初次認識小薇,是參加她們護理站的忘年會。她擔任主廚,煮了滿桌的佳餚。她是個很能幹的女孩,我留下深刻印象。


        在幾次的閒聊得知,她是長女,父親很早就過世了。從國中起她就協助負擔家計。會來當護士,是無心插柳的結果。在她身上,我見到了比同齡女孩更多的獨立與懂事。不知為什麼,對沒有妹妹的我而言,跟她講話就是會覺得很親切。曾感慨的說,真希望能有位像她一般善解人意的小妹,她聽了只是笑笑。但此後她就習慣叫我『大哥』了。


        有一次她因昏倒住院,我去探望她。原來這個病症已經困擾她多年了,她與幾位妹妹從小就有類似的症狀,常常因手腳劇烈疼痛到昏倒,卻一直查不出原因。數月後輾轉由其他護士口中得知,她已經確定診斷了。那是種罕見疾病,由於體內酵素缺乏,導致代謝物無法順利分解,會逐漸出現神經病變、眼睛及腎臟等病變;而那是會遺傳的。我終於明白為何她父親早年便得靠洗腎度日。


        後來聽說她帶妹妹們去抽血驗酵素濃度。大家都不敢去問她結果,但我還是忍不住去了。她起初表示不願談這件事,我只得告訴她,倘若她想聊的話,我很願意傾聽。不過有句話我放在心裡:「不管她是怎麼想的,我都會當她是妹妹一般的關心。」

        中午她主動聯絡我。在話筒中遲疑了片刻,問我有沒有空聽她說話。原來她帶幾位妹妹去抽血,結果每個人的酵素濃度都不正常,而她是當中最低的;那表示日後她的發病情況將會最嚴重。雖然我早料到可能會有這種結果,但仍是感到吃驚。這一切,竟是無法擺脫的宿命!


        望著她微紅的眼睛,美麗的叫人心疼。我好想摟摟她的肩鼓勵她,卻始終伸不出手。


        空氣沉靜了許久,我才吐出第一口氣。這段時間內,腦海裡閃過許多事- 不是如何安慰她,而是回憶起自己過去的點點滴滴。在我上國中時,也生了一場大病,全身無力,連日常生活都成問題,當時甚至覺得這輩子就這麼完了(詳見『走過從前』一文)。經過治療雖然改善許多,但始終有陰影揮之不去。我常常感慨自己不如同齡的人成熟獨立,有時甚至會懷疑自己是否真的快樂過。


        很多朋友都知道我是因為生病才發願習醫的,但最初我只是氣上天開了一個大玩笑,剝奪了我的快樂童年與幸福人生而已。爾後我雖然如願走上這條路,有時仍會憂慮 - 怕自己各項條件不如人,無法完成人生目標;怕哪天疾病復發,再度陷入惡夢之中。但此時此刻,腦中卻浮現了多年來父母的關懷與支持,以及眾多同學師長的幫助。其實,我是非常幸運的。這場大病打亂了我的命運佈局,卻也讓我以不同的角度去體驗人生。回首往事雖然曾有遺憾落寞,卻並非全是一無所獲。


        幾年來接觸到許多雖不幸卻更堅強的人,讓我體會到自己所擁有的是多麼珍貴。所以我不再自卑沮喪,試著找回樂觀開朗的自己。而我也更積極真誠的鼓勵別人,哪怕只是一席話、一篇文章,在幫助別人的同時,也感染了自己。


        我告訴她我所領悟的事,以及一些自己的故事。雖然這些話不能改變現實,但至少希望對她能有所鼓舞。我堅信,每個困難對人生都是一項挑戰。它可以讓人意志消沉,卻也能使人成長與幸福。小薇比我更早熟懂事,相信她會坦然面對。


        後來小薇找到一位愛她的男生,包括男生與家長都知道她罹病的事實,但都可以充分理解;記得她初次帶他來跟我見面時,笑得害羞卻燦爛。結婚之後她離職了,已經有個可愛的男寶寶,產前基因篩檢是正常的。


        幾個月前我接到她的電話,入耳一句親切的「大哥」讓我哈哈大笑。她在家庭穩定之後,開始重新進入職場。至於疾病部分則用藥控制得穩定。雖然我太忙碌,常常疏於聯絡,也沒空去拜訪她,但得知她平順的近況,令我感到相當愉快。


        只要有心,生命可以活得更精彩。小妹,希望妳永遠幸福。

 

(本文原寫於民國93年;僅以本文與所有不向命運低頭的人共勉)

 

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留言列表 (14)

發表留言
  • 焦糖
  • 你一定是個心地柔軟好醫生
    這次我媽因為糖尿病住院,不幸的遇到一位很差勁的女醫師,因為急診無法醫師,轉到普通病房時是由醫院指派的一位年輕女醫師,冷若冰霜,我媽差點被她整死,我在醫院發飆兩次,我有時覺得光會讀書卻沒有愛心的人實在不應該選擇當醫師,本來想跟長庚投訴,後來沒有,不知道以後還有多少病人會遇到這個醫師呢。
    兼善天下,你的留言區太窄了,要把高度改寬些喔
  • 很遺憾聽見妳遇上的狀況.
    我只能說, 由於互動的差異性, 加上人難免有情緒, 就會有一些互相不諒解的情形發生了.

    像我自諭行醫盡心盡力, 卻也被患者投訴說看診太慢(浪費他們等待時間); 解釋病情時家屬不來(一星期只出現一次), 事後又發飆說醫生從來不來看患者, 不然他們怎麼都沒遇到(沒聽到病情說明), 我最後約他們周日來(這總該有空了吧), 卻晃點我, 讓我白跑一趟; 最慘還曾有人直接投訴去總統府, 跟陳水扁說我沒有醫德, 只因為不同意開殘障給他, 改善他們家經濟狀況......諸如此類的, 常常也是滿腹苦水.
    只能說立場不同, 認知也不同.

    但我同意, 醫護人員基本的修養是要具備的. 既然做了這一行, 無論遇到多不愉快的事也要學著調整心態. 不然自己工作不開心之餘, 更可能影響專業判斷, 而患者與家屬也感受得到的.


    另外關於我這邊框, 之前版型是跟一位小姐要來的, 自己一竅不通; 只是pixnet改版後亂掉了, 文字跑出來且外框會不見. 上次與她討論, 想說系統穩定點再麻煩她. 現在看起來功能已經大致穩定了, 我會再請她幫我修修.

    timshea 於 2008/09/27 09:54 回覆

  • raindog73
  • 我覺得不管是台灣的社會或家庭,對於鼓勵這件事都是很保守的
    可能是因為情感表達的能力,或是長久以來壓抑的情緒
    大家變得不太會去表達自己的關心或愛,往往等到人不見了或時機過了
    才後悔當初沒有多講一句鼓勵的話,或多一個愛的擁抱
    這種不善的表達能力發生在各種人身上,很多大醫院的醫生也不例外。
    你是個很有愛心也願意去表達自己的關心的好醫生,
    如果我以後老了病了,也希望遇到這樣人來關心,光是心裡暖暖的,病就好一大半了~
  • 我覺得我們的民族性, 確實不太會主動去說出"關心"這件事;
    有時候不說, 對方不一定知道.
    如果大家對於在乎的人都不吝於去付出關懷, 相信會更美好.

    timshea 於 2008/09/28 22:18 回覆

  • vivi
  • 活得精采

    你好.無意間看到你的文章.想請問一下體內酵素缺乏,導致代謝物無法順利分解.代謝物是指什麼.因為我妹妹有有糖尿病導致現在有洗腎.但現在她常常無法進食.因為不知什麼原因.吃什麼吐什麼.而且無法排便.動不動就要送醫院掛急診.而且多家醫院的醫生也都表示它們無能為力.我不知該如何幫助我妹妹.因為我覺得也不能一直靠打止吐針跟點滴和塞屁股這下去吧.所以才請問你一下.
  • 我所講的是一種罕見疾病, 代謝物會破壞末梢神經, 造成自律神經失調. 台灣應該只有數十位到一百多位患者吧.

    至於你說的, 應該是常見的糖尿病導致腎功能衰竭之併發症. 一旦腎功能衰竭, 儘管是洗腎, 毒素排出仍然比正常人差, 所以仍會有自律神經失調等現象, 包括易噁心, 頭暈, 心悸, 腹瀉或便秘等等; 很遺憾這些症狀目前也只能針對個別情形用藥物治療.

    除了持續洗腎外, 最要緊還是要儘可能把血糖控制好, 不然光是血糖起伏不定(太高太低)對於神經也是很大的損傷.

    timshea 於 2008/09/28 22:23 回覆

  • seagod
  • 在醫院裏總可看到各種不同的病人。有些人像陽光、有些人像黑夜,但不管是陽光或是黑夜。與其怨天尤人不如放開心胸,因為我們都有義務讓生命活的更精彩。
  • 同樣一種病, 有些人鬱鬱寡歡, 有些人則綻放光芒.
    我們不是當事人, 很難完全體會她們的痛苦與憂愁, 但我希望儘可能提供一些支持(無論是西聊上或心理層面上), 盼望他們更珍惜自己, 與週遭關懷他們的人.

    timshea 於 2008/09/28 22:25 回覆

  • app8236879
  • 恭喜海角七號破2億大關!!

    衝ㄚ~

    讓海角破3億吧~~

    拼了啦!!

    海角七號我愛你!!

    支持國片!支持海角七號!就是愛台灣+愛日本+愛全世界!

    加油ㄚ~~

    小天使~*2008/09/30
  • 謝謝光臨.

    我也喜歡海角七號, 已經去看了兩次了........
    建議你可以去其他地方拉票, 效果應該會更好些.

    timshea 於 2008/10/01 00:35 回覆

  • 蘇小崴
  • 看到這篇文章我的眼淚情不自禁流了出來,一直以來我是幸福的,生病時有家人照顧,後來認識了上帝,找到了人生的盼望。
    我相信--每一個人都會找到自己人生的定位滴^^"
  • 小崴:

    妳是一個很勇敢而開朗的女孩, 要繼續加油喔.
    有空記得回來跟我打招呼.

    timshea 於 2008/10/01 00:37 回覆

  • 400D
  • 我突然眼前看不清楚,對焦注視的地方會模糊
    好擔心喔,不隻道是不是壓力跟疲勞造成的
    我之前都沒近視甚至兩眼1.5
    突然這樣好擔心呢@@"
  • 突然看不見的情形會很常出現嗎? 或是持續很久呢?

    乍聽之下, 確實很像是壓力與疲勞造成的.
    雖然我不想嚇你, 也有很多神經科疾病會造成視力模糊.....但那畢竟是少數,

    好好讓眼睛休息, 別寫太多文章了. 呵呵!

    timshea 於 2008/10/03 00:20 回覆

  • 藍瞳
  • 突然有一天 ..就這麼明白了
    所以縱遇生命橫逆,我總是一笑置之。
    曾度生死兩回,瞳知道當上天留下我必有其因。雖立願渡眾解苦,卻不及你實際醫病來得偉大 ..

    小薇之事令人傷感,有機會的話請多撫慰她..
  • 她是一位堅強獨立的女孩.
    儘管面對難治之症(何時惡化.......無人得知), 卻異常勇敢,

    見諸常見疾病如高血壓, 糖尿病, 其實又何嘗不是如此.......如果人生只是處處擔心受怕, 那將鬱鬱終日不得輕鬆了. 擔心不完的.

    如何過好自己生活最重要!!
    不只我, 她的家人也會支持她的.

    timshea 於 2008/10/03 00:24 回覆

  • 傑利
  • 嗨!感謝你的留言~
    很高興看到一位喜歡攝影跟旅遊的朋友喔.....

    您的文字很細膩...也謝謝把我的部落格收錄喔!
  • 傑利兄:

    歡迎光臨.
    久仰你的大名, 在老夫子姐等地都看得到你的足跡, 遊記更是豐富.
    向你取經是一定要的.

    timshea 於 2008/10/03 00:40 回覆

  • 福熊
  • 故事有了好結局,真替她感到高興:D
    只是針對這樣的病症,是怎麼診治的呢。醫師所開的藥方裡有從植物萃取的酵素補充劑嗎?也有鼓勵她多吃蔬果(從食物補充酵素)嗎?
  • 這個病是屬於一種罕見疾病, 就像"黏多醣"疾病一樣, 是需要常年定期打針(酵素)的, 否則腎臟及周邊神經的破壞會加速.
    這類酵素在食物裡沒辦法補充, 得靠人體合成, 所以一年打的針藥費就要好十幾萬; 假使健保不是納入重大傷病, 一般人大概打不了幾年,,,,........

    我們一位周邊神經科醫師的藥費(全年花在患者身上的總藥費)在科裡排前五名, 過去曾被院方約談, 只因為他有幾位罹患此症的患者....光她們幾位一年藥費就抵得上其他幾百位病患的總額了. 所以其他中小醫院過去為了總健保額, 而不願收治罕見疾病, 也就可以理解了.

    藥方大抵是症狀治療. 減少神經痛, 保護腎臟等等吧.
    他的兒子經過產前篩檢沒有遺傳到這個病, 我想這是當媽媽最大的心願吧.

    timshea 於 2008/10/03 23:34 回覆

  • 福熊
  • 原來是要這樣治療啊!得了一種靠一直打針才能活的病,還真是折磨.希望堅強的她能夠永遠幸福.
  • 雖然必須終生用藥, 但是總是可以治療之症, 也算是不幸中的大幸了.

    timshea 於 2008/10/07 01:18 回覆

  • winson
  • 活的精采

    感謝您的造訪與欣賞,我剛從內蒙古克旗烏兰布統坝上回來,去拍照的拍壩上草原秋色,日後慢慢舖上部落格,為遲道的回覆致歉。
    看了您部落格部份文章,您應是一位醫德眾、望醫術高明的醫師,也是一位喜歡攝影與旅遊的同好。
    從小我就是大醫院小診所的常客(是國中後),這種生病與治療的痛苦與失望,以及治癒(不一定痊癒)後的喜悅與滿足,我很能體會。身體的狀況有時不是你能作主,但是心情好壞是你可以決定的,只要開朗到處充滿陽光,只要知足滿懷喜悅。
    ~~這一段是要給小薇的。
    PS.我呀,一場病15歲醫到20歲,三餐不離藥,20歲再來個要命的車禍,醫生拼了幾天才把命要回(我在昏迷中)。29歲老大出生,老婆住院一週後換我住院十幾天,結果才知曉我的腎臟只剩一顆,另一顆不爭氣,棄我而去!夠坎坷吧! 還沒完,呼吸道的問題讓揚壓器陪我睡覺,不管台灣、大陸,不管出外、在家。但,只要不看壞自己,努力去做能力所及的事(去年我還造訪聖母峰基地營呢),一朵朵燦爛的花將為你而開。希望身體狀況不會帶給小薇太大的影響,活就是要活得精采。
    感謝謝醫師,祝福小薇(是蘇小崴嗎?)
  • 看來每個人都是充滿波折呢! 健康真是值得珍惜.

    這篇文章裡提到的小薇, 和上頭留言的"蘇小崴"是不同人.
    關於蘇小崴, 你可以看我寫的"白袍心聲"系列另一篇"美麗人生", 裡頭的主角就是她.
    她也是一位樂觀活潑的女生,
    行醫這條路上, 因為遇到她們, 讓我更充滿熱誠.

    timshea 於 2008/10/07 01:21 回覆

  • birdshouse
  • 我相信誰認你當大哥都很幸福的..~
    我從你的文字裏可以感受的到你是個很棒的人~~
  • 謝謝妳啦!! 豬豬妹子 ^_^

    timshea 於 2008/10/08 00:04 回覆

  • 子晴
  • 如果有一些肌無力的相關問題,可以問你嗎?
  • 妳可以先在肌無力症關懷協會(我部落格畫面左邊連結有)搜尋或詢問看看;
    假使無法找到解答再寫信給我, 我的e-mail是timshea3554@yahoo.com.tw.

    timshea 於 2008/10/13 00:19 回覆

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