壯碩的阿保由父母親帶來診間時,我對他的外觀印象深刻。阿保頭皮上有坑坑疤疤的傷口;身上處處破皮,一隻腳還因為骨折而打上石膏。真的,一度我以為他是姥姥不喜舅舅不愛的流浪小孩,甚至是個受虐兒。


        阿保從小就患有癲癇,合併智能障礙,頻繁的癲癇發作導致多次顱內出血、骨折,開過好幾次刀。因為被診斷為頑固型癲癇,接受過腦部前半部胼胝體切開術,但那只能稍微減緩發作次數。現在的阿保,雖然正常時會到處遊走,但還是不定時跌倒受傷。父母多年來訪遍各醫院,有些醫師甚至坦白表示束手無策,跟他們說「下次不用再來了!」最後才逛到我這裡來。


        初次看診,阿保父母帶來了六種抗癲癇藥物,再加上一些抗精神病藥、鎮定安眠藥,林林總總共有十一種之多。父母說,阿保的發作常常是突發而難以預防的,走路會突然軟腳後仰跌倒,或是全身抽搐。可以確定的是,若是睡眠不佳,或者感冒發燒期間,就會增加發作次數。


        我皺皺眉頭,這藥物實在太多種了!光用膝蓋想也知道阿保的癲癇一定是很棘手的。我並沒有把握能夠改善他的症狀;不過從他身上的傷痕纍纍,父母一定是走投無路了。既然來到我這裡,無論如何也得勉力一試。


        我詳細詢問了阿保發作的型態。父母描述的鉅細靡遺,感覺得出平常觀察入微;甚至從他眼神的改變,就可以約略推知他當天精神狀況如何、會不會比較容易發作。母親嘆氣說,實在不知道該如何保護他比較好。「醫生拜託你,可不可以用開刀的方式呢?如果有什麼開刀新技術,讓你們醫院當試驗品也沒關係!」


        那當然是一句充滿無奈的玩笑話。不過言談之間,可以感受得出這對邁入老年的夫婦,面對兒子被癲癇折騰一生,卻又擔心自己晚年之後無法照顧他的窘境。我決定先安排阿保住院作長時間腦波監測
(vedio EEG),看看他到底有幾種發作情形,以及腦部放電位置。


        住院期間,我們並沒有觀察到父母所敘述的「忽然軟倒在地」症狀,事實上那應該是最容易導致他受傷的癲癇型態;不過大發作、失神性發作都有錄到。至於腦波則是亂成一團,兩側大腦都有放電。我可以理解為何在小時候,醫生就決定幫他做腦部手術。儘管事後看來他的癲癇控制並不如預期,但當時假如沒做這手術,依他的病情是否能夠安然苟活至今仍是問號。


        本來父母對於再次的腦部手術充滿期盼。不過在我們做了完整腦波評估,及與神經外科會談後,覺得現在阿保的智能遲緩,再作腦部手術並不能確定對病情有幫助,甚至可能讓日後行動反應更差。我婉轉跟父母說明,不建議手術,事實上也很難手術;我們還是試著藥物治療好了。


        在解釋病情時,阿保忽然走過來拉著我的醫師袍不放。父親揮手輕輕打了他的手,笑說:「憨孩子!這是醫生呢!不能沒禮貌。」阿保也不知懂不懂,傻笑著轉身向外走,父親趕緊跟護士要了一根吸管追了出去。


        母親想了想,同意了吃藥的建議。接著我們聊到阿保小時候的事。原來阿保從小就被遺棄,在兩歲多時被他們夫婦從孤兒院收養,後來才發現有癲癇。他是個可愛的小孩,成長過程除了癲癇發作頻繁讓人心疼以外,活潑好動的個性很能討父母開心。他雖然智能遲緩,也不善言語,父母卻可以從眼神表情窺知他的情緒變化。阿保愛吃糖、愛玩吸管,有時卻任意趴趴走或鬧脾氣而讓父母疲於奔命。多年來父母提心吊膽,生怕他何時又因癲癇受傷,儘管得做生意,卻還是得輪班亦步亦趨守候在他身旁。


        其實他們也捨不得阿保再挨刀的,只是希望他平安罷了— 我感受得到這點。雖說不是親生兒子,他們對阿保的無悔付出
(相較於將他遺棄,不知在何方的親生父母)更讓我動容。

 


        近一年來阿保在調藥之下,目前仍需使用四種抗癲癇藥;但是每個月發作次數已經少到五次以內。這結果我雖不滿意,但對父母來說已經大有進步,至少不再有骨折或其他嚴重傷害。 


        回診時阿保總是叼著吸管,自顧自的玩耍;對我的打招呼毫無反應。父親嘀咕說:「謝醫生啊,他現在都要咬吸管才要出門,不然在家裡都不想動。」「謝醫生啊,他每天晚上都要吃一碗泡麵,不然都不乖乖睡覺呢。」我就這樣每次聽著這對父母描述阿保讓人哭笑不得的行為。我笑著說:「那有什麼關係呢?就順著他好了。」雖然語氣流露無奈,他們還是寵愛他的。


        偶爾阿保鬧脾氣在診室內外遊走,或是一直要開門關門,母親總是順手「啪」打一下他的肩或手,溫言指正他說要乖一點;然後阿保就會嘟著嘴,慢慢被牽著坐下。我確信父母的舉動,對他有某種神奇的安撫作用。


        母親聊到說友人建議他們把阿保送到安養院去。但是她鼻酸的說,如果照一般安養院的粗糙照顧方式,阿保大概活不了幾個月;講著講著就哽咽起來。她實在捨不得阿保,儘管他很難照顧;她也不敢想像萬一哪天她們不在了,阿保該怎麼辦?我連忙安慰母親說,她們能把阿保拉拔到這樣,已經是很不容易了啊!


        醫療有其極限,人不一定勝天。但相較於社會層出不窮、讓人痛心的虐兒棄兒事件,這對父母的心意著實令人感佩。我暗暗立下心願,我也不會輕易放棄,要ㄧ直支持這對慈愛的父母。
 


(
本文刊登於民國98619日 聯合報健康版)

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timshea 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

留言列表 (1)

發表留言
  • ivy
  • 天下父母心就是這番心態吧!看完這篇文章讓人很動容.感動的是這對慈愛的父母對這孩子不離不棄的愛.身體的病痛.到了無法可解的時候.真的是會讓人連任何方式都願意嘗試.想到這裡突然體會到那對父母心情的沉重.
  • 我當時寫這篇文章原意也是要鼓勵她們,她們看了也很高興。

    遺憾的是,再經過了一年後,阿保的病況越趨嚴重,到處遊走且常常受傷,晚上不睡覺;而這對父母的壓力也逼近到一個臨界點,我卻無可奈何。這應該是醫者很大的無奈吧!

    timshea 於 2010/11/06 22:12 回覆

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