目前分類:活動紀錄與心得 (14)

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        這篇文章隔了一個月才寫,實在是因為瑣事太多。平日事情雜也就算了。假日還要跟剛學會起步兩個月的兒子耗 — 他每天都要出去散步。不過值得慶幸的是他很能走,上週在他腰邊掛計步器,到晚餐後為止走了七千多步。這點跟我比較像,在他成長過程我可以帶他去爬山或走遠路(他媽咪就不行了)。


        前陣子提到,台灣癲癇醫學會為了參與國際抗癲癇聯盟的『STAND UP FOR EPILEPSY』活動,邀請了兩位運動選手林義傑和李欣翰,與癲癇朋友們合照,照片將在年底送到倫敦展出(見 前文)。由於這個機緣,癲癇醫學會也想趁這個機會,鼓勵身旁的患者勇於走出戶外,多多參與運動。於是在精心策劃之下,有了這個『台灣癲癇運動日』。也不是有什麼約束力,只不過想趁這個機會多邀集癲癇朋友與家屬來參加,並且讓媒體朋友廣為報導,增加癲癇的知識和曝光率。另外一個用意是學會在廠商贊助下,精心設計了一個小紀念品,希望發送給癲癇朋友們,上頭註明一些癲癇發作的應變措施,讓大家可以配戴在身上。


        連著幾天的大雨,這天天氣卻是出奇的好;我父母也北上來參加,跟老婆小孩一塊到中正紀念堂踏青。說實在,這天比五一勞動節我去旁觀醫護大遊行時更炎熱,讓我有點擔心來的人數是否不如預期。還好,到了現場讓人鬆了口氣。擺攤情形十分熱絡,中南部有些病友團體更是成群結隊前來。


圖:正午的中正紀念堂   一開始人不多
        Pentax K-7+ 18-55mm

 

癲癇運動會  

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        其實我不太喜歡上街頭。自我高中時代以來,台灣街頭運動風起雲湧,反對黨領軍的街頭造勢運動常常在辦。但也許是民眾當時的道德感還不夠,抑或是對執政者的不滿難以宣洩,於是遊行途中的商家便常常遭殃。每場活動最後總是淪於兩相指責,遊行者指警察打人,然後執政者總是指對方有暴民(或黑道)混入生事。


        我每每看見這樣的新聞就大搖其頭,所以也不願意成為其中(擾亂社會安寧)的一份子。那就跟職棒簽賭案爆發後,我從不再看台灣棒球一樣;我不願意自己成為「被耍的愚民」。對於遊行,我心裡的尺是「抗議訴求有其道理,但主辦者(發起人)就必須有能耐把找來的群眾控管好,避免造成社會動盪不安,不能雙手一攤表示沒辦法;否則你就不要辦!」


        所以我總共只去現場看過兩場社會運動。一場是數年前的紅衫軍倒扁,而另一次就是今年五月一日的遊行了。


        其實紅衫軍那一年,我是路過現場找TVBS的主播朋友打打氣的,那些日子抗議持續很多天,各台新聞也都不收棚直播。先不論政治立場為何,當我看到細雨中很多家庭扶老攜幼持續在那裏靜坐,心頭響起一陣感動。台上宣傳車上的政治人物賣力吶喊引不起我的興趣,我更好奇的是這些市井小民會願意走出來的動機。我也反貪污,但我就沒那麼勤快!可是每個人表達方式不同,許多事總得聚集眾人之力才會受到重視。


        回到主題吧!近年來醫病關係惡化已是不爭的事實,而網路上的「仇醫」言論更是從未停過;對於護理人員,民眾雖不至於仇視,但也欠她們一個尊敬與感謝。所以在去年起,一連串零星的醫師過勞甚至猝死、護理人員離職潮、、、、新聞開始占據各版面,雖然正反意見都有,但總是喚起了人們對這議題的重視。而社群網站如facebook的發達,更讓這類串連的消息更加迅速。


        較震撼的新聞就是四月份那位吊著點滴上班的護理人員過世的不幸消息了吧!我讀了都很心酸;接著是護理師投書CNN電視網講述台灣健保充裕底下的不公不義,連蘋果日報「老編手札」都預告著五月一日醫護人員上街頭。所以我想,我雖然不喜歡跟人家走上街頭抗議,卻也想旁觀作點記錄,畢竟這是第一次聽說醫護人員上街頭。只是問遍了同事(特別是護理同仁),好像沒幾位聽說有人號召上街頭這事,也許大家都很低調吧、、、、到了前一天晚上才在FB見著確實有團體要集合。心想好吧!那我就去記錄些什麼吧!


        老婆知道我是熱心的人,加上兒子在保母家,所以也不攔我了,當天放我自由,她自顧自的回娘家去吃午飯了。

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        台灣癲癇醫學會為國際抗癲癇聯盟的會員國之一。在台灣除了推動癲癇專業教育及整合學術發展,同時也協助許多癲癇病友會活動,參與國際抗癲癇聯盟的各項活動。今年歐洲癲癇學會將在英國倫敦舉行,配合今年的倫敦奧運,積極推動『STAND UP FOR EPILEPSY』活動 (較早之前的名稱訂為『Hand-over-hand project),希望藉由運動員的正面形象,鼓勵世界各地的癲癇病友勇敢面對他們的病痛,走出自己的人生。


        簡而言之,國際抗癲癇聯盟希望世界各會員國能夠邀請該國知名的運動選手,與該國癲癇朋友們拍照;而照片內容大抵將傳遞癲癇與運動相結合的概念、以及對癲癇朋友的關懷。而這批事先拍好、代表台灣的照片將在年底倫敦奧運結束後,與各國照片同在原奧運會場館展出。


        這是國際抗癲癇聯盟(ILAE)的年度大事,也是台灣在國際上露臉的好機會。不但運動員可以曝光,更是對癲癇朋友們莫大的鼓舞。台灣癲癇醫學會在接受此訊息後,便積極接洽國內各領域體育好手,希望他們能夠願意撥冗參加這項有意義的活動。不過照片得在三月底前拍攝完成,有些選手雖有熱誠,卻因檔期無法配合(像是與國外比賽賽期重疊等等)而失之交臂。所幸仍有超級馬拉松選手林義傑、以及世界大學運動會雙打金牌李欣翰願意參加任務。


        林義傑拍照那場我因出國而未能出席,但聽說有幾位熱心的癲癇朋友們響應號召加入拍攝。這本來就是癲癇醫學會的努力目標,希望癲癇朋友們能勇敢站出來,甚至參與各項運動(在安全的前提下);而不是試癲癇為畏途,從此封閉自己。那天林義傑帶各位朋友暖身、慢跑,除了順利完成拍攝工作之外,也給了朋友們很大的鼓舞。


        輪到李欣翰拍攝這場,我特地去參加。李欣翰是2009世界大學運動會雙打金牌,也是台灣努力栽培的明日之星,根據2012年三月新聞,雙打排名竄升到世界134位,而單打排名名列全國第四。初見他時黑黑壯壯的,雖是二十歲出頭的大男生卻已經到處征戰,替台灣贏得不少獎項。而今日也有三位女性癲癇朋友參加拍攝,相見後互動十分熱絡。


        本次有兩組攝影師參與拍攝,分別是學會與贊助廠商聘來的。所以我雖然也愛拍照,卻樂得輕鬆;畢竟攝影師是專家,我以不干擾他們為原則,只在必要時提供靈感,並拍一些花絮,提醒他們更能拍出符合『STAND UP FOR EPILEPSY』宗旨的照片。


圖:李欣翰與三位癲癇朋友相見歡 (這些花絮是我拍的部分)
        Pentax K-7+ 18-55mm

李欣翰與癲癇朋友  

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        「醫師,為什麼我會得這個病?我們家都沒有人有癲癇啊?」「這些藥到底要吃多久?會不會有副作用?」「這個病到底會不會根治?結婚生子會不會有問題?」從事癲癇症治療很多年了,每天在門診得一再回答這些問題。不只是初診斷的癲癇病患有滿腹疑問,就連已經吃藥多年的患者,我以為他們對於癲癇已經有相當程度的了解了,有時候卻也會忽然冒出類似的問題。原來病患的隱憂,不是在門診講兩三次就能夠釋懷的。所以我萌生了舉辦病友會的念頭,把常見的問題公開講一遍,有疑問希望大家當場問清楚。


        這樣的想法很快引起了共鳴。擬訂題目倒是容易,三位主講者爽快的拔刀相助:李盈瑩醫師講『認識癲癇』、馮漢中醫師講『癲癇與遺傳的相關性』、以及顏素珍藥師講『癲癇病患的用藥安全』,都是門診最常被詢問,也是患者與家屬迫切想知道的內容。


        平常看醫院裡每星期都有團體在辦病友會,乍看之下總是非常成功,病患與家屬獲益良多;反倒是自己初次主辦活動後才知道細節繁瑣。例如萬一當天人來太少怎麼辦?現場動線如何設計才不會亂?如果沒人發問而太冷清要如何炒氣氛?這些假設讓我忐忑不安。原來主辦人的心境就是這樣煎熬的啊!


圖:佈置
        Canon 5D+ 24-105L 攝

簽到處  

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        今年七月十五日,是本科系施茂雄醫師正式退休的日子。神經科策劃了一個盛大的退休紀念會,讓院裡同仁能和施醫師做更多互動。我想藉這個機會,談談我印象中的施醫師。

 


        我在國中時期(民國74)生病後,就立志要當神經科醫生。此後我就開始注意一些神經科醫師的新聞和專長。在二十餘年前施醫師就已經是台灣致力於癲癇的前輩之一。雖然我來到長庚之後才有幸認識他,卻是慕名已久。 

 
        長庚剛成立時,施醫師離開了原先的工作而轉來長庚創立神經科,可以說奠定了神經科的基礎。當年的陸清松醫師、陳獻宗醫師等都是草創初期的夥伴,這點在榮退紀念會中,彼此分享當年的趣事可見一斑。後來大家分別在專精的領域裡各擁一片天,也讓年輕一輩見證了歷史的軌跡。

 


        施醫師退下了行政職務後,轉而致力於癲癇患者的權益與生活品質上。過去的癲癇是隱諱的疾病,患者多是自卑而羞於見人的,但是施醫師努力要扭轉這種社會風氣;他不僅成立了台灣癲癇之友協會,後來更將協會帶向國際舞台。我便曾在數次國際會議上遇見施醫師與幾位病友出席,病友們不僅癲癇控制良好,可以工作、出國遊玩、更能站出來侃侃而談,與他國病友經驗交流。如果說患者遇到熱心的醫師、樂觀的病友可以相互勉勵進而改變人生,那施醫師多年來的努力成果不言可喻。


        這場紀念會裡,除了王院長、宋副院長出席外,許多護理人員也主動到場,見證這歷史性的一刻;院外幾位早期在長庚神經科打拼的前輩也受邀參加,熱鬧非凡。

 

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        會知道王董事長意外過世的消息,是賣早餐的老闆告訴我的。


        平常出門前沒有看新聞的習慣。去買漢堡時,老闆嘆著氣提到這件事:「伊是一個勤儉、正派的人,這才是台灣人的精神!」有別於他前兩天才和隔壁賣飯糰的輕蔑批評那些弊案纏身的政商人士們,這一早的口吻顯得惋惜卻真摯。


        雖然依民間習俗,九十多歲了才往生總是喜事;而且據報載,王董事長是安詳的離開人世。但這事在我心中,卻是激起一陣複雜的漣漪,而不光是「喔!某某名人過世了。」這種報章上事不關己的社會新聞而已。


        王董事長是全台灣我最敬佩的企業家。在傳統產業的年代如此,儘管今日電子科技產業變成經濟命脈,我還是這樣認為。我會選擇到長庚醫院服務,跟王董事長並沒有相關性,我也從來沒有見過董事長本人;但是這一點都不損及我對他的敬重。

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        大半年前就跟發現者旅行社的李茂榮經理閒聊。基於對他的信任與肯定,想說把那些前年去青藏、以及去年去新疆的放大照片拿去他的旅行社展覽一下,而李先生也慨然應允。上個月中我終於把照片送去了。



        李
先生辦西藏團、新疆絲路團在台灣算是老經驗了。我的如意算盤是,會到他旅行社的人,多半也是對西藏或新疆絲路等等邊疆地區有些嚮往、甚至已經擇期要去參加的,跟這樣的族群分享照片也比較有意思;再者既然照片之前都裝框好了,乾脆就多些觀眾看比較夠本。

 


        這批照片在長庚與壢新醫院的朋友們大多有看過才對 (新疆這批我沒有在長庚展出)。那時挑選放相,西藏部份是用來製作2007年月曆用的掃描稿(為了色調不失真而用手工放相來做掃描稿,現在想想那時手筆怎麼那麼大啊?)至於新疆部份則是允諾壢新廖院長跟該院同仁交流一下(那時才剛被派去該院支援)。兩次的作品都是以風景為主。


        我不敢說自己很深入了解這兩趟旅遊,畢竟各自十幾天的旅途,充其量也只能是「過客」罷了。我並非為專程攝影而去,而是在增廣見聞同時,試著用手中相機儘可能紀錄當下美景,以便與朋友回憶當時感動。所以一路上人物拍得不多,而是著重在沿途風景。

 

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        五月十一日,母親節清晨,往廣場的路上。

 


        自從一個月前聽說台灣癲癇之友協會為鼓勵患者勇於走出戶外,要在高雄辦自行車活動,我就下定決心要去了。再者現任病友會理事長曾醫師是我的學長,這場子更是要捧的。


        這些年只有在回中部家裡會騎腳踏車,而且僅止於到廟口買飯之類的路程;不像國小時會在假日和同學結伴騎車去附近的鄉鎮逛,而且每次出去至少就是騎二三十公里以上。說實在我也不知道現在騎八公里對我來說會不會吃力(走八公里路我反而就不會擔心,即便現在我還是常常在台北市區裡走路),但是我一向希望參加這類病友活動。所以我來了。

        本次活動的主角瑪莉安,本身也是癲癇患者,更是歐洲癲癇大使 (見方知部落格介紹)。儘管長期與疾病為伍,她依然在奧運上大放光芒。初見她,第一印象只和一般外國人一般人高馬大;要仔細觀察甚至交談後,才能感受到那股毅力。


圖: 清晨 會場
      圖右側算來第二位就是瑪莉安



 圖: 北區癲癇病友團體與家屬




        我們北部下去的同仁使用的車子是協會統一租借的,早早就運抵會場。我挑了一部捷安特的,左手可操控的有八段變速,右手則有三段,這比較像是我過去曾接觸過的變速車。這些日子在幾位部落格友人文章裡看到流行的摺疊車(按︰Moo的『焦糖布丁』或是莎莎公主的『大白莎』),在這裡可以看到很多類似的車,雖然我並不清楚型號,後來卻也拍了不少(見下方圖)。

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        這活動其實應該早點貼上來的,只是我一直沒有好好整理罷了。希望看到的格友們,有興趣參加的朋友們能夠共襄盛舉。
 
 
 
        地點在高雄, 時間是5/11母親節週日當天一大早6:30-12:00,所以應該週六就得下高雄了。路線長約八公里,不要擔心,我們不是要跟自行車奧運選手比賽,她只是陪同大家騎車而已。起點在農十六廣場,沿著愛河自行車步道,終點在光榮碼頭。


        不要詢問我太詳細的路線,其實高雄我也不熟,只知道這幾年有了很多建設與容貌。活動詳情可以看下頭的海報,或是上台灣癲癇之友協會官方網站查詢更完整資料(在我的部落格左方有連結)。

台灣癲癇之友協會  


        至於自行車,如果你自己沒車,高雄的協會會安排自行車租借,但仍是得事先報名以便統計預借車數。有人問我那天除了騎自行車這件事外,還有沒有其他活動?我知道單獨為「宣傳癲癇正確觀念」這件事,協會就會廣邀媒體了;而當地獅子會及一些社會團體也會連帶辦一些捐血、摸彩等等活動。如果你騎完車子太高興,想要跳愛河慶祝,只要警察不反對,我個人是沒什麼意見的。

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        上週日(二月二十四日),我專程回彰化家裡,只為和父母一起去參加新寶教會活動,順便幫這次活動作紀錄。


        自從父母在數個月前由友人處得知新寶教會的狀況之後,已經載送了許多物資去。父母一向是很熱心的人,在退休前就已經長年認購學校幾位貧童的營養午餐費,認養家扶中心的孩童等等。從小我們就知道,行有餘力應該去幫助別人。母親曾說,同樣要幫助別人,有些人選擇救濟國外貧窮國家、或是捐款給宗教團體如慈濟等等(統籌運用);但她卻覺得幫助身旁可以看到的人,了解他們缺少什麼、目睹她們的情況獲得改善,要來得實際些。

   
        影響所及,在我和弟弟開始工作有了收入,也陸續認養了幾個家扶中心的小孩。每次收到他們過節寄來的卡片,歪七扭八再加上穿插注音的文句裡流露的情感,自己也覺得很有趣。


        至於這裡談到的新寶教會,其實另有一個名稱是「兒童及少年之家」。位於彰化縣的芳苑鄉。那裡共收留了四十餘位孩童,有些是因為父母親無力撫養而被輾轉被送來這裡的;或是家庭狀況特別(離婚單親家庭、或父母入監服刑、甚至被遺棄等等)。年齡最大的是高中,最小的才兩三歲而已。這裡由一對牧師夫婦主持,所有的經費開銷幾乎完全仰賴外界捐助。


圖: 新寶教會
      Pentax *ist ds + 18-55mm攝 







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        來壢新支援即將屆滿半年了,很高興在臨去之際,終於能夠作件有影響力的事。


        中壢地區的病患族群分布和醫學中心有很大的不同。這裡的病患大多是因為頭痛頭暈等等小毛病來求診,回診率不高;或者也因為患者流動快,不喜歡醫生問太詳細、等太久,以致於我在這裡看病常常吃力卻不討好。以癲癇患者來說,基本上是屬於慢性病的一種,但在這裡規律回診的卻不多。我猜想是因為絕大多數都跑到醫學中心去求診了,再者就是患者覺得這些疾病不重要,不太願意規律治療。


        所以當兩個月前院方打算辦個活動,重新號召目前在本院就診(或過去曾就診、但現已失聯)的患者來這裡相聚,並且傳達一些癲癇相關知識時,我對這想法樂觀其成。身為治療癲癇的醫師,只要患者能得到好的照顧,願意乖乖回診和醫師配合,其實在哪裡治療我都覺得無妨。


        這活動是醫院裡『醫企課』(醫療企劃課)主導各項細節的。我初到壢新時對這單位可是印象深刻,雖然只有寥寥數人,戰力可是讓人刮目相看,宛如一家小廣告公司。每個月都有不同的活動、文宣源源不絕的推出,走在院區裡不時會感到朝氣與驚奇。在本次活動的協調過程中,湯課長與筱涵提供了不少創意,而我也希望這場聚會定位不要太強調「病友」,儘管願意站出來參加活動的人,或多或少都已經具備了一些勇氣。

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        這一年八月的新疆之旅,在壢新諸多同事(特別是門診護士們)的要求之下,終於決定挑幾張辦個小展覽。託師父手工放相及裱框,選定了十二張照片在壢新醫院一樓大廳藝文廣場展出。


        這一次展覽和去年青藏采風攝影展一樣,都是全部自費,醫院沒有贊助(嗚 ~~~)。本來此次另外還帶一台Leica 去拍黑白的(人文故事、可愛的小孩、風景等等),想順便放幾張黑白的來展覽的說;但是後來算盤打一打,光放這批彩色的費用就快吃不消了,還是算了。兼顧興趣之外,破財的事還是不能常作。


        我知道很多朋友們不方便來這裡,但是我還是挺希望大家來瞧瞧手工的『真跡』的。因為是旅遊順便攝影,沒特意帶腳架或其他配件如偏光鏡等,所以有些在放大後難免可以看出輕微手振;然而撇開這瑕疵不談,陳老師的放相技術真的沒話說。有機會的話,還是挺希望大家來瞧瞧那種底片放相才能表現的立體感。


        時間在十一月六日(週二)11:00有個開幕儀式(記者會),預計展出到本月底(約三週)。
        地點在壢新醫院︰桃園縣平鎮市廣泰路77號   一樓大廳藝文廣場。
        開車的朋友請在中壢平鎮交流道下; 如果是搭火車來的,請在出中壢火車站後,到『桃企大飯店』前,每半小時有一班往壢新的免費接駁車(但接駁車週六下午與週日沒有喔!若從火車站附近搭計程車過來則約需120元)
        因為是一樓大廳開放空間,所以相片不會收起來,周六日及一般晚上來都可以看到(晚上九點半之前都還有打燈光)。雖然地方稍小了些,但打光起來質感還算可以接受啦!
 

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        我這樣說有些無奈,也對許多朋友們感到不好意思。但是我還是下了這個決定。

 


        這是我第一次辦攝影展覽。起初是因為捱不過一干同事的起鬨,加上抱持著「美景大家欣賞」的心態,所以自掏腰包花錢請信任的師父作手工放相與裱框(在此特別跟大家說明,製作這批作品時並沒有接受來自週遭朋友同事或廠商、院方的資金補助,全部是自己花錢的);承蒙院方慨然出借場地,讓我能夠稍稍減少一筆場地費。

 


        這些年來攝影(或繪畫、押花等等藝術作品)也看過不少。每一種題材也許不見得能觸動每個人的心弦,但既然會拿出來展,相信大家可以體會作者想與每個人分享的感動、及對作品的珍愛之情。我在這些日子裡得到了很多來自同事們的回饋與建議。有去看過我這次展覽的院內同仁們應該都知道,無論你是否曾在等車時被青藏美景所吸引到而曾經緩下腳步欣賞,相信你不會否認,這批相片的放相與裝框品質是極佳的。這筆錢雖然貴,卻讓我花得很有價值。我也很感謝那兩位師父的專業付出,才能讓我擁有這樣品質的作品可以展出。



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          我的初次展覽
終於開展了!



        記得國中生病以後、高中在外求學以來,和家人一道出遊的機會就屈指可數。現在在北部服務,一年回家次數更很少超過五次,有時實在很懷念與家人一同旅遊的時光。


        在去年(2006年),父母想跟團去青海西藏一遊;這條路線是弟弟前年去過的,他大力推薦這家旅行社安排的路線與品質;而鮮少拍照的他(和我完全不同),
居然也拍了很多美麗的照片回來。瞧他得意洋洋的,說自己有天份、、、。那我不去拍拍怎麼行﹖


        思索再三後我決定跟去了,畢竟這是事隔多年後與父母的再次遠行。雖然停診很麻煩、許多事要交代別人代辦、、。但是,難得配合父母的旅遊計畫,再者我也可以『以拍攝美景為前提』的心態,盡情遍覽名山大川。


        一路上誠然辛苦,拍得確實在過癮。我帶了三台相機去,只是回來後到現在還無法把所有照片整理完。不過初次嘗試把此行作品作成今年月曆倒是供不應求,這是第一個實質上的收穫(也是損失、、、破財)。


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