前幾天遇見轉介小組的護理師,她搖搖頭告訴我,那位蘇先生又住院了。我們相視苦笑,腦中浮起他家人的身影。無論是誰遇到他哥哥,都很無奈吧!


        這位患者年紀不到五十歲,以前就長期酗酒;有一次因為癲癇重積症發作被送來醫院,被判斷為慢性酒精性腦病變加上營養不良引發的癲癇症,從此開始吃抗癲癇藥。其實除了癲癇症之外,患者也曾因腦部外傷導致講話結巴,記憶力些許障礙,四肢更是因長期臥床而孿縮。


        初次看這位患者是在三年前了,那時還是老父親照顧他。老榮民伯伯彬彬有禮,拜託醫師全力救治患者的身影,迄今仍依稀記得。後來老榮民伯伯自己生了重病,照顧患者的責任就落到患者的哥哥身上。


        數個月前輪到我照顧這位臥床患者時,他已經住院住了快兩個月,當時臀部有個乾掉的小褥瘡,每天早晚由護理人員擦優碘並協助翻身;至於癲癇倒是穩定,藥物濃度也夠,更沒感染或其他問題。我跟患者哥哥商討,患者住院只有吃藥而已,應該可以準備出院照顧了。每次談到要出院,哥哥就推說患者這兩天又有發作,但從來沒人看到或錄到。最後哥哥很激動的說:「如果回家之後又發作怎麼辦?」「外面的醫院告訴我們,一定要長庚這種『專業醫療團隊』才能治療我弟弟的癲癇症」。


        我心想,沒那麼誇張吧!雖然我也為本院同仁專業感到自豪,但患者的病也非不治之症。當本院轉介組同仁要替患者尋求去處時,外面各醫院一聽見這對兄弟的大名,紛紛表示不願意接收,特別是我們誠實告知患者已經沒有住院的急迫性。詢問之下,患者哥哥已經帶患者在各醫院間流浪兩年多了,從來沒有回到家;而一旦其他中小醫院基於健保規範必須請患者出院時,或者患者又發生癲癇了,較好的說詞就是「我們沒辦法再照顧你了!你們應該選擇出院或者到醫學中心去治療。」所以本院就成了他兄弟的避風港,轉介護理師束手無策。


        無論是治療病人或替健保把關,主治醫師最後都不得不扮黑臉。由於患者四肢攣縮但意識清楚,目前只是吃藥與塗臀部的傷口,實在沒必要占著一張床;應該把病床讓給更需要住院的人(尤其急診一床難求的大有人在)。所以我給家屬幾個建議:一是帶回家照顧,二是選擇適當的安養中心,三是自己去找願意接收的小醫院,不然就得考慮改成自費住院了。


        患者哥哥說他雖然可以照顧患者,但自己若沒工作則無法賺錢。講到安養機構更是義憤填膺說「哼!去安養院,那種品質不是要我弟弟去死嗎!」至於其他醫院,他質疑我們沒認真去問,但實情是問遍了桃、竹、苗各中小型醫院都碰壁了,沒人願意收。真正是「上港最出名、下港有名聲」。


        硬著頭皮跟患者哥哥說,要訂定出院期限,否則就得轉身分為自費。我其實很不願意用自費逼迫人家,感覺上像是在欺負窮人;但這或許是最後一道手段,能夠避免家屬將醫院當作安養院,把護理人員當廉價看護。諷刺的是,當我請院方計算患者身分改為完全自費的每日費用時,三等床一天病床費就要1300元,但每天藥費加上傷口處置費等等總和約1500元,換言之護理人員每天幫患者翻身擦傷口、甚至哥哥落跑時還得幫忙餵患者吃飯,一天居然只值約200元,當真是「血汗勞工」。


        其實我不曉得那位哥哥在忙啥?去查房時如果不是在睡覺就是不在床邊,聽說偶爾連掃地阿姨都曾經在用餐時間代買便當餵患者。某天我問患者:「你的狀況還不錯,想回家去嗎?」他結巴的說:「想啊!不過哥哥說還不能回去。」

 



        哥哥一直說要等老父決定,絲毫沒有想出院的準備,於是我宣佈了隔週一要改完全自費。這下他跳腳了,激動的說「要出院應該復健到患者能夠走啊!」我明白解釋患者四肢嚴重攣縮,要能走路機會不大,就算改去復健科住也得完全自費。僵持了兩天,哥哥就說同意出院了。


        這實在是很諷刺的事。如果沒用自費,根本不能讓家屬認真面對自行照顧患者的責任。但是聽說他們搭著救護車,喔伊喔伊的直接繞到別家醫院急診去了;想當然爾,我本來幫患者約好的門診追蹤,他照例沒回來。


        下一次再見到這對兄弟,是一個月後。來急診原因同樣是因為癲癇發作,外面醫院說「無法處理」;血中藥物濃度一驗,幾乎等於零。


        我一直存疑,到底哥哥有沒有規律讓患者吃抗癲癇藥呢?還是他寧可讓患者一再發作,以便能長期住院?沒人能回答。急診不能拒收病人,所以家屬一旦說患者有發作,我們也難以反駁而將他們擋在門外。於是就週而復始的住院、把患者藥物濃度調好、出院;下次又見到他住院了。


        私下聽隔壁床看護說,患者每次住院,哥哥都拿診斷書去申請各種給付。我想或許只有算盤打得精的保險公司可以應付這種人了,保險單位總是能找到各種奇怪理由把患者退保或拒於門外;以台灣健保局這種凱子慈善事業,配上「寧可錯殺醫師,絕不得罪民眾」的心態,那肯定得虧大錢的。


註:
本文為完整版1800 字;修改版刊登於民國101729日 聯合報 元氣週報 『健康大小事』專欄:以院為家 病患累 醫生苦


(本文稿酬捐贈台灣癲癇之友協會)

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