兼善天下的心情故事

        七月在宜蘭參加一個醫學會，與新光醫院邱副院長不期而遇。他照例詢問了我近況，我老實向他報告最近身體不是很好，但不是肌無力的緣故。他告訴我說，肌無力病友會已經邁入第二十週年了，希望我在特刊上再寫篇文章。

        本來原先只有規劃三部曲，現在要冒出第四部來、、、我臉現猶豫之色。邱副院長笑了笑看看我「你不是很常寫嗎？輕而易舉啦！把你的心情寫一寫就好了。順便再放幾張旅遊攝影作品上去。」我想了想，那就把它命名為「活在當下」好了。

        這篇，真的是在寫自己的心境的。

        自民國七十四年剛讀國一時發病，算算已經接近三十年了耶！當時洪祖培教授診斷出我是肌無力症，然後請邱醫師幫我做肌電圖確定診斷，之後於台大看診看了一年半，轉赴台北榮總手術切除胸腺、、、那些情景都還歷歷在目。近年來雖然較沒機會遇見洪教授，但邱醫師已貴為院長，而且持續為肌無力患者貢獻醫術，想想這緣份真是難以言喻。他總是不只一次提到我剛罹病時「手舉不起來」的模樣，而後一路看我進醫學系，上他的課，當上神經科醫師。希望我的表現未曾令他失望。

        不知不覺在長庚擔任主治醫師也超過十年了，仍覺苦多於甘。大多的苦是來自於醫病關係大不如前，這點想必各位病友與家屬在各報章雜誌或網路上時有所聞。醫療的不確定性，過去也許不是什麼大問題，只要好好溝通說明都能夠彼此諒解；但在如今卻動輒得咎。我便曾遇過家屬在初次見面就堂而皇之要錄音(我所解釋的病情)，我不知道他們意欲如何？懷疑前一個醫院有疏失嗎？還是要先錄下來，萬一治療不如預期可以當作訴訟之用？他們都還不知道我的個性如何、將如何對待患者呢！比起我自小遇見幾位貴人相助，以後才立志行醫的背景而言，我非常感謝當年治療過我的醫師們，對照如今這些境遇真是百感交集。難怪醫界要高喊五大皆空了！

        特別是近一兩年來，喉嚨講話越來越費力，自己都感覺得出來；B肝的抗病毒藥吃了那麼多年卻一直沒抗體，想起來也灰心。在五月底某天忽然發現血尿，雖沒發燒，卻診斷出腎臟結石！隔不到兩週，某天開會時忽然覺得聽同事講話時左耳有回音，就像放音響時窗戶會共振一樣，診斷是內耳淋巴水腫，醫生解釋可能是感染或疲勞、壓力太大。所幸在治療數天後就改善了。

        六月某天下午看診看到一半，忽然有點畏寒，後來甚至冷到講話還會顫抖。看完最後一位患者後穿著醫師袍去急診，並心情低落的打電話告訴老婆，黯然跟一堆患者坐在急診感受那種吵雜。檢查確實有發燒，以及白血球增高，急診醫師最後傾向還是尿道炎。如果以棒球投手來比喻，以前的肌無力症像被轟出一支滿貫全壘打，雖然受到重擊卻還能調整心情繼續投下去，我甚至在重新出發時曾經發下豪語「人生再也沒有更糟的事了！」這也是我多年以來鼓勵肌無力病友的話語。但最近幾個月卻像是接連被打好幾隻安打，越投越慌，足以讓信心動搖。人生才剛打到第四局耶，後頭是不是還有其他亂流呢？

        如果當時有民眾拍下我在急診室候診時的衰樣，投稿到蘋果日報，那可能會躍上頭版；然後標題應該被植為『血汗健保、醫生潦倒』。

        老婆匆匆趕來醫院，一邊看我打點滴，一邊心疼的說：「你是我們家的支柱，萬一出了問題，我們怎麼辦呢？」看著她挺著大肚子，想到正活潑的昊昊(我的兒子)，心裏滿懷歉意。

        現在我已經成家立業，不再是孤家寡人了。想追求的東西應該跟過去不同了！如果我對自身要求反而導致健康警訊或家人擔憂，也許該認真審視我的工作方式和生活型態了。

之一：『工作就是工作，有做就好。不要搞到自己累得半死。』

        這不是一句摸魚的話，是身體亮紅燈時遇到一位內科前主任告訴我的話。當他得知我的身體狀況時，給我這樣的忠告。誠然，現在教學醫院得帶學生、幫醫學生上課、學著寫論文、還有評鑑等等各式各樣的瑣事，就算我不是擔任行政職務，有時候都會覺得心態疲乏。更別談現在越來越艱鉅的醫病關係了。多年來儘管自許對患者盡心盡力，尚且無法讓所有病家滿意，而身陷法律訴訟之中。想到自命為視病猶親的我，盡心盡力卻還被告，有時都會覺得心灰意冷。

        習慣要求自己，教學或看診時都盡可能滿足對方需求，這是個性使然，很難改得掉。然而空有熱誠卻無足夠本錢，卻可能搞到「鞠躬盡瘁，死而後已」，應該是要適度修正了。

之二：『人生還有很多的風景，要多去看看。工作不是唯一。』

        這是一位榮總醫師告訴我的話。他年紀輕輕卻已貴為教授，且將接任研究所所長。「如果對寫論文沒心得，那就達到醫院基本門檻就好了，別壓力那麼大。發展自己喜愛的事物比較重要，那些才是跟著自己一輩子的！」「人生還有許多風景，不要只著眼在工作的評價上。」

        我喜愛寫作與攝影，去年參加了旅行社徵文比賽獲得首獎，招待跟團去義大利旅遊。這可能是沒偏財運的我，靠寫作得到的收穫吧。於是我邀了父母以及幾位朋友一道出遊，拍了許多照片。

        歐洲原本不在我的預先規劃之內，因為太遠、太累，但對於這天外飛來的禮物，擇日不如撞日，於是我就出發了。這一趟拍照拍得很高興，雖然還沒有空寫遊記，但美麗的旅遊經驗總會留在腦海裡很長一段時間。

        附帶一提，我曾經在肌無力會訊中看過，病友與醫師們曾經到其他地區去交流甚至義診，這是我從未有過的體驗。倘若有機會，我倒也想參加看看，增廣見聞。

之三：『多找時間陪陪家人。』

        承襲上頭的想法，隨著我年紀增長，父母年齡也越大了，但許多地方她們都未曾去過(像歐洲)。相信子女的陪伴，會替她們增添不少動力。所以我與老婆商量，再忙也要每年撥空邀父母出去旅遊，國內國外都無妨。

        兒子的出生，為家族裡帶來很大的改變。因為父母和九十餘歲的奶奶遠在中部，所以我盡量希望有空載兒子回家，從她們言語中明顯可以感受到孫子帶給她們的樂趣。此外我也開始減少一些周末周日的研習課程，雖然有時會覺得減少了學習機會很可惜，但現階段我更珍惜與妻兒的相處時光。

之四：『繼續發展自己的興趣。』

        寫論文與做研究不行，我已經認命了。講到自己的興趣，無非就是寫文章與攝影了。雖然時間不太夠，我還是寄望繼續經營部落格，並在報章上投稿寫一些醫病關係文章，希望感動民眾、教育民眾。目前更開始投入安寧療護的學習中，就當作功德也罷，希望一己之力能夠幫助重症病患「一路好走」。

圖：兒子昊昊一歲三個月大的照片，和病友們分享。Minolta TC-1攝、Fuji x-tra 400負片

圖：2011年9月  中國湖南  武陵源  Hassel xpan攝

圖：2012年3月  義大利  威尼斯  Rolleiflex FW攝

延伸閱讀：

我的生病故事 (1): 走過從前 

我的生病故事 (2): 決心與希望 

我的生病故事 (3): 當病人變成醫生 

（本文寫於民國101年7月23日，發表於新光醫院肌無力病友會二十週年紀念特刊）