兼善天下的心情故事

        有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠。因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。

        這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭與腦部、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。

        在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。

        另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。

        黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。

        來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。

        根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。
 

        在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時，他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部，試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問我：「我甚麼時候會行？」

        他口中的台語「行」可以指「走路」，卻也可以是「離開」(離世)，我一時無法確定他問的是哪一種？所以不敢貿然回答。

        護理師也是沉寂了幾秒，問：「你要走去哪裡？好好休息，有事情喊一聲，太太與妹妹就會幫忙你了。」

        替黃先生做好初步的照護清潔，換上新的鼻胃管後，我與社工跟太太先行到一樓客廳，詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。

        黃太太抱怨說，先生每天不斷的喊她，所以她連撥空出門買菜都不放心，消失幾分鐘就得趕緊衝回家；另外先生晚上也常常不睡覺，胡言亂語，甚至夜裡指證歷歷說，床邊站著往生的長輩。因此她與外傭都睡不好，緊張兮兮。

        太太講話時，下意識搓著雙手，看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」，但聽起來更覺得像是表達對患者的心疼。

        過一會兒居家護理師也下樓，加入我們話題，留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時，曾表示很怕自己一覺不醒，所以常常強撐著、不敢闔眼。

        我向太太解釋，肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調，我們見到的黃疸就是證據；加上黃先生有多處腦部腫瘤，這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂，那是腦病變患者常出現見的行為異常，醫學上稱為『譫妄症』。儘管家人會擔心，但不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂，有時卻可能是沒安全感。

        女兒是大學生，坐在旁邊不發一語；兒子則不在家。我把話題引到女兒，詢問她對父親病情的了解程度。我問她：「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論，你覺得他會想做甚麼？那些事是他擔心的？」

        女兒想了想說，爸爸長年在外面工作，其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症，爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心，當他身體不好之後，誰照顧媽媽。

        聽完這個家庭的互動，我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計，希望給妻子與小孩最好的生活，總覺得再撐幾年就夠了！殊不知往往疏忽了親子關係；小孩不知不覺長大了，自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持，結果爸爸反倒先倒下了，變成媽媽承受重擔。真是情何以堪！
 

       
        我們分析，目前黃先生所在的二樓是很好養病場所，很舒適；但我覺得那裡太安靜了！因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊，獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太，可以在床邊弄些背景聲音，像放廣播、佛經均可，讓患者知道自己並不寂寞；如果家人吃便當，也可以拿去二樓吃，同時跟患者說說話，讓他知道隨時有人在身旁，比較安心，相信可以減少亂叫的次數。

        萬一前述方式都行不通，或患者病情惡化後意識實在太混亂，就需要跟醫師商量，適度用點藥物來穩定情緒。

        在我們討論照顧技巧時，樓上突然又傳來「阿雲啊！阿雲啊！妳是去叼~ 位？趕緊返來喔！」音量忽大忽小，時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說，阿雲是她的小名，黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她；她得趕快上樓去瞧瞧他了。

        夫妻相處久了，個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久？但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生？誰支持這家庭？只是鄰居們在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句，就算了解前因後果，應該還是會覺得心裡毛毛的。

        我交代患者女兒，與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話，天南地北講甚麼都行，例如工作瑣事、新聞時事都可以，讓父親不覺得孤單；讓他知道子女都獨立了，無後顧之憂。最要緊是向父親傳達，會好好照顧媽媽，規律帶她看醫生。

        離開前，我們刻意再大步踩樓梯上樓，讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清楚，再次跟護理師及我打招呼；唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生，不知她是誰、為何在此。

        護理師唸了他幾句：「不要整天喊太太名字啦！太太也得作飯啊！很忙呢！」患者一臉無辜的說：「我就是想她陪我啊！」

        護理師回：「這是真情告白嗎？」

        除了聽不懂對話的印尼妹妹之外，房裡的人都笑了；黃先生笑得有點吃力；黃太太站在我旁邊，眼眶含淚，不能自已。

        與居家護理師對望一眼後，我伸手拍了拍黃太太的肩膀，試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外，太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。

        我衷心期望，全家人在這段時間內能齊心協力，讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感，更能陪伴太太提早適應往後的傷痛，這是居家安寧訪視的目的與意義。

(本文刊登於民國110年3月3日聯合報健康版，為完整版2600餘字；濃縮版1800餘字，則刊於聯合報上：混亂的呢喃，可能是心裡的牽掛)