這幾年由於安寧緩和醫療觀念普及,及政府積極推動居家安寧政策,有些家屬會選擇把『末期患者』接回家去照顧。最常見是癌症轉移至全身的病患。但實際上法律定義的『末期』不僅限於癌症,還有八大類非癌症疾病。而我是醫院內少數負責到這些患者家裡訪視的醫師。


        儘管政府鼓勵末期患者在家照顧,屆時平安往生,但願意這樣做的家屬只佔一小部份;最常見還是等待安寧病房,或者送到安養院。原因無他,家屬擔心患者的突發狀況無法處理,或捨不得見到患者圓滿那一刻;會願意帶回家的,本身就得有一定的經濟或家庭支持。但當我們真正踏入患者家裡,看到的往往又是另外一回事了。對未知情況的不安、照護環境的限制,加上各家庭成員的意見不一致,有些事情儘管在醫院已經沙盤推演過,實際到家探訪才能了解自己可以幫上甚麼忙。


        我總是在不定時會接到居家護理師的通知,說「某位患者決定這兩天要回家休養了。我們找時間到他家去看看吧!」


        每回到患者家裡探視,需要醫師、居家護理師與社工師三人協調時間,而且必須搶時效,最好是患者出院後一星期內。如果太晚去(例如出院後兩周),搞不好患者早就離世了;反之如果太早去,有時家裡一團混亂,家屬不見得能切身想到即將面臨的問題。


        有些醫師不喜歡去訪視末期患者,因為看過患者第一次,就不知道會不會有第二次了?那種感覺有點沉重;還是去看病情相對穩定的居家個案比較輕鬆。但我的心態不同,雖然跟初次謀面的家屬談末期照顧最花時間(來回車程加上會談時間往往需要三到四個小時),且每說一句話都得察言觀色,在陪伴他們傷心與讓他們安心之間小心翼翼地取得平衡;但若我的到訪能夠協助他們,那就值得了。



        八十多歲的鄧婆婆,半年前被診斷出肺癌,做過幾次化療;最近因為意識時好時壞,檢查發現癌症復發,且出現肝、腦轉移,家屬考慮後選擇居家安寧醫療。


        那天去家裡訪視,其實只遇到二兒子鄭先生而已。婆婆共有四個兒子,老三在幾年前同樣因肺癌過世,據說當時婆婆「白髮人送黑髮人」悲痛欲絕,當時也透露了「萬一以後自己變差,不要積極搶救」的念頭。現在婆婆變成這樣,而老大和老四都住在國外,據說他們表示「對婆婆後事全無意見」,所以照顧責任就完全落在老二頭上。桃園這房子只住婆婆與外傭;鄭先生住在新莊,每天會搭車來看婆婆。


        婆婆安靜的躺在主臥室,有時會睜開眼環視四周。房間乾乾淨淨,陽光從一扇落地窗穿透進來,看得出鄭先生與外傭很用心。問他需不需要甚麼協助?他搖頭說不必,外傭很能幹;而且他是天主教徒,教會裡有許多弟兄可以幫忙,無論是此時此刻、或是婆婆的身後事。


        聊了一些婆婆近期可能會面臨的狀況,鄭先生都淡定的表示沒問題。我向居家護理師投出一個疑惑的眼神:他看來心理建設相當完備,我能幫上甚麼忙嗎?


        社工師委婉詢問,母親是否曾交代過日後用甚麼方式入殮(例如土葬或火化)?傾向用甚麼宗教儀式?平日喜歡或討厭哪種花朵等等(葬禮佈置時可以參考)?或是葬禮希望或避免邀請誰參加?鄭先生一愣,突然表情尷尬說,他其實都沒注意過母親的社交與想法。不過以前老三過世時,婆婆是希望兒子在醫院往生的;因為若在家看到兒子不適,會捨不得。


        我補充說,後事可以開始計畫,或者事先請教有經驗的教友;萬一臨時想起問題,也可先記下來再聯繫我們。居家照顧最後常見幾種情況,有的患者在睡夢中往生,功德圓滿;有的最後則因呼吸急促或發燒、還是被送到急診;或是家人因某些考量與顧忌而改變主意、希望患者住安寧病房、、、各種情況都有。我們不知道婆婆將如何選擇她的人生,所以得早作打算。


        話匣子一開,鄭先生突然感嘆說:「如果母親有生女兒就好了!」無厘頭的對話讓我們摸不著頭緒。他說自己從小在眷村長大,母親在街坊鄰居之間很強勢;教導四個兒子也非常嚴厲,稍微犯錯就是一陣毒打,所以他從不記得母親是否有溫柔的一面,母子也極少聊天。現在母親意識不清,他每天來這屋子探視好像只是例行公事,卻不知道該跟她說甚麼?「如果是女兒的話,應該比較能撒嬌或談心吧!」


        他自己的兩個兒子都讀大學了,對於他的管教(提醒)也不太能接受;父子之間互動也少。「好像已經在母親身上看到未來的自己」,他突然自嘲地苦笑。


        天南地北聊著,其實鄭先生也不經意回憶起一些母親過往的片段,只是他自己沒察覺而已。

        這就是居家安寧訪視的特殊性。每位個案都有不同的人生,造訪案家沒有寒暄客套,而是切身了解患者與家屬身心靈的需求,有時還得冒昧探聽他們不為人知的故事:也許是家人的歧見或家醜、經濟的重擔、甚至不愉快的往事及創傷等等。這些事其實都無法阻止患者進入生命末期,卻可能讓她的最後一程更加平順。我們只能謙卑地傾聽那些支微末節,然後抱持同理心去給予建議。


        客廳掛著數幅裝裱卷軸的水彩畫,詢問後得知是婆婆罹癌前的畫作,真是多才多藝!此外陽台外的許多盆栽也都是婆婆種的,但現在是外傭在整理。


        這給了我一點想法。我們提議鄭先生去翻翻以前的照片,多在婆婆床邊聊聊以前的喜怒哀樂;也可以把那些畫作拿進房,掛在婆婆睜眼就可以發覺的地方;窗邊的大櫃子看來很堅固,不妨每天輪流換盆栽入內擺設。用這些互動方式來觀察婆婆聽到那些事物比較有精神、對哪一幅畫或哪一盆花注視較久?也許可以提供一些線索。


圖:婆婆的畫作

婆婆畫作01.jpg    

        「親子之間怎麼可能毫無交集呢?」我是這樣想的。在鄧婆婆生命末期選擇將她接回家照顧,除了形勢所逼、和教友的支持之外,未嘗不是鄭先生修補母子關係的契機。順勢提到四道人生『道謝、道愛、道歉、道別』的概念,就算現在覺得無話可說,還是希望鄭先生趁這段時間,把對母親的思念、小時候的歡笑、埋怨或懺悔都講出來,以後才不會遺憾。


        見到這位中年男子陷入沉思,安寧護理師微笑遞出了名片:「好好想想要對母親講甚麼。如果想說卻說不出口,無論何時我都可以當聽眾讓你練習!」他靦腆的收下。
 



        我突然想起了自己。母親只有我和弟弟兩個兒子,小時候我曾經向母親抱怨:「為什麼沒有再生一個妹妹呢?我好希望有妹妹喔!」母親笑說:「我擔心下一胎還是男生啊!」我有感而發告訴母親:「雖然我們不是女兒,但以後會像女兒一樣向妳撒嬌。」


        自己國中時罹患重病,父母每星期陪我搭客運到台北看診,直到我病情穩定。家長對於小孩的愛是無條件的付出,不須言語。


        我高中之後離家讀書住校,每晚睡前必定打電話回家報平安,細數當日發生的瑣事。當時室友曾經困惑的問我:「你為什麼每晚都能跟父母聊天呢?我只有遇到重要事情(例如缺錢)才會打電話回家。」我微笑說,那已經是我生活的一部份了!弟弟也維持這個習慣。母親早年甚至曾經開玩笑說:「如果你連續兩天忘記打電話,我也會很開心的;那表示你應該已經交到女朋友了!」


        在外地工作二十多年來,只有逢年過節能夠回鄉探視父母。母親身子素來硬朗,去年卻無預期的生了一場重病,鬼門關裡所有糟糕的情況都遭遇過了;所幸住院四個多月後才平安出院,這幾個月都住在我家就近復健。這應該是我成家立業之後,與父母親相處最長的一段時光吧!平淡,卻彌足珍貴。


        生活是由平凡的點點滴滴累積而成的,相伴就是一種幸福。如果心裡有愛,就要勇敢說出口。因為你永遠不知道何時會是最後一次。


(本部落格文章為完整版2800餘字。修改版約1500餘字則刊登於民國108年5月7日 聯合報健康版:當末期病人回家、有愛就要勇敢說出口)

 

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