來壢新支援即將屆滿半年了,很高興在臨去之際,終於能夠作件有影響力的事。


        中壢地區的病患族群分布和醫學中心有很大的不同。這裡的病患大多是因為頭痛頭暈等等小毛病來求診,回診率不高;或者也因為患者流動快,不喜歡醫生問太詳細、等太久,以致於我在這裡看病常常吃力卻不討好。以癲癇患者來說,基本上是屬於慢性病的一種,但在這裡規律回診的卻不多。我猜想是因為絕大多數都跑到醫學中心去求診了,再者就是患者覺得這些疾病不重要,不太願意規律治療。


        所以當兩個月前院方打算辦個活動,重新號召目前在本院就診(或過去曾就診、但現已失聯)的患者來這裡相聚,並且傳達一些癲癇相關知識時,我對這想法樂觀其成。身為治療癲癇的醫師,只要患者能得到好的照顧,願意乖乖回診和醫師配合,其實在哪裡治療我都覺得無妨。


        這活動是醫院裡『醫企課』(醫療企劃課)主導各項細節的。我初到壢新時對這單位可是印象深刻,雖然只有寥寥數人,戰力可是讓人刮目相看,宛如一家小廣告公司。每個月都有不同的活動、文宣源源不絕的推出,走在院區裡不時會感到朝氣與驚奇。在本次活動的協調過程中,湯課長與筱涵提供了不少創意,而我也希望這場聚會定位不要太強調「病友」,儘管願意站出來參加活動的人,或多或少都已經具備了一些勇氣。

        一月十二日這天剛好是選舉日,但是仍然有四五十位人士與會。他們大多是患者或家屬,有些甚至是社區老師或附近的公家單位人士。當時會建議醫企課把宣傳這場活動的對象範圍擴大到附近的學校與機關,也是因為許多癲癇患者(特別是孩童)常常是因為在學校或其他公眾場合發病而轉送來院,所以推廣與癲癇和平相處的觀念、與發病時的正確處理極為重要。此乃神經科醫師份內之事。


圖: 工作人員 神經科可愛的技術員們與助理


        
       
        這不是我第一次在公開場合面對患者或家屬們演講,但一定會是讓我印象深刻的一場。我看到了許多家屬陪同患者前來旁聽,其中幾位甚至是我這幾個月來在中壢地區才診斷出來的新患者。這社會上有些疾病總是容易遭受誤解與異樣眼光,會來的家屬們基本上都迫切想知道關於癲癇的大小事。儘管我在門診總會耐心的大致說明一些注意事項,但是那仍然無法讓患者與家屬們完全釋懷。所以我在這場活動裡的演講題目主要是著重在對癲癇的認識、型態、病因等等,以及週遭若有癲癇患者時,身旁的家長或朋友們在工作生活上可以幫上什麼忙。而彭醫師講述的內容則著重在萬一內科治療效果不佳,也就是我們講的『頑固型癲癇』時,另外還有什麼方法(比如外科手術)可以協助。


        這一講下去真是欲罷不能。雖然我盡量希望控制時間,還是講了四十分鐘。看到大家興味盎然,只可惜時間太倉卒,沒能把門診來不及叮嚀的知識一股腦兒全都講明白。
 

圖: 台灣癲癇之友協會 曾理事長蒞臨指教




        
        後面一段的重頭戲,是癲癇大使的現身說法。我很佩服這幾位勇敢的罹病朋友們(正好這幾位都是小姐),願意站出來親身講述她們的故事,以及和疾病共處的心路歷程。她們之前在其他各醫院的病友團體聚會中,也都曾參加分享心路歷程,而我相信從她們身上散發的積極與樂觀,對其他患者和家屬會是莫大的鼓舞。


        湯課長貼心的準備了幾張沙發,和兩位勇敢的大使就這麼從容的坐著,猶如電視節目『沈春華live秀』一般的聊了起來。我覺得這畫面感覺很好,就像是輕鬆的分享心事。記得過去我出席過的病友會,多半是由願意分享的病友在台上自顧自的闡述自身遭遇。這樣作當然有好處,可以完整的講述自己的故事而具連貫性;但要說到感性而貼近人心,卻又不及湯課長的巧思了。


        這兩位大使中有一位是舊識,我過去就曾看過他上電視節目受訪的影帶,這影帶也同步在會場播出。一直以來我總相信,患者彼此之間的言語交流,儘管不如醫生的專業口吻,卻是來得熟悉而可親許多。所以我總佩服那些願意挺身而出的朋友們,由於她們的堅強與慷慨,讓更多人在與癲癇同行的路上,充滿希望與勇氣。


圖: 癲癇大使與主持人的對話


  

圖: 癲癇大使侃侃而談  
      後方背景為她與施醫師 (國內癲癇界資深前輩) 上電視受訪的畫面
      


        
        最後是分組討論。我因為在其中一桌當主持人,沒法子分身拍照。我們這桌有對老夫妻,是替兒子來問問題的(該患者過去因車禍導致腦傷,後來產生癲癇);有一位太太帶著子女來旁聽(先生是病患,因上班不克前來);還有一位父親是替去上學的兒子發問的、、、、。每個人都有滿腹問題,但言語間卻都顯露出對親人的關懷。我很高興這場聚會能在這樣的氣氛中完成,我也盡力回答了許多人的疑惑。希望許多正確對待癲癇的觀念能就此在患者與家屬心裡生根,而中壢地區的癲癇患者也能得到更多的支持與照顧。


圖: 會後大合照 相約下次再見

        

圖: 活動圓滿成功 !!


        
        以後如果這裡還要辦類似活動,有時間我一定會再來的。

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