前言


        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。據統計,國內盛行率約為5-10/1000,換言之在台灣地區大約有二、三十萬人是有癲癇症的,但從健保局的資料庫統計,在各大醫院就診的癲癇病患人數卻遠少於此。這當中當然包括各地方醫療資訊的差異,使得癲癇病友因無知而失去治療的機會,甚而因發作而造成不必要之傷害或死亡;但我這裡要談的另一個層面,是社會上普遍對於癲癇的不了解,以及傳統歷史文化對於這個病症的歧視,使得很多人排斥被貼上這樣的標籤,甚至忌諱就醫服藥。


癲癇的歷史淵源與錯誤觀念


        在中國歷史上,有許多醫療文獻紀錄一些對應於現今癲癇表現的病症。最早從《黃帝內經》的〈癲狂〉篇就曾提到過癲癇的基本概念,而到隋朝巢元方的《諸病源侯論》更依症狀將癲症分類為「陽癲,陰癲,風癲,濕癲,馬癲 」五類。到了唐朝孫思邈的《千金要方》,更是用「六畜癇」(馬癇,牛癇,羊癇,豬癇,犬癇,雞癇)來描述患者發作時的模樣。


        無獨有偶的,癲癇在外國歷史演變上的形象更是慘不忍睹。在印尼,癲癇被認為是未知黑暗力量的懲罰;非洲某些國家認為癲癇與巫術或惡靈有關;在喀麥隆,人們認為癲癇是惡魔侵犯人體所引起;尼泊爾認為癲癇是被惡靈佔據或是紅色的反射,看見癲癇發作時,要將水噴在病患的前額或是拿皮鞋給患者聞;在瑞典,傳統醫療仍將癲癇視為一種巫術;在荷蘭,癲癇發作要被綁起來並處以鞭打。直至今日仍有許多國家認為癲癇是一種傳染病,可經由唾液傳染,而禁止癲癇朋友使用公共餐盤、、、。


        至於在婚姻方面,英國以前是禁止癲癇患者結婚,直到 1970年才修法廢止;在美國則是到1980年才完全修法廢止癲癇患者不能結婚的規定。癲癇不是原罪,卻被貼上不潔或邪惡的標籤。


        所以台灣過去俗稱癲癇為「豬母癲」、「羊癲瘋」也是描述全身抽搐時類似豬羊發狂的模樣並發出類似的叫聲,儘管容易意會卻污名化了病患。而老一輩教導說病患癲癇發作時要趕快壓制他,甚至幫他放血,並將手指頭或身旁硬物塞入患者口中以防止咬傷,更是根深蒂固的錯誤觀念。


台灣社會文化的歧視


        讓我舉出三個真實例子。案例一是數年前法院判決一個案例,一對夫妻結婚半年後要離婚,丈夫告上法院說太太詐欺,婚前沒有告訴他說自己患有癲癇,於是在太太癲癇發作時,無知的丈夫不知所措,再加上對癲癇的誤解而極力排斥他妻子。結果法院審理認為夫妻雙方尚未有深厚的感情基礎,妻子隱瞞病情使得丈夫受騙,故准予離婚!


        案例二發生於民國86年,有一男子被控強姦未遂,於是該男子辯稱案發當時是因癲癇發作意識喪失,無法控制行為,才會有強暴女性的舉動。隨後該男子的髮妻也理直氣壯地提出醫院証明,證實該男子長期患有癲癇症。雖然最後該男子仍被判刑,但以癲癇做為脫罪說辭卻令人遺憾。


        案例三是一位宜蘭縣許姓男子開車時癲癇發作撞傷五人,法院審理發現,他從十二歲起就被診斷癲癇,卻故意隱瞞病史考取駕照危險上路,依過失傷害罪判處四月徒刑,緩刑兩年。(關於台灣目前駕駛法規,文末會再補充說明)。上述案例都對癲癇朋友的婚姻、生活、就業產生重大影響,使他們生活有了缺憾,失去了公平競爭的機會。


癲癇患者的隱憂


        根據台灣癲癇之友協會所作的問卷,癲癇朋友的隱憂包括:(1)害怕再次癲癇發作導致受傷;(2)擔心癲癇發作會影響就學或就業;(3)使用藥物的副作用;(4)對休閒生活安排的影響及增加社交隔離感;(5)有憂鬱或其他情緒反應;(6)對未來缺乏自信。比方說在游泳池、溫泉等地通常會告示「癲癇患者請勿進入」,許多患者甚至因此封閉自己而不敢交友戀愛、結婚生子,甚至視為家醜不外揚。更別談受教育,或在職場、保險、醫療等方面處處碰壁了。


癲癇患者與駕駛


        限於篇幅,只能特別提出駕駛問題來討論。目前台灣的交通法規仍不允許癲癇朋友考取駕駛執照,出發點當然基於病患與旁人(其他車輛或行人)的安全。但檢視各國對癲癇病人駕照的管理態度,美國,加拿大,英國,德國等絕大多數歐美國家是有限度發給駕照的(前提是規律治療,且在半年至兩年內未曾發作);反觀台灣,中國,南韓,新加坡,印度,巴勒斯坦,葡萄牙,土耳其,烏茲別克、、、等國則是完全不得報考駕照。當今工商社會而言,汽機車在許多行業是必備的交通工具,完全禁絕駕駛無異於斷絕許多癲癇朋友的工作權。


        以美國於1995-1997年統計資料為例,動力車種交通事故致死亡的案例,與癲癇有直接或間接相關的人數佔0.2%,是心血管與高血壓疾病患者的2.3倍,但仍遠低於其他造成事故的原因。如果我們不會因為患者可能在駕駛途中出現腦中風(例如具有高血壓或糖尿病、甚至過去曾經中風的高危險群)而禁止他們駕駛,那為何要特別限制癲癇朋友呢?他們其中有些人也是可以用藥物控制得很好的啊!


        在台灣癲癇之友協會的問卷顯示:病人與家屬知曉「現行法律規定癲癇病人不准擁有駕照」比率高於社會人士,但事實上約有60%的病人是擁有駕照的,換言之許多人在考照時採取「不主動告知罹患癲癇」的立場。而病患組裏高達62.7%的人贊成允許癲癇朋友在某些安全條款的規範下可以報考駕照。71.7%的作答者(尤其是在病人及家屬兩組中高達81%)認為「若法律允許控制良好的癲癇朋友能報考駕照,癲癇朋友將更願意面對他們的疾病並更配合接受治療」。


        法律禁止癲癇朋友駕駛會影響到求學、交友、謀職、工作、婚姻與生活品質各方面,所以這點一直是癲癇醫學會與各病友會努力的方向。數年來已經舉辦過許多會議,戮力替患者爭取權益。「癲癇常發作者不應取得駕照」自然毫無爭議;然綜合諸多學者前輩意見,認為「規律控制一定時間內均無發作者(例如無發作期間約為12年間)」,或某些特殊情況例如「只在睡眠中發作的病人,或每次發作前會有較長時間固定型態之預兆者、或是癲癇純粹只會因某些特殊感覺刺激而引發者」、、、應可視個別狀況,就過去發作頻率、癲癇成因、門診治療情形等要件,綜合醫師臨床經驗與儀器評估後,與主管機關審核後適當程度給予考照權利。惟凡事不怕一萬只怕萬一,這涉及交通法條與責任歸屬,控制得再好的患者也難以排除無預期發作,所以迄今主管機關對此議題仍無定論。


醞釀正向的社會力量


        所幸經過近年來各病友團體與報章雜誌的推廣,醫療人員深入校園、職場的演講,社會大眾已經較能以平常心看待癲癇朋友。去年台灣一名患有癲癇症的求職者至知名的星巴克咖啡連鎖店應徵,誠實告知他有癲癇病史,結果沒被錄用;理由是星巴克認為萬一他在工作中發病,會影響顧客安全及公司形象,結果法院判星巴克敗訴。以一位神經科醫師的角度看這件事,感到很欣慰,這表示社會對於癲癇的認識又更進了一步。


        去年在一項關於雇主的問卷裡顯示,59%雇主表示自己從事的行業,癲癇朋友們也可以勝任;61%雇主表示若有機會負責新進人員的面試,不會排斥癲癇朋友來應徵;62%雇主表示遇到有人癲癇發作時,可以排除其身邊之危險物品,並在一邊陪伴直到他清醒為止;95%雇主了解,癲癇是不會傳染的。


        這是讓人雀躍的結果!我想癲癇朋友能從事的工作因人(病情)而異,高風險工作誠然應該適度避免,但也非一無是處或需要他人呵護;相反的,我所遇過的癲癇朋友,很多是堅強而充滿熱誠的。社會及歷史對癲癇的污名化及誤解才是困擾病人的最大原因。「癲癇不會傳染!」「只要按時服藥,大多數人能得到良好的控制!」「不發作時,病人大多能從事正常的活動!」


        期望日後有更多的藥物與新技術,能讓癲癇朋友獲得更好的控制、更少的副作用。但在此同時,社會大眾也必須更願意張開雙臂才行。


註:本部落格文章為完整版 3000字版本。限於篇幅,修改版本約2200字則刊登於 長庚醫訊第33卷第七期 (2012年7月) 醫療時論 專欄:癲癇的社會觀


參考閱讀資料 (聯合報 元氣週報  2012.7.1 出刊):

癲癇患者 嘴塞東西?危險動作

癲癇正名"伊比里斯" 病發類型多

癲癇病人不能游泳?國外這樣做

放輕鬆、適時運動  可降低癲癇發病率

[案例] 年輕的他 遨遊畫境  尋得平靜耐性

[案例] 完美的她 舞動人生  揮灑自信

[治療] 輕鬆投入興趣  追求無壓生活

[治療] 刺激迷走神經  改善頑固型癲癇

 

(僅以本文感謝台灣癲癇醫學會、台灣癲癇之友協會、及全國各病友團體與專業醫師們長期對癲癇病患的支持與鼓勵。)

 

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