兼善天下的心情故事

         如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？

        在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。

        『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。

        誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話 (通常是家屬) 決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，日後便能以患者的意願為優先。此外，也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。

        總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。

        這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。

        對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。
 

        會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。

        高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。

       這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又更快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是多重器官衰竭而走向死亡。

        高先生在得知這個診斷時，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我過往曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震、肌張力不全，且已臥床；但他沒家族病史，推測病情惡化如此迅速，可能跟個人體質、或是基因異常有關。

        國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授曾經介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。

        高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後，便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。

        我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。而病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。

       這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、讓意願人及陪同者有完整的討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能再也沒機會了。

       病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前(在本文發表之際) 已經公告了十一種罕見疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。

        像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是屬於第五類疾病了，勢必會遇到這些情況。你打算怎麼辦？」

        他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。
 

        我去探視前，社工與安寧共照師早已數度探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。我相信家屬們已經調適心情，願意尊重意願人的想法。

        只是當我進入病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。

        我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了幫忙做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」

        抓住浮木，是一種本能。

        雖然已經知道他是第五類臨床疾病，近期再罹患其它臨床疾病如癌症、或是嚴重失智等狀況的機會微乎其微，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患某類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等。另外，也得依序確認他是否願意接受人工營養及流體營養？比如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。

       當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，改交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底的意思)」。

        因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。

        高先生看來非常敏感而脆弱。我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。

        而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」

        這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。

        插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。儘管國外早已做過研究，插鼻胃管並不會增加患者的壽命，只會讓家屬覺得「患者比較有吃飽」。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。

        高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。

        所以原本他堅持所有項目都自己作主，不須醫療委任代理人；變成要請高太太當醫療委任代理人。只有當哪一天可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。

        我想，他是怕高太太不捨吧！

        身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。

        真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待日後能夠讓自己生活品質更好一些。

        在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我複誦所有內容確定無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。

        我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。

        釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。

        如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。

        我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、且四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。

        也許是因為當天的氛圍所致，在場的家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。

        高太太及女兒們所做的AD決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、也拒絕所有人工營養或流體營養治療」。

        我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。

        至於高先生是否應該轉去安寧病房？其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議，繼續調整幾天藥物後再轉過去。

        安寧緩和醫療不見得非得在安寧病房才能執行。只要心中秉持安寧緩和的念頭，我覺得在哪裡都沒有太大障礙。那是一種精神、一種原則。

        人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。

後記：

        高先生治好肺炎後，決定先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到。家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。

        在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，在沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。

(本文為完整版3898字。縮減版約2000字，則刊登於民國111年4月14日 聯合報 白袍心聲專欄：到底該急救或放手？人生最後一哩路，如何度過？)