初識乃菁時,她還大著肚子。這位學妹看來溫柔,隨時帶著微微地笑,卻做了不少事。 生了不少小孩,出了不少書。這是我對她的第一印象。兼善天下 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(921)

這篇文章隔了一個月才寫,實在是因為瑣事太多。平日事情雜也就算了。假日還要跟剛學會起步兩個月的兒子耗 — 他每天都要出去散步。不過值得慶幸的是他很能走,上週在他腰邊掛計步器,到晚餐後為止走了七千多步。這點跟我比較像,在他成長過程我可以帶他去爬山或走遠路(他媽咪就不行了)。
前陣子提到,台灣癲癇醫學會為了參與國際抗癲癇聯盟的『STAND UP FOR EPILEPSY』活動,邀請了兩位運動選手林義傑和李欣翰,與癲癇朋友們合照,照片將在年底送到倫敦展出(見 前文)。由於這個機緣,癲癇醫學會也想趁這個機會,鼓勵身旁的患者勇於走出戶外,多多參與運動。於是在精心策劃之下,有了這個『台灣癲癇運動日』。也不是有什麼約束力,只不過想趁這個機會多邀集癲癇朋友與家屬來參加,並且讓媒體朋友廣為報導,增加癲癇的知識和曝光率。另外一個用意是學會在廠商贊助下,精心設計了一個小紀念品,希望發送給癲癇朋友們,上頭註明一些癲癇發作的應變措施,讓大家可以配戴在身上。
連著幾天的大雨,這天天氣卻是出奇的好;我父母也北上來參加,跟老婆小孩一塊到中正紀念堂踏青。說實在,這天比五一勞動節我去旁觀醫護大遊行時更炎熱,讓我有點擔心來的人數是否不如預期。還好,到了現場讓人鬆了口氣。擺攤情形十分熱絡,中南部有些病友團體更是成群結隊前來。
圖:正午的中正紀念堂 一開始人不多
Pentax K-7+ 18-55mm
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其實我不太喜歡上街頭。自我高中時代以來,台灣街頭運動風起雲湧,反對黨領軍的街頭造勢運動常常在辦。但也許是民眾當時的道德感還不夠,抑或是對執政者的不滿難以宣洩,於是遊行途中的商家便常常遭殃。每場活動最後總是淪於兩相指責,遊行者指警察打人,然後執政者總是指對方有暴民(或黑道)混入生事。
我每每看見這樣的新聞就大搖其頭,所以也不願意成為其中(擾亂社會安寧)的一份子。那就跟職棒簽賭案爆發後,我從不再看台灣棒球一樣;我不願意自己成為「被耍的愚民」。對於遊行,我心裡的尺是「抗議訴求有其道理,但主辦者(發起人)就必須有能耐把找來的群眾控管好,避免造成社會動盪不安,不能雙手一攤表示沒辦法;否則你就不要辦!」
所以我總共只去現場看過兩場社會運動。一場是數年前的紅衫軍倒扁,而另一次就是今年五月一日的遊行了。
其實紅衫軍那一年,我是路過現場找TVBS的主播朋友打打氣的,那些日子抗議持續很多天,各台新聞也都不收棚直播。先不論政治立場為何,當我看到細雨中很多家庭扶老攜幼持續在那裏靜坐,心頭響起一陣感動。台上宣傳車上的政治人物賣力吶喊引不起我的興趣,我更好奇的是這些市井小民會願意走出來的動機。我也反貪污,但我就沒那麼勤快!可是每個人表達方式不同,許多事總得聚集眾人之力才會受到重視。兼善天下 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣(330)

台灣癲癇醫學會為國際抗癲癇聯盟的會員國之一。在台灣除了推動癲癇專業教育及整合學術發展,同時也協助許多癲癇病友會活動,參與國際抗癲癇聯盟的各項活動。今年歐洲癲癇學會將在英國倫敦舉行,配合今年的倫敦奧運,積極推動『STAND UP FOR EPILEPSY』活動 (較早之前的名稱訂為『Hand-over-hand project』),希望藉由運動員的正面形象,鼓勵世界各地的癲癇病友勇敢面對他們的病痛,走出自己的人生。
簡而言之,國際抗癲癇聯盟希望世界各會員國能夠邀請該國知名的運動選手,與該國癲癇朋友們拍照;而照片內容大抵將傳遞癲癇與運動相結合的概念、以及對癲癇朋友的關懷。而這批事先拍好、代表台灣的照片將在年底倫敦奧運結束後,與各國照片同在原奧運會場館展出。
這是國際抗癲癇聯盟(ILAE)的年度大事,也是台灣在國際上露臉的好機會。不但運動員可以曝光,更是對癲癇朋友們莫大的鼓舞。台灣癲癇醫學會在接受此訊息後,便積極接洽國內各領域體育好手,希望他們能夠願意撥冗參加這項有意義的活動。不過照片得在三月底前拍攝完成,有些選手雖有熱誠,卻因檔期無法配合(像是與國外比賽賽期重疊等等)而失之交臂。所幸仍有超級馬拉松選手林義傑、以及世界大學運動會雙打金牌李欣翰願意參加任務。
林義傑拍照那場我因出國而未能出席,但聽說有幾位熱心的癲癇朋友們響應號召加入拍攝。這本來就是癲癇醫學會的努力目標,希望癲癇朋友們能勇敢站出來,甚至參與各項運動(在安全的前提下);而不是試癲癇為畏途,從此封閉自己。那天林義傑帶各位朋友暖身、慢跑,除了順利完成拍攝工作之外,也給了朋友們很大的鼓舞。兼善天下 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣(245)
「醫師,為什麼我會得這個病?我們家都沒有人有癲癇啊?」「這些藥到底要吃多久?會不會有副作用?」「這個病到底會不會根治?結婚生子會不會有問題?」從事癲癇症治療很多年了,每天在門診得一再回答這些問題。不只是初診斷的癲癇病患有滿腹疑問,就連已經吃藥多年的患者,我以為他們對於癲癇已經有相當程度的了解了,有時候卻也會忽然冒出類似的問題。原來病患的隱憂,不是在門診講兩三次就能夠釋懷的。所以我萌生了舉辦病友會的念頭,把常見的問題公開講一遍,有疑問希望大家當場問清楚。
這樣的想法很快引起了共鳴。擬訂題目倒是容易,三位主講者爽快的拔刀相助:李盈瑩醫師講『認識癲癇』、馮漢中醫師講『癲癇與遺傳的相關性』、以及顏素珍藥師講『癲癇病患的用藥安全』,都是門診最常被詢問,也是患者與家屬迫切想知道的內容。
平常看醫院裡每星期都有團體在辦病友會,乍看之下總是非常成功,病患與家屬獲益良多;反倒是自己初次主辦活動後才知道細節繁瑣。例如萬一當天人來太少怎麼辦?現場動線如何設計才不會亂?如果沒人發問而太冷清要如何炒氣氛?這些假設讓我忐忑不安。原來主辦人的心境就是這樣煎熬的啊!
圖:佈置
Canon 5D+ 24-105L 攝兼善天下 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(706)
大半年前就跟發現者旅行社的李茂榮經理閒聊。基於對他的信任與肯定,想說把那些前年去青藏、以及去年去新疆的放大照片拿去他的旅行社展覽一下,而李先生也慨然應允。上個月中我終於把照片送去了。
李先生辦西藏團、新疆絲路團在台灣算是老經驗了。我的如意算盤是,會到他旅行社的人,多半也是對西藏或新疆絲路等等邊疆地區有些嚮往、甚至已經擇期要去參加的,跟這樣的族群分享照片也比較有意思;再者既然照片之前都裝框好了,乾脆就多些觀眾看比較夠本。
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五月十一日,母親節清晨,往廣場的路上。
自從一個月前聽說台灣癲癇之友協會為鼓勵患者勇於走出戶外,要在高雄辦自行車活動,我就下定決心要去了。再者現任病友會理事長曾醫師是我的學長,這場子更是要捧的。
這些年只有在回中部家裡會騎腳踏車,而且僅止於到廟口買飯之類的路程;不像國小時會在假日和同學結伴騎車去附近的鄉鎮逛,而且每次出去至少就是騎二三十公里以上。說實在我也不知道現在騎八公里對我來說會不會吃力(走八公里路我反而就不會擔心,即便現在我還是常常在台北市區裡走路),但是我一向希望參加這類病友活動。所以我來了。
本次活動的主角瑪莉安,本身也是癲癇患者,更是歐洲癲癇大使 (見方知部落格介紹)。儘管長期與疾病為伍,她依然在奧運上大放光芒。初見她,第一印象只和一般外國人一般人高馬大;要仔細觀察甚至交談後,才能感受到那股毅力。
圖: 清晨 會場
圖右側算來第二位就是瑪莉安

圖: 北區癲癇病友團體與家屬

我們北部下去的同仁使用的車子是協會統一租借的,早早就運抵會場。我挑了一部捷安特的,左手可操控的有八段變速,右手則有三段,這比較像是我過去曾接觸過的變速車。這些日子在幾位部落格友人文章裡看到流行的摺疊車(按︰Moo的『焦糖布丁』或是莎莎公主的『大白莎』),在這裡可以看到很多類似的車,雖然我並不清楚型號,後來卻也拍了不少(見下方圖)。
圖: 我與麗

圖: 曾醫師在車上作簡報

這次活動獲得各屆熱烈迴響,報名參加活動的人早就破兩千人,其中多是南部的自行車社團。每一位都可以得到一件主辦單位提供的自行車排汗衣(見圖,穿在我們身上那件藍色的)。緣由是某企業家聽聞說有此項活動,他又是作紡織業的,於是出錢出力贊助了這批衣服。聽協會員工說這一件至少值兩三千元。雖然我不懂這些配備,但穿在身上透氣輕薄,想必質料很好。
前一天從桃園離開時還是大雨滂沱,這一早在廣場這裡卻是涼爽無比。儘管我不是專家,也知道這天氣最適合騎車了,真是老天賞臉。可惜的是本來說好要來的其他同事們都一一因故爽約,本院後來只有我當代表。許多同事聽了都笑笑說︰「有夠勤快的!專程跑到高雄去騎八公里的單車。」而我也笑笑默認。這一向是我的執著,答應了就不輕易反悔;而我相信我的收穫也將不止於此。兼善天下 發表在 痞客邦 留言(25) 人氣(858)
這活動其實應該早點貼上來的,只是我一直沒有好好整理罷了。希望看到的格友們,有興趣參加的朋友們能夠共襄盛舉。
地點在高雄, 時間是5/11母親節週日當天一大早6:30-12:00,所以應該週六就得下高雄了。路線長約八公里,不要擔心,我們不是要跟自行車奧運選手比賽,她只是陪同大家騎車而已。起點在農十六廣場,沿著愛河自行車步道,終點在光榮碼頭。
不要詢問我太詳細的路線,其實高雄我也不熟,只知道這幾年有了很多建設與容貌。活動詳情可以看下頭的海報,或是上台灣癲癇之友協會官方網站查詢更完整資料(在我的部落格左方有連結)。
台灣癲癇之友協會
至於自行車,如果你自己沒車,高雄的協會會安排自行車租借,但仍是得事先報名以便統計預借車數。有人問我那天除了騎自行車這件事外,還有沒有其他活動?我知道單獨為「宣傳癲癇正確觀念」這件事,協會就會廣邀媒體了;而當地獅子會及一些社會團體也會連帶辦一些捐血、摸彩等等活動。如果你騎完車子太高興,想要跳愛河慶祝,只要警察不反對,我個人是沒什麼意見的。
台灣癲癇之友協會今年為鼓勵患者勇於走出戶外, 並鼓勵大眾騎乘自行車,特別和高雄的自行車協會、社會團體合作,舉辦了「一騎愛癲癇」活動。本次活動邀請了一位前奧運自行車銀牌女選手瑪莉安(她本身也是癲癇患者,是歐洲癲癇大使),跟大家一起騎車。希望她的現身說法能夠鼓勵患者。
如果要更詳細的資料,可以上「台灣癲癇之友協會」網站找活動訊息或是打電話詢問。這次預計參加人數約兩千人左右,聽說高雄就報名快一千五百人了;至於北台灣,協會預計看參加人數多寡,預定遊覽車下去,許多治療癲癇的醫師(包括我的同事們)與患者們也打算下去。目前我只知道有一部遊覽車,週六早上八點半從台塑大樓出發,因為車上還有患者,有點旅遊性質,那天一路玩到高雄去(聽說是會去苗栗,或者還有其他地方停留)。如果你要搭遊覽車請先跟學會確認,當然遊覽車費用與周六住飯店的經費是要自己負擔的。
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上週日(二月二十四日),我專程回彰化家裡,只為和父母一起去參加新寶教會活動,順便幫這次活動作紀錄。
自從父母在數個月前由友人處得知新寶教會的狀況之後,已經載送了許多物資去。父母一向是很熱心的人,在退休前就已經長年認購學校幾位貧童的營養午餐費,認養家扶中心的孩童等等。從小我們就知道,行有餘力應該去幫助別人。母親曾說,同樣要幫助別人,有些人選擇救濟國外貧窮國家、或是捐款給宗教團體如慈濟等等(統籌運用);但她卻覺得幫助身旁可以看到的人,了解他們缺少什麼、目睹她們的情況獲得改善,要來得實際些。
影響所及,在我和弟弟開始工作有了收入,也陸續認養了幾個家扶中心的小孩。每次收到他們過節寄來的卡片,歪七扭八再加上穿插注音的文句裡流露的情感,自己也覺得很有趣。
至於這裡談到的新寶教會,其實另有一個名稱是「兒童及少年之家」。位於彰化縣的芳苑鄉。那裡共收留了四十餘位孩童,有些是因為父母親無力撫養而被輾轉被送來這裡的;或是家庭狀況特別(離婚單親家庭、或父母入監服刑、甚至被遺棄等等)。年齡最大的是高中,最小的才兩三歲而已。這裡由一對牧師夫婦主持,所有的經費開銷幾乎完全仰賴外界捐助。
圖: 新寶教會
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來壢新支援即將屆滿半年了,很高興在臨去之際,終於能夠作件有影響力的事。
中壢地區的病患族群分布和醫學中心有很大的不同。這裡的病患大多是因為頭痛頭暈等等小毛病來求診,回診率不高;或者也因為患者流動快,不喜歡醫生問太詳細、等太久,以致於我在這裡看病常常吃力卻不討好。以癲癇患者來說,基本上是屬於慢性病的一種,但在這裡規律回診的卻不多。我猜想是因為絕大多數都跑到醫學中心去求診了,再者就是患者覺得這些疾病不重要,不太願意規律治療。
所以當兩個月前院方打算辦個活動,重新號召目前在本院就診(或過去曾就診、但現已失聯)的患者來這裡相聚,並且傳達一些癲癇相關知識時,我對這想法樂觀其成。身為治療癲癇的醫師,只要患者能得到好的照顧,願意乖乖回診和醫師配合,其實在哪裡治療我都覺得無妨。
這活動是醫院裡『醫企課』(醫療企劃課)主導各項細節的。我初到壢新時對這單位可是印象深刻,雖然只有寥寥數人,戰力可是讓人刮目相看,宛如一家小廣告公司。每個月都有不同的活動、文宣源源不絕的推出,走在院區裡不時會感到朝氣與驚奇。在本次活動的協調過程中,湯課長與筱涵提供了不少創意,而我也希望這場聚會定位不要太強調「病友」,儘管願意站出來參加活動的人,或多或少都已經具備了一些勇氣。
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