之一:

        洪先生因腦幹出血而入院。他的出血遍布整個腦幹,到急診時已陷入昏迷,被插上了氣管內管。我們清楚的告訴家屬,他有生命危險;就算日後存活下來,清醒的機會也很小。他以後或許不能自己呼吸,得依賴呼吸器、甚至作氣管切開術等等。家屬當然無法接受事實,尤其是病患的太太,表明「無論如何要救到底,但也不願他做氣切」的態度。


        幾個月後又見到洪先生,竟然奇蹟似的活下來了。只不過最後仍做了氣切。算起來他住院也超過半年了,目前生命徵象穩定,只是仍然昏迷(昏迷指數為E4VtM4)。洪太太仍努力等待他清醒,只是醫護人員都心裡有數,那麼久的時間都沒進步,機會該是越來越小了。由於他現在不必靠呼吸器,且住院部分負擔已達30%,算是不小的開銷,所以我建議洪太太將他帶回家、或是考慮轉到其它安養中心去照顧。但她卻不置可否。


        透過本院轉介服務中心的了解,才知道我們介紹的幾家安養中心她都覺得不好;有一家私人醫院的呼吸照護中心她頗為中意,但那裡收容的都是長期用呼吸器的患者,領有重大傷病卡。洪先生現在不算是重大傷病,如果要去那裡,一個月得要自費五萬多元,她負擔不起。


        洪太太拿了一堆重大傷病的資料來研究,不斷要求我開立重大傷病卡,可惜沒有適合的條文。健保對於『急性腦血管疾病』只在發生日算起第一個月內由醫師認定屬於重大傷病,超過一個月則不另外發卡,無論病人的預後是多糟。而另外一項『連續使用呼吸器長達三十天而無法脫離』也可以算重大傷病,偏偏洪先生現在自己能呼吸了,我們總不能硬把呼吸器裝回去吧。所以我真是愛莫能助。


        洪太太不只一次向我抱怨,隔壁床的年輕人是清醒的,看起來比洪先生要好得多,卻有重大傷病卡,真不公平(那是頸椎受傷而導致四肢癱瘓的病患,符合『脊髓損傷』項目)。我有什麼辦法呢?條文就是這樣規定的。其實在臨床上,譬如殘障手冊判定、勞保農保鑑定等也常會遇到這種問題。條文畢竟無法面面俱到,家屬卻總是怪醫師不盡力替她們向健保局爭取、替她們反映患者的慘狀,這時常造成醫師們的困擾。


之二:


        有一位中年女性,因罹患鼻咽癌於多年前接受手術,後來又陸續接受放射治療,狀況一直不錯。因為幾個月來出現多條腦神經受到侵犯的症狀(說話不清、臉麻等)而被主治醫師要求住院。在台灣,看到這種情形一定要想到鼻咽癌。而她又有正好有此病史。所以我們趕緊安排檢查看是否有腫瘤復發的可能性。


        做了腦部磁振造影,果然見到顱底有病灶。請耳鼻喉科醫師切除一塊作了切片後,病理報告顯示只是黏液囊腫(mucocele)與纖維化組織,猜想或許與之前放射治療有關。總之不是鼻咽癌復發就好,我們都鬆了一口氣。


        當她辦出院時,我心想本次神經麻痺的原因既然不是鼻咽癌復發,那應該就不算重大傷病了。結果病患氣急敗壞地拿了寫有『鼻咽癌』的重大傷病卡來找我,說她每次看病都用這張卡,都可以少繳很多錢,這回為何不行?我解釋我們的診斷與理由,但不為她接受。她說我一定弄錯了,我太沒有經驗,要找主治醫師溝通。她先生更突然生氣的冒出一句:「這位醫師,你看看我太太的樣子、、、她看來像是正常人嗎?」令我哭笑不得。


        僵持許久後,我的解釋無論如何不能讓她夫婦倆滿意,我只好聯絡主治醫師。主治醫師嘆口氣說,這當中有個模糊地帶。我們的想法沒錯(她不是鼻咽癌復發);但如要推測她的顱底纖維化是經過局部放射線治療的後遺症,進而認定與鼻咽癌相關,其實也說得通。只是病歷上需記載清楚,以免到時候輪到跟健保局講不清,甚至慘遭剔退寫報告。


        我心頭嘆了口氣,不情願的告訴病人,主治醫師說:「這次住院可以算是重大傷病的相關疾病啦」。她夫婦倆馬上換了一副笑容,病人更是得理不饒人的說:「對嘛!我就說你比較沒經驗,還是要問資深點的醫師才對、、、、※△#?」然而臉色已經和悅了許多。


        在改完賬目後臨走前,夫婦倆甚至堆滿笑容向我鞠了個躬說:「謝醫師,我一輩子感激您!」


        望著她倆心滿意足的離開,我搖搖頭問行政書記,她的費用前後到底差了多少錢?書記雙手一攤,說:「四百塊」!我楞了一下,接著與書記相視大笑。她跟我爭得面紅耳赤,讓我一些事都不能去作,陪她耗了那麼久,還被她罵說沒經驗;到最後終於讓她夫婦倆能「一輩子感激我」,竟然只為了四百塊、、、。
 



        上述兩個例子,只是反映我在臨床上碰到的問題。以洪先生為例,在多次和洪太太爭辯的過程中,發現確實有許多情況會像洪先生一樣「臨床狀況很糟,但又沒有任何條文涵蓋到」而無法得到更多幫助。我並非為他不能申請到重大傷病卡而打抱不平(雖然那確實可減輕他家人的負擔);事實上像中風或其他退化性慢性疾病,病患常因找不到更好的照顧地點而長期滯留在大醫院,這使得急性期的病人反而住不進來。我想若政府能規劃更完善的長期照護體系,反而能夠減少社會成本,應該要比單純發給患者重大傷病卡要有用的多。


        話說回來,現在越多家屬懂得要求申請重大傷病卡。過去我守在加護病房時,曾有中風病患插管使用呼吸器達二十天了,評估應該可以嘗試脫離呼吸器了,但家屬卻不太情願;他們希望醫師讓病人使用呼吸器滿三十天再嘗試脫離,以便他們可以拿到重大傷病卡。我們沒有同意,因為氣管插管放越久,患者越不舒服,同時也是增加感染及氣管長習肉的機會。後來病人是順利在三十天內拔管呼吸器了,但我們卻因此和家屬鬧得非常不愉快。


        另外像第二個案例,至今沒人能給我肯定的答案。像是長期洗腎病患,或一些免疫性疾病如紅斑性狼瘡、多發性硬化症等需長期吃類固醇的患者,他們因為感染或各式各樣的疾病入院,到底能不能算是重大傷病?從嚴認定的人說「不算」,因為本來的疾病沒有惡化;從寬認定的人說「這些病人免疫力差,容易感染,所以算是併發症」。甚至有醫師半開玩笑說,看你要不要幫病人囉(看他經濟狀況好不好來決定)。


        當然依我的觀察,臨床上大多數的醫師都會從寬認定,否則就會和我一樣被病患糾纏不清,甚至被罵說經驗不足。


        我不是專家,提不出什麼好政策;只是覺得當病患都努力想擠進重大傷病的保護傘、或是請求醫師將患者的殘障等級判重一點、在門診『盧』醫生說一定要幫什麼忙等等,表示現行醫藥政策未趨完善。這或許是台灣民眾投機的心態導致(不無小補);但另一方面又或許是病患對現行醫療體系、社會福利的信心不足,使得他們希望被重大傷病或殘障所『肯定』,以便得到更多的醫療資源吧!


        健保多年來負債甚多,我想這只是冰山一角而已。期待有能力的官員專家能對現行政策多做補強,多聽聽第一線醫療人員的意見,讓醫療資源能做更妥善的運用,需要的人得到更好的幫助。

 

(本文原刊載於民國89年6月7日民生報醫藥版『白袍心聲』單元)


後記:

此文刊登後引起廣大迴響,民生報持續報導。後來健保局副總經理還出面回應說,要研擬改進之道。但多年之後的發展『不過爾爾』,患者依舊不滿醫師的處置與判定,醫師遵循法令行事卻不討好。醫病關係持續緊繃,令人遺憾。

 

 

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