義傑和李欣翰,與癲癇朋友們合照,照片將在年底送到倫敦展出(見 前文)。由於這個機緣,癲癇醫學會也想趁這個機會,鼓勵身旁的患者勇於走出戶外,多多參與運動。於是在精心策劃之下,有了這個『台灣癲癇運動日』。也不是有什麼約束力,只不過想趁這個機會多邀集癲癇朋友與家屬來參加,並且讓媒體朋友廣為報導,增加癲癇的知識和曝光率。另外一個用意是學會在廠商贊助下,精心設計了一個小紀念品,希望發送給癲癇朋友們,上頭註明一些癲癇發作的應變措施,讓大家可以配戴在身上。


        連著幾天的大雨,這天天氣卻是出奇的好;我父母也北上來參加,跟老婆小孩一塊到中正紀念堂踏青。說實在,這天比五一勞動節我去旁觀醫護大遊行時更炎熱,讓我有點擔心來的人數是否不如預期。還好,到了現場讓人鬆了口氣。擺攤情形十分熱絡,中南部有些病友團體更是成群結隊前來。


圖:正午的中正紀念堂   一開始人不多
        Pentax K-7+ 18-55mm

 

癲癇運動會  

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張學良故居  

圖:Canon 5D+ 24-105L 攝 

介紹:

新竹五峰鄉的清泉部落,是「少帥」張學良與夫人終老之處。

此處人煙罕至卻雞犬相聞,宛如世外桃源。

無論少帥的歷史評價為何,由這裡的磚瓦草木與室內擺設,可以遙想他晚年的兩袖清風,怡然自得。


        自從孩子出生之後,越來越體認以後經濟支出會日益龐大,也不曾像未婚時會去百貨公司買襯衫或領帶,更別說買相機了。心裡直想,該來賺點外快了!


        於是看見這個由布列松學會舉辦的「台灣 輕旅行」比賽時,就忍不住躍躍欲試。首獎是一台Canon 5D III相機,可以想像一定競爭者眾;不過算了,反正攝影也是自己的樂趣,報名費就當作買樂透吧!全片幅相機儘管重,但很多方面還是極有誘惑力啊!


        何謂「輕旅行」?簡單來說就是輕便無負擔的旅行,不一定得跋山涉水挑戰困難,但能呈現當下心境。本來我剛看見這題目,腦袋裡浮現不只十張比這張漂亮的照片。但那些照片多是底片照的,當初沒掃到八百萬畫素,不符規定。後來在一堆數位照片裡挑出這張、與另外兩張帶兒子出遊的照片,難以取捨;最終還是決定寄這張。因為這趟旅行特別,一個我看蘋果日報才知曉的部落,人煙罕至,居然是少帥張學良的終老之地。


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公司附近的花店總是生意興隆,

特別是母親節、畢業季節、東、西方的情人節都可以見到應景的花束。

這些日子的花比較貴,但顧客卻也比較捧場。

 

我跟老闆娘打招呼:「今天很忙喔?」

她也笑了笑:「是啊!要不要買一束啊?」

這幾乎是我們每次不成文的對話。

其實她曉得,

我從沒買過一整束花的,

因為我曾回答她說「沒對象可以送」。

 

和麗是無話不談的朋友了,

只是一直擦不出火花。

問題或許在我,

一方面太忙了,

而且彼此太熟,

從來沒有『心動』感覺。

學妹總取笑我說「日劇看太多了」,

滿腦子充斥浪漫與感性是會錯失許多緣份的。

然而我喜歡攝影、麗喜愛被拍,

偶爾找她看電影或一起吃飯也不會覺得不自在,

更可以隨時跟她分享心事,

那是種輕鬆自在的感覺。


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        其實我不太喜歡上街頭。自我高中時代以來,台灣街頭運動風起雲湧,反對黨領軍的街頭造勢運動常常在辦。但也許是民眾當時的道德感還不夠,抑或是對執政者的不滿難以宣洩,於是遊行途中的商家便常常遭殃。每場活動最後總是淪於兩相指責,遊行者指警察打人,然後執政者總是指對方有暴民(或黑道)混入生事。


        我每每看見這樣的新聞就大搖其頭,所以也不願意成為其中(擾亂社會安寧)的一份子。那就跟職棒簽賭案爆發後,我從不再看台灣棒球一樣;我不願意自己成為「被耍的愚民」。對於遊行,我心裡的尺是「抗議訴求有其道理,但主辦者(發起人)就必須有能耐把找來的群眾控管好,避免造成社會動盪不安,不能雙手一攤表示沒辦法;否則你就不要辦!」


        所以我總共只去現場看過兩場社會運動。一場是數年前的紅衫軍倒扁,而另一次就是今年五月一日的遊行了。


        其實紅衫軍那一年,我是路過現場找TVBS的主播朋友打打氣的,那些日子抗議持續很多天,各台新聞也都不收棚直播。先不論政治立場為何,當我看到細雨中很多家庭扶老攜幼持續在那裏靜坐,心頭響起一陣感動。台上宣傳車上的政治人物賣力吶喊引不起我的興趣,我更好奇的是這些市井小民會願意走出來的動機。我也反貪污,但我就沒那麼勤快!可是每個人表達方式不同,許多事總得聚集眾人之力才會受到重視。


        回到主題吧!近年來醫病關係惡化已是不爭的事實,而網路上的「仇醫」言論更是從未停過;對於護理人員,民眾雖不至於仇視,但也欠她們一個尊敬與感謝。所以在去年起,一連串零星的醫師過勞甚至猝死、護理人員離職潮、、、、新聞開始占據各版面,雖然正反意見都有,但總是喚起了人們對這議題的重視。而社群網站如facebook的發達,更讓這類串連的消息更加迅速。


        較震撼的新聞就是四月份那位吊著點滴上班的護理人員過世的不幸消息了吧!我讀了都很心酸;接著是護理師投書CNN電視網講述台灣健保充裕底下的不公不義,連蘋果日報「老編手札」都預告著五月一日醫護人員上街頭。所以我想,我雖然不喜歡跟人家走上街頭抗議,卻也想旁觀作點記錄,畢竟這是第一次聽說醫護人員上街頭。只是問遍了同事(特別是護理同仁),好像沒幾位聽說有人號召上街頭這事,也許大家都很低調吧、、、、到了前一天晚上才在FB見著確實有團體要集合。心想好吧!那我就去記錄些什麼吧!


        老婆知道我是熱心的人,加上兒子在保母家,所以也不攔我了,當天放我自由,她自顧自的回娘家去吃午飯了。

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  • Apr 27 Fri 2012 23:51
  • 一次


        奶奶年事已高,記憶力也逐漸衰退,有時還會忽然問「阿堯是結婚了沒有?」但是看到電視旁我所沖洗的照片(父親抱著昊昊),他就會說那是「父親抱著阿堯小時候」。聽到母親這麼轉述,我和麗很有默契的決定有機會的話多回家去,因為昊昊是全家的開心果。這一年來,隨著他的長大,幾乎每趟回家都有不同的發現和樂趣。就在上個月回家去探望奶奶後,我們繞到了北斗國中,也就是我的母校,和父母服務四十年的地方。

       
        一歲多的兒子是最好玩的!兩個多月前才會坐螃蟹車,在家裡跑來跑去一兩個月,每個房間好奇的探頭看看,不知不覺就要學走了。只要有大人拉著,他就一鼓勁兒想往前衝,也不記得因跌倒而撞到好幾次額頭了。


圖:麗與昊昊  攝於北斗國中
        Pentax K-7+ 18-55mm  

北斗國中校園  

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        台灣癲癇醫學會為國際抗癲癇聯盟的會員國之一。在台灣除了推動癲癇專業教育及整合學術發展,同時也協助許多癲癇病友會活動,參與國際抗癲癇聯盟的各項活動。今年歐洲癲癇學會將在英國倫敦舉行,配合今年的倫敦奧運,積極推動『STAND UP FOR EPILEPSY』活動 (較早之前的名稱訂為『Hand-over-hand project),希望藉由運動員的正面形象,鼓勵世界各地的癲癇病友勇敢面對他們的病痛,走出自己的人生。


        簡而言之,國際抗癲癇聯盟希望世界各會員國能夠邀請該國知名的運動選手,與該國癲癇朋友們拍照;而照片內容大抵將傳遞癲癇與運動相結合的概念、以及對癲癇朋友的關懷。而這批事先拍好、代表台灣的照片將在年底倫敦奧運結束後,與各國照片同在原奧運會場館展出。


        這是國際抗癲癇聯盟(ILAE)的年度大事,也是台灣在國際上露臉的好機會。不但運動員可以曝光,更是對癲癇朋友們莫大的鼓舞。台灣癲癇醫學會在接受此訊息後,便積極接洽國內各領域體育好手,希望他們能夠願意撥冗參加這項有意義的活動。不過照片得在三月底前拍攝完成,有些選手雖有熱誠,卻因檔期無法配合(像是與國外比賽賽期重疊等等)而失之交臂。所幸仍有超級馬拉松選手林義傑、以及世界大學運動會雙打金牌李欣翰願意參加任務。


        林義傑拍照那場我因出國而未能出席,但聽說有幾位熱心的癲癇朋友們響應號召加入拍攝。這本來就是癲癇醫學會的努力目標,希望癲癇朋友們能勇敢站出來,甚至參與各項運動(在安全的前提下);而不是試癲癇為畏途,從此封閉自己。那天林義傑帶各位朋友暖身、慢跑,除了順利完成拍攝工作之外,也給了朋友們很大的鼓舞。


        輪到李欣翰拍攝這場,我特地去參加。李欣翰是2009世界大學運動會雙打金牌,也是台灣努力栽培的明日之星,根據2012年三月新聞,雙打排名竄升到世界134位,而單打排名名列全國第四。初見他時黑黑壯壯的,雖是二十歲出頭的大男生卻已經到處征戰,替台灣贏得不少獎項。而今日也有三位女性癲癇朋友參加拍攝,相見後互動十分熱絡。


        本次有兩組攝影師參與拍攝,分別是學會與贊助廠商聘來的。所以我雖然也愛拍照,卻樂得輕鬆;畢竟攝影師是專家,我以不干擾他們為原則,只在必要時提供靈感,並拍一些花絮,提醒他們更能拍出符合『STAND UP FOR EPILEPSY』宗旨的照片。


圖:李欣翰與三位癲癇朋友相見歡 (這些花絮是我拍的部分)
        Pentax K-7+ 18-55mm

李欣翰與癲癇朋友  

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        這天下診時,我一邊收拾東西,一邊跟門診護理師嘀咕著某位掛號清單上的女性患者應該今天要回診,卻不知為何至今沒到?護理師直覺說「應該是忘記了」!我搖搖頭道「她從不缺席的」。


       還沒來得及解釋這位患者的故事,就傳來敲門聲;一位小姐自稱說是那位患者的妹妹,並且禮貌的詢問我可以進診間來嗎?我說當然可以。


        只見她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便忍不住說「我姐姐在上個月過世了」!這回答讓我錯愕不已,連忙問個端詳。


        妹妹語氣雖然哽咽,卻也有點自責的說,前一晚通電話時並不覺得姐姐有異常,但是隔天連絡不上她,尋到租屋處卻發現她倒臥在浴室裡,舌頭與嘴唇咬到流血,頭部與四肢也有多處撞傷,已經沒有生命跡象。送到醫院急救仍回天乏術,勘驗後研判可能是洗澡時發生癲癇致死的。


        說起這位四十餘歲的患者,我看她只有兩年多的時間。在她二十餘歲時就被懷疑有癲癇症,症狀是反覆的失神或抽搐,常常造成受傷,來本院之前已經換了好幾家院所仍控制不佳;離婚之後在外獨居,唯一女兒歸前夫所有,以致於鬱鬱寡歡,得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。


        我為患者安排住院做長時間腦波監測,確定她得的是癲癇症,兩側腦部有多處漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考,也不確定小時候是否有發燒或腦炎,推測應該是原因不明的某種頑固型癲癇症。


        後來的回診,幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人,個性剛烈,每次總大嗓門吆喝患者「要把發作情況講清楚,要配合醫師的話吃藥、、、」。她總幽幽的細數這個月又有幾次發作,偶爾會委屈的反駁「我有吃藥嘛」!看他們的互動,父親其實很關心女兒,只是嚴肅得讓人難以親近;但看診後父親總是大動作哈腰向我道謝。


        我告訴患者,她的癲癇不好處理,不然就不會事隔多年仍然痛苦不堪了,但我會盡力改善她的生活品質;前提是她也得信任我。此後一年多,癲癇次數減少了,儘管每月仍有兩三次發作,但已不如初識時那般愁雲慘霧。

 

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