七月在宜蘭參加一個醫學會,與新光醫院邱副院長不期而遇。他照例詢問了我近況,我老實向他報告最近身體不是很好,但不是肌無力的緣故。他告訴我說,肌無力病友會已經邁入第二十週年了,希望我在特刊上再寫篇文章。


        本來原先只有規劃三部曲,現在要冒出第四部來、、、我臉現猶豫之色。邱副院長笑了笑看看我「你不是很常寫嗎?輕而易舉啦!把你的心情寫一寫就好了。順便再放幾張旅遊攝影作品上去。」我想了想,那就把它命名為「活在當下」好了。


        這篇,真的是在寫自己的心境的。


        自民國七十四年剛讀國一時發病,算算已經接近三十年了耶!當時洪祖培教授診斷出我是肌無力症,然後請邱醫師幫我做肌電圖確定診斷,之後於台大看診看了一年半,轉赴台北榮總手術切除胸腺、、、那些情景都還歷歷在目。近年來雖然較沒機會遇見洪教授,但邱醫師已貴為院長,而且持續為肌無力患者貢獻醫術,想想這緣份真是難以言喻。他總是不只一次提到我剛罹病時「手舉不起來」的模樣,而後一路看我進醫學系,上他的課,當上神經科醫師。希望我的表現未曾令他失望。


        不知不覺在長庚擔任主治醫師也超過十年了,仍覺苦多於甘。大多的苦是來自於醫病關係大不如前,這點想必各位病友與家屬在各報章雜誌或網路上時有所聞。醫療的不確定性,過去也許不是什麼大問題,只要好好溝通說明都能夠彼此諒解;但在如今卻動輒得咎。我便曾遇過家屬在初次見面就堂而皇之要錄音(我所解釋的病情),我不知道他們意欲如何?懷疑前一個醫院有疏失嗎?還是要先錄下來,萬一治療不如預期可以當作訴訟之用?他們都還不知道我的個性如何、將如何對待患者呢!比起我自小遇見幾位貴人相助,以後才立志行醫的背景而言,我非常感謝當年治療過我的醫師們,對照如今這些境遇真是百感交集。難怪醫界要高喊五大皆空了!


        特別是近一兩年來,喉嚨講話越來越費力,自己都感覺得出來;B肝的抗病毒藥吃了那麼多年卻一直沒抗體,想起來也灰心。在五月底某天忽然發現血尿,雖沒發燒,卻診斷出腎臟結石!隔不到兩週,某天開會時忽然覺得聽同事講話時左耳有回音,就像放音響時窗戶會共振一樣,診斷是內耳淋巴水腫,醫生解釋可能是感染或疲勞、壓力太大。所幸在治療數天後就改善了。


        六月某天下午看診看到一半,忽然有點畏寒,後來甚至冷到講話還會顫抖。看完最後一位患者後穿著醫師袍去急診,並心情低落的打電話告訴老婆,黯然跟一堆患者坐在急診感受那種吵雜。檢查確實有發燒,以及白血球增高,急診醫師最後傾向還是尿道炎。如果以棒球投手來比喻,以前的肌無力症像被轟出一支滿貫全壘打,雖然受到重擊卻還能調整心情繼續投下去,我甚至在重新出發時曾經發下豪語「人生再也沒有更糟的事了!」這也是我多年以來鼓勵肌無力病友的話語。但最近幾個月卻像是接連被打好幾隻安打,越投越慌,足以讓信心動搖。人生才剛打到第四局耶,後頭是不是還有其他亂流呢?


        如果當時有民眾拍下我在急診室候診時的衰樣,投稿到蘋果日報,那可能會躍上頭版;然後標題應該被植為『血汗健保、醫生潦倒』。

        老婆匆匆趕來醫院,一邊看我打點滴,一邊心疼的說:「你是我們家的支柱,萬一出了問題,我們怎麼辦呢?」看著她挺著大肚子,想到正活潑的昊昊(我的兒子),心裏滿懷歉意。


        現在我已經成家立業,不再是孤家寡人了。想追求的東西應該跟過去不同了!如果我對自身要求反而導致健康警訊或家人擔憂,也許該認真審視我的工作方式和生活型態了。

 



之一:『工作就是工作,有做就好。不要搞到自己累得半死。』


        這不是一句摸魚的話,是身體亮紅燈時遇到一位內科前主任告訴我的話。當他得知我的身體狀況時,給我這樣的忠告。誠然,現在教學醫院得帶學生、幫醫學生上課、學著寫論文、還有評鑑等等各式各樣的瑣事,就算我不是擔任行政職務,有時候都會覺得心態疲乏。更別談現在越來越艱鉅的醫病關係了。多年來儘管自許對患者盡心盡力,尚且無法讓所有病家滿意,而身陷法律訴訟之中。想到自命為視病猶親的我,盡心盡力卻還被告,有時都會覺得心灰意冷。


        習慣要求自己,教學或看診時都盡可能滿足對方需求,這是個性使然,很難改得掉。然而空有熱誠卻無足夠本錢,卻可能搞到「鞠躬盡瘁,死而後已」,應該是要適度修正了。


之二:『人生還有很多的風景,要多去看看。工作不是唯一。』


        這是一位榮總醫師告訴我的話。他年紀輕輕卻已貴為教授,且將接任研究所所長。「如果對寫論文沒心得,那就達到醫院基本門檻就好了,別壓力那麼大。發展自己喜愛的事物比較重要,那些才是跟著自己一輩子的!」「人生還有許多風景,不要只著眼在工作的評價上。」


        我喜愛寫作與攝影,去年參加了旅行社徵文比賽獲得首獎,招待跟團去義大利旅遊。這可能是沒偏財運的我,靠寫作得到的收穫吧。於是我邀了父母以及幾位朋友一道出遊,拍了許多照片。


        歐洲原本不在我的預先規劃之內,因為太遠、太累,但對於這天外飛來的禮物,擇日不如撞日,於是我就出發了。這一趟拍照拍得很高興,雖然還沒有空寫遊記,但美麗的旅遊經驗總會留在腦海裡很長一段時間。


        附帶一提,我曾經在肌無力會訊中看過,病友與醫師們曾經到其他地區去交流甚至義診,這是我從未有過的體驗。倘若有機會,我倒也想參加看看,增廣見聞。


之三:『多找時間陪陪家人。』


        承襲上頭的想法,隨著我年紀增長,父母年齡也越大了,但許多地方她們都未曾去過(像歐洲)。相信子女的陪伴,會替她們增添不少動力。所以我與老婆商量,再忙也要每年撥空邀父母出去旅遊,國內國外都無妨。


        兒子的出生,為家族裡帶來很大的改變。因為父母和九十餘歲的奶奶遠在中部,所以我盡量希望有空載兒子回家,從她們言語中明顯可以感受到孫子帶給她們的樂趣。此外我也開始減少一些周末周日的研習課程,雖然有時會覺得減少了學習機會很可惜,但現階段我更珍惜與妻兒的相處時光。


之四:『繼續發展自己的興趣。』


        寫論文與做研究不行,我已經認命了。講到自己的興趣,無非就是寫文章與攝影了。雖然時間不太夠,我還是寄望繼續經營部落格,並在報章上投稿寫一些醫病關係文章,希望感動民眾、教育民眾。目前更開始投入安寧療護的學習中,就當作功德也罷,希望一己之力能夠幫助重症病患「一路好走」。


圖:兒子昊昊一歲三個月大的照片,和病友們分享。Minolta TC-1攝、Fuji x-tra 400負片

家裡  窗戶旁  

圖:2011年9月  中國湖南  武陵源  Hassel xpan攝

天子山  

圖:2012年3月  義大利  威尼斯  Rolleiflex FW攝

威尼斯  大運河   

延伸閱讀:

我的生病故事 (1): 走過從前 

我的生病故事 (2): 決心與希望 

我的生病故事 (3): 當病人變成醫生 

 

(本文寫於民國101723日,發表於新光醫院肌無力病友會二十週年紀念特刊)

 

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