這天下診時,我一邊收拾東西,一邊跟門診護理師嘀咕著某位掛號清單上的女性患者應該今天要回診,卻不知為何至今沒到?護理師直覺說「應該是忘記了」!我搖搖頭道「她從不缺席的」。還沒來得及解釋這位患者的故事,就傳來敲門聲;一位小姐自稱說是那位患者的妹妹,並且禮貌的詢問我可以進診間來嗎?我說當然可以。


        只見她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便忍不住說「我姐姐在上個月過世了」!這回答讓我錯愕不已,連忙問個端詳。妹妹語氣雖然哽咽,卻也有點自責的說,前一晚通電話時並不覺得姐姐有異常,但是隔天連絡不上她,尋到租屋處卻發現她倒臥在浴室裡,舌頭與嘴唇咬到流血,頭部與四肢也有多處撞傷,已經沒有生命跡象。送到醫院急救仍回天乏術,勘驗後研判可能是洗澡時發生癲癇致死的。


        說起這位四十餘歲的患者,我看她只有兩年多的時間。在她二十餘歲時就被懷疑有癲癇症,症狀是反覆的失神或抽搐,常常造成受傷,來本院之前已經換了好幾家院所仍控制不佳;離婚之後在外獨居,唯一女兒歸前夫所有,以致於鬱鬱寡歡,得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。


        我為患者安排住院做長時間腦波監測,確定她得的是癲癇症,兩側腦部有多處漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考,也不確定小時候是否有發燒或腦炎,推測應該是原因不明的某種頑固型癲癇症。


        後來的回診,幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人,個性剛烈,每次總大嗓門吆喝患者「要把發作情況講清楚,要配合醫師的話吃藥、、、」。她總幽幽的細數這個月又有幾次發作,偶爾會委屈的反駁「我有吃藥嘛」!看他們的互動,父親其實很關心女兒,只是嚴肅得讓人難以親近;但看診後父親總是大動作哈腰向我道謝。


        我告訴患者,她的癲癇不好處理,不然就不會事隔多年仍然痛苦不堪了,但我會盡力改善她的生活品質;前提是她也得信任我。此後一年多,癲癇次數減少了,儘管每月仍有兩三次發作,但已不如初識時那般愁雲慘霧。


        某次父親因感冒而未出現,改由妹妹陪同患者前來。我照例詢問病情,發作頻率與先前差不多,於是開了一樣的藥。離去前患者欲言又止,妹妹終於忍不住先開口了:「醫生,平常我爸爸跟著來時,姊姊很多話都不敢說」。我回想她們家人的互動模式,心裡有了譜,於是請她再度坐下。


        在我鼓勵下,她終於娓娓說出真心話 — 原來她最近半年自覺變得比較胖,而且髮量似乎變少;她很重視外表的,擔心以後會不會越來越醜、、。這出乎我預料之外,自己一直認為她會為了病情進步而喜悅,其實她還是有隱憂的;如果不是這次機緣巧合,我永遠不會知道她的顧慮。但也解開了一個謎團,為何她藥物血中濃度會忽高忽低,想來她是擔心藥物副作用而未規則服用。


        在臨床經驗裡,她服用的三種藥物中確實有一種可能造成上述副作用,但我也能體會她遲遲不敢向醫師反映的委屈;如果在平時門診表達疑慮並且期待減藥或換藥,肯定被老父視為不遵醫囑而當場斥責。我飛快想了想,說服她還是先按醫囑服用三種藥。


        隔月回診,她的病情一如往常。於是我若無其事的跟家人說明「為了期望更好的控制效果,我將逐漸調整藥物」;同時轉頭叮嚀患者,調藥需要時間,請她務必配合。因為這是「醫師的判斷」而不是患者的意見,老父親自然欣然接受;患者臨走時給了我感激的一瞥。

 



        接下來半年,她按醫囑汰換掉了那種可能會造成變胖與落髮的藥物,癲癇並未惡化,但臉上笑容更多了。縱然無法讓她脫離癲癇陰影,但至少可以逐漸改善心情與生活品質吧!我是這樣期許的。


        得知我將結婚時,她還不忘恭喜我娶得美嬌娘;有過失婚經驗的她稱讚說我很溫柔,但還要對老婆更好才行。


        所以就在婚後三個多月,突然聽說她已往生的噩耗,我驚訝得不知該說什麼好。妹妹哽咽的說父親因處理後事不克前來,但還是交代她務必按約定時間回診告知這個消息,以免醫師空等;並且代他感謝醫師兩年多來的照顧,讓他能看見女兒久違的笑顏。


        我可以想像那位堅毅老父驟失愛女的悲痛,以及無法親自前來致意的遺憾;但我永遠沒機會知道那一晚到底發生什麼事,而她也不會再回來了。望著妹妹深深的鞠躬,我的心裡百感交集。而這也是我遇過,最漫長也最真摯的告別。


註:本文刊登於民國101331日 聯合報醫藥版 『心頻道』專欄: 漫長而真摯的告別

 


(稿酬捐贈台灣癲癇之友協會)

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timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()

留言列表 (3)

發表留言
  • vivianfan219
  • 文字雖然輕描淡寫,但卻寫實的寫出你內心的五味雜陳,我相信你內心的百感交集,更能體會癲癇患者對自己的不自信,我只能說身為癲癇患者,無法逃離命運的掌控,但我們能做的是與它共存,並且在自己不舒服時能夠意識到警訊,以免造成不願發生的後果。
    我不舒服時,我也不敢洗澡,因為看過太多篇癲癇病友因洗澡發病而身亡,我憂心忡忡,所以如果身體不適我會直接去休息,不知這是否是恰當的處理呢?
  • 洗澡並非不可,只是要注意安全。最好用淋浴,而且避免水溫過熱而燙傷。

    有個名詞叫"癲癇猝死症",我自己沒遇過(如果文中這位患者算是,可能是第一位吧!)通常是控制不夠理想的患者較有可能發生。
    我想不要因為可能發生的警訊而什麼事都不敢作。除了開車之類很明確高危險的事會建議避免外,其他日常生活的活動應該都可以作。

    timshea 於 2012/04/02 09:45 回覆

  • 悄悄話
  • birdshouse
  • 相信她在另一個世界會過的更快樂的~
    她們一家都是有教養的好人!
  • 我也這樣想。
    這年頭願意讓醫師知道預後的人已經很少了,常常看幾次就忽然消失了、、、留下悶葫蘆。
    居然還有家屬在患者往生後特地來告知醫師這項訊息,讓人不勝唏噓,卻備覺溫馨。

    timshea 於 2012/04/18 08:56 回覆

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