這是我第二次收到病患送的花,一束燦爛的向日葵。


        秋秋是位癲癇患者,自從照顧她的醫生出國進修,多年來都由我治療。現在她規律的吃兩種抗癲癇藥,未曾再發作過。



        每次開診時在回診名單上看到秋秋的名字,總會充滿期待,因為她都笑咪咪的,會跟我分享許多趣事。有時發現是母親來替她拿藥,卻又會感到些許失落。



        半年多前的門診中,秋秋提到說最近睡不好,因為在寫碩士論文。我叮嚀她說壓力不要太大,以免增加癲癇發作機會。接著隨口說了一句:「我也在寫論文呢」。她好奇的問我:「寫不出來會怎麼樣?」我尷尬的笑著說:「如果期限到還寫出不來,可能就混不下去了。」結果她睜著大眼睛說:「那你也要加油喔!如果你要離開這家醫院,我以後要投靠誰呢?」接著又認真的說:「我以後每次來,都會問你寫好了沒有。」



        她的神情清楚的告訴我,她不是說著玩的。


        最近她很高興的跟我說,她的論文刊出來了,那我的呢?我尷尬的說:「嗯、、還沒呢!」她皺眉說:「醫師你這樣不行啦!要加油啦!」以前都是我在鼓勵她,這次反而被她嘀咕了一頓。不過有這樣可愛開朗的患者,實在是很窩心的事。



        在此同時,我卻聯想起另一位患者娟娟。她的複雜性癲癇屬於頑固型的,尤其月經期間更是每天發作。多年來逛過幾家醫院、合併多種抗癲癇藥仍無法妥善控制,經過評估也不適合手術治療。目前併用四種藥,也只能勉強減少發作次數而已。

 


        記得娟娟初來門診,講沒幾句就問我「吃癲癇藥會不會導致畸胎?」原來她和男友已經論及婚嫁,男方家人很關心生育問題。由於某些癲癇藥曾報告造成畸胎,之前醫師曾坦言「有導致畸胎機會」,但基於她病情特殊不建議減藥。最後男方家長卻講出:「我們娶一位不能生小孩的媳婦做什麼?」所以婚事就這樣吹了。



        她花了很多時間告訴我病史,說著說著就流下淚來,那模樣叫人心碎。我知道她期盼從我這裡聽見和前面醫生不同的建議,可惜我仍然讓她失望了。第二代的新藥雖然副作用較少,臨床上也較少引起畸胎案例,但畢竟是作為輔助治療。依她的臨床發作情形,勢必得先有足量的傳統藥物控制,否則可以預期癲癇會更加惡化。就算要生育,也得先保障母親的安全啊!



        統計上服用抗癲癇藥確實有稍高的畸胎機率,但即使是正常女性也可能碰上畸胎啊!其實不必過度悲觀。然而各人家庭背景不同,我沒有權利替患者決定她該不該懷孕;而我也無法忽視病情,為了讓她安心而輕易減掉那些有效卻相對風險稍高的藥,然後大聲鼓勵她『安心去結婚生育吧』!我只能盡力控制癲癇,並且對於盼望懷孕(或有傳宗接代壓力)的患者密切追蹤,把產生畸胎的可能性降到最低。



        我想,生育是年輕女癲癇患者最大的社會壓力來源吧!上天對於這樣的女性很殘酷;但對醫生來說,何嘗不是一種挑戰與掙扎?



        最後娟娟意興闌珊的離開了,臨走時嘆口氣說:「算了!不能結婚就算了!」我很怕她想不開,還請社工要密切注意她的狀況。



        往後雖然娟娟還是按時回診,但拒絕我再調整劑量或換藥。她總是意興闌珊說「反正發作習慣了,照現在藥吃就好」。我知道她是自暴自棄了。每次看她匆匆來去,總感到一陣悵然,因為我常常只能聽她訴苦或小聊幾句,然後開相同的藥。不過她只願意讓我幫她這麼多了。對她的人生而言,那是一種遺憾。

 



        有一次跟秋秋聊到娟娟的遭遇,她自告奮勇的若說有機會要和娟娟打氣。倘若她倆角色互換,依照個性是否也會有截然不同的命運?我不知道。我能掌握的,就是盡己所能去幫助患者們,無論是用藥物、精神支持或社會資源。如果秋秋真能影響娟娟的人生觀,積極對抗疾病,應該會比我的鼓勵有效得多。



        秋秋離開沒多久,花店人員送來一束花。那是很漂亮的向日葵,還繫著紅色的絲帶。卡片上只有幾句祝福的話,大意是希望醫生加油、事事順心等,沒有署名。不知道為什麼,我第一個想到的就是秋秋。只是診間裡還有其他患者,我不好意思追問。



        下一位老病人進來,親切卻略帶取笑的說:「醫生,你收到花了喔?是不是女朋友送的啊?我剛坐外面,看到漂亮的小姐走出來喔。」我沒好氣的說:「婆婆,妳想太多了、、、。」



        每天看了四五個小時的診,我總是拖著疲憊的身軀下班。那天離開時,捧著那束向日葵,步伐忽然輕快了起來。



        你看過田裡迎風搖曳的向日葵嗎?整片金黃色大大的花朵,總是迎向陽光,充滿朝氣。即使侷限在花瓶、相片或畫布裡,還是充滿了生命力;你永遠無法忽視它的存在。秋秋就是有那麼燦爛的笑容。我相信她的開朗能感染娟娟的,我如此期盼著。


 

圖:向日葵

        Leica M7 + M50/f1.0攝   Fuji RDP 3彩色正片

 

向日葵 

 

向日葵 

 

向日葵 

 

 

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(本文刊登於民國94年4月5日 民生報醫藥版 『白袍心聲』專欄,稿酬捐贈台灣癲癇之友協會)

 

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