兩年多前,一位約二十歲的少年由母親陪同來就診。這些年來他不時會失神或喃喃自語,也曾被家人目睹過兩次全身抽搐的現象。當他獨自在家裡或騎車、工作時造成數次傷害,以致於頭皮或手臂上留下不少傷痕。後來既丟了工作,也不敢出門。


        其他醫院的醫師診斷患者有癲癇。儘管已經使用三種抗癲癇藥物,每個星期卻仍然有超過兩次以上的發作,常常導致受傷,所以在別人的推薦下來到本院找我治療。


        從病史聽起來,癲癇確實是合理的診斷。做了腦波檢查證實腦部仍有異常放電現象,核磁共振攝影看起來腦部沒有長瘤或是其他血管異常,患者也沒有智能遲緩之類的問題或家族遺傳病史,推論應是屬於原因不明之癲癇。


        少年看來無精打采,講述病情也帶著沮喪,很顯然的癲癇控制不佳對於他的身體健康和人際關係造成了不小的影響,而過多的藥物或許也是造成他精神不佳的部分原因。我溫言向他與母親解釋這種癲癇大部分是找不到原因的,好消息是腦部並沒有發現任何異狀,所以如果規律用藥,應該能夠好好控制病情、甚至以後有機會停藥;而我會盡力替他調整藥物以改善生活品質。他母子倆才安心的離開了診室。


        兩年多來少年的癲癇在調藥後,只使用兩種抗癲癇藥物就完全不再發作,而精神不佳的情形也大幅改善。只是後來少年開始工作,偶爾卻是由母親來代為拿藥。我告知母親,希望少年每次都要親自回診以便了解近況,母親卻總是推拖說「他請假不方便,老闆會生氣」,並且表示少年都沒發作。這按照醫師法其實是不行的,醫生必須親自看到病人詢問病情才能繼續給藥;無奈的是我又不能因為患者賴皮不來而拒絕給他藥物,那更是違背癲癇的治療原則。我只好在病歷上記載母親轉述他沒發作的事實,然後繼續給他相同藥物。

 



        某次少年在母親陪伴下回診,希望開立殘障證明。他兩年前因為癲癇控制不佳,經外院醫師判定為輕度殘障。目前殘障資格已經到期,家屬希望重新評估以延續殘障身分。


        癲癇的殘障鑑定和其他疾病不同,有別於缺了手腳或腎衰竭等屬於「永久喪失功能」,是可以藉由藥物控制得很好的病,就如同高血壓或糖尿病一般,所以按照規定是必須每兩年重新評估一次。假使患者持續使用兩種以上藥物(而且藥物濃度要足夠),每個月卻仍然有數次發作,嚴重到足以影響生活甚至威脅生命,那樣才能被視為『頑固型癲癇』而符合殘障資格,而且最多只是輕度殘障。但少年的癲癇經過我的治療之後,迄今已經超過一年半未曾發作,也繼續工作了,從任何角度看都無法符合殘障規定。


        當我婉轉向母親解釋說,患者現在吃藥控制得很好,癲癇都沒有發作,過的幾乎是正常的生活,所以按照規定不再符合癲癇導致的殘障。母親居然臉色一變,說:「那我的補助怎麼辦?」最後甚至冒出一句:「如果你不能繼續開殘障證明給我兒子,那我幹嘛每個月從板橋跑那麼遠來給你看病?坐車很麻煩耶!」


        我一陣錯愕,想不到這位母親居然會有那麼激烈的反應。她們當初大老遠來找我看病,不就是為了希望患者病情改善嗎?我用心治療,讓患者終於免於生活上的恐懼,甚至可以重新展開人生;卻因此使他無法繼續符合殘障資格,成為讓家屬埋怨的理由、、、、。


        轉頭瞄了瞄少年,想知道他的想法;然而他卻低頭不語。


        於是我也沉默了、、、。
健康,難道不是最重要的事嗎?


        我心知肚明。台灣的患者很喜歡被冠上『殘障』的標籤,因為依照病情輕重可以有程度不等的補助(福利),比方說看病或搭車、繳稅等都有優惠,甚至還有現金津貼。看診時常常遇見一堆患者都具有殘障資格,但有些人的殘障實在很難跟「造成生活困難」連結在一起。精確一點來講,我覺得台灣的殘障規劃確實還有改善空間。


        思索片刻,我終於下了決定,婉轉跟那位母親說明,如果她覺得來這裡看病太遠、既花錢又浪費時間,而目前用這樣的藥又能控制得很好,那就讓她複製近兩年的就醫紀錄,改到鄰近醫院去就診好了。


        母親同意了這個建議。忿忿不平的帶著少年跟病歷影本走了。


        我跟護士相對苦笑,這對母子跟我應該是無緣吧。我的理念是要盡全力幫助患者免於病痛的。如果她們期望的是癲癇控制不佳以便繼續保有殘障補助,那就不是我能幫得上忙的了。還是另請高明吧!

 



        幾個月前,少年居然在母親的陪伴下再度出現在我診間。我感到驚訝,卻仍鎮定的詢問說「最近有什麼問題嗎?」母親低聲說,這段期間改在外頭的醫院看診,癲癇卻控制不佳,期間由於數次發作導致小腿骨折及腦部受傷出血,還開了一次刀,所以想想還是希望回來找我看診。


        看到少年鼻青臉腫的,眉宇之間又看到往日的憂鬱,我暗暗嘆了口氣:『醫生始終難以挑剔病人,無論他或家屬過去是如何對待我的』。於是我正經的說:「要讓我治療可以。但必須照我的指示用藥,而且每次都要按時回診。」母子倆乖乖點頭。


        結果才追蹤了兩次,這對母子又沒有按時回診了。看著桌上未到診的病歷,我不禁苦笑著搖了搖頭。 

 

 

(本文刊登於民國97年8月10日 聯合報醫藥版 『心頻道』專欄: 癲癇好轉 來索殘障証明)

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