前言

       
        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。與腦中風等疾病不同的是,他會無預期發生,而且有時毫髮無傷、有時卻只要一次就出現嚴重後遺症,這使得患者的求學、社交、家庭方面出現極大不確定性,也因為主客觀因素(自己害怕、家人擔心)而常常無法和大家一起運動、旅遊。


        然而癲癇患者由於無法正常從事休閒活動,又容易導致被標籤化;有時家庭旅遊或同學邀約出國,又瞻前顧後不敢出門,最後連帶影響人際關係。這樣心情會比較好嗎?對身體真的比較好嗎?


        雖然休閒、運動、旅遊三大部分談起來範圍很廣,但我仍嚐試在本文討論我認為癲癇朋友可以(應該)從事的活動,希望能對大家有所裨益。本篇先討論休閒與旅遊。

 

休閒活動


休閒活動可以讓人放鬆心情、甚至增強腦力


        休閒這名詞聽來有點籠統。我的意思其實是泛指興趣與嗜好。舉凡下棋、玩牌;或讀書、念經;或彈琴、寫作;或看電影、聽音樂、、凡是能讓人陶冶性情、心境平和都算是好的休閒活動。許多癲癇朋友容易有緊張焦慮的特質、或是因害怕發作而足不出戶、生活無重心,殊不知這也會加重癲癇發作的機率。所以我都勸患者要培養一些興趣,只要能讓人心情愉悅、投入其中,在醫學上比喻來說,就是「讓自律神經穩定」,自然能夠減少癲癇。


        醫學上研究指出,特定頻率曲調的音樂可以促進睡眠品質,而莫札特的古典樂也有小規模研究顯示對減少癲癇有益。這些都是可以嘗試的休閒娛樂。


        其次,許多癲癇朋友常常抱怨記憶力差、注意力不集中,這一方面當然可能跟病情嚴重度有關、或是藥物的副作用,但許多時候未嘗不是因為缺少動腦的機會。所以像下棋、學習樂器,甚至每天報紙副刊隨手可得的「數獨」遊戲等,都可以嘗試,連帶訓練腦部功能喔!


選擇電玩須當心,不能沉迷


        至於現在很多休閒活動都已經電子化,比方說電視遊樂器、手機會平板上的電玩等等,這些可以玩嗎?我個人是持肯定態度,但是要提醒各位,一定要設定時間,讓腦部與眼睛能夠休息,不能忘我的一直玩下去;因為太沉迷於電玩的聲光效果,反而會誘發癲癇,除此之外也會有視力變差、或變成『低頭族』出現肩頸痠痛、手指肌腱炎。


        更特別的是有一類癲癇稱為『反射式癲癇』,是只有在被特定事物(如特定頻率的聲音或光線、食物、音樂、電玩等等)誘發時才會出現癲癇。例如麻將癲癇,就是打麻將會誘發癲癇,此時就應避免打麻將(包括麻將電玩);如果是音樂癲癇,就應該慎選聆聽的音樂類型。



旅遊


        出去玩,是讓人最高興的事情了。遠離家裡或工作崗位,看看不同的環境,可以放鬆心情,減少憂鬱,以後重新再出發。


        旅遊可能遇到問題不少。我不算專業旅遊者,難以完全針對各案例分析。國內旅遊因為路程近,就醫資源也多,相對較不需擔心;以下僅討論國外旅遊。


        出國較常面臨的問題,常見有下列幾種:

  • 搭交通工具產生的不適:搭機或搭船
  • 時差
  • 睡眠不足
  • 服藥時間不規則、或忘記服藥
  • 無法適應天氣與路程
  • 體力不繼、當地飲食習慣(水土不服)或其他病症


發生緊急狀況的處理方式


        這些事情通常做好行前準備,多半可以事先克服的。例如有些人會暈車、暈機,建議在旅途出發前先吃暈車、暈機藥,而旅途中也要準備足量藥品,如胃腸藥、感冒藥、頭痛藥、蚊蟲叮咬藥膏或外傷貼布等等,有備無患。


時差與睡眠品質會影響癲癇


        時差的調適和睡眠周期有直接關係,這兩個問題直接取決於旅遊目的地遠近。如果到東南亞、日本韓國或中國旅遊,通常搭機時間較短(3-6 小時左右),調適較快。假如是去歐洲、美國,動輒飛行十小時以上,那身心不適就會比較加重,也容易睡不好。而睡眠障礙通常是引發癲癇的一個重要因素。所以我建議有睡眠障礙、或是以前曾對時差感到困擾的朋友,可考慮在飛機起飛後適度使用少量助眠劑;唯有在旅途中充分休息,抵達目的地才有精神玩。


服藥規則性、及隨身攜帶藥物


        至於服藥問題,比方說美國與台灣時差12小時,在台灣平常吃癲癇藥物一天兩次,那出國去是要按台灣時間吃、還是改為美國時間吃?另外飛機上要不要補吃?這問題沒有定論,應該先和你的醫師討論你的病情。但我個人的做法是,如果患者使用的藥物不至於造成嚴重副作用,我寧願建議他在飛行途中(機上)多服一次劑量,到達美國後再按當地時間吃。寧可讓血中濃度稍高、也不要不足。


        自己慘痛的經驗是,有位患者興致勃勃告訴我說,她要和弟弟去英國自主旅遊。由於她半年未曾發作,所以我只提醒她「要記得吃藥喔」。結果幾天之後接到她弟弟電話,說飛機在杜拜降落時,患者癲癇發作了!但她所有的藥物均放在大行李箱裡,沒有隨身帶藥。問我要怎麼辦?這時我也無能為力,只能請當地機場醫師判斷。幸好在觀察數小時後,她的狀況無虞,可以按時搭上另一班飛機順利赴英旅遊。這件事也給我一個教訓,以後每次不僅提醒患者要吃藥,還要強調「務必帶幾天份的藥物在隨身包包裡,不要全放大行李箱」。如果你使用的是水劑,因為航空公司基於飛航安全,液體瓶裝有容量限制,建議事先知會航空公司,必要時可向醫師申請診斷書說明,以免藥物屆時無法帶上飛機。


事先了解行程內容,做好萬全準備


        另外,充分了解自己要去的國家特色(天候、地形), 以及行程內容是很重要的。比方說哪幾天會搭較久的車,或是得走遠路,甚至某一餐會很晚吃等等,都可以讓你事先做好準備,減少旅途不適。


        如果是去一些特殊行程,比方說極端氣候的地區,像埃及、新疆等是乾燥沙漠型氣候,就必須注意大量補充水分及防曬。去南北極賞極光,就須面臨嚴寒、注意保暖。像去西藏這種高海拔地區、或歐美旅途中有攀爬高山等行程,需事先預防高山症,可在行前一兩周提早服用如紅景天一類的藥物,以減少風險。像中國某些省分、印度或許多非洲地區因為衛生條件不佳,霍亂、痢疾盛行,易有腸胃不適或傳染病,飲食需格外當心,必要時應到各醫院旅遊諮詢門診自費購買藥物、甚至打預防針。


旅途中就醫


        萬一在旅途中不幸發生各種狀況(不一定是癲癇,可能其他原因受傷),假使是跟旅行團,旅遊業者多半能協助於當地就醫,較無顧慮。若是自助旅遊,在出發前就應事先打聽目的地的就醫環境與資源,做最壞的打算。以癲癇為例,國際抗癲癇聯盟就有出版「旅遊手冊」,詳述每個國家的癲癇相關救助醫院與社福資源,且開放網路下載。出國前隨手帶一本,有備無患。


        門診有許多癲癇朋友跟我分享過許多旅遊見聞。但我也曾聽過幾位,因出國玩得太投入而熬夜(沒有充足睡眠)、或是玩到忘記吃藥而癲癇發作的案例。那很掃興,也置自己於危險之中。我們希望每個癲癇朋友都能輕鬆玩,前提是做好萬全的行前準備,且按時服藥,多半可以有美好的旅遊經驗。


(本文刊登於台灣癲癇之友協會 107年年會會刊)

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