兼善天下的心情故事

        住在北部很多年，對於北海岸、東北角這兩個廣義名詞，我老是搞不清楚，也沒認真去弄懂過。一年多的疫情，讓國內旅遊再次發展蓬勃了起來。這次趁著父母來北部看孫子們，天氣好的時候，我們就安排了一日之旅。

        那天一開始天氣並不是太好，我們設定往鼻頭角步道前進。北部濱海公路車輛並不算少，沒多久看到路邊一群特殊造型的石頭，我們就停下車來。原來這裡地名標示是『南雅奇岩』。

南雅奇岩

        南雅奇岩是哪個？我沒做功課，但開車在路上，你就是無法忽略它。據說這裡是東北角地質探險之旅的起程。南雅海岸由於山勢陡峭，所以海崖及海蝕風化岩極為發達。這一帶的岩層堅硬而不易受侵蝕，因各層岩石的硬度與厚度不同，受侵蝕的抗力和速率也有所不同，進而產生造形奇特多變的巨岩地貌。

        那附近剛好有個平坦空地可以停十幾部車。沿著岩石走去。目標較明顯的應該就是『竹筍岩』。高高低低的岩石其實不算好走，一不小心就可能拐到腳；還會看到海蟑螂。

        不是每顆石頭都能夠爬上去，我們只挑了其中兩顆較大的，爬到上頭合影留念而已。

圖：南雅奇岩
Fuji X-M1+ 16-50mm
 

圖：海岸

    
圖：海岸線 陰天風很大

圖：海岸

        後來回家搜尋資料時，才知道那裏還有『大野狼與小綿羊岩』、『趴睡狗狗岩』等等，但已經來不及了。

        昨天下午起，我家家用電話不知怎麼了，每隔約20-30分鐘就會響起電話聲，是有來電的鈴聲、不是像鬧鐘提示音；而呈現的來電也不是七碼或十碼的手機、詐騙電話，而是幾個無意義的英文字例如rlng、phgr等。接起來是沒聲音的；如果不接、放任它自己響約十秒就會斷掉。

        我不知道是電話本身故障、或是中華電信的撥接問題。

        打了中華電信0800免付費客服，全在忙線中，轉來轉去一直聽音樂，AI智能客服也聽不懂我說的「故障」、「電話一直響」等關鍵字，感覺上並不如我想像中的聰明；卻沒有客服真人跟我對話。

        睡覺前心想，如果半夜電話每隔一段時間這樣響，會不會吵到鄰居啊？還是再打一次客服試看看好了。

         這時老婆聲音從房裡傳出來：「我查到了！妳打113就直接通了，不用等免付費等太久。」

        我心想，太好了！

        於是我就打了113。居然很快接通了！！完全沒等！！

        接電話的是一位很客氣的男士。他問：「請問有甚麼可以為你服務的呢？」

        我連珠炮的講：「嗯~~我不知道是電話的問題，或是你們電信公司的問題？但我不知道去哪求救？只好打這裡。我家電話從昨天下午開始，不斷接到奇怪的來電、、、(劈里啪啦)、、、、」

        那位先生急著跟我打斷：「先生，你先不要激動。你是要問電話的障礙台嗎？不好意思。你要打123才對。我這裡是113，家暴專線、、、、」

        我：、、、、、、、(滿天烏鴉，差點沒咬舌自盡)

        回頭大吼老婆：「妳是在查甚麼啦！心裡幹嘛想著家暴專線？」

        最後打中華電信，客服表示近日要派專人來查線路。

(本文寫於111年4月28日)

         如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？

        在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。

        『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。

        誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話 (通常是家屬) 決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，日後便能以患者的意願為優先。此外，也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。

        總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。

        這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。

        對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。
 

        一名三十餘歲的男子，幾年前曾經因為短暫意識不清，被診所初步懷疑是癲癇症，而轉到我門診就醫。

        神經科疾病很重要的線索是患者的主訴與病史。簡單來說，「患者是為了甚麼問題或症狀來就醫的？」從病史詢問中得推敲很多疾病，再一一去排除或印證。然而，儘管我安排抽血及檢查，他卻沒再回診，也沒去做檢查。

        「先生緣，主人福」。在醫學中心裡，這種就醫型態的患者屢見不鮮。也許是台灣就醫太便宜且方便，隨時有空才來即可；又或者是他們自覺目前症狀還不夠嚴重吧！我也只能隨緣，無法強求。

        兩年之後，某天他突然又出現在我門診。陪同者是他母親，一位白髮蒼蒼的老婦。

        我瞄一眼舊病歷，好奇的問他說，最近怎麼又跑回來？有甚麼新狀況嗎？他說，他平時是開車在高速公路南來北往的快遞貨運司機。某天他在整理貨物時忽然昏倒，沒目擊者，不確定是否有抽搐；幸虧那時不是在開車。

        真的，幸虧他出現症狀時不是在開車！尤其聽他描述工作性質，每星期有三天需載貨南下，當天即需北返；有時還得輪夜班開車。我初步估算，這樣一個月得開上兩三千公里的路途啊！不禁聯想到三天兩頭發生在高速公路的車禍案件。他就像一顆不定時炸彈，無論是駕車自撞或撞到他人，都不是開玩笑的。

        陣發性的意識不清，到神經科門診或急診就醫者並不算少。在嘗試請患者回想發生前幾秒是否出現哪些狀況後，最常見且需要考慮的兩個原因是昏厥與癲癇。前者可能是慢性疾病、突發的心律不整(心臟出現擾流)、或頸部血管狹窄導致暫時性的缺血等等；而癲癇就是腦部發生不正常漏電導致突發的意識錯亂，不見得一定要出現肢體抽搐。

        但臨床上較困難的一點是，有時做了許多檢查，卻都無具體結論。這時就得決定是否先觀察，再等一陣子？或是當患者症狀反覆發生時，針對最可能的診斷先嘗試治療看看。如果發生次數從此減少了，搞不好就是那個原因。

        他有抽菸及飲酒，睡眠也不正常。我重新幫他做了神經學評估，與兩年前一樣毫無異狀。不過我注意到他的皮膚呈現奇怪的蠟黃色，這是舊病歷上沒描述的。那種膚色我說不上來，應該懷疑有黃疸或貧血？

        這些徵象雖然不一定跟陣發性意識喪失有關，但綜合他的可能病因，仍建議他先去驗血、並安排長時間腦波與長時間心律檢查；但患者以工作太忙而推辭了。

        這時坐在後面，靦腆的母親突然開口了。她說前兩天曾經目睹患者在吃飯時失去意識，但很快就醒過來；上個月也有一次發現患者在住家附近昏倒。此外，她覺得患者變瘦了，似乎營養不好。

        她加入幫腔：「好啦，你就照醫師吩咐，做檢查看看吧！」
 

        患者與母親同住，哥哥嫂嫂另住他處，但兄嫂不負責照顧母親。他每天拚死拚活，就是為了養家活口。雖然清官難斷家務事，我也沒辦法在看診時完全搞懂家人之間的互動，但是感覺上經濟重擔就在患者身上。或許「以工作為重」是他的心思；這應該也是他抽不出時間看病、直到反覆出狀況才勉強被母親押來就醫的主因。

        眼見患者拒絕，母親急著轉頭向我說：「醫生，請你幫助我兒子。」語氣竟是哽咽。
 

說明：

我不是台灣大哥大用戶，但仍是按慣例參加了今年的Myfone行動創作獎。儘管未能入選決賽，仍把自己投稿作品在部落格上留念。

今年投稿主題：  I’ mpossible

時事類：

之一：

遵守防疫規定，『不為也，非不能也。』

之二：

疫苗險、防疫險，真是好險。

之三：

農曆七月鬼門開，三級警戒小孩停課在家，哪種比較可怕？

之四：

2020年國力的展現：口罩。2021年國力的展現：疫苗。

之五：

人生禁歡免得疫

之六：

農曆七月，怕鬼出門；疫情升級，怕小孩停課在家。

之七：

去年：人生得疫須禁歡。
今年：人生禁歡少得疫。

之八：

凡走過必留下痕跡，凡染疫必追蹤足跡。

或  凡走過必留下痕跡，凡破口必因為足跡。

之九：

老婆：不必追蹤我的去處。簡訊實聯制都有。

之十：

願「電調雨順，疫去民安」。

之十一：

疫情期間，點食成精。

之十二：

『人與人的連結』是友情、親情、愛情，卻可能是嚴重的災情。

之十三：

人生得意，可曾想過得疫時？

之十四：

新冠肺炎肆虐全球。得之，我命；不得，我幸。

之十五：

餐廳老闆：「那些殺不死我的疫情，必讓我更強大。」

之十六：

人與人的連結，有情有疫。

之十七：

有錢不一定買得到疫苗，有命不一定等得到打疫苗。

之十八：

疫苗窮，節乃見。

之十九：

有疫苗，權貴打。曾是以為笑乎？

之二十：

三級警戒停課後遺症：大人情緒失控，小孩視力加重。

之二十一：

兩岸猿聲啼不住，疫苗已到台灣來。

之二十一：

台灣流行病：去年罩慾症，今年自閉症。

之二十二：

人在走，實名制在記。

之二十三：

防疫期間的通行證：簡訊實名制。

之二十四：

人死留名，人過留QR code。

之二十五：

無事不登居檢所。

之二十六：

病毒止於居家隔離14天。

之二十七：

一般人與廚師、理髮師的距離，只有十四天。

之二十八：

秀才不出門，能知天下事：問GOOGLE大神。

之二十九：

哪種疫苗比較好？人無遠慮，必有近憂。

之三十：

政府有容乃大，國家無疫則剛。

之三十一：

三級警戒停課在家：只打國家疫苗、不打國家幼苗。

之三十二：

台灣危機解密：口無遮攔、疫苗短缺、特殊社交、不當群聚。

之三十三：

老師：「明天視訊課，請同學們服裝整齊；家長也是。」

        傳說中，鳳與凰都一起出現。

        數個月前，我門診來了一對夫婦；精確來說，是太太推著坐著輪椅的先生來就醫。先生頭傾一邊，身體被固定著，眼睛睜開卻眼神呆滯。

        太太表示先生在四年前某天突然昏迷不清，送到醫院發現是左腦裡的動脈瘤破裂出血，那時已經意識昏迷。雖然有家人建議不要手術，但太太獨排眾議，於是患者還是接受手術清除血塊、並處理動脈瘤。

        四年過去了，先生肢體無力且僵硬，而且意識不清，插著鼻胃管。她帶著先生看遍西醫復健、中醫針灸、及嘗試氣功推拿等民俗療法，卻沒有顯著進展。

        行醫多年來，對於這類已經看過多所醫院的患者，我心裡是帶著點提防的。原因無它，過去許多家屬帶著患者來求醫，都是先抱怨前面的醫師一番，然後隱晦表達「對以前治療效果不滿意、想換個醫師看看」、或是吹捧「久仰大名、希望能改讓你治療」、、、看了沒幾次就要求開立各式證明書，以申請殘障手冊、外籍看護或其他保險給付；甚至遇過勞、農保黃牛介入指揮而鬧得不歡而散的經驗。

        我對於患者和前面幾家醫院如何互動，毫無興趣，也不想多追問細節，以免自找麻煩，或是聽到一些令人尷尬的話語。對這種求醫場面，我都是淡然處之，見招拆招。儘管我不會輕率拒絕患者，卻也不輕信家屬的恭維。

        然而我還是技巧性詢問太太，為何要帶患者要來讓我看？有甚麼期待嗎？

        太太說，她在先生剛手術後的一兩年，一直抱著先生病情好轉的希望。但此後無論看中醫、西醫、復健師，每個人的說法都是「再試看看」，既非鼓勵也不是否定；從沒有人願意告訴她，先生清醒的機率有多大？她也知道自己當初堅持治療的決定，後果得自己承擔。夫妻本是同林鳥，親友願意幫忙是慶幸，沒人幫忙則是常態。

        慢慢的她開始動搖，這一路上的堅持治療是不是錯了？她是否必須背負著照顧先生不力的內疚過一輩子？她一直希望這幾年，有醫療人員告訴她「患者應該不會醒了」、或是「呈植物人狀態」，但一直得不到較明白的建議。由於不敢放棄一絲機會，她只好持續四處求醫。

        這患者病發已經四年了，按常理，神經損傷後遺症也該定型了。我做了理學檢查，可以判斷患者腦功能有明顯受損；外院的電腦斷層也看出明顯的腦損傷後遺症。但是我仍然防禦性的安排了腦波以確定腦部活性。
 

        我家三兄弟最愛吵架，尤其是老二與老三。老二總能用些方法把老三氣哭。

        今天下班，又聽見老二與老三在吵架。原來是老三望見老二的櫃子裡(三人各有一個櫃子)看見他的七龍珠的遊戲卡夾，於是向老二要；老二以「老三自己放錯了」為由拒絕。老三開始哭。

        媽媽緩頰說：「一定是你們平常卡夾不收好，亂丟，清潔阿姨收拾時放錯了。二哥就還給弟弟嘛！」

        老三哭著說：「我們三個人裡面，只有我有打七龍珠，那明明是我的，二哥卻不還我。」

        二哥：「我才不要。我要拿去園遊會賣，可以賣一些錢。」惹得老三哭得更大聲，改尋求我幫忙。

        我建議他去跟二哥談條件。結果二哥說：「如果你打得贏我，我就把卡夾還你。不然就免談！」

        然後老三就去抱著大哥哭，請大哥幫他出戰。

        我好奇問為什麼？老三說：「二哥知道我一定打不贏他，才這樣說。」
 

        我家小孩當初取名字時都很隨興，沒刻意去查字典或看看有沒有諧音。

        三兄弟的名字，父母都屬意我取，所以中間的明很常見，因為我懶得考慮太多，常見又好寫。老大的「昊」就是因為他生出來頭很大，且昊有「孝順父母」之意；但老二的「侑」就沒想太多了，就是靈光一閃，且覺得且比同音的佑、祐、幼少見，用鋼筆寫起來是不錯的字。

        但是侑侑從小就很愛吃，幾乎不太挑食，但又小氣的不願意掏錢出來。明明口中還在嚼食物，手上已經要去再抓下一樣了，甚至會制止其他人吃盤子裡他看中的食物；也常常騙弟弟的食物來吃。甚至有次和同事聚餐吃烤鴨捲餅，也同樣像餓鬼一樣貪心，毫不害臊。我認真考慮以後讓他去上餐桌禮儀課。

        我偶爾買到的益康黃金泡菜，他每餐都要吃，幾天就可以吃掉一整罐；上週下班時我偷偷買杯楊枝甘露放冰箱，準備夜裡來喝，但是晚上我才進房間上個視訊課程，出來赫然發現侑侑慫恿老三，兩人已經把那杯楊枝甘露喝光光、、、、一口都沒剩。

        遇上這類情況，我每次總是惱怒的逗他說，要吃食物要自己把撲滿的錢拿出來買！他就會開始喊自己很窮，然後說「家裡爸爸比較有錢，應該爸爸買」。
 

        講到全國登山大會師，是救國團沿襲多年的登山露營活動，輪流由各縣市主辦，一些登山社團也可以報名。父母都是救國團的成員，攀爬台灣百岳無數次，父親更曾擔任北斗團委會的總幹事。我在小時候曾去過一屆，隔了很多年才再度參加；老婆與孩子們則是第一次露營。

        我對露營一直有點不切實際的幻想。可能是被小孩惹煩了，陸續聽見幾位同事(醫師、護理師)分享，他們常去露營，有固定的露營朋友；每次去露營時，「小孩們就會自己玩在一起，大人可以稍微放鬆、落得清閒」。聽起來是個不錯的想法。

        但幾次當我向夫人提起這個想法時，總會被打槍。我家夫人說：「妳自己會搭帳棚嗎？別人都會幫你嗎？等自己有辦法搭帳棚再說吧。」我囁嚅的說：「那、、、可以找不必自己搭帳篷的地方吧？或同事要出遊時投靠他們。」但還是未獲同意。

        所以屬於我們的露營一直沒有成行。可能得等我和她都認識的朋友共同說服她了。

        在這年，全國登山大會師正好在新北市的金山主辦。金山我也很多年沒去了。這趟可以投靠我爸媽、以及一些他們昔日的學生，正好可以再體驗一下，而且帶小孩見識一番。

        我們當天開車到會場，金山青年活動中心。父母和幾位學生(同樣是救國團、北斗團委會成員)也早就到了。這些學生大多是父母當老師早期(前幾屆)教的學生，大約都大我十多歲；只有兩位我不認識。父母常說，這些人都是他小時候打過屁股的；但常常打過屁股的在出社會後比較有感情、比較會連絡；所謂「好學生」常常畢業後就沒了音訊，或是相見不相識，連點頭都沒有。這是資深教師的感觸。

圖：全國登山大會師   各鄉鎮隊伍陸續抵達
Fuji X-M1+ 16-50mm

圖：全國登山大會師

圖：全國登山大會師 來自各縣市鄉鎮的旗號

        上回我在部落格聊到高級輕便相機，已經是2012年的事了。這次要聊的是另一台我很喜愛的相機，Minolta TC-1。

        「Nikon是穩固的科技，Canon是速度的科技，Minolta是創新的科技，Pentax是人文的科技。」這段話不知起源自哪個攝影論壇，但是具體描述出日本四大底片相機大廠的特色。

        在我高中接手父親的Nikon FM2開始攝影(詳見 相機介紹(1) — 穩固的機械銘機：Nikon FM2)，到後來自己買了第一套Pentax系統，四大日本系統裡唯一我沒用過的就是Minolta系統。但是在我讀大學時，有位王同學倒是十分著迷於Minolta的單眼相機系統。Minolta電子對焦系統強大、鏡頭群多，是第一台在135單眼反光相機裝配電子自動對焦系統(AF)的廠牌，感覺跟Canon可以一爭短長；但我倒是從沒使用過Minolta 單眼系統。

        這次我要分享的，是我唯一擁有的一台Minolta相機，卻是她唯一出產過的頂級輕便相機，Minolta TC-1。

        沉迷攝影的人往往不會只有一台相機。玩過一段期間之後就會想各種武器都來幾樣，讓不同場合都會有趁手兵器。最初我是學習單眼相機系統，後來迷上了雙眼相機。以前貪多時，我出一趟門會帶兩三顆鏡頭以滿足各種拍攝條件；有段時間又覺得其實頂級輕便相機拍起來一點都不遜色，而且體積輕巧、可以專心構圖。也因此後來我又專注於頂級輕便相機。

        根據紀錄，這台相機於1996年2月推出，在我剛認識它時是在攝影論壇見到網友貼圖，另一則是它的體積極小，正面尺寸類似名片或信用卡（85.60 x 53.98 mm），厚度約3cm；且其從發布到2005年1月，一直保持了使用35mm膠片的最小相機記錄。

        究其命名，TC-1之意為『The camera one』，不難想見Minolta在這波高級輕便相機的市場上不缺席的決心，以及高端技術的展現，希望做到No 1。

圖：Minolta TC-1 正面

        不知不覺就這樣過了一年。2019年年底，當中國開始零星出現關於奇怪的肺炎消息時，應該全世界的人都沒想到，全球旅遊市場、甚至生活型態會出現這樣大的轉變。

        這趟九份之行，是舅子在過年前就計畫的。他和他朋友租下九份一棟獨棟房子，邀我岳父母和我們全家一道去住。那時疫情剛零星爆發，所以並沒影響出遊計畫。

        算起來，我從沒認真逛過九份。撇開小時候可能跟父母去過不談，有一次是大四時和同學去，同學開車，但似乎只記得吃碗芋園冰。第二次是2007年跟著住院醫師去玩，那年總醫師辦活動帶學弟妹出遊，我是唯一有跟到的主治醫師，想起來也覺得驕傲。那趟去平溪、十分、最後才走到九份的茶樓喝飲料，但也是當天來回。

        聽說侯孝賢的『悲情城市』開啟了世人對九份的認識，但我看那電影時年紀太小，對於悲情的歷史也不會有太多感觸。九份對我的印象，就是蜿蜒的樓梯、與眾多的商家。走在這座山城，會聯想到我嚮往、卻還沒機會成行的希臘；只不過希臘的色彩簡單卻迷人多了！

        那天舅子開車，花了幾小時的車程來到這裡，這裡總是假日塞車的熱點。先是開到一個亭子，爬段路上去可以見到遠方的海，岳母及同行的友人帶了食物，大家在亭子上吃起午餐來。但我發現不只是我們，還有其他登山客也這樣做，於是小小的亭子佔了好幾組人。

圖：途中的涼亭，我不知道名字
              Contax G2+ G28, Fuji reala 負片

圖：三兄弟和朋友的小孩

九份

        沿著GPS開近民宿，濛濛的天與霧，不脫人對九份的既有概念。我們與民宿老闆約在巷口碰面，看來老闆也是住外地，他帶我們鑽小巷，來到一個國小後方，原來這民宿居然是在眾多老街的最上頭、半山腰，那這樣要逛街就方便了。

圖：民宿外頭就是九份國小
                 Contax G2+ G28, Fuji relaa 負片

        其實我與學長早年並不是太熟，只知道他在長庚受訓完後到成大去，然後繞了一圈又回到長庚來了。會有較多接觸，完全是每個星期三的緣份。

        我在星期三下午於台北看診，隔壁就是學長，只有我們兩人相依為命。但大多時候，只有每周上診前可以聊個十分鐘。

        但這樣每週聊著聊著，也能建立起一段交情。

高ＥＱ的專家

        台北都會區有著比其他院區更高比例的神經質患者。他們總是查著半吊子的網路知識來就醫，懷疑自己得了某種病，要求做檢查。我常常得好說歹說，口沬橫飛才能打消他們不放心、或想做檢查的念頭；反倒是一門之隔的學長，總是傳來和氣爽朗的笑聲，例如「沒甚麼啦！妳就不要這樣想就好了」、「你覺得你自己胖、其實你看我也很胖啊、、、哈哈！」

       
        雖然不知道學長面對的是甚麼樣的病人，是不是和我診室裡的一樣難纏？但學長談笑用兵，智退患者，我總是很欽佩。

        學長看診的人數通常比我多，但還是大約有90%的機率會比我早結束門診。我總是看得苦哈哈的，然後一個人黯淡的離開醫院。

        然而看診時對於看不懂的患者，尤其是些奇怪的動作障礙症狀，學長是我最好的老師。我總是不顧患者的遲疑眼光，起身到隔壁去請學長過來參詳一下。經過學長的火眼金睛鑑定，有些功能性的動作障礙患者便呼之欲出了。

        學長反應敏捷、辯才無礙，在我出社會以來所認識的人裡，無人能出其右。學長的冷笑話就不說了！他在臉書上寫的話，我往往不敢亂回應，怕被人家發現我是第一個看不懂的人。

        我除了在報社專欄發表感性文章之外，發牢騷的話通常只會在臉書寫。例如白天看診或照顧住院患者的不愉快經驗、門診初診看太多的慘狀、自己身體不適等等，都會在當晚深夜在臉書傾洩。只要沒太明顯揭露個資，我其實覺得發發牢騷還好；其他人按不按讚，就不是我所關心的了。

        學長是少數針對我這習慣，正面給我回饋的人。

        他說，這樣寫沒關係，就把臉書當發洩管道吧！但是鬱卒的事，講一講之後就要卸下來了喔！行醫的路很長呢！不要常常被不愉快消磨心情。

        有別於以往的冷面笑匠，我一直記得學長提點我這件事時，語重心長的模樣。
 

        有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠。因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。

        這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭與腦部、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。

        在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。

        另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。

        黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。

        來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。

        根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。
 

前言：
長庚系統各院區癲癇領域的精神領袖、臨床醫療與學術研究的舵手 — 吳禹利教授，在今年1月5日退休。我們為吳醫師出了一本紀念圖文集，將吳醫師的經歷，還有在長庚系統帶領我們的點滴，以及在癲癇學界的建樹收錄成冊。

我也寫了一篇文章：

        二十多年前，我在決定到長庚醫院神經內科工作時，就聽過吳醫師的大名。而當住院醫師第一年的第二個月就被排到跟吳醫師查房，更是戰戰兢兢。

        有別於許多查房時事必躬親的主治醫師，吳醫師更在意住院醫師們的自主性與決斷能力。許多醫師查房時每床都仔細下命令，連藥物都再三確認是不是有開錯；吳醫師則查房查得很快，主要時間是聽住院醫師報告患者的病情、以及要如何改善患者問題。

        據說吳醫師當住院醫師第一年就讀完了兩本神經學教科書Merritt Neurology及Adams and Victor’s principles of Neurology，他也依此勉勵所有住院醫師們要早點把根基打好。我想看病人的經驗都需要時間累積，但是要有知識為後盾才足以累積那種自信。

        他查房時常常來去如風，跟病患與家屬說明「你應該是甚麼病，我要幫你排甚麼檢查、與做甚麼治療」就離去。但因為他講話很嚴肅，身為住院醫師的我老是手忙腳亂，只得暫時安撫還沒進入狀況、或是滿腹疑問卻不敢發問的家屬「我等會兒再回來跟你解釋」，然後匆匆跟上吳醫師的步調繼續前行。

        這種看病風格與我的方式截然不同；我更在意與患者作仔細的解說、讓他們認同我的論點之後才能開始治療。但也因為我的個性，許多患者三心二意，當我給他們太多選擇時反而事倍功半；照顧住院患者與看門診常常拖到很晚。後來赫然發現，權威性的給他們「最中肯的建議」，反而立竿見影。

        在我剛升任主治醫師沒多久，還談不上對哪方面較有興趣，長庚體系開始按疾病類別、功能類別細分次專科。吳醫師問我要不要加入癲癇科？我說好啊！於是吳醫師、施茂雄醫師、已故的宋崇元醫師和我，湊成了癲癇科的班底。

        我選擇主攻癲癇領域後，與吳醫師互動的機會更多了。他總是念茲在茲、迫不及待想解決病人的問題。比方癲癇患者慕名來求診，他總是希望當天就盡量安排腦波及相關檢查，趁早找出患者病因。我很佩服他能在門診看到一半趕快抽空去看患者稍早做的腦波，當場決定治療計畫；這對我來說應該會疲於奔命，對他卻游刃有餘。

        「能實質幫助患者，是件很快樂的事！」這是我在吳醫師身上見到的影子。
 

        在過去三十年，我因為罹患肌無力症而投身神經科的故事，已經寫了好幾回。現在我要講的，是從2013年起開始影響我的另一個故事。

        我一向體型較瘦，工作較趕時也沒認真吃午餐，所以體重長年無法增加；就算那幾年看中醫調理，使用一些開胃的藥物，體重也大約都在42-43公斤上下。

莫名其妙的陣發性痠痛、與漸進的步態不穩

        大約2013年左右，不定時雙腿和腰部會有些痠痛，而且位置跑來跑去，例如前幾天右邊膝蓋旁酸痛、隔幾天換成左腳踝痛，有時甚至延伸到腰部、臀部；而電腦打久了，手指關節也會腫痛。

        我起初自認為是足底筋膜炎、或合併其他地方的關節、筋膜痛，開始嘗試足底或全身按摩。這些方法確實稍微可緩解一些緊繃痠痛，但卻無法完全改善。

        因為許多免疫系統疾病都可以用跑來跑去的痠痛表現，加上以前罹患的肌無力症也算是免疫系統異常，我去掛了過敏免疫風濕科。抽血檢驗了一些免疫數值，我的ANA(某項常見的自體免疫抗體)偏高，而且驗尿發現有蛋白尿，過敏免疫風濕科綜合了我的各項數據與臨床表現，給了我『紅斑性狼瘡』的診斷！真是晴天霹靂！

        我拿了重大傷病卡的診斷書，渾渾噩噩的去申請。猶記得那天，我在臉書上悲憤的寫下了一段話：「過去二十幾年，我就像不死鳥一般，經歷一個又一個大病小病，但總能化險為夷。現在，我要迎接人生另外一個挑戰了！」

        不可諱言的，我不願意接受這個打擊，但還是聽話的嚐試類固醇與針對紅斑性狼瘡的免疫抑制劑；但試了幾個月，痠痛症狀並未因用藥好轉。