前言: 
    本文題目靈感取自作家張曼娟的成名作
永恆的羽翼。講述的是父母對子女的無悔呵護。 
 
     
        
十二歲的青春,該是什麼模樣? 逛街、看電影、打電動玩具,或是終日躺在床上,身旁圍繞著點滴瓶和呼吸器?


        在小兒神經科服務的女同學告訴我,有位小病人住院了,希望我能去跟她說說話。由於這種情形已經不是第一次了,我很有默契的跟她約了時間一道去看患者。


        小娟第一次入院是在兩年前,因呼吸衰竭被送到急診,之後被診斷出肌無力症(Myasthenia gravis;MG)。從此過著以院為家的生活。


        踏入小兒科病房,看到一個嬌小的身軀,氣切接著大大的呼吸器,看上去頗不搭調。女孩稚氣未脫,專注的讀著『哈利波特』,對我的來訪恍若未覺。對照隔壁床哭鬧的小孩,她顯得太沉靜。


        在初步表明來意後,母親主動談起多次進出醫院的故事。自從小娟罹患本病後,她每天都提心吊膽。一旦警覺她吞嚥困難或呼吸不順,就得趕緊把她帶到醫院。有一次到院時已沒有呼吸,急救數分鐘才醒來;另一次更因為身體不適時正好陷在車陣中,還勞煩警車開道,到院時卻已臉色發青,費了番功夫才撿回一命。聽到她這兩次驚險的遭遇,令人動容。


        從我進來後,小娟一直沒有正眼看我,主動跟她打招呼也沒有反應。是她怕生嗎? 還是太沮喪? 我想是時候了。我深吸了一口氣,緩緩告訴母親,我小時候也是得這個病,後來才立志行醫的。母親驚訝的張大了眼,連小娟也不知不覺放下了書本,開始聽我訴說自身的故事。
 

        其實我比她幸運,我沒有被急救過的經歷,更不必作氣切而被呼吸器綁在床沿。她母親問了我當年的發病狀況、治療過程等問題,我一一耐心回答。這些年來,每次當我去探望肌無力症患者,他們關心的問題都大同小異,但相近的背景已成為我們的共同語言。以前的我是悲觀的、自卑的,但在醫生治療和家人支持之下,心態慢慢有了轉變;我不再怨天尤人,認真和病友們分享生病的甘苦與疾病的知識,幫助他們走出低潮。我發現,我能做的遠比我所想像的多。


        和母親談到一半,小娟忽然揮手作勢打斷母親,眼神帶著埋怨,似乎不願意母親講太多往事。是否小娟對我仍存有防衛心理,或是她其實並不如同學告訴我的那樣活潑樂觀?我不知道。但是如果她不想談,我也不勉強她。我拿出從前寫給病友們的文章及歷年來報上關於我的諸多報導,希望能對小娟有所鼓勵。看她認真的讀著,不時指給母親看,似乎產生了某些共鳴,我和同學相視一笑。


        看了我的故事後,母親嘆了嘆氣,自顧自地講了許多話。曾有一次她背著小娟出門,鄰居開玩笑說:「長那麼大還要人家背!」讓小娟很難過。事後她馬上教導女兒,「不要介意別人的看法,人家是不清楚我們的情形才會這麼說」。而假日時,她會背著小娟、牽著妹妹出遊,享受全家歡聚的時光。她的語氣是那麼平順,但我的鼻子卻覺得酸酸的。


        母親還說,這輩子遇到很多貴人,小娟才能一路平安。因此她總是告訴小娟,要感謝所有幫助過她的人;要勇敢面對疾病,以後對社會有所貢獻。
 



        今天沒碰到小娟的父親。但同學轉述說,父親與母親一樣堅強而樂觀。我們靜靜的走出病房,我的心情平和、步伐輕快。


        同學取笑我說:「你今天當了人家的貴人喔!」我微笑以對。我相信小娟接收到我的心意了!


        起初我惋惜上天剝奪她活潑快樂的童年,後來我慶幸上天給她獨一無二的親情。其實她最大的貴人早就在身邊了。


        現在的她或許還太小,無法承受疾病的打擊和考驗,但她的父母會作她最大的後盾。幾年以後,她一定會比現在更開朗、更懂事、更有勇氣去面對未來。我知道的!因為我自己就是這麼走出來的!

 

 (本文原刊登於民國91年3月3日 民生報醫藥版 『白袍心聲』專欄。後來轉載於新光醫院 肌無力俱樂部會訊)

(謹以本文獻給我親愛的父母,及與所有肌無力症患者共勉)

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