這是我自己的故事。共有三部,屬於人生三個不同階段的心路歷程。
可以當作是前傳吧!

 

之ㄧ: 走過從前

 

   

無憂童年 逍遙自在

 

        頂著30°C艷陽的熱情,飛奔在球場上。豆大的汗珠不自主的滴落,盡情接受和風的吹拂。唉!健康真好!

 

        我是個快樂的小學生,生性好動,靜不下心看書。父母均是老師,也是救國團成員。自小便跟隨他們踏遍名山大川,這造成了日後我對運動的熱愛和大自然的嚮往。

 

        然而,就在我上國中那一年,一切都改變了、、、、、 

 

 

惡夢降臨 險象環生

 

         原本想開開心心地體驗國中生活的。沒想到入學還不到一個月,便出現了一股莫名的衰弱。起初以為只是生活緊張引起,也不以為意,但是情況卻越來越糟。有一天在洗澡時,忽然雙腳一軟,倒在地上無力站起。被送到醫院後卻又一切正常,也沒查出什麼異狀,令人不解。

 

        或許是太久沒運動了,體力有些衰退吧。那年十一月,父親要帶隊去草嶺,我也跟去,想再磨練一下。之前已去過三次了,這回應該也沒問題。不幸的是,怪病又發作了,而且是整天都沒力,不同於以往只有偶爾無力。非但上下樓梯吃力,連走路都走不穩,更別提爬山了。在草嶺飯店甚至跌入浴缸內,待父親將我拉起時,已經喝了好幾口水。驚魂甫定之餘,只是不斷責備自己:為什麼明知快淹死了,卻連將頭伸出水面的力氣都使不出呢? 

 

苟延殘喘 度日如年

 

        此後,我的生活是在近乎癱瘓下度過的。眼皮下垂,旁人常以為我在打瞌睡,其實很清醒;講話常常講到一半舌頭就開始不靈光;吃飯得用手托著下顎才能咀嚼;吞嚥困難、喝飲料又常漏出來;升旗典禮時行舉手禮也舉不久;睡覺無法翻身、起床時甚至連棉被都推不開,更別說自己坐起來了。其他如從樓梯滾下,腳踏車上摔下都曾發生過。幸虧有一些熱心同學幫我提書包,搬桌椅。然而三個月的痛苦生活,讓我被折磨慘了。

  

 

絕望之餘 曙光乍現

 

         三個月中,中部地區的大小醫院幾乎都跑遍了,甚至連寺廟、神壇都有我的足跡,燒香收驚、針灸推拿都試過,但都沒有改善。有位頗負盛名的醫師在查無病因後,轉而用精神科的角度來解釋。他說:「這是小孩子為了博取父母注意和同情的舉動,大可不加理睬,過些日子就沒事了。」聽了這段話,一肚子怨氣無處發洩,真想破口大罵。明明已經摔得傷痕纍纍了,還說我是故意的,虐待自己也不是這副德性!在醫師的誤診下,病人真命苦!

 

 

        舅舅勸我北上求診,抱著姑且一試的心理前去。然而跑了幾家大醫院也沒有頭緒,不免有些灰心。表哥在國泰醫院服務,那天台大洪祖培教授正好應邀做演講,他叫我去試試。洪教授是台灣神經科界的權威,許多神經科醫師均出自於他門下。他見了我的病態,只問了幾句話,便斬釘截鐵的說:「這是罕見的『重症肌無力』,必須到台大。」於是推薦我到台大醫院神經科找他的高徒,邱浩彰醫師。

 

 

抽絲剝繭 悲從中來

 

        邱醫師說:「『重症肌無力』是特殊病例,到目前尚未查出確實病因,但是大多數人是由於胸腺腫大引起。」他接著說:「胸腺是人體幼年時重要的內分泌腺,正常人在十多歲應該要萎縮;倘若繼續存在、甚至腫大,則它分泌的激素就會妨礙神經的活動,引起肌無力。有些人服藥或切除胸腺後,病情可有明顯的改善,但有些人卻依舊,所以要有心理準備。」而當我知道全省只有邱醫師和榮總的高克培醫師專看這種病時,更是沮喪。難道我註定要和這種怪病糾纏一輩子嗎?

 

 

        走出台大診間,一位患者告訴我,他家住東部,自十七歲就有症狀,但由於醫療落後,拖了十八年才找到病因;還聽說有病患嚴重到呼吸衰竭而死亡。聽起來很難想像,世上為何有那麼多不幸的人呢?

 

 

        雖然聽了許多不太樂觀的說法,不過那一天我永遠也忘不了­­ — 在回程時吃了邱醫師開的藥,上國光號時腳仍踩不上去,靠後面一位先生撐著我上車,等到下車時我是跑著下來的,而且又叫又跳的回家!那種喜悅、力氣恢復的感覺,將三個多月來的鬱悶、委屈一掃而空。剎那間覺得,這個病似乎也沒有那麼可憎了。

 

 

時不我予 劫數難逃

       

        經由斷層攝影檢查,確定胸腺仍未退化,只好靠吃藥來維持體力,希望『它』自己乖乖萎縮掉。開始服藥後病情還算穩定,藥力發揮時生龍活虎,衰退時則弱不禁風,我戲稱為『吃菠菜』。期間也曾抽空到榮總找高醫師,他也持相同意見,表示這是目前較佳的治療方法。所以我還是定期到台大看病。

 

 

        好景不常,在一年半後病情開始惡化,縱使加重劑量亦不見好轉。第二次斷層攝影顯示,胸腺比起前一次有明顯增大,於是我硬著頭皮主動向醫師要求開刀,希望能真正改善病情。但是台大必須等到半年後才有床位,實在緩不濟急。後來在榮總問到了床位,又輾轉得知榮總胸腔外科許宏基醫師對開這種刀經驗豐富。基於前述原因,我在三月八日住進了榮總。

 

 

 住院札記 感慨萬千

 

        在胸腔外科的病房裡,住的幾乎都是慢性病的老人。我進去沒幾天,無論是醫生護士或其他病患都認識我了。住院只有兩件事不適應:醫院的菜一點味道都沒有(據說因為大多數病人不能吃太鹹);乾飯很硬、稀飯卻黏得離譜。住過院之後,才發現母親做的菜原來這麼好吃。吃飯時老聽見對面病患沉重的咳嗽聲,食慾便減了大半。住在這裡,每分鐘不曉得吸入了多少病菌。我要不快點逃出這鬼地方,恐怕很快就要成為他的盟友了。

 

 

        醫院待久了,生離死別也看過幾回。深深覺得人活在世界上,彼此勾心鬥角,到頭來還是一場空。富貴名利短暫如浮雲,人生何必太計較呢。

 

 

        幾小時後,由於養分也被濾掉,顯得格外虛弱。回病房後還得用大沙包壓住出血點。一整天都躺在床上,又沒力氣吃飯,悶死了。

 

 

血漿置換 飽受苦痛

 

        有一天,一位醫師說要帶我去做『血漿置換術』。待他解釋後,不由得心中發毛。原來是要將血液抽出,送入機器中濾出血漿,再注入他人乾淨的血漿送回體內。血漿是運送養分及內分泌抗體的工具,若能將胸腺的分泌物清除,便會比較有力氣,原理和洗腎有些類似。話是這麼說,但是以前沒有做過,效果是否真如理論上說的那麼好,就不得而知了。

 

 

        醫師拿了一根像筆桿那麼長的針,刺入我的腹股動脈。眼見機器內充滿血液,剎時覺得熱血沸騰;當血液流回身體時發生過敏排斥現象,全身浮現紅疹,彷彿被千百隻蚊子叮過,不知先抓哪一邊才好,直到打了抗過敏針後才改善。當母親進來看我時,我再也忍不住哭了出來,母親也跟著心疼得留下眼淚,累得護士們頻頻安慰我,說既然不會痛,就不要哭了。其實我哭並不是因為痛的緣故,只是想到要受這種罪,心裡覺得很委屈罷了。

 

 

        換血漿後,全身軟綿綿的,但隔天早上用餐後,體力大增,儘管並沒有吃藥。連續做了四次血漿置換後,已經暫時不用服藥而能有吃藥時的體力。三月十八日,隔壁床的老伯手術回來了。看到他的狼狽像,又使我開始不安。然而真正使我擔憂的,是我可能付出的代價。

 

 

戰戰兢兢 以身試刀

 

 

        這次手術不單是肌無力症患者治療的例行途徑,更是技術提昇與否的關鍵。據我所知,過去常有患者因體力狀況不佳在手術前後導致呼吸衰竭,故很多病患在本手術前通常須先做氣管切開術。而我是創新療法的第一位,在血漿置換後、體力狀況較佳的情形下手術,大膽嘗試不切開氣管。所以儘管我一再向醫師們開玩笑,說自己是當試驗品的,手術費應當減免更多才對,但還是很難不去想像萬一失敗時的情形。況且手術須切開整排肋骨,之後再用不鏽鋼固定,傷口之長不下於『開心』。你們說,我這個用生命做賭注的人能不心焦嗎?

 

 

        三月二十一日早上,我在眾目睽睽下被推進手術室。本來要跟執刀醫師說,切除下來的胸腺要留給我看看,可是太緊張卻忘了,打了麻醉劑後幾秒更是不省人事。當我醒來,已是三個多小時後的事了,除了傷口隱隱作痛,對於手術過程竟是一點知覺都沒有,不得不佩服現代醫療技術的發達。同時也替自己喘了口氣 再回到這世界的感覺真好。

 

 

 

親情無價 愛滿人間

  

        出恢復室時,首先映入眼簾的是殷切期盼的父母。回病房後,鄰近的病患與家屬們都慰問我。往後幾天內,包括爺爺奶奶、南部的舅舅等親戚,雖然平日位於全省各地,此刻卻全聚集在我面前。忽然之間,我覺得自己好幸福!

 

 

        在其他病友們的推薦下,我加入了『重症肌無力俱樂部』,其會員大多是病患,從事疾病訊息交流與經驗分享。他們鼓勵我要勇敢振作,還交換了不少的心得。在數次的座談會中,我發現儘管彼此年齡、背景相異,卻能維持良好的互動與誠摯的關心,這應該就是所謂的『同病相憐』吧。

 

 

        在青年節下午我出院了。隔天回到教室,全班響起了如雷的掌聲,這比過去我所聽過的任何一次掌聲更令我感動。而後幾天,校長及老師們也紛紛詢問近況,這些都是我始料未及的。

 

 

造化弄人 一生有憾

        

        本以為,創新的手術能使我重返健康;本以為,童年的歡樂能再重現;本以為,能完全和正常人一樣。想不到最後得到的,仍是說不盡的遺憾。這時候的青少年,不是最活躍的嗎?為什麼在我身上,卻感受不到那一絲氣息呢?原來的我,應該是最開朗樂觀的啊!為什麼現在變的多愁善感、自卑無助呢

 

 

        想起過去種種經歷,和生病後的體力狀態相比,心中便有股揮之不去的失落感。當過拔河比賽選手的人,搬個重物都走不遠;常常爬山涉水的人,跑不到幾百公尺就雙腿發軟。雖然手術後我不必再吃藥,就能維持日常生活所需的體力,在醫師眼中,已經算是相當成功的治療了。但是這並非我所滿意的狀態。我所期待的,是那個生病之前,健康活潑、樂觀自信、體力旺盛的我啊!

 

 

        我在學生時代就是很自負的人。每次見到同學們奔馳在球場上,總有一股衝動想加入,想讓他們知道,過去這項運動我也是很行的。然而想到目前的我,總不由得退縮回來。與其上場沒幾分鐘就後繼無力,還是別丟臉了;同學當中,我爬過的山最多。但是後來幾次攀登百岳,父親都只帶弟弟去。父親嘴上不提,怕我難過,我也曉得。只是弟弟比我多爬了二十幾座百岳,看著他在各地的留影,總是感到羨慕不已這輩子不知道有沒有機會再去了。

 

 

        體育課是大家最愛的,然而對我而言,卻是最漫長的 這堂課又不曉得要怎麼過了。泰半的時候,我只是靜靜的坐著,很有耐心的坐著,有人笑我傻;有時帶書出去看,有人消遣我假認真。我只是笑笑,也不辯白了,反正他們是不會懂的。我養成了前所未有的耐性,也比以前更加認真唸書、成績更好,但這卻是在失去了寶貴的健康之後才得到的。一得一失之間,誰能瞭解我的感受?也許,這就是我的人生吧!

 

(本文寫於民國77年,當時高中一年級,發表於校刊。本文於民國85年轉載於新光醫院肌無力症病友會會刊)

         

 

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