兼善天下的心情故事

        壯碩的阿保由父母親帶來診間時，我對他的外觀印象深刻。阿保頭皮上有坑坑疤疤的傷口；身上處處破皮，一隻腳還因為骨折而打上石膏。真的，一度我以為他是姥姥不喜舅舅不愛的流浪小孩，甚至是個受虐兒。

        阿保從小就患有癲癇，合併智能障礙，頻繁的癲癇發作導致多次顱內出血、骨折，開過好幾次刀。因為被診斷為頑固型癲癇，接受過腦部前半部胼胝體切開術，但那只能稍微減緩發作次數。現在的阿保，雖然正常時會到處遊走，但還是不定時跌倒受傷。父母多年來訪遍各醫院，有些醫師甚至坦白表示束手無策，跟他們說「下次不用再來了！」最後才逛到我這裡來。

        初次看診，阿保父母帶來了六種抗癲癇藥物，再加上一些抗精神病藥、鎮定安眠藥，林林總總共有十一種之多。父母說，阿保的發作常常是突發而難以預防的，走路會突然軟腳後仰跌倒，或是全身抽搐。可以確定的是，若是睡眠不佳，或者感冒發燒期間，就會增加發作次數。

        我皺皺眉頭，這藥物實在太多種了！光用膝蓋想也知道阿保的癲癇一定是很棘手的。我並沒有把握能夠改善他的症狀；不過從他身上的傷痕纍纍，父母一定是走投無路了。既然來到我這裡，無論如何也得勉力一試。

        我詳細詢問了阿保發作的型態。父母描述的鉅細靡遺，感覺得出平常觀察入微；甚至從他眼神的改變，就可以約略推知他當天精神狀況如何、會不會比較容易發作。母親嘆氣說，實在不知道該如何保護他比較好。「醫生拜託你，可不可以用開刀的方式呢？如果有什麼開刀新技術，讓你們醫院當試驗品也沒關係！」

        那當然是一句充滿無奈的玩笑話。不過言談之間，可以感受得出這對邁入老年的夫婦，面對兒子被癲癇折騰一生，卻又擔心自己晚年之後無法照顧他的窘境。我決定先安排阿保住院作長時間腦波監測 (vedio EEG)，看看他到底有幾種發作情形，以及腦部放電位置。

        住院期間，我們並沒有觀察到父母所敘述的「忽然軟倒在地」症狀，事實上那應該是最容易導致他受傷的癲癇型態；不過大發作、失神性發作都有錄到。至於腦波則是亂成一團，兩側大腦都有放電。我可以理解為何在小時候，醫生就決定幫他做腦部手術。儘管事後看來他的癲癇控制並不如預期，但當時假如沒做這手術，依他的病情是否能夠安然苟活至今仍是問號。

        本來父母對於再次的腦部手術充滿期盼。不過在我們做了完整腦波評估，及與神經外科會談後，覺得現在阿保的智能遲緩，再作腦部手術並不能確定對病情有幫助，甚至可能讓日後行動反應更差。我婉轉跟父母說明，不建議手術，事實上也很難手術；我們還是試著藥物治療好了。

        在解釋病情時，阿保忽然走過來拉著我的醫師袍不放。父親揮手輕輕打了他的手，笑說：「憨孩子！這是醫生呢！不能沒禮貌。」阿保也不知懂不懂，傻笑著轉身向外走，父親趕緊跟護士要了一根吸管追了出去。

        母親想了想，同意了吃藥的建議。接著我們聊到阿保小時候的事。原來阿保從小就被遺棄，在兩歲多時被他們夫婦從孤兒院收養，後來才發現有癲癇。他是個可愛的小孩，成長過程除了癲癇發作頻繁讓人心疼以外，活潑好動的個性很能討父母開心。他雖然智能遲緩，也不善言語，父母卻可以從眼神表情窺知他的情緒變化。阿保愛吃糖、愛玩吸管，有時卻任意趴趴走或鬧脾氣而讓父母疲於奔命。多年來父母提心吊膽，生怕他何時又因癲癇受傷，儘管得做生意，卻還是得輪班亦步亦趨守候在他身旁。

        其實他們也捨不得阿保再挨刀的，只是希望他平安罷了— 我感受得到這點。雖說不是親生兒子，他們對阿保的無悔付出(相較於將他遺棄，不知在何方的親生父母)更讓我動容。

        近一年來阿保在調藥之下，目前仍需使用四種抗癲癇藥；但是每個月發作次數已經少到五次以內。這結果我雖不滿意，但對父母來說已經大有進步，至少不再有骨折或其他嚴重傷害。 

        回診時阿保總是叼著吸管，自顧自的玩耍；對我的打招呼毫無反應。父親嘀咕說：「謝醫生啊，他現在都要咬吸管才要出門，不然在家裡都不想動。」「謝醫生啊，他每天晚上都要吃一碗泡麵，不然都不乖乖睡覺呢。」我就這樣每次聽著這對父母描述阿保讓人哭笑不得的行為。我笑著說：「那有什麼關係呢？就順著他好了。」雖然語氣流露無奈，他們還是寵愛他的。

        偶爾阿保鬧脾氣在診室內外遊走，或是一直要開門關門，母親總是順手「啪」打一下他的肩或手，溫言指正他說要乖一點；然後阿保就會嘟著嘴，慢慢被牽著坐下。我確信父母的舉動，對他有某種神奇的安撫作用。

        母親聊到說友人建議他們把阿保送到安養院去。但是她鼻酸的說，如果照一般安養院的粗糙照顧方式，阿保大概活不了幾個月；講著講著就哽咽起來。她實在捨不得阿保，儘管他很難照顧；她也不敢想像萬一哪天她們不在了，阿保該怎麼辦？我連忙安慰母親說，她們能把阿保拉拔到這樣，已經是很不容易了啊！

        醫療有其極限，人不一定勝天。但相較於社會層出不窮、讓人痛心的虐兒棄兒事件，這對父母的心意著實令人感佩。我暗暗立下心願，我也不會輕易放棄，要ㄧ直支持這對慈愛的父母。 

(本文刊登於民國98年6月19日 聯合報健康版)