這篇文章隔了一個月才寫,實在是因為瑣事太多。平日事情雜也就算了。假日還要跟剛學會起步兩個月的兒子耗 — 他每天都要出去散步。不過值得慶幸的是他很能走,上週在他腰邊掛計步器,到晚餐後為止走了七千多步。這點跟我比較像,在他成長過程我可以帶他去爬山或走遠路(他媽咪就不行了)。


        前陣子提到,台灣癲癇醫學會為了參與國際抗癲癇聯盟的『STAND UP FOR EPILEPSY』活動,邀請了兩位運動選手林義傑和李欣翰,與癲癇朋友們合照,照片將在年底送到倫敦展出(見 前文)。由於這個機緣,癲癇醫學會也想趁這個機會,鼓勵身旁的患者勇於走出戶外,多多參與運動。於是在精心策劃之下,有了這個『台灣癲癇運動日』。也不是有什麼約束力,只不過想趁這個機會多邀集癲癇朋友與家屬來參加,並且讓媒體朋友廣為報導,增加癲癇的知識和曝光率。另外一個用意是學會在廠商贊助下,精心設計了一個小紀念品,希望發送給癲癇朋友們,上頭註明一些癲癇發作的應變措施,讓大家可以配戴在身上。


        連著幾天的大雨,這天天氣卻是出奇的好;我父母也北上來參加,跟老婆小孩一塊到中正紀念堂踏青。說實在,這天比五一勞動節我去旁觀醫護大遊行時更炎熱,讓我有點擔心來的人數是否不如預期。還好,到了現場讓人鬆了口氣。擺攤情形十分熱絡,中南部有些病友團體更是成群結隊前來。


圖:正午的中正紀念堂   一開始人不多
        Pentax K-7+ 18-55mm

 

癲癇運動會  

圖:護理人員與工作人員

癲癇運動會  工作人員  

圖:工作人員  填問卷

癲癇運動會  工作人員   

圖:打氣區

癲癇運動會  工作人員       


        我首先到報到處報到。這裡
已經有好幾位護理長在這裡準備了。同時間還有不少學弟妹們、技術員們,各司其職負責指引與填寫問卷。本來秘書長學妹覺得我一向跟媒體互動比較有經驗,希望我站在媒體報到區負責熱絡場子,但是正午時分實在看不見什麼媒體記者出現,而且依我經驗,大家也都不會那麼早來(多半活動中途來拍照交差,十幾分鐘就閃人了),除非有特定對象要採訪。


        最重要的是,我一向相機不離身的,雖然學妹千叮嚀萬交代「有專人拍照了!不用我操心」,我還是忍不住到各攤位去逛逛,用自己的觀點去記錄這場盛會了。我想我是photo-mania(註:mania是精神科用詞,意指狂躁症),雖然跟某些攝影網友比起來我還差得遠,不過在這類活動裡不參與拍照我就渾身不對勁。所以我沒按照約定去媒體區枯等,而是自己拍自己的。醫師的觀點應該會跟專業攝影師不同吧!至少一直是這樣想的。


        攤位中比較熟的團體要算是『台灣癲癇之友協會』了。當中許多人我不認識,她們卻都能叫出我名字。身為會長的學長還叫我拍點照片分享。接著我逛到一些病友團體,有些精心準備手工藝品來義賣,或是教人做母親節康乃馨,十足是個大型園遊會。我想這樣的氛圍比較能夠讓大家放鬆,除了天氣太熱比較可惜。


圖:台灣癲癇之友協會

台灣癲癇之友協會  

圖:病友團體

愛心義賣 

圖:病友團體  製作康乃馨

DIY 製作康乃馨 

圖:病友團體  商品義賣

手工藝品義賣

圖:病友團體

癲癇運動會  工作人員  


        活動正式開始,各隊伍陸續頂著艷陽到達座位上,我也到看台下就定位。這一刻還是沒見到哪些人比較像記者,也許是現在都換了生面孔也不一定(我老了)。在人群中我赫然見到一個身影,是我的患者鄭先生。他是一位控制良好的癲癇朋友,過去曾告訴我要主動參與癲癇楷模或大使,簡單來說就是受邀到各地分享自身罹患癲癇的心得。那時我一力支持,想不到今日在此巧遇他;稍後得知他將上台發表感言,更覺與有榮焉。


圖:活動現場

癲癇運動會  舞台前方  

圖:隊伍魚貫走入會場

癲癇運動會  舞台前方    

圖:曾醫師、讓人驚艷的美女、與我的癲癇朋友鄭先生

貴賓與癲癇楷模  


        活動先由理事長致詞,接著台北市衛生局代表、長年支持癲癇發展的藥廠經理、以及幾位醫學會理事輪番上台,後面才是鄭先生。我聽見他說他也熱衷馬拉松,是今日嘉賓林義傑的後輩,甚至已經參與國內數次比賽,驚訝的說不出話來。看來門診太少與他聊運動,不知他外表沉默卻深藏不露。他剛講完話就被某電視台邀去一旁專訪,我也跟過去拍了幾張照,只差沒跳出來說「選我~選我~」!事實上除了他,還有許多特別的故事,我也是第一次聽說。例如有女兒因癲癇發病而無法游泳,母親為了陪伴女兒游泳而去考取救生員執照,真是讓人動容。


圖:理事長致詞

理事長致詞  

圖:衛生局代表致詞

政府官員代表  


        中場有個有意義的活動,是廠商代表贊助一個紀念項鍊,上頭刻著癲癇朋友的注意事項。其實這就像是個護身符,希望癲癇朋友在運動時、甚至平時就配戴在身上;萬一忽然發作,旁人能夠快速知道如何處理,哪些該做哪些不該做。這捐贈儀式由鄭先生代表接受,我想對於許多渴望運動的朋友來說,這禮物儘管簡單卻是意義深遠。


圖:紀念項鍊說明

致贈癲癇朋友項鍊  

圖:鄭先生代表接受項鍊

致贈癲癇朋友項鍊  

圖:現場人群越來越多  癲癇朋友還有分組

台下盛況  


        終於輪到重頭戲了。長跑選手林義傑繼上回熱心跨刀拍攝合照送到倫敦展出外,此次亦撥冗出席本次盛會。他在台上除了用言詞鼓勵所有癲癇朋友、家屬與工作人員之外,更帶大家做足了暖身運動。最後更帶領自願者繞活動會場周圍慢跑一大圈,十足發揮了超級馬拉松的恆心毅力。


圖:林義傑演講

林義傑致詞  

圖:林義傑帶大家做暖身操

大家一起做暖身操

圖:台下盛況

大家一起做暖身操 

圖:工作人員也忍不住跟著做

台下工作人員也跟著做  

圖:出發前  大家呼口號

呼口號 

圖:鞤癲癇朋友"打氣"!

為癲癇朋友"打氣" 

圖:林義傑帶大家一起跑

林義傑率領大家慢跑  

圖:大家一起跑  把滿天的烏鴉都嚇跑

林義傑率領大家慢跑  


        最後,由於隔天是母親節,主辦單位貼心的安排了獻花活動,讓幾位代表上台獻花給「重要的人」。我看著台上的人們獻花給醫師、父母、、心中一片溫暖。在現今的醫病關係裡,對於醫師的感謝多半不習慣說出來,不滿的反而動輒提告,讓人灰心。但是有時一張小卡片、一個電話,讓醫師知道妳過得很好,這就已經是很大的成就感了。薪資與社會地位,已經不再是支持醫師們堅守崗位的原因,最大的安慰來自病患的人生確實因病痛緩解而改善了,至少對我來說是如此。


圖:上台獻花

癲癇朋友送花  

圖:我和林義傑、鄭先生合照

林義傑、鄭先生與我  


        在場還有一位妹妹,是數年前我去外院支援時診治過的。後來聽說她過得很好,去年還收到她轉寄的卡片,讓我高興了許久。這天她特地和朋友來這裡找我,而我們也在人群中相會了。我雖然沒像其他醫師站台助講,卻也十分滿足,因為我也擁有幾位獨一無二的癲癇朋友,而她們都不吝於分享心得;最重要是,他們樂觀而有活力,而這種特質是會傳染的!


圖:多年不見的妹妹  越來越漂亮  

我與漂亮妹妹 

圖:全體大合照

大合照   



        前頭扯了半天,都沒提到我兒子。起因是正午太熱,家人們在陰影處避暑。但後來天氣轉涼,兒子就出來廣場遊蕩了。他是屬於人來瘋型的,聽見音樂就會跳舞。可惜我沒空能介紹他給在場的全部同仁們,她們都只在部落格或facebook見過兒子照片與影片。但我相信當天見過的眾人都會對兒子留下深刻印象。


圖:兒子昊昊

我兒子  

圖:昊昊與漂亮阿姨合影

我兒子與他最喜愛的漂亮阿姨  

影片:我家昊昊聽見音樂就會跳舞  

 

圖:下大雨  昊昊與爺爺在國家音樂廳騎樓
        Contax T3攝、Fuji superia 200 過期負片
 

兒子與爺爺   


        天公作美,主要活動結束後才下起大雨。雖然許多來自外縣市的朋友們表演節目得冒雨進行,但大家還是有恆心的看完了。我也期望,對癲癇朋友們不只這天,每天都應該是運動日。


其他相關媒體對"癲癇運動日"的報導:

蘋果日報:讓癲癇兒游泳改善病情  媽媽考救生員執照

中央社:運動有助改善癲癇病情

聯合報:照顧癲癇女  老媽願當牽牛花

自由時報:癲癇禁入泳池  病友爭運動權

延伸閱讀:  [長庚醫訊 醫療時論]  癲癇的社會觀 

 

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timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(7) 人氣()

留言列表 (7)

發表留言
  • angelofsan
  • 很有意義的活動
    看到大家熱情參與的感覺真好
  • 是啊!

    姑且不論是專治癲癇的醫師,其他科的病友會,如果我有空時都會希望去參加。因為總有些樂觀的病患,從她們身上可以學到很多事物,而更珍惜自己擁有的一切。

    timshea 於 2012/06/11 22:45 回覆

  • chichi54777
  • 哇!!拍的真好,謝謝你的紀錄,很開心!
  • 可惜那時還不認識美女,不然我一定多拍幾張。

    timshea 於 2012/06/11 22:46 回覆

  • Julia
  • 謝醫師您好:
    我也是病友,我當天有出現在台灣癲癇之友協會的攤子,幫忙義賣!
    我很認同您說的拍照觀點,因為我也是個喜歡拍照紀錄的人^^
  • 歡迎你來!

    我覺得從拍照觀點可以知道鏡頭後的人在想什麼。不同背景的人看見的事物、想吸引他按下快門的事物,一定是不盡相同的。

    timshea 於 2012/06/12 21:39 回覆

  • chichi54777
  • 現在認識了啦!有機會再麻煩你幫大家紀錄和拍攝喔!!那天之後也和鄭匡寓變成好朋友了!覺得多參加活動都是好的呢!!
  • 如果要拍婚禮活動也可以啦!不過要先預約,我的檔期很滿的。

    多參加活動,可以遇見形形色色的人,也可以學到不少東西。
    我寫報紙"白袍心聲""專欄的第一篇文章叫"一個難忘的笑容" ,在部落格"白袍心聲"類別裡可以找到。那位主角就給我許多啟示。

    timshea 於 2012/06/12 21:43 回覆

  • chichi54777
  • 你果然是一個心思相當細膩的人呢,像你這樣的好醫生真的不多囉,希望你未來可以繼續堅持下去,寫出更多動人的文章和拍攝出很多絕美的照片,超級期待的啦!加油喔!謝醫師!!!
  • 謝謝你的鼓勵啦!有空多來逛。

    timshea 於 2012/06/15 20:34 回覆

  • chichi54777
  • okok 我有空就多來逛逛喔,請努力持續創作喔
  • 好的好的,請拭目以待。

    timshea 於 2012/06/22 08:31 回覆

  • 鄭匡寓
  • 感謝醫師的照顧與創作分享
    作為你的患者與有榮焉^^
  • 我也很高興你願意站出來現身說法,這對病友們的鼓勵遠比醫師說破嘴還來得有效。

    timshea 於 2012/06/30 23:48 回覆

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