從她的步伐,實在很難跟她的笑容聯想在一起;不過,這一刻,她卻真實地出現在我的眼前。


        民國86年七月,在台北榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣,我抽空去幫忙。看到一些人陸陸續續走進來,有些以奇怪而費力的姿勢,有的則由家人攙扶著,一眼便可瞧出他們是病友;四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型,但許多人在五至十年後,會演變至呼吸困難,我在實習時,便曾見過一些靠呼吸器維生的病患,實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人,在病友中應還不算太嚴重的吧?我暗忖:記者們真能想像這種病最糟糕的情況嗎?


        在我坐位不遠處,一個女孩靜靜坐著,看來挺年輕,我試探地向她問候,原來她竟然也是病患。 

        前排一名撐著拐杖的先生,對著媒體大吐苦水。他說:「我才三十多歲,家中還有三個小孩,卻得了這種病,比中愛國獎券還難……。」語氣竟有些硬咽。望著他的側影,彷彿突然蒼老了許多。另一位老先生以頭頂著前座,吃力地站起時,引來一陣鎂光燈閃爍。一時間,嘆氣聲、採訪聲不絕於耳;但我的注意力始終在她身上,她只是靜靜坐著,一樣的從容。


        和她談話中,知道她是老師,已有一個可愛的孩子;講到這裡,她的眼中流露著神采。她告訴我,去年四月才診斷出此病,算算症狀已出現十年了。我望著她,心中一片悵然。她曉得自己的情況嗎?我不願去想像,但還是忍不住委婉地問起,是否曾經想過自己的病情?她平靜的答「有」,但是仍有許多事要實現;她會努力教孩子,盡力給他最好的。望著她認真的神情,我突然感到一陣溫暖。從正常人到行動逐漸不便,甚至日後必須完全仰賴他人,必定得經過一番冗長的心理調適,有幾個人能夠如此灑脫?然而,眼前的她,語調中沒有一絲無奈或埋怨,只有對生命的熱愛與期許。我不知道她是怎麼做到的?但我確信她是會場中最滿足的人。


        會議中,有民意代表建議儘速核准新藥上市,或要求修法,言詞慷慨激昂,贏得不少共鳴;有人建議,應廣設呼吸器及治療中心以嘉惠病患;有人陳述多年來照顧親友的遭遇,聞之令人鼻酸。不過一位旁聽的醫師卻不禁問,為何大家儘繞著修法之類問題打轉,卻鮮少有人要問:當病患行動不便了,日常生活如何應付?病人與家屬要如何心理調適?


        當她語氣平順地提到自己發病已十年了,聽眾席響起一片驚呼!不知是惋惜她花樣年華卻受此遭遇?抑或是羨慕她病程進展如此緩和?在座或許只有我能真正體會她的心情。


        會後我告訴她,很高興能認識像她一般充滿希望的人,無論是以醫師或是朋友的立場,我衷心希望她能勇敢站出來,鼓勵其他人,才不會讓病友們充滿低迷。她給了我一個微笑,那是肯定的笑容。雖然初次見面,卻彷彿相知已久。望著她蹣跚離去的步伐,我相信她會走得很遠,為她的家庭,病友們,更為了關心她的所有人。


後記:
        選在實習尾聲發表本文,算是自己畢業前的註腳。在醫院待久了,見過各式各樣的重症病人。意氣消沉者比比皆是,但也有不少堅強的人,每個人都感覺得到他的生命力。我只想說,每位病患都有權利怨天尤人,但是當疾病已成事實,何不試著樂觀一些?不只是為了自己,也為了身旁的親友們。


        最近我和她通過電話,她正在寫文章,把自己的經驗和其他病友分享,而那正是我所樂見的。我一直相信,好的心情是會傳染的。每當我告訴別人她的故事,或是想到她的近況,都不由自主地發出會心的微笑 — 我以認識她為榮。畢業後,我也將努力去追尋我的未來了。很高興有緣能認識這樣一位可敬又可佩的朋友,祝福她事事順心。


(本文原刊於87年5月11日 民生報醫藥版『白袍心聲』專欄,並轉載於運動神經元病友會會刊) 
 
, , , ,

timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()