有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病,更是被認定為末期病患,家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬,因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠。因為對於患者何時會離世,沒有人說得準,也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。


        這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭與腦部、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工,終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後,他要求回家靜養,主要照顧者是太太和外傭。


        在來這戶人家之前,居家護理師提醒我,患者一向沉默寡言,與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜,又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。


        另外,患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區,患者剛回家照顧初期,叫聲連鄰居都受不了,還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭,想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和鄰居們溝通後,大家也都能體諒現況了。


        黃先生躺在二樓一個單獨的房間,空間不算大,旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀,全身明顯黃疸,腋下腫一個傷口膿包、脫皮;雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定,骨頭也因此突出成奇怪的形狀;以前的中風造成左側肢體癱瘓,腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭,應該是長年做粗重工作的痕跡。


        來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文,但看來很勤快。只要我們比個手勢,她就知道我們想做甚麼,並且伶俐的遞上材料。


        根據轉院的病歷和我初步的理學檢查,判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺,視野應該不甚清楚;加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤,足以影響意識。我和護理師向他自我介紹,說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒,能虛弱地向我們打招呼;過一會兒卻又眼神渙散,不知所云。
 

        在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時,他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部,試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問:「我甚麼時候會行?」


        他口中的「行」可以指「走路」,卻也可以是「離開」(離世),我一時無法確定他問的是哪一種?所以不敢貿然回答。護理師也是沉寂了幾秒,問:「你要走去哪裡?好好休息,有事情喊一聲,太太與妹妹就會幫忙你了。」


        替黃先生做好初步的照護清潔,換上新的鼻胃管後,我與社工跟太太先行到一樓客廳,詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。


        黃太太抱怨說,先生每天不斷的喊她,所以她連撥空出門買菜都不放心,消失幾分鐘就得趕緊衝回家;另外先生晚上也常常不睡覺,胡言亂語,甚至夜裡指證歷歷說,床邊站著往生的長輩。因此她與外傭都睡不好,緊張兮兮。


        太太講話時,下意識搓著雙手,看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」,但聽起來更覺得像是表達對患者的心疼。


        過一會兒居家護理師也下樓,加入我們話題,留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時,曾表示很怕自己一覺不醒,所以常常強撐著、不敢闔眼。


        我向太太解釋,肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調,我們見到的黃疸就是證據;加上黃先生有多處腦部腫瘤,這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂,那是腦病變患者常出現見的行為異常,醫學上稱為『譫妄症』。儘管家人會擔心,但不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂,有時卻可能是沒安全感。


        女兒是大學生,坐在旁邊不發一語;兒子則不在家。我把話題引到女兒,詢問她對父親病情的了解程度。我問她:「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論,你覺得他會想做甚麼?那些事是他擔心的?」女兒想了想說,爸爸長年在外面工作,其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症,爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心,當他身體不好之後,誰照顧媽媽。


        聽完這個家庭的互動,我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計,希望給妻子與小孩最好的生活,總覺得再撐幾年就夠了!殊不知往往疏忽了親子關係;小孩不知不覺長大了,自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持,結果爸爸反倒先倒下了,變成媽媽承受重擔。真是情何以堪!
 


       
        我們分析,目前黃先生所在的二樓是很好養病場所,很舒適;但我覺得那裡太安靜了!因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊,獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太,可以在床邊弄些背景聲音,像放廣播、佛經均可,讓患者知道自己並不寂寞;如果家人吃便當,也可以拿去二樓吃,同時跟患者說說話,讓他知道隨時有人在身旁,比較安心,相信可以減少亂叫的次數。


        萬一前述方式都行不通,或患者病情惡化後意識實在太混亂,就需要跟醫師商量,適度用點藥物來穩定情緒。


        在我們討論照顧技巧時,樓上突然又傳來「阿雲啊!阿雲啊!妳是去叼~ 位?趕緊返來喔!」音量忽大忽小,時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說,阿雲是她的小名,黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她;她得趕快上樓去瞧瞧他了。


        夫妻相處久了,個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久?但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生?誰支持這家庭?只是鄰居們在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句,就算了解前因後果,應該還是會覺得心裡毛毛的。


        我交代患者女兒,與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話,天南地北講甚麼都行,例如工作瑣事、新聞時事都可以,讓父親不覺得孤單;讓他知道子女都獨立了,無後顧之憂。最要緊是向父親傳達,會好好照顧媽媽,規律帶她看醫生。


        離開前,我們刻意再大步踩樓梯上樓,讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清楚,再次跟護理師及我打招呼;唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生,不知她是誰、為何在此。


        護理師唸了他幾句:「不要整天喊太太名字啦!太太也得作飯啊!很忙呢!」患者一臉無辜的說:「我就是想她陪我啊!」


        護理師回:「這是真情告白嗎?」


        除了聽不懂對話的印尼妹妹之外,房裡的人都笑了;黃先生笑得有點吃力;黃太太站在我旁邊,眼眶含淚,不能自已。


        與居家護理師對望一眼後,我伸手拍了拍黃太太的肩膀,試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外,太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。


        我衷心期望,全家人在這段時間內能齊心協力,讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感,更能陪伴太太提早適應往後的傷痛,這是居家安寧訪視的目的與意義。


(本文刊登於民國110年3月3日聯合報健康版,為完整版2600餘字;濃縮版1800餘字,則刊於聯合報上:混亂的呢喃,可能是心裡的牽掛)

 

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