第一次照顧曹先生,是在一年多前的農曆年前。他是位結核菌性腦膜炎患者,由於肺部嚴重感染,併發肺葉塌陷及肋膜積水,情況非常不樂觀。在加護病房待了幾個月後,病情有了改善,只是支氣管常有痙攣發生。由於他的痰與唾液很多,需要不斷抽痰、拍痰。後來建議家屬開氣管造口,才稍有改善。一年多來病人一直沒有醒過來,家屬也由最初親自照顧改為請外籍看護。
我為什麼要提他呢?因為他在住院病患中算是元老級的(已經超過一年半了),許多住院醫師都知道他;我也曾整理過他厚重的病歷、作成報告以應付健保局的申覆與醫院的內部審核。憑良心說,他現在的狀況比我剛照顧他時好得太多了!但他就是出不了院。醫院裡負責轉介的工作人員已經做了許多努力,他兒子堅持不出院,完全聽不進去轉介人員的建議,大家都沒輒。
有一天我值班,他兒子來看他,然後要護士小姐找值班醫師來。我還以為是發生什麼急事?結果他向我發了一頓脾氣。「我爸爸怎麼還會喘?怎麼還那麼多痰?」「住在加護病房裡時都沒有這麼多痰,你們是怎麼照顧的?」「如果照顧不好,再轉進去好了」、、、。
我早耳聞他兒子的惡劣態度,許多護理人員都受過氣,於是淡淡的說:「沒辦法,加護病房內有專人二十四小時照顧,外面一位小姐得照顧十餘位病患,自然無法兼顧,這一點家屬要多費心。無論在醫院或家裡,該注意的照顧原則都是一樣的」。其實我更想說的是:「你自己當兒子的又不來翻身拍痰,十天半個月才出現一趟,每次來就跩得罵人;那位外籍看護也照顧得不甚理想,我們先前也不是沒跟你反映過。每次來卻光會指責醫護人員照顧不周,真是不可理喻。」
家人生病,無論是突發事件或長期慢性病,對家屬而言都是難以承受之變故。有時我們也會見到一些家屬照顧得無微不至、令人動容,這讓醫護人員也願意積極協助家屬作必要的幫助。但大多數見到的情況是,在病患經過一段時間而病情沒有明顯進展之後,家屬來的次數也慢慢減少了,特別是那些昏迷不清醒的病人們,或是改請外籍看護(我猜家屬是如此想的:反正病患每天看起來的模樣都差不多,也不用常常來)。更有甚者,有時病人才住院幾天,狀況明明還沒那麼差,家屬也急著跟醫生吵著申請外籍看護,彷彿把患者當作燙手山芋,避之唯恐不及,令人不解。
類似情況更常發生在加護病房中,由於在裡頭有護士全天候仔細照顧,不用家屬親自動手,只要按時進去探望、聽聽醫生解釋就好了。以至於當病情穩定而轉出到普通病房後,家屬常常變得『不會照顧了』,併發症便接連產生。難怪家屬們對於轉出加護病房總是推三阻四,有時要緊急挪床還得拜託他們。
有一回病房外頭有患者病情惡化插管,急需呼吸器,那時我當總醫師,要挪動加護病房裡一位已經脫離呼吸器,近日等待轉出的患者提早轉到普通病房,以便讓那床急症患者能轉進去使用呼吸器。但加護病房裡的家屬卻理直氣壯地兇我說:「我們當初等了那麼久才轉進來加護病房,怎麼能夠輕易轉出去?」而忘了當初是別人病情穩定後轉出去,才有空床供他們使用的。竟然講出這種話,讓人吐血。
諷刺的是,在那段期間,另一位腦膜炎患者在加護病房住了幾個月,由於他的病並不屬於重大傷病,面對數十萬的醫藥費,家屬總是愁眉苦臉,一再希望醫生們能儘早將患者轉到普通病房以減輕負擔。可惜他病情還不穩定,我們也愛莫能助。
現行健保部分負擔制度,住院越久,部分負擔比率越高(總費用到一個程度,部分負擔最高可達其30%)。健保用意是藉由提高自負額來減輕財政負擔,另一方面也能對病家形成壓力,促使病況較穩定的患者早日出院或離開加護病房。它的立意是好的,只是對曹先生家人而言,他們根本不在乎那些自負額,寧願把病患長期丟在醫院讓醫護人員照顧,感覺上比在外頭安養院便宜,又不用另外請人手;結果這個措施影響最大的,還是那些經濟條件不佳,卻仍不得不繼續住院的患者。
之前健保局曾經一度討論將把重大傷病卡取消,改以患者的年度自負額上限為標準,超過部分再由健保局負擔。這是比較符合社會公平正義的,尤其對那些必須長期住院治療、又不符合現行重大傷病的患者是很大的幫助。只是我不禁開始擔心,當減輕病家負擔後,某些家屬更是樂得輕鬆。像曹先生這般滯留在醫院的人球會不會越來越多?加護病房會不會更一床難求?
我並非無情的人,只是長期對許多不負責任、惡形惡狀的家屬感到不滿與反感。有人會辯白說,倘若是清醒的病人,誰願意將他長期留在醫院呢?我同意,家屬一定有其苦衷。不過病患不可能一輩子住在醫院,當沒有感染或其他主要問題,沒有打點滴或使用維生系統,那再也沒有理由讓家屬們規避他們必須面對的問題與責任,將病患丟在醫院裡。
在長期與轉介人員、社工們合作中發現,家屬不願讓患者出院所持的理由多半是:家裡沒人可照顧、住安養院又不放心;請國內看護費用太貴、等待外籍看護核准來台得等好幾個月、、、等等。但無論如何,家屬總得就實際狀況彼此商量作出決定,不能完全把問題丟給醫院。病患的預後好不好、日後出現的併發症多不多,端看家屬有沒有心照顧。
本來我只想單純就重大傷病給付的變革提出看法的,卻不禁對時下日漸疏離的家庭倫理關係發出嘆息。許多病患我們費盡心思照顧,再三叮嚀家屬要按時翻身拍背、小心餵食,但常常離院不久又因褥瘡、肺炎等併發症住進來,一問之下都是疏於照顧(有些甚至消極放棄病患,比方患者看起來缺乏營養、四肢攣縮、到處是褥瘡等等);想到之前住院期間的努力都白費了,真令人洩氣。但這已經是整個社會的問題,不是我一人所能改善的,只能保持自己的修養(不要隨便動氣指責家屬),假裝沒這事的繼續對她們耳提面命了。
最後我必需為醫護人員發出不平之鳴。職業賦予我們神聖的使命去照顧及治療病患,但這並不表示家屬就能完全置身事外。常見某些家屬把醫院當旅館,對護理人員頤指氣使,以為付了醫藥費,就是請到一群低價傭人(常常面對無人看管的老病患,護士還得兼灌食或餵飯、擦澡、換尿布);平常不願動手幫忙,等到出現併發症又藉題發揮、、、,總之就是不想讓病人出院。將心比心,當家屬自己都不願費心照顧自己的親人,看在醫護人員的眼中,又如何能毫無怨言的去協助?
常常有文章批評說醫師態度不佳、病患要看醫師臉色等等;但鮮少有人曉得醫護人員也常受病患及家屬的氣。更糟的是,病患不滿意還可以自由選擇換醫生,醫護人員卻無法拒絕照顧病人,無法強制惡劣的家屬配合醫療處置或將穩定的患者辦理出院。所以明知有些家屬是故意將病患遺棄在醫院,也只能盡我們的本份去照顧了。
(本文原刊載於民國89年9月13日民生報醫藥版『白袍心聲』專欄)

恩 看了真的覺得好辛苦呢 難怪人家說醫生是菩薩事業啊 加油喔
謝謝妳的留言鼓勵啦! 只希望社會與論不要一面倒的批評醫護人員, 把病患與家屬當作弱勢了........ 在醫院裡, 蠻橫而無法溝通的家屬可也不少.
想請問結核菌腦膜炎的病患昏迷後治療都不會醒嗎都會攤下肢嗎.我朋友治療一段時間了都沒有進步好擔心喔 在醫院照顧一段時間很能體會你的興心聲我們一起加油喔
結核菌性腦膜炎其實很難治療. 過去的經驗裡, 有些人治療完畢(連續用抗結核菌藥九個月)雖然醒了卻仍留下程度不等的後遺症, 比方說個性改變, 變得暴躁易怒或呆滯等等; 有些則是下半身癱瘓或大小便失禁等等. 嚴重的當然可能因為水腦或者其他腦部病變而必須再接受腦部手術; 有些根本發病後就長期陷入昏迷了. 除了盡力用藥以減少併發症等等, 就得看患者本身的體質與抵抗力了. 家屬與親友不要因此放棄希望, 大家一起加油吧! 希望你的朋友能夠早日改善病情.
看完你的文章... 真是感同身受... 我本身是護士... 之前我是在加護病房..total care是本就要做的事... 之後我到了病房才發現要在病房做根本不可能... 得照顧10~20位..有時甚至更多,面對家屬理所當然的態度實在是疲於奔命... 總覺得人進到了醫院似乎連喝水都需要協助了... 我很努力看待我這份職業.. 但理想似乎總比不過現實,熱誠很重要..但很需要病人肯定, 醫院是給需要且必要的人的,並不是託負責任的地方...
心有同感。 不過現實狀況如此,只能盡我們的本分了。但求無愧於心。
辛苦了
該向所有醫療人員說"辛苦了"!
我們也知道護理人員很辛苦,可是還是有少數護理人員態度惡劣,讓家屬敢怒不敢言……
各人感受不同。每個行業都沒有完全完美的人,對於你的感覺,我只能說"遺憾"了。
醫護人員的確很忙碌很辛苦,不同的位階要承受某種程度上的壓力,但這就是工作。 但不可否認,有些醫護人員態度不好,難道可以體諒醫護人員辛苦的家屬,就活該要隱忍敢怒不敢言嗎? 就好比去餐廳吃飯遇到服務態度不好的服務員,當下會覺得欠他嗎?也許大多數的人就會客訴,可是我們人住在醫院只能隱忍,不想害病人不受照顧。 現在的社會大多數人都很感謝醫護人員的辛勞,但我們這些莫名奇妙要看醫護人員的臉色,隱忍態度不好的,又有誰為我們發聲呢? 我要說的是,態度不等於行業代表。如果是遇到無理的家屬,我也支持醫護人員。但遇到態度差的醫護人員時,照顧服務員要忍,家屬要忍,又有誰自我檢討了呢? PS.進出醫院多次,長期的觀察。
護理人員不會不照顧病人,這是職業道德。但態度不好、或吝於表達(個性)、或經驗不足(現在離職率高導致新人多)、、、我相信可能遇到。 不同醫護人員與患者擦出的火花都不同。只能說遺憾了。 如果你覺得該反映,請你還是按照自己內心去做。有溝通(檢討)才有進步空間。