兩年多前,一位約二十歲的少年由母親陪同來就診。這些年來他不時會失神或喃喃自語,也曾被家人目睹過兩次全身抽搐的現象。當他獨自在家裡或騎車、工作時造成數次傷害,以致於頭皮或手臂上留下不少傷痕。後來既丟了工作,也不敢出門。


        其他醫院的醫師診斷患者有癲癇。儘管已經使用三種抗癲癇藥物,每個星期卻仍然有超過兩次以上的發作,常常導致受傷,所以在別人的推薦下來到本院找我治療。


        從病史聽起來,癲癇確實是合理的診斷。做了腦波檢查證實腦部仍有異常放電現象,核磁共振攝影看起來腦部沒有長瘤或是其他血管異常,患者也沒有智能遲緩之類的問題或家族遺傳病史,推論應是屬於原因不明之癲癇。


        少年看來無精打采,講述病情也帶著沮喪,很顯然的癲癇控制不佳對於他的身體健康和人際關係造成了不小的影響,而過多的藥物或許也是造成他精神不佳的部分原因。我溫言向他與母親解釋這種癲癇大部分是找不到原因的,好消息是腦部並沒有發現任何異狀,所以如果規律用藥,應該能夠好好控制病情、甚至以後有機會停藥;而我會盡力替他調整藥物以改善生活品質。他母子倆才安心的離開了診室。


        兩年多來少年的癲癇在調藥後,只使用兩種抗癲癇藥物就完全不再發作,而精神不佳的情形也大幅改善。只是後來少年開始工作,偶爾卻是由母親來代為拿藥。我告知母親,希望少年每次都要親自回診以便了解近況,母親卻總是推拖說「他請假不方便,老闆會生氣」,並且表示少年都沒發作。這按照醫師法其實是不行的,醫生必須親自看到病人詢問病情才能繼續給藥;無奈的是我又不能因為患者賴皮不來而拒絕給他藥物,那更是違背癲癇的治療原則。我只好在病歷上記載母親轉述他沒發作的事實,然後繼續給他相同藥物。

 



        某次少年在母親陪伴下回診,希望開立殘障證明。他兩年前因為癲癇控制不佳,經外院醫師判定為輕度殘障。目前殘障資格已經到期,家屬希望重新評估以延續殘障身分。


        癲癇的殘障鑑定和其他疾病不同,有別於缺了手腳或腎衰竭等屬於「永久喪失功能」,是可以藉由藥物控制得很好的病,就如同高血壓或糖尿病一般,所以按照規定是必須每兩年重新評估一次。假使患者持續使用兩種以上藥物(而且藥物濃度要足夠),每個月卻仍然有數次發作,嚴重到足以影響生活甚至威脅生命,那樣才能被視為『頑固型癲癇』而符合殘障資格,而且最多只是輕度殘障。但少年的癲癇經過我的治療之後,迄今已經超過一年半未曾發作,也繼續工作了,從任何角度看都無法符合殘障規定。


        當我婉轉向母親解釋說,患者現在吃藥控制得很好,癲癇都沒有發作,過的幾乎是正常的生活,所以按照規定不再符合癲癇導致的殘障。母親居然臉色一變,說:「那我的補助怎麼辦?」最後甚至冒出一句:「如果你不能繼續開殘障證明給我兒子,那我幹嘛每個月從板橋跑那麼遠來給你看病?坐車很麻煩耶!」


        我一陣錯愕,想不到這位母親居然會有那麼激烈的反應。她們當初大老遠來找我看病,不就是為了希望患者病情改善嗎?我用心治療,讓患者終於免於生活上的恐懼,甚至可以重新展開人生;卻因此使他無法繼續符合殘障資格,成為讓家屬埋怨的理由、、、、。


        轉頭瞄了瞄少年,想知道他的想法;然而他卻低頭不語。


        於是我也沉默了、、、。
健康,難道不是最重要的事嗎?


        我心知肚明。台灣的患者很喜歡被冠上『殘障』的標籤,因為依照病情輕重可以有程度不等的補助(福利),比方說看病或搭車、繳稅等都有優惠,甚至還有現金津貼。看診時常常遇見一堆患者都具有殘障資格,但有些人的殘障實在很難跟「造成生活困難」連結在一起。精確一點來講,我覺得台灣的殘障規劃確實還有改善空間。


        思索片刻,我終於下了決定,婉轉跟那位母親說明,如果她覺得來這裡看病太遠、既花錢又浪費時間,而目前用這樣的藥又能控制得很好,那就讓她複製近兩年的就醫紀錄,改到鄰近醫院去就診好了。


        母親同意了這個建議。忿忿不平的帶著少年跟病歷影本走了。


        我跟護士相對苦笑,這對母子跟我應該是無緣吧。我的理念是要盡全力幫助患者免於病痛的。如果她們期望的是癲癇控制不佳以便繼續保有殘障補助,那就不是我能幫得上忙的了。還是另請高明吧!

 



        幾個月前,少年居然在母親的陪伴下再度出現在我診間。我感到驚訝,卻仍鎮定的詢問說「最近有什麼問題嗎?」母親低聲說,這段期間改在外頭的醫院看診,癲癇卻控制不佳,期間由於數次發作導致小腿骨折及腦部受傷出血,還開了一次刀,所以想想還是希望回來找我看診。


        看到少年鼻青臉腫的,眉宇之間又看到往日的憂鬱,我暗暗嘆了口氣:『醫生始終難以挑剔病人,無論他或家屬過去是如何對待我的』。於是我正經的說:「要讓我治療可以。但必須照我的指示用藥,而且每次都要按時回診。」母子倆乖乖點頭。


        結果才追蹤了兩次,這對母子又沒有按時回診了。看著桌上未到診的病歷,我不禁苦笑著搖了搖頭。 

 

 

(本文刊登於民國97年8月10日 聯合報醫藥版 『心頻道』專欄: 癲癇好轉 來索殘障証明)

, , , , , , , ,

timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(20) 人氣()

留言列表 (20)

發表留言
  • 焦糖
  • 我想他們是要你「做假病例,真治療」吧。
  • 不過,我不可能去作這種事的。

    症狀改善了,卻導致醫病關係的新問題。這實在意想不到。

    timshea 於 2009/04/28 00:25 回覆

  • jonba5
  • 這真的是個麻煩的病
    如果控制不好
    家人會很辛苦
  • 許多癲癇可以控制得不錯;真正頑固性大約佔不到10%而已。

    我都這樣跟患者與家屬解釋。如果她們願意配合治療,很多人都可以有快樂的生活。

    timshea 於 2009/04/28 00:26 回覆

  • patcyn
  • 真的... 喜歡"自己當醫生"的人還真不少; "反正沒怎樣就得過且過"的病患是故意來提高醫師工作挑戰度的.

    cynthia
  • 喜歡自己當醫生的人確實不少。不過我只能盡量去幫忙"希望自己能改善"的人。
    這需要緣份。

    timshea 於 2009/04/28 09:22 回覆

  • polyxyz
  • 台灣有太多假的東西了,
    濫用社會福利資源的也比比皆是,看多也就麻痺了,我是覺得都算小事情,哪及的上高官錯誤決定所浪費的錢,繳所得帨的日子又來了,想想有可能被浪費掉很不甘心,但又無可奈何。
  • 這是很現實的問題。你可以去找我白袍心聲多年前寫的兩篇"重大傷病的迷思"、與"他們為什麼不出院"。

    有些人覺得每個人都有他的理由(比方說財務困難、人力不足),才需要申請補助,或是賴在醫院不走。這當然很難反駁。
    我只是提出在醫院工作的另一個看法。

    timshea 於 2009/04/28 09:25 回覆

  • eunice1973
  • Don't worry .Please keep looking the bright side.Maybe they let you down,but not everyone
  • 謝謝鼓勵!

    俗語有所謂"先生緣、主人福",這點我另外寫過一篇文章,以後會貼出來。

    我大概只能說,每個醫師都有願意習慣他、信賴他的患者,我就是盡量把他們照顧好就是了。不願意讓我幫助的人,也難以強求。

    timshea 於 2009/04/28 09:27 回覆

  • 小龍
  • 我也覺得健康比較重要.

    這樣的家屬,只看到眼前的福利,忽略了小孩的健康.以後必定會嘗到苦果.

    醫生加油!
  • 當我覺得患者家屬怎麼會因為這事情跟我翻臉,真的感到非常錯愕。

    不過凡事不能強求。如果他們真的能夠找到把患者病情改善,卻又不要改善太多,以便可以繼續符合殘障標準,那也許是兩全其美的結果。

    timshea 於 2009/04/28 09:30 回覆

  • jeannike
  • 自私的母親
    原來殘障補助比兒子健康更重要
    每發作一次病人就多一次打擊
    唉!
  • 每個人有她的立場,難以責備什麼。
    我只是說出醫療工作者的觀點,希望能幫患者改善生活品質。

    當時看到少年再度回來,表示願意繼續讓我治療,說真的還有點欣慰,以為這對母子改變主意了。
    結果後來又不見了、、、、。希望現在的少年過得安好,不要再常常受傷了。

    timshea 於 2009/04/28 09:35 回覆

  • birdshouse
  • 兼善大哥所遇到的這類人其實不少...
    起碼我身邊就有幾位。

    拿殘障手冊
    圖的是一個方便。
    減稅、補助、停車格..
    總之..很讓人覺得不可思議.
  • 殘障手冊是一種福利,就跟健保、職業傷害、或是申請外籍看護一樣。
    只要牽扯到錢,就很現實。
    遺憾的是,每個人為了他的需要,會跟醫師為了能不能申請,而在診間陷入僵局甚至大吵。

    對我來說,應付那些申請殘障的,比起看病要煩的多。如果不是老患者(看了很久的,熟知患者病況和診斷),那種才來看一兩次就急著要申請殘障或外籍看護的,甚至有那種看起來像仲介業者陪同的,多半也要想辦法推掉,以免惹麻煩上身。

    一位前輩醫師就是太心軟,數年前對於不熟的患者也開外籍看護與殘障給她們 (雖然她們確實符合,但是以前沒長期在本院追蹤),後來勞委會與衛生局分別來約談他,說他是不是"圖利業者";國稅局甚至查他薪水看有沒有收取不當回扣。
    他本來是好好先生,後來嘔得他除了自己老病人之外,一律狠下心拒絕開立這些鑑定。

    政府單位把權責都丟給醫師,又不做好事後查核工作。滿街都是外勞,我工作地點附近豆漿店、自助餐店員工就有好幾個外勞,也沒人去管。相信她們都是最初被請來看護生病者,後來被家屬挪作他用的。太浮濫了。
    然後醫師又被申請不到的家屬咒罵、、、、。

    前兩天我就被一位家屬拍桌嗆聲:"你們都說不能開外勞?那為何我看街上滿街都是?其他醫院都可以開。你是要紅包是吧?"
    我只好平靜的說:"其他地方怎麼開的我並不清楚,你的情況在我看來就是不符合規定。如果你覺得哪裡比較好開,不然你去那邊開好了。"

    timshea 於 2009/04/28 09:52 回覆

  • 400D
  • 其實有時候自己也會任性
    以為看過兩次醫生有獲得控制
    就不想再去回診,最後又會復發
    又不好意思去找醫生
    看完這篇自己也會想到醫生的立場
    畢竟身體是自己的,醫生只能苦口婆心的叮嚀
    下次一定會好好聽醫生的話..感謝分享
  • 沒什麼,發發牢騷吧。
    如果有什麼病痛,長期未癒或者一再復發,請一定要跟你的醫師仔細討論,看怎麼治療比較好。

    當然大家都不愛吃藥。我的患者如果病情改善,我也會跟他商議逐漸減藥。
    前提是在互動中,可以明確讓他感到信任我。
    但我也不希望患者自己當醫生,愛吃就吃愛停就停。畢竟有些慢性病不是自己調整藥物就好。

    timshea 於 2009/04/28 09:57 回覆

  • birdshouse
  • 兼善大哥說的我也有所聞。
    其實很多資源是被一些人的"方便"給消耗掉了。
    結果真的需要幫助的人反而得不到應有的照料。

    這些事在社會上的各個角落都看的到,蠻可悲的。

    善意常被有心人挪做其它用途,這就是人性?
  • 每個人的標準、情況都不同,全部要醫師來仲裁,太沉重。

    誰需要幫助?在法令上與實際狀況上,往往很難取得平衡。

    timshea 於 2009/04/30 00:56 回覆

  • 小豆乾
  • 我想如果每家醫院的做法都一致的話,那媽媽也鑽不到漏洞吧!常常聽到有人說:別人都可以.....,你們怎麼不行....。就算自認遵守原則做事還是會被人講...!只能說公道自在人心啦!加油!做你認為對的事!
  • 就是因為大家做法不同,所以標準抓得比較嚴的(像我們)就常常被嫌了。

    但求無愧於心,豈能盡如人意?

    timshea 於 2009/04/30 00:58 回覆

  • 葉 子晴
  • 手冊對生病的我來說,如果是我的權利,那我不願意失去申請的權利,但如果有它的限制而令醫生兩難時or我達不到這項符合時,我也不願為難醫生.
    mg影響了我,比較累時,下午5,6點就得躺平休息,不敢開超過1小時的車程,開之前要先睡幾小時,自己不能出遠門,不能工作,作3,4小時要休息好幾天才補的回來.....
    有時想像如真到了呼吸困難插管治療時,才準我申請通過,那對我來說已有何意義呢?
    如果每個醫生都像兼善醫生一樣,不畏強權,該給時才給,那真的需要的人,就不會那麼難申請了....
    有時不知政府的規範到底以何為標準?有權有勢的人,申請特別的容易耶,像朋友小孩就讀的學校,有一位的家長是立委,可是他卻有辦法申請到年薪不到20萬的補助,學費可補助2萬7千呢?......





    發發牢騷希望兼善醫生別介意
  • 標準太雜,以列舉式條文,也容易產生弊端。

    不過憑良心說,再怎麼詳細的條文規範,還是可能有患者被疏漏了;
    但是另一方面,依然有人會不太合理的得到補助。

    timshea 於 2009/04/30 01:00 回覆

  • fpk10401
  • 看到最後有點傻眼!健康難道不比殘障補助重要嗎?真是不知道那位母親頭腦裡再想什麼,佔這樣政府的便宜真的有比兒子健康好嗎?很多事情一但發生了,是用錢也無法挽回嘞!真是讓人覺得搖頭喔!
  • 價值觀不同,我很難去批評這位母親的想法。

    只能說,她有她的經濟考量,我有我的醫療職責。當兩者無法取得共識,那只好揮揮手好聚好散。

    俗語說 "先生緣,主人福", 指的應該就是和諧而彼此信任的醫病關係吧!我越來越相信老祖宗的智慧之言。

    timshea 於 2009/05/02 23:58 回覆

  • Moo
  • 的確,母親的心態值得爭議與討論

    不懂的是...如果在鄰近醫院可以取得相同的處方與治療,為什麼無法控制呢??
  • 其實後來我發現,鄰近醫院用的藥物是台廠藥、、、把我開的原廠藥陸續換成台廠的,名字一樣但效果確實有差。可能加上少年後來的遵醫囑性不高,外院的醫師無法完全掌握病情吧!後來陸續調成其他藥,卻越調越不好,只好摸摸鼻子回來找我幫忙。

    不過這位少年後來又不回來了,我替他操心也是白忙一場。隨緣吧!

    不要說我對台灣做的藥有偏見,從去地區醫院支援到回到醫學中心,有好幾次經驗,患者在外院或外頭藥局領藥(相同成分,外面藥局表示只有台廠藥可拿)後,效果就是不夠。吃相同劑量,抽血濃度硬是比較低、、、、$##%%^&""、、、。

    這似乎是大勢所趨。以前幾家醫學中心還能堅守立場,要用原廠藥是醫師的專業自由,為外院的疑難雜症提供最後的把關角色;過去就有幾家地區醫院藥物被換成台廠藥後,該院醫生把患者轉過來讓我治療,因為我們用原廠藥不會受到院方干預。

    只是我們醫院在九月後,這類高價藥品也陸陸續續都要換為台廠了。有些藥物可能會讓原廠藥和台廠藥並存(還是讓醫生自己選),但醫師用原廠藥物如果超過某個比例上限就要寫報告。
    幾家歐美原廠藥廠據悉也將在年底退出台灣。到時候連想自費都可能買不到。

    九月之後可以用的武器變少,不知道以後這些患者們的控制會不會更困難。之後可能比較會傷腦筋。

    timshea 於 2009/05/06 02:21 回覆

  • raoultatw
  • 人心總是貪婪的,總是希望拿到殘障手冊去申請福利或保險,但是病人的健康卻是棄之不顧,這樣的狀況常常在我週遭發生...該說是社會的病態嗎?
  • 最近在mobil01討論區看到有人說:"有殘障不去申請是腦殘!"
    這句話雖然說得衝了些,基本上我是沒意見,因為那畢竟是政府的福利;但若要枉顧自己的健康而寧願選擇持有殘障,我可是大大不以為然。

    timshea 於 2009/05/09 23:34 回覆

  • 福熊
  • 我最近也有類似問題,因為得了蕁麻疹,需要診斷證明以請假在家休養.不過醫生都很有個性,不是我想多請幾天假,他就會多寫幾天的:P
  • 有個性、、、該說是有個人原則吧!
    有些用字遣詞是可商量的,但有些就不能通融了。

    像以前有位小姐因頭痛來看我,用藥治療後隔週來看我,說已經改善,但還有點小痛,希望我開張診斷書說"建議休養兩週"、、、天啊!她又不是腦膜炎、腦出血引發的頭痛,我還沒聽過要休息兩週的,所以只好跟他說抱歉了。我們只能寫"適度休養",能休養多久就看老板拿捏了。

    但是像中風後手腳無力,想留職停薪的,因為看手腳無力狀況大致可以拿捏預後(比方說,依照經驗最少要做復健三個月才有機會好到八九成),我就可以寫"建議休養三個月",這種時間比較好掌握。

    ================================================================================
    常常是患者沒想清楚,那字寫下去反而造成困擾。

    有一位國光號司機因為顏面神經麻痺,眼睛無法閉合,治療了一個月後雖大有改善,仍會乾澀(不能完全閉緊),要開診斷書請假休息,並且可以跟公司請勞保。

    我跟他寫 "眼睛仍無法閉合,建議繼續復健並休息"。過一週來他說這樣措辭不夠嚴重,假期請不長,希望我重開一份。

    第二次我改寫"眼睛仍無法閉合,仍會有眼球乾澀及視力模糊之後遺症,建議暫時休養,仍不宜工作"。想不到第三次他又來了,說這樣還不夠!長官說字面上看起來不夠嚴重,保險請不成。我跟他說,眼睛已經好很多了,要再寫更嚴重??他和他太太仍很堅持、、、我告訴他,要想清楚。

    第三次我討論後寫下"顏面神經麻痺已經改善,但目前仍存有視力模糊之後遺症,仍需注意復健,否則可能影響行車安全"。這夠嚴重了吧!這字眼他夫婦也同意。他夫婦很滿意的離開了,但我卻搖搖頭。

    果不其然,結果第四趟氣急敗壞來了,說因為嚴重到"可能影響行車安全",老闆叫他不要來了,要把他解雇!又跑來求救、、、。

    我說嘛!明明是小病,要保險請得成,就可能會有另一方面損失。最後討論後,他還是決定送第二次那張診斷書去請假就好。經濟不景氣,假不用長,先得保住工作再說。




    timshea 於 2009/05/14 23:01 回覆

  • ginger1117
  • ^____^~

    我想那位母親對於兒子的病情也是很關心的,
    但有時經濟的重擔也會讓她的身心俱疲,
    希望版大別太難過,
    常看日劇的醫療劇也是醬子演的啊,
    重點是有醫德的醫生還是會獲得病人和家屬的敬愛的^^~~~
  • 看日劇可以反應人生,儘管國情不同,但相同行業會面臨的情況卻是大同小異。

    經濟狀況確實會讓人翻臉不認人的。所以同行前輩有時會語重心長告誡,別放太多感情在患者身上,有時太過關心而不被領情,反而感到挫折。

    後來我也逐漸有所體悟,倘若患者對他自己的病情願意多加關心,我也比較願意多投入資源去關懷他。反過來如果她們自己都不操心,那我窮緊張也沒用,幫不上忙。

    timshea 於 2009/05/14 23:07 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 路人甲
  • 並不是每個癲癇患者都想被冠上殘障身份的
  • 是啊! 我只希望患者健康,這比福利來得重要。

    timshea 於 2012/08/03 00:11 回覆

您尚未登入,將以訪客身份留言。亦可以上方服務帳號登入留言

請輸入暱稱 ( 最多顯示 6 個中文字元 )

請輸入標題 ( 最多顯示 9 個中文字元 )

請輸入內容 ( 最多 140 個中文字元 )

請輸入左方認證碼:

看不懂,換張圖

請輸入驗證碼