在過去三十年,我因為罹患肌無力症而投身神經科的故事,已經寫了好幾回。現在我要講的,是從2013年起開始影響我的另一個故事。


        我一向體型較瘦,工作較趕時也沒認真吃午餐,所以體重長年無法增加;就算那幾年看中醫調理,使用一些開胃的藥物,體重也大約都在42-43公斤上下。


莫名其妙的陣發性痠痛、與漸進的步態不穩


        大約2013年左右,不定時雙腿和腰部會有些痠痛,而且位置跑來跑去,例如前幾天右邊膝蓋旁酸痛、隔幾天換成左腳踝痛,有時甚至延伸到腰部、臀部;而電腦打久了,手指關節也會腫痛。


        我起初自認為是足底筋膜炎、或合併其他地方的關節、筋膜痛,開始嘗試足底或全身按摩。這些方法確實稍微可緩解一些緊繃痠痛,但卻無法完全改善。


        因為許多免疫系統疾病都可以用跑來跑去的痠痛表現,加上以前罹患的肌無力症也算是免疫系統異常,我去掛了過敏免疫風濕科。抽血檢驗了一些免疫數值,我的ANA(某項常見的自體免疫抗體)偏高,而且驗尿發現有蛋白尿,過敏免疫風濕科綜合了我的各項數據與臨床表現,給了我『紅斑性狼瘡』的診斷!真是晴天霹靂!


        我拿了重大傷病卡的診斷書,渾渾噩噩的去申請。猶記得那天,我在臉書上悲憤的寫下了一段話:「過去二十幾年,我就像不死鳥一般,經歷一個又一個大病小病,但總能化險為夷。現在,我要迎接人生另外一個挑戰了!」


        不可諱言的,我不願意接受這個打擊,但還是聽話的嚐試類固醇與針對紅斑性狼瘡的免疫抑制劑;但試了幾個月,痠痛症狀並未因用藥好轉。
 

        使用類固醇那幾個月,全身免疫力差到極點。例如我以前皮膚就有濕疹與脂漏性皮膚炎,季節變化時常會搔癢;某天不小心抓癢破皮,過兩天上臂腫,且深夜開始發燒。上班時學長看我不對勁,堅持要我住院。


        在醫院工作唯一好處就是生病時同事、同學都會來幫忙。除了打抗生素,我也請整形外科的同學來,他看看我臃腫的手臂後在上面劃出一個小口,居然可以擠出膿。我太太比較殘忍,像擰毛巾一樣用力把我上臂掐著,花了一番功夫擠出許多膿,擠到上臂變軟為止。那些膿培養出的細菌是『金黃色葡萄球菌』,是表皮常見的細菌,但通常是免疫力差的人才會感染的。


        類似事件層出不窮。某次剪指甲不小心剪太短,過兩天居然腫起來變成甲溝炎,輕輕一碰又冒出膿來!那段時間常跑皮膚科,吃抗生素。我只好自嘲是「與膿共舞」的男人。 (註:劉德華有一部電影叫『與龍共舞』)


        後來又因為腎盂腎炎住院。不過包括感染科、腎臟科、和新陳代謝科等同事都不認為我的症狀像是紅斑性狼瘡;我也對於吃類固醇並無法改善我的轉移性肌肉痛、卻出現許多併發症而苦惱不已。於是我央求腎臟科醫師幫我做腎臟切片以釐清診斷。結果除了蛋白尿以及免疫抗體較高仍沒辦法解釋外,腎臟切片並沒見到典型的紅斑性狼瘡變化,因此我和眾位醫師討論,既然無法證實是紅斑性狼瘡,就停掉類固醇了。


        我每天像企鵝一樣搖搖晃晃上班,也曾在天雨路滑時重心不穩而跌倒過,不變的是腰、背與腿部足部肌肉的痠痛,讓我走路費力;後來查房時索性撐著單腳拐杖走。患者曾偷偷問護理師,我是不是『怪醫豪斯』?甚至有人竊竊私語說「醫生看來比我還嚴重」而央求換醫生,聽來哭笑不得。


        時間一久,院內有同事關心的問我,會不會是神經科疾病?例如腰椎神經根壓迫?我搖頭苦笑:「我自己是神經科專科醫師,這點判斷還是有的。這可能是其他怪病,但絕不會是神經科的病!」但心裡隱約覺得,查了那麼久,或許只剩下髖關節的問題導致下盤肌肉力量不穩引起的疼痛了。


確診前的最後一遊
 
      那年十月我早已請了八天休假,預計跟旅行團出國。旅遊兼攝影是我釋放壓力的來源,也是樂趣所在;行動不便沒有讓我放棄此趟旅程。我有預感,症狀遲遲沒改善加上體重減輕,旅遊回來後萬一當真診斷出嚴重的病,可能得好幾年才能恢復元氣了!因此我決定趁還能走,好好出國拍照一番。


        太太也知道我的想法,默默地陪我去。


        八天團的路線選擇很多,我最初考慮去中國雲南或遼寧。考量遼寧行程須爬坡的路較少(只有一個虎山長城須爬山),十月又適逢紅葉季節,故決定去遼寧。


        遼寧的紅葉果然美不勝收,不愧是「中國紅葉種類最多的地方」,我也拍了不少美照。但我過去自喻「勇腳馬」,此行走遠路時還是不免下半身痠痛,落在隊伍後半段。虎山長城是萬里長城裡很有看頭的一段,巴士停在第七座碉堡,遊客可以沿著萬里長城連續上坡攻到第一座碉堡;然而我爬到第四座碉堡就決定折返了。面對團員的疑惑眼神,我也不解釋了!但不禁回憶起三十多年前初罹患肌無力症的無奈感,似曾相識。只好期盼以後有機會再訪遼寧吧!


圖一:2013年,確診骨折與骨質疏鬆前,最後一趟長途旅遊,和夫人到中國 遼寧旅遊。
                       攝於遼寧 關門山。Fuji X-M1+ 16-50mm

關門山

圖二:攝於遼寧 盤錦 蘆花盪。Fuji X-M1+ 16-50mm

蘆葦


        結束遼寧旅遊之後,我便去掛了骨科裡專攻髖關節的醫師,詳述我近一年的曲折遭遇與懷疑。骨科醫師有同感,幫我照了髖關節,赫然發現兩側髖關節處都已有骨折,且看來有明顯的骨質疏鬆症。


        骨科醫師很驚訝的說,沒看過有人雙腿都骨折,還能這樣在醫院走來走去、查房兼看診持續快一年的。他安排了骨質密度檢查,我的兩側髖關節測起來的骨密度都是-5.5、而腰椎的骨密度則為-4.3 (骨密度T-score低於-2.5以下就算是骨質疏鬆症了)。骨科醫師比喻,骨密度-5.5 就算沒有跌倒骨折,可能只要搬重物、甚至打個大噴嚏,骨頭就會自發性像土石流一樣的裂開;他實在很難想像我是如何撐過這幾個月的?


        至於我為何會骨質疏鬆症?至今仍然是一個謎。是三十年前持續吃了一年半的類固醇、加上數月前因被診斷為紅斑性狼瘡而吃了兩三個月的類固醇就累積出如此慘狀嗎?或者其他藥物的後遺症?沒人知道。至於危險因子,我既不抽菸、也不喝酒或咖啡,危險因子清單上只有體重過輕、及較少運動這兩項符合。所有診治過我的醫師都不得其解,只差沒拿我的案例到全院病理會議上去討論了。大家最後只能以「免疫系統失調」結案。


        骨科醫師建議盡早手術,我也從善如流安排住院,同日進行兩邊髖關節骨折手術。好消息是股骨頭沒壞死,不用置換人工關節,只需打釘子;但骨科醫師提醒凡是髖關節骨折、又吃過類固醇的人,以後股骨頭壞死的機率還是會比常人高。聽見這風險,我也只能苦笑!


        手術前一天我看完門診才去辦理住院,並安排一些同事代班。術前、術後有許多同事及長官來關心。其中一位學妹建議我乾脆休養一陣子、甚至留職停薪,被我婉拒了。那時我不好啟齒的另一個原因是,剛確定我家夫人懷了老三,他雖是在我最悽慘的時候意外來報到,可以預期更會增加夫人壓力,但總是喜事一件。我是家裡的經濟支柱,今後擔子更重了,無論如何不能沒有收入,只能督促自己樂觀,術後早日恢復健康。


手術後的落魄歲月

        我的體重在開始跛腳那幾個月,從42公斤掉到只剩36公斤,是我工作二十餘年來最弱不禁風的時期。平日腋下撐著兩支拐杖以防跌倒,但還是有一次在夜裡下班途中,天雨路滑時拐杖居然不偏不倚的插進水溝孔,整個人跪坐地上導致多處擦傷,四下無人可求援,只好靠自己慢慢撐起來;也曾在家因兩歲的二兒子熱情撲過來撒嬌,而被他撞得四腳朝天;更曾於某次颱風天走在大樓的騎樓,後面突然一陣狂風而害我向前仆倒。原來「瘦到被風吹走」並不是一句消遣人的話而已,我親身領教了。


        前幾次我跌倒,都趕緊回去骨科門診追蹤,幸好都沒再發生骨折。


        我以前都走路到醫院上班,約七分鐘路程。自從手術後撐著拐杖仍在雨天跌倒後,每當下雨天或附近修路時就改搭計程車。只是有些排班計程車司機可能枯等許久,輪到他了卻遇上我這個坐短程的跛腳仔 (這段路不會跳錶,只能收基本費用90元),臉色難免不悅。但他們的神情我看在眼裡,心情也不爽啊!心道我若不是悽慘落魄,哪需要搭計程車啊?不免感慨台灣計程車司機們,有時對於行動不便人士還是需要多一點同情心。

 



        但手術後的復健實在是條漫長的路。很難想像關節手術後少走了不到一星期就出現腿部肌肉消瘦。太瘦就會沒有支撐力,比開刀前體力更差。後來幾個月搭公車時跨不上去,得單手先持兩支拐杖站好,然後費力攀上三級階梯(幸好後來醫院的交通車都配置了車頭降低功能,以便「老人家」能跨上去,居然讓我用到了);但我還是能開車,因休旅車底盤較高,下車時我能慢慢站立後再從車內拿拐杖出來行走,所以農曆年仍能開車從林口回中部;但騎腳踏車是直到術後半年後才開始嘗試,因為要上下腳踏車得靠單腳支撐,另一腳跨過座位,很難維持平衡。


        復健超過半年,我才敢逐漸放掉拐杖獨自走路上下班。但我家老三在一兩歲時我很少抱他,因為自身難保;這是我唯一的遺憾。照顧小孩重擔更是全落在我家夫人身上,以一打三還得注意我的狀況,實在難為她了。


重新出發


        在2015年下半年,就是術後兩年多,我終於鼓起勇氣在夫人及小舅子(專業日本線導遊)及舍弟陪同下,再次揹著兩台相機到日本東北自助旅行,不須拐杖。此趟行程規劃及駕駛完全由小舅子包辦,我只需當個散客吃飯,拍照。那是我重新出發的一刻,恍如隔世!


圖三:2015年,髖關節手術後第一次出國旅遊,和夫人到日本東北旅遊。入境時選擇 2010年初次自助旅遊時的函館,作為再出發的起始點。
                        函館夜景。311海嘯時飽受摧殘後重新亮燈的函館,想不到我有機會再看到它。此情此景意義非凡。
                      Fuji X-M1+ 16-50mm攝

函館 夜景

圖四:2015年,攝於青森 八甲田山山頂。Fuji X-M1+ 16-50mm攝

青森 八甲田山

圖五:2015年,和夫人、弟弟、小舅子及友人到日本東北旅遊。攝於岩手 小岩井農場。Fuji X-M1+ 16-50mm攝
                         我重出江湖,有一群保鑣隨行。

小岩井農場

圖六:2015年,攝於青森 奧入瀨星野飯店。能這樣坐著真是悠閒啊!下次希望秋天來造訪。
                        Fuji X-M1+ 16-50mm攝

奧入瀨溪流飯店 中庭   

 
        至於骨質疏鬆藥物治療,最初我是使用口服雙磷酸藥物。這種藥物一星期口服一次,只是規矩較多,起床後要空腹吃,而且吃完不能太快躺下以免食道損傷;較常聽說的後遺症是顎骨頭壞死。這藥物我吃過一段時間,胃裡翻江倒海十分不適,因此與新陳代謝科醫師討論後,改用皮下注射藥物。


        皮下注射藥物種類繁多,機轉各自不同,醫師建議我使用的是半年注射一次的藥物,使用上方便得多,也不太容易感覺副作用;只是要追蹤腎臟功能。


        打骨鬆藥幾年來,腰椎骨質密度T-score從-4.7變成-3.2,雖然仍糟糕,但已有進展。運氣不佳的是,幼年時修補的蛀牙陸續崩壞,甚至有幾顆只能考慮植牙。牙科醫師的觀點,只要骨鬆仍在治療中就不建議植牙,因失敗率高;但新陳代謝科覺得骨密度有持續進步,應該仍可進行植牙,兩派各有立場。後來在我堅持下,牙醫勉為其難幫我植牙。沒辦法,我一口爛牙,總是還想多吃點東西啊!但已經少了很多口福了。口腔清潔得更認真才行。


        這些年經過復健及中醫調理脾胃,加上找機會一直走路與曬太陽,體重慢慢回到45公斤。現在走路雖然恢復以前速度,但跑步也追不上兒子;至於核心肌群乏力所造成的慢性腰、腿部痠痛,應該是會一直伴隨我了,至今還是得抽空拉筋、按摩。


        這幾年的經歷讓我又有了另一番體悟,特別是步入中年但小孩尚幼 — 無論多麼重視興趣與成就,都得有健康做後盾才行。

 

(本文刊於109年12月18日聯合報網路版,『醫病平台』專欄:當醫師變成病人時,醫師的生病故事)

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