西藏書籍封面
        我一直認為,在一個地區(國家)旅遊的天數長短,不見得能與對那個地方的熟悉度成正比。但重複去同一個地區(國家)旅遊的次數多寡,卻相當程度能反映對該地區的喜愛。
       
        第一次去,是好奇;第二次或者是舊地重遊的念頭,或許是彌補第一次未實現的缺憾;假使到第三次以上,那就應該是迷戀了。


        這是一位學弟給我的啟示。他也是個自助背包客,歐洲各國幾乎都走遍了。在我們每年最多可請兩次長假的情況下,他至少已經重複至去了四次義大利。我每每問他說「要放長假了?這回要去哪?不會又是義大利吧?」他總是笑笑「是啊!還是想再去一趟。」於是我不再問了,雖然義大利(甚至全歐洲)我迄今都還沒去過,但我相信他一定有他的想法。我不一定能了解;他也不一定得向我解釋。


        這樣的執著隨處都在。所以當我在網路上初次尋到『八月女生』連去西藏三次,心頭浮現的是滿滿的羨慕,卻不會太驚訝 - 西藏就是有這種魅力。

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        大半年前就跟發現者旅行社的李茂榮經理閒聊。基於對他的信任與肯定,想說把那些前年去青藏、以及去年去新疆的放大照片拿去他的旅行社展覽一下,而李先生也慨然應允。上個月中我終於把照片送去了。



        李
先生辦西藏團、新疆絲路團在台灣算是老經驗了。我的如意算盤是,會到他旅行社的人,多半也是對西藏或新疆絲路等等邊疆地區有些嚮往、甚至已經擇期要去參加的,跟這樣的族群分享照片也比較有意思;再者既然照片之前都裝框好了,乾脆就多些觀眾看比較夠本。
 

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        很多醫院都會規劃一塊園地,有別於病房或門診區的沉重與急迫,提供患者或家屬散心和活動的空間。那設計也許是現代藝術擺設,或者是中庭小橋流水,各有各的景緻;但我想沒有一個醫院像這裡,有個得天獨厚的長庚湖。
        從到醫院服務後就一直住在宿舍,直到去年才搬到外面。假日倘若沒有值班或到遠方出遊的話,我在下午總習慣到湖畔走走。這裡有天鵝悠游其中、還有茂密的樹木與花朵。環湖步道多年來在院方的整治之下方便無比,對於平常欠缺運動的我來說,這裡是很好的跑步路線;時常可以遇到面熟卻叫不出名字的院內員工也在此運動。

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望果節隊伍

        在前往拉薩的路上,大家已經完全習慣了青藏高原的普通景緻 — 連綿的青山、藍天、白雲,但還是覺得百看不厭。正當導遊羅布在講解時,我看到遠處出現了一批騎著馬的隊伍;我很快的指給李先生看。眼見隊伍離車子已經約莫不到一公里了,李先生連忙高喊「這是望果節隊伍。準備停車啦!!快抄傢伙!」「先下車拍照,待會我再解釋!」這一聲號令很有效。無論是打瞌睡的、聊天的、發呆的團員們,大家紛紛機伶的取出相機,下車後四散站好定位,等著這隊伍緩緩靠近。


       
這無疑是一個很炫麗的隊伍,以黃色為主色。有別於之前看到寺裡的喇嘛、朝聖的藏民穿著佈滿灰塵而無光澤的厚重服裝,這隊伍的出現讓人眼睛一亮。前方數人各取著一隻斑斕大旗,大老遠就聽見清脆的鈴鐺聲伴著馬蹄聲韃韃而來,還隱約可以聽見其在前頭的人吆暍著。在四周的青山與農田襯托下,這隊伍顯得十分醒目。

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        青藏地區幅員廣大,人煙稀少,沿途景物總讓我嘖嘖稱奇。這次行程沒有搭火車,儘管大家事前也都知道,從青藏公路以來也已經看過幾次鐵路,但本團還是有『鐵道迷』(姑且這樣稱之)想近距離看看鐵軌。李茂榮先生說沒問題,我們有機會遇到的。


九曲河


        當雄草原是羌塘草原的一部份。一早出發不久,便在路旁看到了九曲河。我覺得這樣的河流是相當迷人的,至少印象中其他草原上河流沒有類似的曲線。然而直到去年在新疆,夕陽西下時在巴音布魯克大草原的山頭俯瞰『九曲十八彎』,才知道這條九曲河只是縮小版而已。只是西藏這條河我拍得起來,隔年在新疆時我帶的Rolleiflex FW就無濟於事了;連FW的廣度都不夠廣,徒負荷荷。
 

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Contax T3攝, Fuji  neopan 400黑白底片


        「要關掉了、、、。」

        這是那天上班時經過巷子裡忽然發現的。斗大的海報貼著告示,心裡忽然浮現這個聲音。

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        上週門診快結束時,有位約莫七十多歲的爺爺,由婆婆和女兒扶著走進來。爺爺可能在候診區剛跟人起了口角,嘴裡不停的碎碎唸,婆婆則是輕輕拍著肩膀安撫他。
        聽女兒說,父親以前開計程車維生,多年前陸續發生兩次中風,之後就沒再工作了。印象中從兩三年前起好像記性就不太好,最近則常常吃過飯沒多久又嚷著要吃東西;晚上不睡覺,老覺得有人在跟他說話而自言自語,甚至曾在半夜嚷嚷著說天亮了,把大家都叫起床工作;約莫半年多來脾氣變得喜怒無常,有一次還以為鄰居偷了他的車而和對方破口大罵,甚至曾懷疑兒子要謀害他;從上個月開始居然會尿床而不自知、、、。由於種種行為對家人和鄰居造成很大的困擾,所以輾轉帶到本院來求診。
        聽了患者的各項行為表現,初步懷疑他可能有失智症(Dementia;舊稱『老人癡呆症』)。大概問了幾個問題,發現病患認知功能並不好。而理學檢查看起來,有一些退化性的反射和多次腦中風的跡象。根據家屬描述的病史(有高血壓及腦中風紀錄、階段性的在幾年間發生腦退化現象),以及觀察到的臨床表現,推測是因為多次腦中風造成的血管性失智症(vascular dementia),而且應該已經算是中度失智症了。這類失智症通常隨著中風次數增加而快速惡化,如果沒有好好控制相關的危險因子(高血壓、糖尿病、心臟病、高血脂等)而導致一再中風,可能在短短幾年內就會逐漸失去行為能力、甚至臥床,完全需要他人照顧。
 

        在做完理學檢查後,婆婆蹲下幫爺爺穿鞋子。也許是動作不夠快,爺爺又開始發起脾氣碎碎唸。只見婆婆和顏悅色的在他耳邊說著話,爺爺很快就平靜了下來。我看到婆婆斑白的頭髮下,有著一張樸素卻溫柔的臉龐。



        我概略向家屬解釋初步診斷及處理原則。首先得排除因長期代謝異常或藥物等原因造成的失智現象,並安排神經心理學測驗及腦部電腦斷層攝影。有了初步結果後,建議將爺爺轉到失智症特別門診,去做長期追蹤治療。


        由於接下來沒有其他病人了,我好奇的問女兒,爺爺在家一向都是這樣罵婆婆嗎?家人間的互動如何呢?會這樣問,是因為失智症患者通常情緒控制不佳、行動不便,需要家人照顧和包容,但家人常因此而感到心力交瘁;就算知道應該要體諒病患,有時仍不免被病患脫序的行為弄得失去耐性而惱羞成怒,甚至搞得全家雞飛狗跳。
        臨床上聽多了失智症患者因亂跑不易看管、具攻擊性、產生幻覺胡言亂語、夜裡不睡覺大吵、、、等情況而造成家庭失和,有些患者最後被送到安養院甚至遭到家屬遺棄流浪街頭。我很想了解家屬在照顧上是否曾面臨類似的問題,需不需要我們團隊提供其他社福方面的資訊與援助。
        女兒苦笑著說:「以前年輕時,母親比較會使性子,在家喜歡唸東唸西的;父親個性溫和,為了養家在外奔波,對母親的脾氣總是不計較。自從父親的狀況逐年退化後,脾氣變得很差,現在全家反倒只有母親哄得了他。」
        我和護士對望了一眼。人家都說『夫妻感情是相欠債』,難道這真是天註定的?
        婆婆正在幫爺爺擦拭由嘴角流出的口水。聽到我們對話後,不好意思地趕緊接口說:「沒有啦~~!我想說他也照顧我三十幾年了,一直對我很好,都不會跟我吵架,現在照顧他也是應該的。」
        婆婆的表情靦腆而真摯,語氣中沒有一絲遲疑或無奈。在小小的診間裡,依稀能感受到一股淡淡綿長的情意。我忽然覺得,是我太多心了。
        目送他們離開,護士忽然吐了口氣說:「以後希望自己不要變成失智症,拖累另一半」。我則取笑護士說,年輕時要對老公好一點,才不會以後老了生病沒人理喔!
        門診結束了,不過婆婆慈祥而溫柔的神情、替爺爺拍肩膀擦口水的細微動作,卻一直盤旋在我腦海裡。記得小時候有個食品廣告讓我印象深刻:一對老夫婦牽手走在路上,太太對先生說:「老伴,明天吃素喔!」簡單的畫面和對白,道盡了夫妻平淡生活中的甜蜜。
        詩經有云『執子之手,與子偕老』。對智能退化的爺爺來說,後半生有婆婆無怨無悔的照顧,何其幸運!對婆婆而言,爺爺終於能夠不再到處奔波,整天陪在她身旁,又何嘗不是一種幸福!
插圖: 
Pentax *istDs攝  攝於勝興車站


 
(本文原刊登於民國93年9月22日 民生報醫藥版 『白袍心聲』專欄)
 

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一週前四川發生了百年強震。
「天府之國」受到重創,上萬難民流離失所,
彷彿看到了多年以前南亞海嘯、或美國風災的翻版。

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        五月十一日,母親節清晨,往廣場的路上。


 



        自從一個月前聽說台灣癲癇之友協會為鼓勵患者勇於走出戶外,要在高雄辦自行車活動,我就下定決心要去了。再者現任病友會理事長曾醫師是我的學長,這場子更是要捧的。


        這些年只有在回中部家裡會騎腳踏車,而且僅止於到廟口買飯之類的路程;不像國小時會在假日和同學結伴騎車去附近的鄉鎮逛,而且每次出去至少就是騎二三十公里以上。說實在我也不知道現在騎八公里對我來說會不會吃力(走八公里路我反而就不會擔心,即便現在我還是常常在台北市區裡走路),但是我一向希望參加這類病友活動。所以我來了。


        本次活動的主角瑪莉安,本身也是癲癇患者,更是歐洲癲癇大使 (見方知部落格介紹)。儘管長期與疾病為伍,她依然在奧運上大放光芒。初見她,第一印象只和一般外國人一般人高馬大;要仔細觀察甚至交談後,才能感受到那股毅力。
圖: 清晨 會場
      圖右側算來第二位就是瑪莉安

 圖: 北區癲癇病友團體與家屬

        我們北部下去的同仁使用的車子是協會統一租借的,早早就運抵會場。我挑了一部捷安特的,左手可操控的有八段變速,右手則有三段,這比較像是我過去曾接觸過的變速車。這些日子在幾位部落格友人文章裡看到流行的摺疊車(按︰Moo的『焦糖布丁』或是莎莎公主的『大白莎』),在這裡可以看到很多類似的車,雖然我並不清楚型號,後來卻也拍了不少(見下方圖)。
圖: 我與麗

圖: 曾醫師在車上作簡報

        這次活動獲得各屆熱烈迴響,報名參加活動的人早就破兩千人,其中多是南部的自行車社團。每一位都可以得到一件主辦單位提供的自行車排汗衣(見圖,穿在我們身上那件藍色的)。緣由是某企業家聽聞說有此項活動,他又是作紡織業的,於是出錢出力贊助了這批衣服。聽協會員工說這一件至少值兩三千元。雖然我不懂這些配備,但穿在身上透氣輕薄,想必質料很好。


 

        前一天從桃園離開時還是大雨滂沱,這一早在廣場這裡卻是涼爽無比。儘管我不是專家,也知道這天氣最適合騎車了,真是老天賞臉。可惜的是本來說好要來的其他同事們都一一因故爽約,本院後來只有我當代表。許多同事聽了都笑笑說︰「有夠勤快的!專程跑到高雄去騎八公里的單車。」而我也笑笑默認。這一向是我的執著,答應了就不輕易反悔;而我相信我的收穫也將不止於此。

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        這活動其實應該早點貼上來的,只是我一直沒有好好整理罷了。希望看到的格友們,有興趣參加的朋友們能夠共襄盛舉。

 

 

 

        地點在高雄, 時間是5/11母親節週日當天一大早6:30-12:00,所以應該週六就得下高雄了。路線長約八公里,不要擔心,我們不是要跟自行車奧運選手比賽,她只是陪同大家騎車而已。起點在農十六廣場,沿著愛河自行車步道,終點在光榮碼頭。



        不要詢問我太詳細的路線,其實高雄我也不熟,只知道這幾年有了很多建設與容貌。活動詳情可以看下頭的海報,或是上台灣癲癇之友協會官方網站查詢更完整資料(在我的部落格左方有連結)。
台灣癲癇之友協會  


        至於自行車,如果你自己沒車,高雄的協會會安排自行車租借,但仍是得事先報名以便統計預借車數。有人問我那天除了騎自行車這件事外,還有沒有其他活動?我知道單獨為「宣傳癲癇正確觀念」這件事,協會就會廣邀媒體了;而當地獅子會及一些社會團體也會連帶辦一些捐血、摸彩等等活動。如果你騎完車子太高興,想要跳愛河慶祝,只要警察不反對,我個人是沒什麼意見的。

        台灣癲癇之友協會今年為鼓勵患者勇於走出戶外, 並鼓勵大眾騎乘自行車,特別和高雄的自行車協會、社會團體合作,舉辦了「一騎愛癲癇」活動。本次活動邀請了一位前奧運自行車銀牌女選手瑪莉安(她本身也是癲癇患者,是歐洲癲癇大使),跟大家一起騎車。希望她的現身說法能夠鼓勵患者。

        如果要更詳細的資料,可以上「台灣癲癇之友協會」網站找活動訊息或是打電話詢問。這次預計參加人數約兩千人左右,聽說高雄就報名快一千五百人了;至於北台灣,協會預計看參加人數多寡,預定遊覽車下去,許多治療癲癇的醫師(包括我的同事們)與患者們也打算下去。目前我只知道有一部遊覽車,週六早上八點半從台塑大樓出發,因為車上還有患者,有點旅遊性質,那天一路玩到高雄去(聽說是會去苗栗,或者還有其他地方停留)。如果你要搭遊覽車請先跟學會確認,當然遊覽車費用與周六住飯店的經費是要自己負擔的。


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        要說到「增廣見聞」,這一兩年對我而言是很特別的。或許是孤陋寡聞,來台北十年,有很多可以拍照的地方都不知道;又或者是現在資訊發達,攝影朋友或者部落格格友也會相互宣傳的緣故吧。總之這些日子以來,好多地方都是初次得知,初次造訪。天元宮是如此,台北奧萬大也是如此。
        講到台北奧萬大,是最近才聽一位患者講起的。他當時有去看我的西藏攝影展,知道我喜歡照相。這個月不知哪根筋想到,告訴我有這樣一個地方,電視也有報導。我連陽明山都沒去過幾次,山上的景點地理相關位置都搞不清,怎麼會聽過呢?印象較深的是實習時因為聯誼被同學拉去湊人數,跟著大夥車隊上去擎天崗與小油坑,以及幾年前搭車去竹子湖了。(ps. 如果現在叫我自己再騎機車上去,應該會找很久才找得到)然則看見IOP網站上的朋友貼圖,心想今年得撥空去見識一下。

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        癲癇是屬於慢性病的一種。這病在古時候的印象是尷尬甚至丟臉的,所以才有『羊癲瘋』、『豬母癲』這類的別稱;不過現代已經很少有人這樣稱呼它了,因為大多數患者都可以用藥物控制得不錯。只要跟醫生充份配合,按時服藥並回診,藥物濃度固定維持在正常有效範圍內,大多數患者都可以享有正常的社交生活與工作。

        但醫生最怕是遇到一些賴皮的、不規則服藥的,這些患者想當然爾要控制好是難上加難。有些患者常常不規則回診,或是委託家人來拿藥。其原因無非是「工作忙碌」啦、「請假不容易」啦、甚至還有「今天人不舒服」啦、、、(奇怪,不舒服才更應該來看醫生不是嗎?)遇到這些患者我儘管沒有一肚子氣,但也常常為她們的任性固執而嘆息不已。有時我們跟患者在門診『交手』幾次,大概就可以了解他們的預後。我常常想,如果患者連自己的身體都不關心,光我替他操心有什麼用處?他怎麼可能會控制得好?

        其實醫師法裡規定,醫師是要「親自診視病人後,才可以開藥的」;除非患者已經是意識不清或多年臥病在床。但現實的情況是,總有一些皮皮的、硬是不來的患者,老是叫別人來代領藥(代領藥對象則是五花八門,可能是親戚、同事、下屬,甚至還有鄰居)。有時候我明明知道該患者是好手好腳行動自如的,卻又不能不繼續開藥給他。如果沒有看到患者而開了藥,被健保局捉到的話,醫師會被依「違反醫師法」懲處;但如果患者有慢性病,我因為堅持非看到病患不可而不開藥給代領藥的家屬,萬一患者因斷藥病發出了狀況,也是會被家屬告,理由應該會是「因為醫師不願意開藥給我啊!」真是無論如何不討好。

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