這是我第二次收到病患送的花，一束燦爛的向日葵。
秋秋是位癲癇患者，自從照顧她的醫生出國進修，多年來都由我治療。現在她規律的吃兩種抗癲癇藥，未曾再發作過。
每次開診時在回診名單上看到秋秋的名字，總會充滿期待，因為她都笑咪咪的，會跟我分享許多趣事。有時發現是母親來替她拿藥，卻又會感到些許失落。
半年多前的門診中，秋秋提到說最近睡不好，因為在寫碩士論文。我叮嚀她說壓力不要太大，以免增加癲癇發作機會。接著隨口說了一句：「我也在寫論文呢」。她好奇的問我：「寫不出來會怎麼樣？」我尷尬的笑著說：「如果期限到還寫出不來，可能就混不下去了。」結果她睜著大眼睛說：「那你也要加油喔！如果你要離開這家醫院，我以後要投靠誰呢？」接著又認真的說：「我以後每次來，都會問你寫好了沒有。」
她的神情清楚的告訴我，她不是說著玩的。
最近她很高興的跟我說，她的論文刊出來了，那我的呢？我尷尬的說：「嗯、、還沒呢！」她皺眉說：「醫師你這樣不行啦！要加油啦！」以前都是我在鼓勵她，這次反而被她嘀咕了一頓。不過有這樣可愛開朗的患者，實在是很窩心的事。
在此同時，我卻聯想起另一位患者娟娟。她的複雜性癲癇屬於頑固型的，尤其月經期間更是每天發作。多年來逛過幾家醫院、合併多種抗癲癇藥仍無法妥善控制，經過評估也不適合手術治療。目前併用四種藥，也只能勉強減少發作次數而已。
記得娟娟初來門診，講沒幾句就問我「吃癲癇藥會不會導致畸胎？」原來她和男友已經論及婚嫁，男方家人很關心生育問題。由於某些癲癇藥曾報告造成畸胎，之前醫師曾坦言「有導致畸胎機會」，但基於她病情特殊不建議減藥。最後男方家長卻講出：「我們娶一位不能生小孩的媳婦做什麼？」所以婚事就這樣吹了。
她花了很多時間告訴我病史，說著說著就流下淚來，那模樣叫人心碎。我知道她期盼從我這裡聽見和前面醫生不同的建議，可惜我仍然讓她失望了。第二代的新藥雖然副作用較少，臨床上也較少引起畸胎案例，但畢竟是作為輔助治療。依她的臨床發作情形，勢必得先有足量的傳統藥物控制，否則可以預期癲癇會更加惡化。就算要生育，也得先保障母親的安全啊！
統計上服用抗癲癇藥確實有稍高的畸胎機率，但即使是正常女性也可能碰上畸胎啊！其實不必過度悲觀。然而各人家庭背景不同，我沒有權利替患者決定她該不該懷孕；而我也無法忽視病情，為了讓她安心而輕易減掉那些有效卻相對風險稍高的藥，然後大聲鼓勵她『安心去結婚生育吧』！我只能盡力控制癲癇，並且對於盼望懷孕（或有傳宗接代壓力）的患者密切追蹤，把產生畸胎的可能性降到最低。
我想，生育是年輕女癲癇患者最大的社會壓力來源吧！上天對於這樣的女性很殘酷；但對醫生來說，何嘗不是一種挑戰與掙扎？
最後娟娟意興闌珊的離開了，臨走時嘆口氣說：「算了！不能結婚就算了！」我很怕她想不開，還請社工要密切注意她的狀況。
往後雖然娟娟還是按時回診，但拒絕我再調整劑量或換藥。她總是意興闌珊說「反正發作習慣了，照現在藥吃就好」。我知道她是自暴自棄了。每次看她匆匆來去，總感到一陣悵然，因為我常常只能聽她訴苦或小聊幾句，然後開相同的藥。不過她只願意讓我幫她這麼多了。對她的人生而言，那是一種遺憾。
有一次跟秋秋聊到娟娟的遭遇，她自告奮勇的若說有機會要和娟娟打氣。倘若她倆角色互換，依照個性是否也會有截然不同的命運？我不知道。我能掌握的，就是盡己所能去幫助患者們，無論是用藥物、精神支持或社會資源。如果秋秋真能影響娟娟的人生觀，積極對抗疾病，應該會比我的鼓勵有效得多。
秋秋離開沒多久，花店人員送來一束花。那是很漂亮的向日葵，還繫著紅色的絲帶。卡片上只有幾句祝福的話，大意是希望醫生加油、事事順心等，沒有署名。不知道為什麼，我第一個想到的就是秋秋。只是診間裡還有其他患者，我不好意思追問。
下一位老病人進來，親切卻略帶取笑的說：「醫生，你收到花了喔？是不是女朋友送的啊？我剛坐外面，看到漂亮的小姐走出來喔。」我沒好氣的說：「婆婆，妳想太多了、、、。」
每天看了四五個小時的診，我總是拖著疲憊的身軀下班。那天離開時，捧著那束向日葵，步伐忽然輕快了起來。
你看過田裡迎風搖曳的向日葵嗎？整片金黃色大大的花朵，總是迎向陽光，充滿朝氣。即使侷限在花瓶、相片或畫布裡，還是充滿了生命力；你永遠無法忽視它的存在。秋秋就是有那麼燦爛的笑容。我相信她的開朗能感染娟娟的，我如此期盼著。
圖：向日葵
Leica M7 + M50/f1.0攝 Fuji RDP 3彩色正片
其他花的文章：
(本文刊登於民國94年4月5日 民生報醫藥版 『白袍心聲』專欄，稿酬捐贈台灣癲癇之友協會)
國外旅遊 (11)
你是醫生？好偉大的職業喔！ 我很喜歡你的照片，每一張都那麼的有感情 當然文字也都打動了我的心~~~
謝謝你的稱讚. 我只是試著把我所感受到的寫出來, 拍出來, 希望各位從文章與照片中能夠身歷其境, 與我有共鳴.
每次讀您的文章總是意猶未盡，擋不住的想一直看下去...寫的真好!
老弟, 你這樣一講, 我可要繼續想辦法多擠幾篇出來了.
有些人因為不同的病,會改變一生. 因為怕生育會出現問題就捨棄婚事,真是一件殘酷的事.我還以為這只是連續劇才會發生的劇情呢! 這位女孩不知道現在過得如何?希望她能夠找到真正愛她的男生.
這的確是現實社會. 其實罹患癲癇的女性並不是不能生育, 只是服用癲癇藥的患者要承擔比常人稍高的致畸胎率(目前如果用新藥, 大概約3-4%). 所謂畸胎, 大到神經系統發育異常, 小至唇顎裂等等外觀的小缺陷(可用手術改善, 甚至不用處理的)都有; 經由高科技的產檢通常可以避免前者發生. 只是台灣傳統家族多希望有"完全正常"的寶寶, 如果因此因噎廢食而不敢生, 實在不是醫生所樂見的, 你也許會覺得我說得輕鬆, 因為我不用背負生育壓力....等等. 但在我觀點裡, 除非小孩真的罹患重大, 無法存活的疾病, 必須早期人工引產之外, 那些小缺陷, 以後"能用外科手術或其他方式治療的, 都是小事", 我是這樣想的.
從很多篇中我感覺你真的是一位很關心病人的醫生。 或許現代社會真的太忙碌、醫生要兼顧的業務也很繁雜、“視病如親“似乎是有點奢侈的要求... 仔細想想，大部分我看過的醫生大概都只給我幾分鐘把該講的症狀趕快講完(只差沒拿一隻碼表計時) 我看過最棒、最親切、最會跟我鉅細靡遺解釋的，是我小孩的小兒科醫生 -- 在香港，因為他是收費貴33的私家醫生，收費的程度與關心我的程度想必成正比。 於是話說回來，不同國家的看診經驗比較下，我覺得台灣的“醫療品質vs.價格“真的是最物超所值的。
在我身邊, 願意花心思跟患者溝通的醫師不少, 特別是比較年輕的. 只是台灣看病太方便, 健保比起國外負擔要少得多, 所以造成許多怪現象, 這一言難盡, 我以後會一一在"杏林漫談"系列裡寫出來. 如果醫病之間都能多些耐性, 患者求診時不要常常對醫師不信任, 或是希望予取予求, 那互動應該會更好些.
是呀！年輕女子患有癲癇 對她們人生有很大影響 以前有位同學剛入學幾天就癲癇發作 沒多久就辦理休學 因為她發作時的情景 她覺得沒尊嚴失去自信心而自閉~~
癲癇在台灣社會過去常被視為羞恥, 所以有"羊癲瘋", "豬母癲"之類的俗名, 癲癇患者不敢外出工作, 不敢結婚生子, 那實在太超過了. 在多年來癲癇協會的衛教與呼籲下, 已經有相當的進步了, 像今年五月就在高雄辦了一個騎單車活動"一騎愛癲癇", 吸引不少病友出門, 我也搭車下高雄去參加. 你可以看我文章裡有報導, 過去這種傳統歧視的觀念, 真的需要大家一起來改變. 癲癇患者也需要週遭的人給予信心, 許多事他們一樣可以表現得很好.
世俗上總有太多的無奈 娶一位不能生小孩的媳婦做什麼? 這句話讓人聽的好心痛 原來結婚唯一的目的就是傳宗接代
這的確是很心酸, 當我第一次聽見她這樣說的時候. 她是"懷孕相對起來致畸胎率會稍高些", 我不懂為何會被擴大解釋成"不能生育", 這兩者可是天差地遠呢!! 這是可以藉由調整藥物, 配合規律產檢降低畸胎發生率的呀! 這樣就被放棄了.............真是難為她了. 過去也曾經試過叫相關家屬來, 向他們解釋這類疾病的因果關係; 但也許是社會根深蒂固的觀念,偶有時效果並不是很理想. 不只是癲癇, 很多罕見疾病患者都因為怕被看不起, 或是生育影響下一代等等..........而"獨善其身", 但我始終相信這社會會有人了解的, 像我之前寫的"活得精采"的小薇, 罹患的也是罕見疾病, 但她的先生非常愛她, 能夠體諒她發病時的不適且願意終身相伴, 令人羨慕, 身為她的乾哥哥, 我很慶幸能夠看她找到幸福.
同意２樓說的.. 其實生命裏還有很多事值得尋求。斷然放棄就太可惜了。 陽光永遠會灑下，只是看是面對或是背向他了...
"陽光永遠會灑下" 我很喜歡這句話! 受教了! 以後我會跟患者這樣比喻.
在寒冷的天氣中， 看著這篇文章覺得溫暖:)
我寫的是兩個迥然不同的個性與際遇故事. 前者覺得溫馨, 但後者就讓我感慨了..........不知如何才能幫得上她,
文章寫得感人有內容，照片又拍得漂亮。 你應該是做什麼事都隨性卻又認真吧！認真得投入而不覺得有壓力:)
隨興喔?? 應該還好吧. 不過對於有興趣又可以做的得心應手的事(比如說拍照然後分享照片, 寫中文文章等等), 我倒是挺希望做的. 最有壓力是臨床工作, 還有升等論文 >"<
老一輩人還是那種"不孝有三，無後為大"的觀念，因為這樣拆散一對戀人說起來滿殘忍的，但不管當事人或是旁觀者都很難說到底是對或錯吧~~
我們畢竟是局外人, 只能提供意見, 無法改變她們既有的決定, 這也是我覺得遺憾的地方. 許多患者倘若能有家人或朋友的體諒與支持當後盾, 疾病會控制得更好, 情況也更圓滿. 這點我們屢試不爽. 你可以看我"白袍心聲"系列裡寫的"永恆的羽翼", "珍惜, 相伴""等文. 我想傳達的就是這個.
我表姐有癲癇,不過她生了三個小朋友都很正常
我沒有辦法跟患者打包票說, 她們生育的一定會是正常的小孩, 但是先前照顧的一些孕婦, 後來生的都正常.......她們回來告訴我, 我都鬆了口氣, 畢竟在統計學上若不是"零", 就可能有人運氣不好會遇到; 若讓患者存有太高期望, 也許也會害了她們(與夫家的互動). 但是平心而論...........在現今科技下, 都可以早期偵測出異常; 且那機會實在很少. 很高興聽見妳表姊的小孩都很健康!
最近到了一家公司當技術員,廠內的同事大多年紀輕輕就結婚生子了,她們問到我"結婚了嗎?"或"會想結婚嗎?"我都回答:"我都照顧不好我自己了,怎麼能期待別人來照顧我呢?"對於婚姻我很早就沒有嚮往了,因為沒有期待所以也就不會有所失落。 但老實說真得不想結婚嗎?那也不見然,倘若在人生的道路上在對的時間,遇到對的人,當然就可以在一起囉!我將這樣的願望放在我的禱告中~ 都在說別人的婚姻,那堯堯哥的呢?
1. 我一再強調過, 不必為了一個疾病而不敢結婚, 如果說是遺傳性疾病(顯性遺傳, 下一代一定會發病的)要猶豫還可以理解, 其他的毛病唯一要考慮的, 大概就是另一半及家人的態度了. 疾病會讓人覺得自卑, 但外貌, 職位, 專長, 家庭成員.....又何嘗不是另一些社會價值與顧慮?? 真要比, 比不完的. 就像我大四學會開車後十幾年都沒上路過, 一則平常都睡不飽, 容易打瞌睡, 上車幾乎都會睡著; 加上活動範圍就那些區域, 搭交通車或捷運都方便, 也不會想去買車(大概除了去荒郊野外拍照, 不然都用不到吧.....浪費錢), 後來就越來越不敢開了. 開車這件事一直是多年來我很在意的事啊!! 跟女友出去玩都是她開她們家的車, 總覺得路人都會看我. 另外男生沒買車, 開車送女友回家很沒面子, 更擔心女友家人會不會在意這個. 結果初次去女友家拜訪, 女友媽媽說" 有人開就好了, 男生女生開有什麼關係?", "油價那麼貴. 也不用花錢買車了" 三兩下讓我的自卑感完全消失.....*^_^* 2. 承接妳的問題, 明年應該有好消息吧!! 年紀一把了, 也該快完成終身大事了. 妳若有好消息要回醫院來告訴我, 我也會很開心的.
嗯~~看了好難過 沒有誰對誰錯啊~~只能說這根深柢固的舊觀念真的害慘很多人~~ 希望娟娟能繼續加油下去~~
我有一段時間沒看到她了.............. 希望她不要自暴自棄而放棄治療, 只要願意治療, 人生就有機會,
我的表妹，也是位癲癇患者。讓人讀起這篇文，格外有感觸! 每位患者都能有像你這樣的醫師照料，相信病情都會有改善的!
只希望我的傾聽與關懷, 能提供患者在藥物之外的積極力量.
結婚不一定要生呀，或許她會遇到一個愛她跟不願她冒風險的對象。
說到不一定要生, 是兩人之間的問題; 但生育往往是兩個家族裡的問題,不是當事人決定就算的了. 我只能衷心祈禱她能找到幸福,
人生中會遇到很多無奈的事，就看我們如何用另一個角度去釋懷了。
在醫院待久了, 看遍了各行各業光怪陸離的現象, 看過了各種親情倫理悲喜交集畫面, 對這種事情更是點滴在心頭了,
即使現在醫療水準已進步許多, 一些傳統觀念還是束縛著我們：因為還是只有女生才能生育, 不論是正常女性快到"不易生小孩"的年紀 (怕往後生不出來或生出不健康的小孩) 或是本來就有一些罕見疾病的女生更是擔心這樣的問題, 男方或男方的家長只要丟出一句：要是生出來的小孩不健康不聰明怎麼辦? 或者是可以生男孩更好~~等等一些不體諒的話!! 唉~~ 現在身邊只要有女性朋友懷孕我就會先恭禧她, 也希望她嫁的不是那麼傳統的家庭非男孩不可~~ 某些"重男輕女"的傳統觀念真是苦了這些女生, 如果現在角色倒了過來是由男生生育呢 (當然目前不可能) 或者是家裡的女兒被她的男友家這麼"嫌棄"呢??
傳統社會的觀念, 真的不是那麼容易矯正過來的. 常常看到報上新聞, 有些台灣的缺陷兒(無論是外觀缺陷, 或是智能問題如唐氏症, 甚至是一些罕見疾病), 會有國外善心夫婦願意收養, 就不禁感慨, 國情怎麼差那麼多呢?? 我當婦產科的同事甚至遇到, 有些夫婦光產檢發現小孩有唇顎裂, 就希望做人工流產, 她們希望有一個"完美"的小孩. 我一直認為, 對"健康"的觀念應該重新審視. 相較於先天腦部發育不全或神經系統發育不良(就算生出來也活不久)的先天缺陷兒, 那些單純外觀異常的小孩, 實在應該給她們一個來到這世界的機會, 話說幼時長得五官分明討人喜歡, 若是日後教育失敗, 導致品德不良甚至作奸犯科, 那又有什麼好光彩的?
發紅色炸彈的時候，一定要來炸我喔～
親愛的學妹, 最近好否?? 有好消息時一定會通知妳的.
謝謝你來我家看我^^ 那些人為什麼無法體會一個女人想要當媽媽，卻無法懷孕的心情呢? 這種病也不是自己能控制的.
這就是現實的人生.........
看了你的文章 使我想起 新的一年將到 該寫張謝卡--新年賀卡 謝謝照顧我一年的醫生喔 ---送花,我會不好意思耶 卡片應該也能代表我的謝意吧--哈哈
妳應該寫張卡片的, 讓妳的醫生知道妳現在過得很好, 相信他會很愉快的.
我本身也是一名女性癲癇患者,看了各位的鼓勵,心中充滿了感激,也很感謝兼善大哥的鼓勵,有時男友方面的壓力固然很大,自己本身的要求及家人對自己的要求也不小,自己突破自己的心防,也是要有的,提供一個網站,讓癲癇病患看一看,www.livebeyondepilepsy.com
希望妳的癲癇獲得良好控制. 加油!! 我有幾位女性癲癇患者, 都平安順利生下小孩, 我很替她們高興. 只希望在醫護人員的積極, 與患者勇敢的推動下, 社會大眾能夠越來越接納這種病友, 並且給予充分支持.
每個人會因為家庭背景，對未來規畫而有所不同，現在很多人結婚是不生小孩的，而且現在社會養一個小孩要花多少錢和心思，二個人也可以過的很好丫，那位小姐，或許只是還沒遇到對的人，有一天，會有一個愛他，而且不介意小孩這件事的男性出現的，而且，她是幸運的丫！最少婚前知道這件事，而沒結成婚，萬一像有的不孕症，結了婚才知道，婆家又不諒解，那不是很慘。 希望他早日尋得自己的幸福哦^^
我也如此希望著。 醫生不是萬能。我或許無法完全讓她揮別癲癇的陰影，但我期望至少能幫助她有更開闊的心去面對人生。
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現在的醫生都不太好當，所以要一直秉持下去喔！
謝謝你的鼓勵與支持！ 這種事情遇久了，從以前的灰心喪志，後來也慢慢會看開了。
這種病不是我要的 醫不好，只能吃藥控制 命運之神把它和我緊緊綁在一起～～ 謝謝醫生寫這些文章，說出我的心聲
(怕你見不到我的回覆，冒昧把妳的悄悄話取消了，請見諒) 不必客氣！能夠鼓勵到一些病患與家屬，進而感染更多的人，對癲癇有更正確的認識，本來就是我寫這些文章的目的。