在過去三十年,我因為罹患肌無力症而投身神經科的故事,已經寫了好幾回。現在我要講的,是從2013年起開始影響我的另一個故事。


        我一向體型較瘦,工作較趕時也沒認真吃午餐,所以體重長年無法增加;就算那幾年看中醫調理,使用一些開胃的藥物,體重也大約都在42-43公斤上下。


莫名其妙的陣發性痠痛、與漸進的步態不穩


        大約2013年左右,不定時雙腿和腰部會有些痠痛,而且位置跑來跑去,例如前幾天右邊膝蓋旁酸痛、隔幾天換成左腳踝痛,有時甚至延伸到腰部、臀部;而電腦打久了,手指關節也會腫痛。


        我起初自認為是足底筋膜炎、或合併其他地方的關節、筋膜痛,開始嘗試足底或全身按摩。這些方法確實稍微可緩解一些緊繃痠痛,但卻無法完全改善。


        因為許多免疫系統疾病都可以用跑來跑去的痠痛表現,加上以前罹患的肌無力症也算是免疫系統異常,我去掛了過敏免疫風濕科。抽血檢驗了一些免疫數值,我的ANA(某項常見的自體免疫抗體)偏高,而且驗尿發現有蛋白尿,過敏免疫風濕科綜合了我的各項數據與臨床表現,給了我『紅斑性狼瘡』的診斷!真是晴天霹靂!


        我拿了重大傷病卡的診斷書,渾渾噩噩的去申請。猶記得那天,我在臉書上悲憤的寫下了一段話:「過去二十幾年,我就像不死鳥一般,經歷一個又一個大病小病,但總能化險為夷。現在,我要迎接人生另外一個挑戰了!」


        不可諱言的,我不願意接受這個打擊,但還是聽話的嚐試類固醇與針對紅斑性狼瘡的免疫抑制劑;但試了幾個月,痠痛症狀並未因用藥好轉。
 

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