之二: 決心與希望

        

        再次提筆寫關於自己的文章,已經是手術後九年的事了。回顧這些年,從剛患病時的絕望無助,治療期間的患得患失,對手術結果的殷切期望,及術後的難掩遺憾之情(詳見『走過從前』一文),而後數年逐漸歸於平淡。等到自己終於踏入醫學的領域,又有了不同的體認。


        就現今醫學而言,肌無力症已經不再算是不治之症,可惜的是仍無法完全根治,或多或少體力仍會較生病前差些。而這便是讓我多年來耿耿於懷的原因。其實自從手術後我便不曾再服藥,日常生活大致都能應付,唯一的困擾是較容易疲勞,但是久而久之也習慣了。


        慢慢地我學會去調整自己的精神與體力。舉例來說,過去我沒有睡午覺的習慣,但是生病之後開始培養這個習慣。因為上了一早上的課,倘若中午沒有休息,整個下午都會昏昏沉沉的,甚至會打瞌睡;同樣的,吃過晚餐我也會睡一下再讀書,否則不但整晚精神不佳,連視力也感覺較差。所以雖然功課繁重(眾所週知,醫學系的課程相當多),但該睡的時候我從不勉強自己硬撐。有時到了考前實在很想熬夜,但常常心有餘而力不足。何況過去曾有經驗,一個晚上多撐兩小時,接下來幾天精神都不是很好,好幾天才調整得回來。所以我挺安份的,作息從不輕易改變。有時考前會被同學取笑說我都不緊張,還是一天睡三次。我有什麼辦法呢?常苦笑說自己「沒有熬夜的本錢」,反正規律的休息能維持其它時間的精神飽滿,唸書效率好就夠了。讀書時間比人家少,是體力不如人,可不是不夠認真。所以儘管現在成績無法像過去一樣名列前茅,卻也不那麼沮喪了。病友們不妨可以參考看看,視自己狀況調整體力,以便保持良好的工作或學習效率。


        另外,我比前幾年更常運動了。同學們有時相邀打羽球、桌球,也不會輕易拒絕了。儘管移位速度、揮拍力道均不如以往,而且每打一盤就得休息片刻,但最要緊是有流汗,舒展筋骨的目的達到了。現在不像以前那樣患得患失,大家也曉得我的狀況,不太計較勝負,當我表現好時還會給予鼓勵,所以玩得挺愉快的。不然和我搭檔的老是在輸球,就算他們不嫌棄,我也不好意思再打下去了。


        我想,身旁的人的體諒是很重要的,能讓你重新嘗試一些早已沒有把握再做的事,並且再度建立信心。倘若未能恢復信心及勇氣,就算病情大有改善,還是覺得自己沒有用,還是什麼事都不敢嘗試,就像我上大學之前的情況一樣。醫生能幫病患改善體力障礙,但是心理障礙一定要家屬和朋友們多支持才能幫他克服。我的運氣很好,有這麼多人一路支持我。


        去年底,我終於有空回台北榮總去參加肌無力症俱樂部年會。前幾年都因為碰上學校考試而作罷,故對此行充滿期待。俱樂部中多了許多生面孔,但大家都有共同的話題。在交談中,我發現其實沒什麼好怨天尤人的,與其他人相比,我的預後算是頂好的,至少不必再終日與藥罐為伍了。自從生病後,我便立志要習醫,自己研究這種病。雖然當時體力差,但憑著一股意志力支持,讓我能努力讀書,安然度過國中、高中時期。回首當年,自己也很難想像竟然能有這樣的毅力,真能進入醫學系。但這只是第一階段,日後進入醫院,面臨更嚴格的訓練和競爭,才是對體力的更大考驗。不過我是不會輕易認輸的,正如我一直以來的執著。我只想告訴各位病友,特別是那些青年學子們,倘若治療後只能恢復百分之七十,就請你(妳)珍惜這百分之七十,努力去追尋自己的人生目標,千萬不要因此自暴自棄。它或許會限制某些活動,但是希望和理想是無法被束縛的,就像我憑藉著對自己的承諾,一步一步朝目標邁進。我會繼續加油的,希望大家也一樣,永不放棄。


        去年年底,邱浩彰主任到本校為學長授課,我知道後十分高興,特地去迎接他。幾年前得知主任在新光醫院成立了國內第一個『肌無力中心』,一方面高興邱主任能大展長才,同時也為國內肌無力醫療及研究環境改善而慶幸不已。相信在主任與眾多專業人員的努力下,病友們必能得到更妥善的照顧。


        多年以後再見主任,風采依舊,只是言談間多了份權威感。最令我高興的,莫過於他還記得我 — 那個『升旗典禮時手舉不起來的國中生』。主任曾是我生命中的貴人,又即將是我的老師及醫界前輩,我一定會努力向他看齊,做個傑出的神經科醫師。


        最後,要對新光各位醫護人員、社工及所有曾為病患們盡心盡力的人致謝。同時祝福病友們都能控制得宜、萬事如意。這篇文章是應邱主任之邀,約略報告近況(同時也讓病友們認識我),希望我的生病經驗能對各位有些許幫助或鼓舞。另外我告訴主任,希望有機會能去參加各位的聚會,共同分享心得。


        最後有句話要對主任說,希望現在還不遲:「謝謝您曾為我做的一切!」


                (本文寫於民國85年,當時為大學五年級。應邱主任之邀撰文,發表於新光醫院肌無力症病友會會刊)
 

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