七月在宜蘭參加一個醫學會,與新光醫院邱副院長不期而遇。他照例詢問了我近況,我老實向他報告最近身體不是很好,但不是肌無力的緣故。他告訴我說,肌無力病友會已經邁入第二十週年了,希望我在特刊上再寫篇文章。


        本來原先只有規劃三部曲,現在要冒出第四部來、、、我臉現猶豫之色。邱副院長笑了笑看看我「你不是很常寫嗎?輕而易舉啦!把你的心情寫一寫就好了。順便再放幾張旅遊攝影作品上去。」我想了想,那就把它命名為「活在當下」好了。


        這篇,真的是在寫自己的心境的。


        自民國七十四年剛讀國一時發病,算算已經接近三十年了耶!當時洪祖培教授診斷出我是肌無力症,然後請邱醫師幫我做肌電圖確定診斷,之後於台大看診看了一年半,轉赴台北榮總手術切除胸腺、、、那些情景都還歷歷在目。近年來雖然較沒機會遇見洪教授,但邱醫師已貴為院長,而且持續為肌無力患者貢獻醫術,想想這緣份真是難以言喻。他總是不只一次提到我剛罹病時「手舉不起來」的模樣,而後一路看我進醫學系,上他的課,當上神經科醫師。希望我的表現未曾令他失望。


        不知不覺在長庚擔任主治醫師也超過十年了,仍覺苦多於甘。大多的苦是來自於醫病關係大不如前,這點想必各位病友與家屬在各報章雜誌或網路上時有所聞。醫療的不確定性,過去也許不是什麼大問題,只要好好溝通說明都能夠彼此諒解;但在如今卻動輒得咎。我便曾遇過家屬在初次見面就堂而皇之要錄音(我所解釋的病情),我不知道他們意欲如何?懷疑前一個醫院有疏失嗎?還是要先錄下來,萬一治療不如預期可以當作訴訟之用?他們都還不知道我的個性如何、將如何對待患者呢!比起我自小遇見幾位貴人相助,以後才立志行醫的背景而言,我非常感謝當年治療過我的醫師們,對照如今這些境遇真是百感交集。難怪醫界要高喊五大皆空了!


        特別是近一兩年來,喉嚨講話越來越費力,自己都感覺得出來;B肝的抗病毒藥吃了那麼多年卻一直沒抗體,想起來也灰心。在五月底某天忽然發現血尿,雖沒發燒,卻診斷出腎臟結石!隔不到兩週,某天開會時忽然覺得聽同事講話時左耳有回音,就像放音響時窗戶會共振一樣,診斷是內耳淋巴水腫,醫生解釋可能是感染或疲勞、壓力太大。所幸在治療數天後就改善了。


        六月某天下午看診看到一半,忽然有點畏寒,後來甚至冷到講話還會顫抖。看完最後一位患者後穿著醫師袍去急診,並心情低落的打電話告訴老婆,黯然跟一堆患者坐在急診感受那種吵雜。檢查確實有發燒,以及白血球增高,急診醫師最後傾向還是尿道炎。如果以棒球投手來比喻,以前的肌無力症像被轟出一支滿貫全壘打,雖然受到重擊卻還能調整心情繼續投下去,我甚至在重新出發時曾經發下豪語「人生再也沒有更糟的事了!」這也是我多年以來鼓勵肌無力病友的話語。但最近幾個月卻像是接連被打好幾隻安打,越投越慌,足以讓信心動搖。人生才剛打到第四局耶,後頭是不是還有其他亂流呢?


        如果當時有民眾拍下我在急診室候診時的衰樣,投稿到蘋果日報,那可能會躍上頭版;然後標題應該被植為『血汗健保、醫生潦倒』。

        老婆匆匆趕來醫院,一邊看我打點滴,一邊心疼的說:「你是我們家的支柱,萬一出了問題,我們怎麼辦呢?」看著她挺著大肚子,想到正活潑的昊昊(我的兒子),心裏滿懷歉意。


        現在我已經成家立業,不再是孤家寡人了。想追求的東西應該跟過去不同了!如果我對自身要求反而導致健康警訊或家人擔憂,也許該認真審視我的工作方式和生活型態了。

 



之一:『工作就是工作,有做就好。不要搞到自己累得半死。』


        這不是一句摸魚的話,是身體亮紅燈時遇到一位內科前主任告訴我的話。當他得知我的身體狀況時,給我這樣的忠告。誠然,現在教學醫院得帶學生、幫醫學生上課、學著寫論文、還有評鑑等等各式各樣的瑣事,就算我不是擔任行政職務,有時候都會覺得心態疲乏。更別談現在越來越艱鉅的醫病關係了。多年來儘管自許對患者盡心盡力,尚且無法讓所有病家滿意,而身陷法律訴訟之中。想到自命為視病猶親的我,盡心盡力卻還被告,有時都會覺得心灰意冷。


        習慣要求自己,教學或看診時都盡可能滿足對方需求,這是個性使然,很難改得掉。然而空有熱誠卻無足夠本錢,卻可能搞到「鞠躬盡瘁,死而後已」,應該是要適度修正了。


之二:『人生還有很多的風景,要多去看看。工作不是唯一。』


        這是一位榮總醫師告訴我的話。他年紀輕輕卻已貴為教授,且將接任研究所所長。「如果對寫論文沒心得,那就達到醫院基本門檻就好了,別壓力那麼大。發展自己喜愛的事物比較重要,那些才是跟著自己一輩子的!」「人生還有許多風景,不要只著眼在工作的評價上。」


        我喜愛寫作與攝影,去年參加了旅行社徵文比賽獲得首獎,招待跟團去義大利旅遊。這可能是沒偏財運的我,靠寫作得到的收穫吧。於是我邀了父母以及幾位朋友一道出遊,拍了許多照片。


        歐洲原本不在我的預先規劃之內,因為太遠、太累,但對於這天外飛來的禮物,擇日不如撞日,於是我就出發了。這一趟拍照拍得很高興,雖然還沒有空寫遊記,但美麗的旅遊經驗總會留在腦海裡很長一段時間。


        附帶一提,我曾經在肌無力會訊中看過,病友與醫師們曾經到其他地區去交流甚至義診,這是我從未有過的體驗。倘若有機會,我倒也想參加看看,增廣見聞。


之三:『多找時間陪陪家人。』


        承襲上頭的想法,隨著我年紀增長,父母年齡也越大了,但許多地方她們都未曾去過(像歐洲)。相信子女的陪伴,會替她們增添不少動力。所以我與老婆商量,再忙也要每年撥空邀父母出去旅遊,國內國外都無妨。


        兒子的出生,為家族裡帶來很大的改變。因為父母和九十餘歲的奶奶遠在中部,所以我盡量希望有空載兒子回家,從她們言語中明顯可以感受到孫子帶給她們的樂趣。此外我也開始減少一些周末周日的研習課程,雖然有時會覺得減少了學習機會很可惜,但現階段我更珍惜與妻兒的相處時光。


之四:『繼續發展自己的興趣。』


        寫論文與做研究不行,我已經認命了。講到自己的興趣,無非就是寫文章與攝影了。雖然時間不太夠,我還是寄望繼續經營部落格,並在報章上投稿寫一些醫病關係文章,希望感動民眾、教育民眾。目前更開始投入安寧療護的學習中,就當作功德也罷,希望一己之力能夠幫助重症病患「一路好走」。


圖:兒子昊昊一歲三個月大的照片,和病友們分享。Minolta TC-1攝、Fuji x-tra 400負片

家裡  窗戶旁  

圖:2011年9月  中國湖南  武陵源  Hassel xpan攝

天子山  

圖:2012年3月  義大利  威尼斯  Rolleiflex FW攝

威尼斯  大運河   

延伸閱讀:

我的生病故事 (1): 走過從前 

我的生病故事 (2): 決心與希望 

我的生病故事 (3): 當病人變成醫生 

 

(本文寫於民國101723日,發表於新光醫院肌無力病友會二十週年紀念特刊)

 

, , , , , , , , , , , ,

timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(7) 人氣()

留言列表 (7)

發表留言
  • Jessica
  • Very inspiring, thank you for sharing.
  • 謝謝!

    timshea 於 2012/09/24 09:19 回覆

  • Kenny
  • 大哥您好:
    我當初是因為攝影的緣故,恰巧拜訪到您的部落格,
    也閱讀了其他的文章,不自覺就把部落格加進我的最愛,
    至今依舊常來探望有無更新,非常喜愛您的寫作及攝影,
    留言想讓您知道,您還是有忠實的讀者&粉絲^^
    敬祝 平安喜樂
  • 謝謝你的支持!也祝你身體健康,萬事如意。

    timshea 於 2012/09/25 12:32 回覆

  • Jamie
  • 加油喔~~為了家庭一定要撐下去,只因你是他們的精神支柱,祝你身體能夠健健康康的,生病的苦真的很痛,我可以體會~~那種心情真是五味雜陳。
    別太累也別給自己太大壓力如同我的主治醫師常跟我說放鬆心情,也常講一些大道理~~健康為首選~~這樣病情才會好轉~~
    加油 祝你天天都健康喔
  • 謝謝妳的鼓勵!

    逛到妳的部落格,才知道妳也為疾病所苦,希望能與它和平相處。總之,好好保重。

    timshea 於 2012/10/01 22:57 回覆

  • 中君
  • 兼善大哥,辛苦了....
    確實人生要面臨許多選擇和決定.
    工作.家庭.健康....想要兼顧真是不是容易的事,加油.
    祝福一家人平安,健康
  • 中君:

    好久沒妳的消息,部落格也沒更新,我還以為妳躲起來生老三了呢? (笑)

    希望妳平安順利囉!有空多貼妳們家千金的照片吧!

    timshea 於 2012/10/09 13:04 回覆

  • 年輕人
  • 我女友也常要我多注意身體健康
    無奈我從事築築設計的工作,案子忙的話,也偷不了閒
    最近我的近視又加深不少,她也要我快點去配新眼鏡

    昨天她很難過的說,她希望我能不要再做建築了
    她很為我久坐造成的身體不適感到憂心
    其實誰不想擁有健康的生活,只是我身無家產,不得不工作
    換工作,我也不知道要做什麼

    其實要注意自己的健康是很簡單的道理,只是身不由己,我們都很無奈
  • 不過,人生有太多的不得已,有時候總要作出取捨的。
    調整得過來,能夠兼顧最好;不然就得適度修正自己的作息或態度了。

    也祝你身體健康!

    timshea 於 2012/10/09 13:02 回覆

  • 訪客

  • 醫療的不確定性,過去也許不是什麼大問題,只要好好溝通說明都能夠彼此諒解;但在如今卻動輒得咎。我便曾遇過家屬在初次見面就堂而皇之要錄音(我所解釋的病情),我不知道他們意欲如何?

    -->那是你沒有遇到離譜的醫師,遇到一次之後,很多人為了自保,只好使用這種方式,包括醫師也用這種方式,甚至還有醫師雇用徵信社跟蹤病人,你相信嗎?

    這個世界,不是每個人都是好人,同樣的,也不是每一個醫師都是好人。

    社會上一直有一種誤解,以為很會唸書人一定道德水準較高,請問阿扁總統唸書唸的好不好? 林益世也是醫學院畢業的,結果如何?

    我沒有仇醫情結,但是只要報紙一報導那個醫師又拍女病患照片或是A健保,
    過去一年我勸導大家要接受醫療除罪化的努力瞬間白費。

    前方吃緊,後方卻緊吃,這是醫療除罪化失敗的原因。

    追根究底還是要醫界有自主管理的機制,這個機制沒有發揮,誰也說服不了社會大眾接受醫療除罪化。

    政府一直信誓旦旦的說要廉能反貪污,請問社會大眾相信特偵組和調查局嗎?
    相信新成立的廉政署嗎?社會大眾還較相信壹週刊遠勝過上述的政府肅貪機構。
  • 非常同意!

    如你所言,醫生有百百種。我雖沒遇過同事裡有"不道德的",但每個人的作風、講解病情或作決斷的方式都不盡相同。這也許就會讓不同患者與家屬有不同的觀感、或擦出各式的火花吧!
    所謂"先生緣",某些程度不也是這樣嗎?

    我會在文章裡發出的感嘆,也是以自己的行醫經驗與風格作標準(雖然不見得每個認識我的人都會同意)。如果連我做到這樣也會被投訴,那真是很灰心了!

    附帶一提,我想現在的互信薄弱已經到了臨界點,我也受不了常常在病房跟家屬溝通"該不該作這檢查"、"哪一天出院"這種無止盡的煩人事了。
    如果患者或家屬同意就好,病歷記錄清楚;假使她們猶豫不決,不要勉強了,還是告知風險然後病歷記錄詳細。一方面是為病人,二方面也是為如你說的是為自保。

    至於反覆爭論出院這件事,我是一直想幫健保省錢,但是民情如此,家屬無論是不想帶回家或乏人照顧,怎摩作都不對,最終總是有可能不歡而散。

    我想當濫好人,也難。

    timshea 於 2013/01/03 22:38 回覆

  • 訪客
  • 為什麼我贊成醫療除罪化?
    我沒有從事任何醫藥相關工作,也不認識任何在醫藥相關工作的親友。
    但我自行閱讀(醫聲論壇)的文章幾百篇後,認為應該要醫療除罪化。

    最簡單的邏輯在於台灣的醫師有很高的比例是社會的菁英份子。
    假如不找他們,那要找誰來救?

    有興趣可以看九把刀對於台灣學生唸波蘭醫學院的文章。
    九把刀的文章有這麼一句話: "光有醫德沒有醫術是救不了任何人的"。

    最讓人不解的是唸波蘭醫學院的人有相當高的比例的人其父母是醫師?
    難道為了讓子女世襲醫院職務嗎?
    既然醫病關係日益不佳又為什麼要前仆後繼的送子女千里迢迢去東歐唸醫學院?

    我前面說過:"醫界要有自主管理的機制,這個機制沒有發揮,誰也說服不了社會大眾接受醫療除罪化",難道以後每個人看病前還要先檢查醫師的背景嗎?
  • "醫界要有自主管理的機制",此論點我非常同意。

    我不是政治決策者或意見領袖,這些紛紛擾擾的事只能等待大家激辯後,找出符合民情和現狀的可行之道了。

    我只能盡力救治遇到的病患。

    timshea 於 2013/01/07 21:23 回覆

您尚未登入,將以訪客身份留言。亦可以上方服務帳號登入留言

請輸入暱稱 ( 最多顯示 6 個中文字元 )

請輸入標題 ( 最多顯示 9 個中文字元 )

請輸入內容 ( 最多 140 個中文字元 )

請輸入左方認證碼:

看不懂,換張圖

請輸入驗證碼