- Jul 26 Tue 2022 21:15
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高雄 陳乃菁診所 開幕有感
- Jun 10 Sun 2012 23:37
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[活動] 5/12 台灣癲癇運動日
這篇文章隔了一個月才寫，實在是因為瑣事太多。平日事情雜也就算了。假日還要跟剛學會起步兩個月的兒子耗 — 他每天都要出去散步。不過值得慶幸的是他很能走，上週在他腰邊掛計步器，到晚餐後為止走了七千多步。這點跟我比較像，在他成長過程我可以帶他去爬山或走遠路(他媽咪就不行了)。
前陣子提到，台灣癲癇醫學會為了參與國際抗癲癇聯盟的『STAND UP FOR EPILEPSY』活動，邀請了兩位運動選手林義傑和李欣翰，與癲癇朋友們合照，照片將在年底送到倫敦展出(見 前文)。由於這個機緣，癲癇醫學會也想趁這個機會，鼓勵身旁的患者勇於走出戶外，多多參與運動。於是在精心策劃之下，有了這個『台灣癲癇運動日』。也不是有什麼約束力，只不過想趁這個機會多邀集癲癇朋友與家屬來參加，並且讓媒體朋友廣為報導，增加癲癇的知識和曝光率。另外一個用意是學會在廠商贊助下，精心設計了一個小紀念品，希望發送給癲癇朋友們，上頭註明一些癲癇發作的應變措施，讓大家可以配戴在身上。
連著幾天的大雨，這天天氣卻是出奇的好；我父母也北上來參加，跟老婆小孩一塊到中正紀念堂踏青。說實在，這天比五一勞動節我去旁觀醫護大遊行時更炎熱，讓我有點擔心來的人數是否不如預期。還好，到了現場讓人鬆了口氣。擺攤情形十分熱絡，中南部有些病友團體更是成群結隊前來。
圖：正午的中正紀念堂 一開始人不多
Pentax K-7+ 18-55mm
- May 03 Thu 2012 23:06
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[活動] 2012 五一勞動節 醫護站出來 記實
其實我不太喜歡上街頭。自我高中時代以來，台灣街頭運動風起雲湧，反對黨領軍的街頭造勢運動常常在辦。但也許是民眾當時的道德感還不夠，抑或是對執政者的不滿難以宣洩，於是遊行途中的商家便常常遭殃。每場活動最後總是淪於兩相指責，遊行者指警察打人，然後執政者總是指對方有暴民(或黑道)混入生事。
我每每看見這樣的新聞就大搖其頭，所以也不願意成為其中(擾亂社會安寧)的一份子。那就跟職棒簽賭案爆發後，我從不再看台灣棒球一樣；我不願意自己成為「被耍的愚民」。對於遊行，我心裡的尺是「抗議訴求有其道理，但主辦者(發起人)就必須有能耐把找來的群眾控管好，避免造成社會動盪不安，不能雙手一攤表示沒辦法；否則你就不要辦！」
所以我總共只去現場看過兩場社會運動。一場是數年前的紅衫軍倒扁，而另一次就是今年五月一日的遊行了。
其實紅衫軍那一年，我是路過現場找TVBS的主播朋友打打氣的，那些日子抗議持續很多天，各台新聞也都不收棚直播。先不論政治立場為何，當我看到細雨中很多家庭扶老攜幼持續在那裏靜坐，心頭響起一陣感動。台上宣傳車上的政治人物賣力吶喊引不起我的興趣，我更好奇的是這些市井小民會願意走出來的動機。我也反貪污，但我就沒那麼勤快！可是每個人表達方式不同，許多事總得聚集眾人之力才會受到重視。
- Apr 09 Mon 2012 23:59
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[活動] STAND UP FOR EPILEPSY 癲癇活動拍攝記實
台灣癲癇醫學會為國際抗癲癇聯盟的會員國之一。在台灣除了推動癲癇專業教育及整合學術發展，同時也協助許多癲癇病友會活動，參與國際抗癲癇聯盟的各項活動。今年歐洲癲癇學會將在英國倫敦舉行，配合今年的倫敦奧運，積極推動『STAND UP FOR EPILEPSY』活動 (較早之前的名稱訂為『Hand-over-hand project』)，希望藉由運動員的正面形象，鼓勵世界各地的癲癇病友勇敢面對他們的病痛，走出自己的人生。
簡而言之，國際抗癲癇聯盟希望世界各會員國能夠邀請該國知名的運動選手，與該國癲癇朋友們拍照；而照片內容大抵將傳遞癲癇與運動相結合的概念、以及對癲癇朋友的關懷。而這批事先拍好、代表台灣的照片將在年底倫敦奧運結束後，與各國照片同在原奧運會場館展出。
這是國際抗癲癇聯盟(ILAE)的年度大事，也是台灣在國際上露臉的好機會。不但運動員可以曝光，更是對癲癇朋友們莫大的鼓舞。台灣癲癇醫學會在接受此訊息後，便積極接洽國內各領域體育好手，希望他們能夠願意撥冗參加這項有意義的活動。不過照片得在三月底前拍攝完成，有些選手雖有熱誠，卻因檔期無法配合（像是與國外比賽賽期重疊等等）而失之交臂。所幸仍有超級馬拉松選手林義傑、以及世界大學運動會雙打金牌李欣翰願意參加任務。
林義傑拍照那場我因出國而未能出席，但聽說有幾位熱心的癲癇朋友們響應號召加入拍攝。這本來就是癲癇醫學會的努力目標，希望癲癇朋友們能勇敢站出來，甚至參與各項運動（在安全的前提下）；而不是試癲癇為畏途，從此封閉自己。那天林義傑帶各位朋友暖身、慢跑，除了順利完成拍攝工作之外，也給了朋友們很大的鼓舞。
- Jan 04 Tue 2011 23:51
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[活動] 長庚癲癇中心病友會記事
「醫師，為什麼我會得這個病？我們家都沒有人有癲癇啊？」「這些藥到底要吃多久？會不會有副作用？」「這個病到底會不會根治？結婚生子會不會有問題？」從事癲癇症治療很多年了，每天在門診得一再回答這些問題。不只是初診斷的癲癇病患有滿腹疑問，就連已經吃藥多年的患者，我以為他們對於癲癇已經有相當程度的了解了，有時候卻也會忽然冒出類似的問題。原來病患的隱憂，不是在門診講兩三次就能夠釋懷的。所以我萌生了舉辦病友會的念頭，把常見的問題公開講一遍，有疑問希望大家當場問清楚。
這樣的想法很快引起了共鳴。擬訂題目倒是容易，三位主講者爽快的拔刀相助：李盈瑩醫師講『認識癲癇』、馮漢中醫師講『癲癇與遺傳的相關性』、以及顏素珍藥師講『癲癇病患的用藥安全』，都是門診最常被詢問，也是患者與家屬迫切想知道的內容。
平常看醫院裡每星期都有團體在辦病友會，乍看之下總是非常成功，病患與家屬獲益良多；反倒是自己初次主辦活動後才知道細節繁瑣。例如萬一當天人來太少怎麼辦？現場動線如何設計才不會亂？如果沒人發問而太冷清要如何炒氣氛？這些假設讓我忐忑不安。原來主辦人的心境就是這樣煎熬的啊！
圖：佈置
Canon 5D+ 24-105L 攝
- Jul 08 Tue 2008 18:31
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[公告] 2007 我的西藏與新疆照片, 在發現者旅行社展出
大半年前就跟發現者旅行社的李茂榮經理閒聊。基於對他的信任與肯定，想說把那些前年去青藏、以及去年去新疆的放大照片拿去他的旅行社展覽一下，而李先生也慨然應允。上個月中我終於把照片送去了。
李先生辦西藏團、新疆絲路團在台灣算是老經驗了。我的如意算盤是，會到他旅行社的人，多半也是對西藏或新疆絲路等等邊疆地區有些嚮往、甚至已經擇期要去參加的，跟這樣的族群分享照片也比較有意思；再者既然照片之前都裝框好了，乾脆就多些觀眾看比較夠本。
- May 14 Wed 2008 02:51
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[活動] — 一騎愛癲癇 單車遊高雄
五月十一日，母親節清晨，往廣場的路上。
自從一個月前聽說台灣癲癇之友協會為鼓勵患者勇於走出戶外，要在高雄辦自行車活動，我就下定決心要去了。再者現任病友會理事長曾醫師是我的學長，這場子更是要捧的。
這些年只有在回中部家裡會騎腳踏車，而且僅止於到廟口買飯之類的路程；不像國小時會在假日和同學結伴騎車去附近的鄉鎮逛，而且每次出去至少就是騎二三十公里以上。說實在我也不知道現在騎八公里對我來說會不會吃力（走八公里路我反而就不會擔心，即便現在我還是常常在台北市區裡走路），但是我一向希望參加這類病友活動。所以我來了。
本次活動的主角瑪莉安，本身也是癲癇患者，更是歐洲癲癇大使 (見方知部落格介紹)。儘管長期與疾病為伍，她依然在奧運上大放光芒。初見她，第一印象只和一般外國人一般人高馬大；要仔細觀察甚至交談後，才能感受到那股毅力。
圖: 清晨 會場
圖右側算來第二位就是瑪莉安
圖: 北區癲癇病友團體與家屬
我們北部下去的同仁使用的車子是協會統一租借的，早早就運抵會場。我挑了一部捷安特的，左手可操控的有八段變速，右手則有三段，這比較像是我過去曾接觸過的變速車。這些日子在幾位部落格友人文章裡看到流行的摺疊車（按︰Moo的『焦糖布丁』或是莎莎公主的『大白莎』），在這裡可以看到很多類似的車，雖然我並不清楚型號，後來卻也拍了不少（見下方圖）。
圖: 我與麗
圖: 曾醫師在車上作簡報
這次活動獲得各屆熱烈迴響，報名參加活動的人早就破兩千人，其中多是南部的自行車社團。每一位都可以得到一件主辦單位提供的自行車排汗衣（見圖，穿在我們身上那件藍色的）。緣由是某企業家聽聞說有此項活動，他又是作紡織業的，於是出錢出力贊助了這批衣服。聽協會員工說這一件至少值兩三千元。雖然我不懂這些配備，但穿在身上透氣輕薄，想必質料很好。
前一天從桃園離開時還是大雨滂沱，這一早在廣場這裡卻是涼爽無比。儘管我不是專家，也知道這天氣最適合騎車了，真是老天賞臉。可惜的是本來說好要來的其他同事們都一一因故爽約，本院後來只有我當代表。許多同事聽了都笑笑說︰「有夠勤快的！專程跑到高雄去騎八公里的單車。」而我也笑笑默認。這一向是我的執著，答應了就不輕易反悔；而我相信我的收穫也將不止於此。
- May 03 Sat 2008 14:15
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[公告] — 早安港都，一『騎』愛癲癇
這活動其實應該早點貼上來的，只是我一直沒有好好整理罷了。希望看到的格友們，有興趣參加的朋友們能夠共襄盛舉。
地點在高雄, 時間是5/11母親節週日當天一大早6:30-12:00，所以應該週六就得下高雄了。路線長約八公里，不要擔心，我們不是要跟自行車奧運選手比賽，她只是陪同大家騎車而已。起點在農十六廣場，沿著愛河自行車步道，終點在光榮碼頭。
不要詢問我太詳細的路線，其實高雄我也不熟，只知道這幾年有了很多建設與容貌。活動詳情可以看下頭的海報，或是上台灣癲癇之友協會官方網站查詢更完整資料（在我的部落格左方有連結）。
台灣癲癇之友協會
至於自行車，如果你自己沒車，高雄的協會會安排自行車租借，但仍是得事先報名以便統計預借車數。有人問我那天除了騎自行車這件事外，還有沒有其他活動？我知道單獨為「宣傳癲癇正確觀念」這件事，協會就會廣邀媒體了；而當地獅子會及一些社會團體也會連帶辦一些捐血、摸彩等等活動。如果你騎完車子太高興，想要跳愛河慶祝，只要警察不反對，我個人是沒什麼意見的。
台灣癲癇之友協會今年為鼓勵患者勇於走出戶外, 並鼓勵大眾騎乘自行車，特別和高雄的自行車協會、社會團體合作，舉辦了「一騎愛癲癇」活動。本次活動邀請了一位前奧運自行車銀牌女選手瑪莉安（她本身也是癲癇患者，是歐洲癲癇大使），跟大家一起騎車。希望她的現身說法能夠鼓勵患者。
如果要更詳細的資料，可以上「台灣癲癇之友協會」網站找活動訊息或是打電話詢問。這次預計參加人數約兩千人左右，聽說高雄就報名快一千五百人了；至於北台灣，協會預計看參加人數多寡，預定遊覽車下去，許多治療癲癇的醫師（包括我的同事們）與患者們也打算下去。目前我只知道有一部遊覽車，週六早上八點半從台塑大樓出發，因為車上還有患者，有點旅遊性質，那天一路玩到高雄去（聽說是會去苗栗，或者還有其他地方停留）。如果你要搭遊覽車請先跟學會確認，當然遊覽車費用與周六住飯店的經費是要自己負擔的。
- Mar 03 Mon 2008 01:54
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[活動] 彰化縣新寶教會 關懷之旅
上週日（二月二十四日），我專程回彰化家裡，只為和父母一起去參加新寶教會活動，順便幫這次活動作紀錄。
自從父母在數個月前由友人處得知新寶教會的狀況之後，已經載送了許多物資去。父母一向是很熱心的人，在退休前就已經長年認購學校幾位貧童的營養午餐費，認養家扶中心的孩童等等。從小我們就知道，行有餘力應該去幫助別人。母親曾說，同樣要幫助別人，有些人選擇救濟國外貧窮國家、或是捐款給宗教團體如慈濟等等（統籌運用）；但她卻覺得幫助身旁可以看到的人，了解他們缺少什麼、目睹她們的情況獲得改善，要來得實際些。
影響所及，在我和弟弟開始工作有了收入，也陸續認養了幾個家扶中心的小孩。每次收到他們過節寄來的卡片，歪七扭八再加上穿插注音的文句裡流露的情感，自己也覺得很有趣。
至於這裡談到的新寶教會，其實另有一個名稱是「兒童及少年之家」。位於彰化縣的芳苑鄉。那裡共收留了四十餘位孩童，有些是因為父母親無力撫養而被輾轉被送來這裡的；或是家庭狀況特別（離婚單親家庭、或父母入監服刑、甚至被遺棄等等）。年齡最大的是高中，最小的才兩三歲而已。這裡由一對牧師夫婦主持，所有的經費開銷幾乎完全仰賴外界捐助。
圖: 新寶教會
- Jan 15 Tue 2008 01:57
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[活動] 壢新醫院『超越癲峰』病友會
來壢新支援即將屆滿半年了，很高興在臨去之際，終於能夠作件有影響力的事。
中壢地區的病患族群分布和醫學中心有很大的不同。這裡的病患大多是因為頭痛頭暈等等小毛病來求診，回診率不高；或者也因為患者流動快，不喜歡醫生問太詳細、等太久，以致於我在這裡看病常常吃力卻不討好。以癲癇患者來說，基本上是屬於慢性病的一種，但在這裡規律回診的卻不多。我猜想是因為絕大多數都跑到醫學中心去求診了，再者就是患者覺得這些疾病不重要，不太願意規律治療。
所以當兩個月前院方打算辦個活動，重新號召目前在本院就診（或過去曾就診、但現已失聯）的患者來這裡相聚，並且傳達一些癲癇相關知識時，我對這想法樂觀其成。身為治療癲癇的醫師，只要患者能得到好的照顧，願意乖乖回診和醫師配合，其實在哪裡治療我都覺得無妨。
這活動是醫院裡『醫企課』（醫療企劃課）主導各項細節的。我初到壢新時對這單位可是印象深刻，雖然只有寥寥數人，戰力可是讓人刮目相看，宛如一家小廣告公司。每個月都有不同的活動、文宣源源不絕的推出，走在院區裡不時會感到朝氣與驚奇。在本次活動的協調過程中，湯課長與筱涵提供了不少創意，而我也希望這場聚會定位不要太強調「病友」，儘管願意站出來參加活動的人，或多或少都已經具備了一些勇氣。
- Nov 06 Tue 2007 01:10
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[公告] 『新疆大地』攝影展
這一年八月的新疆之旅，在壢新諸多同事（特別是門診護士們）的要求之下，終於決定挑幾張辦個小展覽。託師父手工放相及裱框，選定了十二張照片在壢新醫院一樓大廳藝文廣場展出。
這一次展覽和去年青藏采風攝影展一樣，都是全部自費，醫院沒有贊助（嗚 ~~~）。本來此次另外還帶一台Leica 去拍黑白的（人文故事、可愛的小孩、風景等等），想順便放幾張黑白的來展覽的說；但是後來算盤打一打，光放這批彩色的費用就快吃不消了，還是算了。兼顧興趣之外，破財的事還是不能常作。
我知道很多朋友們不方便來這裡，但是我還是挺希望大家來瞧瞧手工的『真跡』的。因為是旅遊順便攝影，沒特意帶腳架或其他配件如偏光鏡等，所以有些在放大後難免可以看出輕微手振；然而撇開這瑕疵不談，陳老師的放相技術真的沒話說。有機會的話，還是挺希望大家來瞧瞧那種底片放相才能表現的立體感。
時間在十一月六日（週二）11:00有個開幕儀式（記者會），預計展出到本月底（約三週）。
地點在壢新醫院︰桃園縣平鎮市廣泰路77號 一樓大廳藝文廣場。 開車的朋友請在中壢平鎮交流道下； 如果是搭火車來的，請在出中壢火車站後，到『桃企大飯店』前，每半小時有一班往壢新的免費接駁車（但接駁車週六下午與週日沒有喔！若從火車站附近搭計程車過來則約需120元）
因為是一樓大廳開放空間，所以相片不會收起來，周六日及一般晚上來都可以看到（晚上九點半之前都還有打燈光）。雖然地方稍小了些，但打光起來質感還算可以接受啦！
- Jun 07 Thu 2007 01:09
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[公告] 『青藏采風』攝影展將提前結束
我這樣說有些無奈，也對許多朋友們感到不好意思。但是我還是下了這個決定。
這是我第一次辦攝影展覽。起初是因為捱不過一干同事的起鬨，加上抱持著「美景大家欣賞」的心態，所以自掏腰包花錢請信任的師父作手工放相與裱框（在此特別跟大家說明，製作這批作品時並沒有接受來自週遭朋友同事或廠商、院方的資金補助，全部是自己花錢的）；承蒙院方慨然出借場地，讓我能夠稍稍減少一筆場地費。
這些年來攝影（或繪畫、押花等等藝術作品）也看過不少。每一種題材也許不見得能觸動每個人的心弦，但既然會拿出來展，相信大家可以體會作者想與每個人分享的感動、及對作品的珍愛之情。我在這些日子裡得到了很多來自同事們的回饋與建議。有去看過我這次展覽的院內同仁們應該都知道，無論你是否曾在等車時被青藏美景所吸引到而曾經緩下腳步欣賞，相信你不會否認，這批相片的放相與裝框品質是極佳的。這筆錢雖然貴，卻讓我花得很有價值。我也很感謝那兩位師父的專業付出，才能讓我擁有這樣品質的作品可以展出。
