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  • Apr 27 Fri 2012 23:51
  • 一次


        奶奶年事已高,記憶力也逐漸衰退,有時還會忽然問「阿堯是結婚了沒有?」但是看到電視旁我所沖洗的照片(父親抱著昊昊),他就會說那是「父親抱著阿堯小時候」。聽到母親這麼轉述,我和麗很有默契的決定有機會的話多回家去,因為昊昊是全家的開心果。這一年來,隨著他的長大,幾乎每趟回家都有不同的發現和樂趣。就在上個月回家去探望奶奶後,我們繞到了北斗國中,也就是我的母校,和父母服務四十年的地方。

       
        一歲多的兒子是最好玩的!兩個多月前才會坐螃蟹車,在家裡跑來跑去一兩個月,每個房間好奇的探頭看看,不知不覺就要學走了。只要有大人拉著,他就一鼓勁兒想往前衝,也不記得因跌倒而撞到好幾次額頭了。


圖:麗與昊昊  攝於北斗國中
        Pentax K-7+ 18-55mm  

北斗國中校園  

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        台灣癲癇醫學會為國際抗癲癇聯盟的會員國之一。在台灣除了推動癲癇專業教育及整合學術發展,同時也協助許多癲癇病友會活動,參與國際抗癲癇聯盟的各項活動。今年歐洲癲癇學會將在英國倫敦舉行,配合今年的倫敦奧運,積極推動『STAND UP FOR EPILEPSY』活動 (較早之前的名稱訂為『Hand-over-hand project),希望藉由運動員的正面形象,鼓勵世界各地的癲癇病友勇敢面對他們的病痛,走出自己的人生。


        簡而言之,國際抗癲癇聯盟希望世界各會員國能夠邀請該國知名的運動選手,與該國癲癇朋友們拍照;而照片內容大抵將傳遞癲癇與運動相結合的概念、以及對癲癇朋友的關懷。而這批事先拍好、代表台灣的照片將在年底倫敦奧運結束後,與各國照片同在原奧運會場館展出。


        這是國際抗癲癇聯盟(ILAE)的年度大事,也是台灣在國際上露臉的好機會。不但運動員可以曝光,更是對癲癇朋友們莫大的鼓舞。台灣癲癇醫學會在接受此訊息後,便積極接洽國內各領域體育好手,希望他們能夠願意撥冗參加這項有意義的活動。不過照片得在三月底前拍攝完成,有些選手雖有熱誠,卻因檔期無法配合(像是與國外比賽賽期重疊等等)而失之交臂。所幸仍有超級馬拉松選手林義傑、以及世界大學運動會雙打金牌李欣翰願意參加任務。


        林義傑拍照那場我因出國而未能出席,但聽說有幾位熱心的癲癇朋友們響應號召加入拍攝。這本來就是癲癇醫學會的努力目標,希望癲癇朋友們能勇敢站出來,甚至參與各項運動(在安全的前提下);而不是試癲癇為畏途,從此封閉自己。那天林義傑帶各位朋友暖身、慢跑,除了順利完成拍攝工作之外,也給了朋友們很大的鼓舞。


        輪到李欣翰拍攝這場,我特地去參加。李欣翰是2009世界大學運動會雙打金牌,也是台灣努力栽培的明日之星,根據2012年三月新聞,雙打排名竄升到世界134位,而單打排名名列全國第四。初見他時黑黑壯壯的,雖是二十歲出頭的大男生卻已經到處征戰,替台灣贏得不少獎項。而今日也有三位女性癲癇朋友參加拍攝,相見後互動十分熱絡。


        本次有兩組攝影師參與拍攝,分別是學會與贊助廠商聘來的。所以我雖然也愛拍照,卻樂得輕鬆;畢竟攝影師是專家,我以不干擾他們為原則,只在必要時提供靈感,並拍一些花絮,提醒他們更能拍出符合『STAND UP FOR EPILEPSY』宗旨的照片。


圖:李欣翰與三位癲癇朋友相見歡 (這些花絮是我拍的部分)
        Pentax K-7+ 18-55mm

李欣翰與癲癇朋友  

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        這天下診時,我一邊收拾東西,一邊跟門診護理師嘀咕著某位掛號清單上的女性患者應該今天要回診,卻不知為何至今沒到?護理師直覺說「應該是忘記了」!我搖搖頭道「她從不缺席的」。還沒來得及解釋這位患者的故事,就傳來敲門聲;一位小姐自稱說是那位患者的妹妹,並且禮貌的詢問我可以進診間來嗎?我說當然可以。


        只見她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便忍不住說「我姐姐在上個月過世了」!這回答讓我錯愕不已,連忙問個端詳。妹妹語氣雖然哽咽,卻也有點自責的說,前一晚通電話時並不覺得姐姐有異常,但是隔天連絡不上她,尋到租屋處卻發現她倒臥在浴室裡,舌頭與嘴唇咬到流血,頭部與四肢也有多處撞傷,已經沒有生命跡象。送到醫院急救仍回天乏術,勘驗後研判可能是洗澡時發生癲癇致死的。


        說起這位四十餘歲的患者,我看她只有兩年多的時間。在她二十餘歲時就被懷疑有癲癇症,症狀是反覆的失神或抽搐,常常造成受傷,來本院之前已經換了好幾家院所仍控制不佳;離婚之後在外獨居,唯一女兒歸前夫所有,以致於鬱鬱寡歡,得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。


        我為患者安排住院做長時間腦波監測,確定她得的是癲癇症,兩側腦部有多處漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考,也不確定小時候是否有發燒或腦炎,推測應該是原因不明的某種頑固型癲癇症。


        後來的回診,幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人,個性剛烈,每次總大嗓門吆喝患者「要把發作情況講清楚,要配合醫師的話吃藥、、、」。她總幽幽的細數這個月又有幾次發作,偶爾會委屈的反駁「我有吃藥嘛」!看他們的互動,父親其實很關心女兒,只是嚴肅得讓人難以親近;但看診後父親總是大動作哈腰向我道謝。


        我告訴患者,她的癲癇不好處理,不然就不會事隔多年仍然痛苦不堪了,但我會盡力改善她的生活品質;前提是她也得信任我。此後一年多,癲癇次數減少了,儘管每月仍有兩三次發作,但已不如初識時那般愁雲慘霧。

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