「醫師,為什麼我會得這個病?我們家都沒有人有癲癇啊?」「這些藥到底要吃多久?會不會有副作用?」「這個病到底會不會根治?結婚生子會不會有問題?」從事癲癇症治療很多年了,每天在門診得一再回答這些問題。不只是初診斷的癲癇病患有滿腹疑問,就連已經吃藥多年的患者,我以為他們對於癲癇已經有相當程度的了解了,有時候卻也會忽然冒出類似的問題。原來病患的隱憂,不是在門診講兩三次就能夠釋懷的。所以我萌生了舉辦病友會的念頭,把常見的問題公開講一遍,有疑問希望大家當場問清楚。


        這樣的想法很快引起了共鳴。擬訂題目倒是容易,三位主講者爽快的拔刀相助:李盈瑩醫師講『認識癲癇』、馮漢中醫師講『癲癇與遺傳的相關性』、以及顏素珍藥師講『癲癇病患的用藥安全』,都是門診最常被詢問,也是患者與家屬迫切想知道的內容。


        平常看醫院裡每星期都有團體在辦病友會,乍看之下總是非常成功,病患與家屬獲益良多;反倒是自己初次主辦活動後才知道細節繁瑣。例如萬一當天人來太少怎麼辦?現場動線如何設計才不會亂?如果沒人發問而太冷清要如何炒氣氛?這些假設讓我忐忑不安。原來主辦人的心境就是這樣煎熬的啊!


圖:佈置
        Canon 5D+ 24-105L 攝

簽到處  

圖;當天稍早會場佈置

佈置現場 

        當天陸續湧現的人潮消除了我的擔憂。除了許多門診的老面孔,還不乏見報而來的外院民眾,看來大家在門診及住院的宣傳達到了一定的效果。現場還有幾位癲癇朋友帶來素描與水彩、電腦畫作,以及毛線、串珠飾品展示;他們的藝術天份真是不容小覷。附帶一提,那位作毛線的小妹妹生性害羞,她曾做過一頂毛線帽帶來門診要送我,不過我開玩笑說我頭太大、戴不下;結果下個月她居然又做了另一頂更大的毛線帽子的要送我。對於這樣的可愛患者,真是讓人感動莫名。

圖:病友會  報到

簽到處

圖:癲癇朋友提供的畫作,陳列在牆上 

癲癇朋友作品 

圖:我的癲癇朋友提供的毛帽與串珠

癲癇朋友作品

        那天共來了九十幾位患者與家屬,在演講者們精彩的說明下,解答了許多常見的疑惑;而三位資深的護理人員鄭青青、張乃丹、林淑君也與患者互動熱絡。其中當然仍不乏病患家屬表達他們的隱憂,但是我們辦活動的目的,就是希望大家多發問,期許在專家的回答後能讓大家安心;有樂觀的病患更是熱情的上台發表心得,率直言論引起哄堂大笑。

圖:我是主持人

主持人開場白 

圖:來賓踴躍

會場狀況 

        中場播放了一段由癲癇朋友現身說法的影片。這位朋友因為控制得宜,活躍於工作上,願意挺身而出告訴大家他的故事,我非常欣慰。而那段影片也讓許多觀眾感到動容。


        我是樂於看見癲癇朋友勇敢站出來的!而會後有許多參加者表示此行收獲良多,希望我們多多舉辦類似演講,他們還要再來聽。我想這次活動只是個試金石,以後還能設定更深入的主題來滿足聽眾的疑惑。看到參加者們心滿意足的離去,我想工作人員們的努力都很值得了。


圖:會後與一些病友及家屬合影

會議結束 拍合照

圖:感謝本次提供援助的工作人員、護理長與志工們

工作人員合影


後記:

        那天在台上合影時,一位平素沉默少言的患者詢問我,家裡有沒有人屬兔?我直覺回答說,我將出生的兒子就是屬兔。結果他神秘兮兮的說下回門診時要送我一份禮物、、、。我滿頭霧水,結果他在門診時帶來了一份兔年的紀念郵票,說是絕版了;不僅如此,還有一張他親手寫的書法,寫著『德術留芳』,這真是年底收到最好的禮物!從這位患者手上收到這樣禮物(他的手還不太靈活呢),真是令人詫異與感動!經過這次病友會互動,我發現這群朋友實在是太可愛了。

圖:我收到的書法 
        Leica d-Lux 3攝

患者送的書法 

圖:兔年紀念郵票

患者送的郵票  

 

(本文將於修改後  刊於民國100年2月  長庚醫訊)

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兼善天下 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

留言列表 (1)

發表留言
  • 泰瑞
  • 1,這份禮物很有意義啊
    2.雖聽兼善大哥敘述患者手不太方便,不過字比我好看太多了XD
  • 這是很難得的經驗。看到患者送這種手寫墨寶,我會好好珍惜的。

    兼善天下 於 2011/01/06 22:50 回覆

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