三十年,佔了人生超過三分之一。從小到大,遇見許多貴人,才有今天的我。


        民國74年,我剛讀國中,忽然罹患了怪病,常常無預期的跌倒,摔得鼻青臉腫;升旗典禮時行舉手禮,國旗歌還沒播完手臂就慢慢垂下來了;那年冬天起床時連棉被都推不開。這對於從小跟隨父母爬山旅遊的我,是難以想像的挫折。


        起初在彰化地區看了幾個醫生,都找不到病因;更別說是嘗試各種民俗療法、宗教儀式了。有位醫生判斷我是「心理因素」造成的,簡單來說就是「裝病、博取同情」,母親因此一度不太諒解我,讓我頗感委屈。這期間還曾因為重心不穩而跌到浴缸裡爬不起來,另一次是在溪頭旅遊不慎掉入溪中,兩次都差點淹死;三個月之內吃足了苦頭。


        親友勸說我們北上求診。那時台大醫院的洪祖培教授在國泰醫院有特別門診,故慕名前往求助。洪教授是台灣神經學界的祖師爺了!傳說中他對門生十分嚴厲,但對患者倒是十分慈祥。聽了我的主訴,洪教授斬釘截鐵地說,這是『肌無力症』(那時叫『重症肌無力』),當天叫我到台大醫院找邱浩彰醫師。


        邱醫師幫我做了神經學檢查,很快就確定診斷,而且開藥給我吃。他很和藹的告訴我:「診斷已經確定,吃藥會改善的,不要害怕。」


        還記得那天從家裡出發,是由其他乘客協助攙扶上客運的;等到看診吃藥後,下車時是跑著下來的!剎時覺得眼前出現了一絲希望。


        此後一年半,母親每個月請假帶我到台北看邱醫師門診,病情穩定。聽說台北榮總高克培醫師同樣是國內治療肌無力症的權威,也曾特地去詢問第二意見。高醫師認同我目前的治療成效,囑我繼續讓邱醫師看診即可。


        民國76年,症狀開始惡化,原本一天吃三顆藥即可維持體力,變成要吃到五六顆;檢查發現胸腺有增生,而這種情況通常與肌無力病情有相關性。兩位醫師都主張應該手術切除,於是我轉到台北榮總,高醫師先幫我安排數次血漿置換,然後請胸腔外科許宏基醫師幫我動手術。


        許醫師在胸腺切除上有十餘年經驗,術後第二天我就下床走路,一週後順利出院。不服輸的我在住院期間自習,總醫師在查房之餘也熱心教導我不懂的地方。出院後四天我還執意回學校參加月考,居然考了全班第二名,較擅長的歷史還是全班唯一考滿分的。老師自嘲說「原來只上過一週課就請假去住院的人,考得還比較好。」讓我不好意思之餘,也覺得自豪。


        很幸運的,術後我就不需再吃任何肌無力症藥物,日常生活無礙,只是比較容易累;但是我已經學會如何跟這個病和平相處,兩位醫生也宣布我「不必再回診了」。罹病的一年半,我對人生有了不同體悟,下決心要行醫,而且要當神經科醫生。當我向兩位醫師報告我的志願,他們都笑一笑樂觀其成。


        現今醫療環境不比從前,有太多爭議與無奈。如果時至今日再聽到年輕人說「因為自己生病而想當醫生」,我應該會跟大多數同行一樣,勸他三思而行吧!然而對當初的抉擇,我毫不後悔。


        如願考上醫學系,但大學期間成績只能算中等。大五上神經學課程時,邱醫師來本校授課;十年未見,他還記得我是那位「升旗典禮時,手舉不起來的國中生」。那時邱醫師已經轉到新光醫院服務,在院方支持下成立了『肌無力症病友會』,提供對病患的全方位照。他邀我到新光去鼓勵病患,我一口應允。


        猶記得我初次到新光醫院演講,毫不怯場,對眾人的疑問與擔憂侃侃而談,只因那些都是我親身的修鍊課題。台下聽眾們也反應熱烈,我的現身說法鼓舞了不少人,彷彿我不僅是一位資深病友而已,而是名滿天下的學者。


        「以前的我是自暴自棄的;但當我從肌無力症陰影走出來之後,人生已經沒有更糟的事了!」這是我在病友會當天發下的豪語。



        儘管如此,由於在校成績不夠傑出,大五面臨選填志願(醫院)時還是因缺乏自信而一度徬徨。「我是否該選擇去北部醫學中心見實習,增加更多的臨床經驗;還是挑個較輕鬆的小醫院謀生就好?肌無力體能是否足以應付繁重工作與熬夜?」趁著去榮總拜訪高醫師時向他詢問這個問題。


        高醫師語重心長告訴我:「專業訓練是水到渠成的,過往成績不能代表一切。你走神經科,以後這領域你就是專家!在校就算名列前茅的人,如果不是學神經學,就不會比你更專業!」


        對啊!勝負是永遠比不完的!這段對話讓我茅塞頓開。於是我毅然決定到北部發展。


        在台北榮總見實習期間,每次去拜訪高醫師,他總會得意地拉著我去跟同事串門子說:「我有病人當醫生耶,你們都沒有!」對於他的童心未泯,我哭笑不得;然而我知道,他對於我的成長非常開心。


        有一年在某場合巧遇洪祖培教授演講,我在會後鼓起勇氣去拜見他。洪教授已經不記得我的樣貌,但當我說明自己的肌無力症是被他診斷出來的,他居然習慣性的舉起手要幫我做理學檢查了。我感動的說:「由於您當初的正確診斷,改變了我的命運。現在我都沒吃藥了,也不再怨天尤人,正努力當個神經科醫生。」那陣子剛好在報上看到洪教授即將滿七十歲退休,他的學生們要籌劃壽宴與紀念會。我順口說:「希望您多福多壽。」


        隔一陣子,居然收到洪教授秘書寄來的邀請函,邀我去參加壽宴!我真是受寵若驚,想不到洪教授會把這小事記在心上。本來興緻勃勃想要穿甚麼西裝、送甚麼禮物好,這是我一輩子都沒想過的榮耀;但後來冷靜想到當天出席者都是洪教授的得意門生、台灣神經學界各領域的專家,我膽怯了、、、一個初出茅廬的住院醫師適合出席嗎?在場應該會手足無措吧?最後我還是不敢去了,只能憑空想像當天的盛況。


        當我通過神經科專科醫師考試,特地向幾位醫師報告喜訊。洪教授還是一樣淡淡的點頭,看不出喜樂,讓我十分惶恐;邱醫師與高醫師則給了我許多鼓勵。高醫師叮嚀我要「保持行醫的熱誠」,而邱醫師期待我能持續到新光病友會去交流。


        至於許宏基醫師,自從手術後我就未曾再見過他。只從新聞上得知他近年曾在中國的醫院服務,祝福他一切順心。


        我結婚時,邱醫師與高醫師都來參加婚宴,也與我父母相見歡。這兩位都算是我的再生父母,看著我從國中生到人生另一階段,想必感觸良多。

       



        今年是民國104 年,算算離我罹病已經整整三十年了。如今我成家立業,還有三個可愛的兒子。最近在一場會議遇見邱醫師,風采依舊。我帶著家人去和他合影,提醒他說今年是相識滿三十年了,我的兒子稱呼他「師公」好嗎?邱醫師哈哈大笑說,叫「爺爺」就可以了。於是似懂非懂的兒子們異口同聲叫了「邱爺爺」。


圖:全家人與邱醫師合影
                Fuji X-M1+ 16-50mm

2015 天籟與八里10  


        兒子們想必還無法了解,這疾病對於我人生的影響。它讓我的童年黯淡不少,卻轉個彎有了其它收穫。倘若沒有這場考驗,我的個性無法如此寬厚與堅毅。如果我能對朋友體貼熱誠、對工作用心負責、對病患耐心關懷,都是這些前輩教會我的事。


後記


        當年不敢去參加洪祖培教授七十歲壽宴,我在事後寄了張卡片向他致歉。文末寫道「我現在還是個名不見經傳的小醫學生,希望我在未來二十年能勤奮努力,能在您九十歲壽宴時發表演講!」


        言猶在耳,前陣子才忽然發現洪教授已經度過九十歲的生日了!我還是沒能參加到壽宴;而且自己混了二十年,如今依然沒啥學術成就。不過能夠堅守崗位,服務信任我的患者,也算不負所學了。


註:

本文參加衛福部與聯合報系合辦之『醫路上有你 — 病患感謝醫師的話』徵文比賽,獲得優等(首獎),特此一記。
本文全文刊於民國104年11月15日  聯合報 元氣周報:醫路上有你 --   
三十而立


延伸閱讀:(我於三十年間、各時期陸續寫的另幾篇文章)


我的生病故事 (1): 走過從前
   民國 77 年,高一時,手術後一年半。


我的生病故事 (2): 決心與希望
   民國 85 年,寫於大五時與邱醫師重逢後。本文刊於新光醫院肌無力病友會會刊。


我的生病故事 (3): 當病人變成醫生
   民國 91 年  寫於通過神經科專科醫師考試後。本文 刊於新光醫院肌無力病友會十週年紀念特刊,並收錄於由賴其萬教授主編,天下文化出版之『醫學這一行』書中。


我的生病故事 (4):活在當下     民國 101 年寫,那時正逢人生另一大挫折,行動不便卻苦無病因。本文刊於新光醫院肌無力病友會二十週年紀念特刊。

 

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  • 陳比爾
  • timshea兄,我太太這陣子眼皮每到了下午會無力下垂、複視,後來經診斷是肌無力症,聽說無法根治,只能長期吃藥控制。不過看她吃了藥後,晚上眼皮也是常下垂,爬樓梯會容易喘,真是讓人很擔心。
  • 陳比爾兄:

    肌無力症廣義來說算是一種免疫疾病,而且惡化時可能是"急症";但相較於許多神經科疾病,大部分患者對藥物都有一定療效,還算是好控制。
    但也依個人病情進展輕重分為好幾期,須規律回診治療,並且作息睡眠規律,避免感染。

    兼善天下 於 2015/10/31 22:37 回覆

  • 陳比爾
  • timshea兄

    感謝您的意見,如同您說的,要學習與這個病和平相處,從心境上開始調適。
  • 不客氣!

    希望尊夫人可以跟這個疾病和平相處。這也是我幾年來不吝於寫出自身經歷的原意。

    兼善天下 於 2015/11/01 22:38 回覆

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