目前日期文章:201207 (6)

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        前幾天遇見轉介小組的護理師,她搖搖頭告訴我,那位蘇先生又住院了。我們相視苦笑,腦中浮起他家人的身影。無論是誰遇到他哥哥,都很無奈吧!


        這位患者年紀不到五十歲,以前就長期酗酒;有一次因為癲癇重積症發作被送來醫院,被判斷為慢性酒精性腦病變加上營養不良引發的癲癇症,從此開始吃抗癲癇藥。其實除了癲癇症之外,患者也曾因腦部外傷導致講話結巴,記憶力些許障礙,四肢更是因長期臥床而孿縮。


        初次看這位患者是在三年前了,那時還是老父親照顧他。老榮民伯伯彬彬有禮,拜託醫師全力救治患者的身影,迄今仍依稀記得。後來老榮民伯伯自己生了重病,照顧患者的責任就落到患者的哥哥身上。


        數個月前輪到我照顧這位臥床患者時,他已經住院住了快兩個月,當時臀部有個乾掉的小褥瘡,每天早晚由護理人員擦優碘並協助翻身;至於癲癇倒是穩定,藥物濃度也夠,更沒感染或其他問題。我跟患者哥哥商討,患者住院只有吃藥而已,應該可以準備出院照顧了。每次談到要出院,哥哥就推說患者這兩天又有發作,但從來沒人看到或錄到。最後哥哥很激動的說:「如果回家之後又發作怎麼辦?」「外面的醫院告訴我們,一定要長庚這種『專業醫療團隊』才能治療我弟弟的癲癇症」。


        我心想,沒那麼誇張吧!雖然我也為本院同仁專業感到自豪,但患者的病也非不治之症。當本院轉介組同仁要替患者尋求去處時,外面各醫院一聽見這對兄弟的大名,紛紛表示不願意接收,特別是我們誠實告知患者已經沒有住院的急迫性。詢問之下,患者哥哥已經帶患者在各醫院間流浪兩年多了,從來沒有回到家;而一旦其他中小醫院基於健保規範必須請患者出院時,或者患者又發生癲癇了,較好的說詞就是「我們沒辦法再照顧你了!你們應該選擇出院或者到醫學中心去治療。」所以本院就成了他兄弟的避風港,轉介護理師束手無策。


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雲講起話來甜絲絲的,笑起來更會迷倒一堆人。


        還記得她剛來本科後,在病房就常引起其他醫師或家屬側目;我初次帶著她查房時就覺得走路有風,雖然知道那些眼光並不是聚集在我身上。不過帶她第一個月就遇到病患情況惡化插管急救,這對她來說是很大的震撼。還好她心理調適不錯,沒造成太多挫折感。


        有段時間她消失了,原來是接連輪調去其他科和嘉義支援。那陣子每天到辦公室沒見到她,會忽然很想念那甜絲絲的笑容。


        那年員工旅遊,和眾多學弟妹去宜蘭太平山玩,終於有機會跟雲好好聊聊。除了生活、工作、健康、不知不覺還聊到感情問題。雲可是很細膩的女孩呢!她給了我許多建議。出乎我意料之外的,她居然還以堅定的口吻告訴我:「學長,遇到心動的女孩就要趕快行動!」


        我睜大眼睛,重新審視面前這個迷人的女孩,彷彿重新發現了她溫柔之外的一面。那一瞬間,卻忽然對日後可能贏得芳心的男子感到有些吃味起來。


        那段時間麗(現在的老婆)還在國外唸書,我也還沒有下定決心要努力向她表白。但跟雲的那次對話,對於後來我能夠順利娶得美嬌娘,是很關鍵的因素。

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        神經科醫師門診,最多的就是頭痛、頭暈的患者。這也算是現代社會的文明病。


        今天看診最後一號是一位四十三歲女性,剛坐下就語帶哽咽的說:「醫師,我、、、、我想我應該得腦瘤了啦!」


        我愣了一下,這麼簡單的主訴?我都還沒搞清楚她發生什麼事耶!於是我安慰她:「沒那麽嚴重,請仔細告訴我最近有什麼不舒服。」


        原來她的主訴是說近幾個月來間歇性頭痛,加上鼻子有時會脹脹的。先看了耳鼻喉科,醫師判斷鼻竇炎情況並不是很嚴重,建議她到本科來求診。


        「醫師,我上網去查了一些資料,頭痛、鼻塞、額頭脹脹的、、、腦瘤可能出現的症狀我都有,我想我得腦瘤了啦!我那麼年輕、、、、」


        又是報紙惹的禍。我趕快更正她:「妳的解讀可能不太對。應該說腦瘤可以出現某些症狀,但不是有那些症狀就表示腦瘤,我要好好詢問妳病史。」


        但她並不太理睬我,自顧自的敘述自己的不舒服。斷斷續續的問了一些頭痛相關症狀都否認,只有失眠時會惡化,我終於先忍不住打斷她:「先別過度擔心!照目前問起來,我認為百分之九十不是腦瘤!妳先不要哭,讓我繼續問清楚。」結果她哭哭啼啼的說:「挖!那還有百分之十呢?」

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        在我當第二年住院醫師時,曾經照顧過一位罹患小中風的中年患者。他因為忽然左側肢體偏癱而住院,住院期間更曾經一度肌肉力量惡化且出現言語不清,所幸在使用抗凝血劑治療之後回復到幾乎正常。


        他是一間事務所的負責人,長得胖胖的。住院中檢查只有輕微的高血壓,並未有糖尿病或是心臟病、高血脂,平日也不抽菸喝酒;但是他發生了小中風卻是事實,表示仍有較常人稍高的風險。所以我認真的在住院期間教導他要更加注意自己身體。


        這位老闆談吐沒有一些權貴人物的財大氣粗,倒像連續劇裡白手創業的鄉土老闆一樣率直而可愛。查房時聽他聊聊自己的人生經歷,是工作之餘的樂趣;而他對於住院之後能夠快速改善病情也頗高興,言語當中總不吝於表達對醫護人員的謝意。


        聽他敘述自己手下有上百位員工,公司治理一切都很上軌道,不需他太過煩心,所以他一年有好幾個月都不在台灣,而是和朋友租船在印度洋、大西洋地區地從事遠洋海釣;而家中特製了好幾個大冰櫃專門存放他的戰利品。言談裡聽得出他對自己的事業感到自豪,而且也很滿足於目前的生活型態,把釣魚這項活動當成人生重要的休閒。


        那是我從沒想像或接觸的世界,怎麼有大老闆可以身負百人生計卻生活如此愜意?臨床上我照顧過的生意人大多忙於交際應酬、作息不規律。在雜誌上看過的企業家故事裡,也許只有奇美的許文龍先生有類似的經營理念與生活風格。

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前言


        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。據統計,國內盛行率約為5-10/1000,換言之在台灣地區大約有二、三十萬人是有癲癇症的,但從健保局的資料庫統計,在各大醫院就診的癲癇病患人數卻遠少於此。這當中當然包括各地方醫療資訊的差異,使得癲癇病友因無知而失去治療的機會,甚而因發作而造成不必要之傷害或死亡;但我這裡要談的另一個層面,是社會上普遍對於癲癇的不了解,以及傳統歷史文化對於這個病症的歧視,使得很多人排斥被貼上這樣的標籤,甚至忌諱就醫服藥。


癲癇的歷史淵源與錯誤觀念


        在中國歷史上,有許多醫療文獻紀錄一些對應於現今癲癇表現的病症。最早從《黃帝內經》的〈癲狂〉篇就曾提到過癲癇的基本概念,而到隋朝巢元方的《諸病源侯論》更依症狀將癲症分類為「陽癲,陰癲,風癲,濕癲,馬癲 」五類。到了唐朝孫思邈的《千金要方》,更是用「六畜癇」(馬癇,牛癇,羊癇,豬癇,犬癇,雞癇)來描述患者發作時的模樣。


        無獨有偶的,癲癇在外國歷史演變上的形象更是慘不忍睹。在印尼,癲癇被認為是未知黑暗力量的懲罰;非洲某些國家認為癲癇與巫術或惡靈有關;在喀麥隆,人們認為癲癇是惡魔侵犯人體所引起;尼泊爾認為癲癇是被惡靈佔據或是紅色的反射,看見癲癇發作時,要將水噴在病患的前額或是拿皮鞋給患者聞;在瑞典,傳統醫療仍將癲癇視為一種巫術;在荷蘭,癲癇發作要被綁起來並處以鞭打。直至今日仍有許多國家認為癲癇是一種傳染病,可經由唾液傳染,而禁止癲癇朋友使用公共餐盤、、、。


        至於在婚姻方面,英國以前是禁止癲癇患者結婚,直到 1970年才修法廢止;在美國則是到1980年才完全修法廢止癲癇患者不能結婚的規定。癲癇不是原罪,卻被貼上不潔或邪惡的標籤。


        所以台灣過去俗稱癲癇為「豬母癲」、「羊癲瘋」也是描述全身抽搐時類似豬羊發狂的模樣並發出類似的叫聲,儘管容易意會卻污名化了病患。而老一輩教導說病患癲癇發作時要趕快壓制他,甚至幫他放血,並將手指頭或身旁硬物塞入患者口中以防止咬傷,更是根深蒂固的錯誤觀念。


台灣社會文化的歧視


        讓我舉出三個真實例子。案例一是數年前法院判決一個案例,一對夫妻結婚半年後要離婚,丈夫告上法院說太太詐欺,婚前沒有告訴他說自己患有癲癇,於是在太太癲癇發作時,無知的丈夫不知所措,再加上對癲癇的誤解而極力排斥他妻子。結果法院審理認為夫妻雙方尚未有深厚的感情基礎,妻子隱瞞病情使得丈夫受騙,故准予離婚!


        案例二發生於民國86年,有一男子被控強姦未遂,於是該男子辯稱案發當時是因癲癇發作意識喪失,無法控制行為,才會有強暴女性的舉動。隨後該男子的髮妻也理直氣壯地提出醫院証明,證實該男子長期患有癲癇症。雖然最後該男子仍被判刑,但以癲癇做為脫罪說辭卻令人遺憾。


        案例三是一位宜蘭縣許姓男子開車時癲癇發作撞傷五人,法院審理發現,他從十二歲起就被診斷癲癇,卻故意隱瞞病史考取駕照危險上路,依過失傷害罪判處四月徒刑,緩刑兩年。(關於台灣目前駕駛法規,文末會再補充說明)。上述案例都對癲癇朋友的婚姻、生活、就業產生重大影響,使他們生活有了缺憾,失去了公平競爭的機會。

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送兒子回保母家,心想該來寫篇文章了。


        從小時候我就喜愛讀書,尤其是中國民間傳說、歷史故事描述四維八德之類的,所以最初的夢想是與父母一樣當老師,能夠教學生、講很多故事給她們聽。到了較高年級讀了小牛頓、牛頓雜誌之類的科學叢書,又變成想當科學家,好好研究出什麼成就來。直到國中的一場大病。


        許多同事知道我在國一時罹患肌無力症,那對我是很大的打擊,幸虧幾位良醫的協助,才讓我度過低潮,甚至目前可以不必用藥;那也變成我立志要行醫的契子 (詳見舊文 我的生病故事 (1): 走過從前我的生病故事 (2): 決心與希望 、我的生病故事 (3): 當病人變成醫生 )。另一個從小困擾我的不知名病症,直到大學四年級上神經科才有了初步診斷就是癲癇症(局部單純性癲癇),發作時通常會心悸、恐懼不安、噁心,發作嚴重時會頭痛、畏寒等,卻從不會失去意識。這二十餘年來雖然規律服藥,每個月卻仍不預期會發作幾次 (多在感冒或身體不適時),雖會影響心情卻也勉強算得上是和平共處。這狀況讓我仍有毅力持續邁向習醫的路途。


        當總醫師那年無預期的急性肝炎,告訴我長期B肝帶原的穩定情勢有了變化,此後開始吃抗病毒藥。2005年一次腰痛加高燒居然被診斷出結石併發腎盂腎炎,還住院了兩星期,反映出我平日少喝水的習慣。這兩次是比較大的打擊,但也讓我在病床上省思,過去刻板的覺得自己應該堅守崗位分擔工作、就算沒什麼事也應該固定時間上班 on call、不想請長假因為回來後事情很多、、、、是否正確。於是隔年我請了十六天的假,陪父母去西藏旅遊,還拍照拍得欲罷不能,製作月曆兼辦展覽,在部落格也把滿滿的感想化為文字,多年之後依然意猶未盡。原來設法「放下工作」是如此愉快的事,難怪許多同事一有假期就安排旅行。


        在現有單位服務十餘年,做傑出研究和寫很多論文這等雄心壯志已經離我越來越遠了;雖有一說勤能補拙,但現實上自己了解「持續不上手就不會感興趣」,有些事是勉強不來的。所以我期望自己做好看診工作,用我慣有的步調和方法,把病人照顧好最重要。


        然而近一兩年來,喉嚨講話越來越費力,自己都感覺得出來;B肝的藥吃了那麼多年卻一直沒抗體,想起來也灰心;加上三不五時來攪局的癲癇,有時更會打壞我當天興緻與計畫。

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