兼善天下的心情故事

        三十年，佔了人生超過三分之一。從小到大，遇見許多貴人，才有今天的我。

        民國74年，我剛讀國中，忽然罹患了怪病，常常無預期的跌倒，摔得鼻青臉腫；升旗典禮時行舉手禮，國旗歌還沒播完手臂就慢慢垂下來了；那年冬天起床時連棉被都推不開。這對於從小跟隨父母爬山旅遊的我，是難以想像的挫折。

        起初在彰化地區看了幾個醫生，都找不到病因；更別說是嘗試各種民俗療法、宗教儀式了。有位醫生判斷我是「心理因素」造成的，簡單來說就是「裝病、博取同情」，母親因此一度不太諒解我，讓我頗感委屈。這期間還曾因為重心不穩而跌到浴缸裡爬不起來，另一次是在溪頭旅遊不慎掉入溪中，兩次都差點淹死；三個月之內吃足了苦頭。

        親友勸說我們北上求診。那時台大醫院的洪祖培教授在國泰醫院有特別門診，故慕名前往求助。洪教授是台灣神經學界的祖師爺了！傳說中他對門生十分嚴厲，但對患者倒是十分慈祥。聽了我的主訴，洪教授斬釘截鐵地說，這是『肌無力症』(那時叫『重症肌無力』)，當天叫我到台大醫院找邱浩彰醫師。

        邱醫師幫我做了神經學檢查，很快就確定診斷，而且開藥給我吃。他很和藹的告訴我：「診斷已經確定，吃藥會改善的，不要害怕。」

        還記得那天從家裡出發，是由其他乘客協助攙扶上客運的；等到看診吃藥後，下車時是跑著下來的！剎時覺得眼前出現了一絲希望。

        此後一年半，母親每個月請假帶我到台北看邱醫師門診，病情穩定。聽說台北榮總高克培醫師同樣是國內治療肌無力症的權威，也曾特地去詢問第二意見。高醫師認同我目前的治療成效，囑我繼續讓邱醫師看診即可。

        民國76年，症狀開始惡化，原本一天吃三顆藥即可維持體力，變成要吃到五六顆；檢查發現胸腺有增生，而這種情況通常與肌無力病情有相關性。兩位醫師都主張應該手術切除，於是我轉到台北榮總，高醫師先幫我安排數次血漿置換，然後請胸腔外科許宏基醫師幫我動手術。

        許醫師在胸腺切除上有十餘年經驗，術後第二天我就下床走路，一週後順利出院。不服輸的我在住院期間自習，總醫師在查房之餘也熱心教導我不懂的地方。出院後四天我還執意回學校參加月考，居然考了全班第二名，較擅長的歷史還是全班唯一考滿分的。老師自嘲說「原來只上過一週課就請假去住院的人，考得還比較好。」讓我不好意思之餘，也覺得自豪。

        很幸運的，術後我就不需再吃任何肌無力症藥物，日常生活無礙，只是比較容易累；但是我已經學會如何跟這個病和平相處，兩位醫生也宣布我「不必再回診了」。罹病的一年半，我對人生有了不同體悟，下決心要行醫，而且要當神經科醫生。當我向兩位醫師報告我的志願，他們都笑一笑樂觀其成。

        現今醫療環境不比從前，有太多爭議與無奈。如果時至今日再聽到年輕人說「因為自己生病而想當醫生」，我應該會跟大多數同行一樣，勸他三思而行吧！然而對當初的抉擇，我毫不後悔。

前言：

本文寫於民國95年。是『民生報』停刊前，我在『白袍心聲』專欄發表的最後一篇文章。

        婆婆在今年初因發燒嗜睡被送來醫院。起初因肺炎住在內科，後來被診斷合併有腦膜炎，才轉到本科繼續照顧。

        婆婆總共有二女一子。在我照顧她的期間，每天查房都可以看到子女們和老先生陪在病榻，所以我的各項治療計畫都能有良好的溝通說明。這在現在醫病關係中是很難能可貴的了。只是婆婆意識不清，偶爾會聽見子女感嘆未能多陪她說些話，讓人不勝唏噓。

        初期婆婆還住在內科時一度宣告病危，家屬早簽了DNR（拒絕心肺復甦術）及其他侵入性治療，像是插管、心臟按摩、洗腎等等都不作。憑良心說，這類重症患者雖然治療上較棘手，但醫師在和家屬溝通上卻往往比較不會感到困擾（家屬已大概清楚患者狀況不佳，且雙方已有共識 — 具侵入性的治療都不作）；醫生只要在能力所及盡力治療就好。若不幸真到回天乏術之際，家屬也早有心理準備，較不會在事後因治療方式等問題引起爭議。

        在治療後，婆婆的腦膜炎與肺炎改善，但其他併發症卻讓意識未見起色。依我的觀察，婆婆暫時不致有生命危險，較麻煩是腎功能不佳導致水分滯留引起氣喘。我開始思索，當利尿劑效果有限時，要不要建議家屬讓婆婆洗腎脫水幾次看看。當然這樣的想法是有些冒險，要遊說家屬作原本他們已經「不考慮」的治療；萬一效果不如預期，還可能惹得更多不諒解和責難。然而如果水分滯留不能緩解，應該只會越拖越糟吧？未到完全束手無策之時，我還是認為該給婆婆一次機會看看。

        與家屬懇切溝通後，家屬同意讓婆婆試著洗腎看看。在經由洗腎改善肺水腫後，婆婆意識居然比較清醒了！那段時間，每天都可以看見子女笑著和婆婆說話；而老先生每天看到我查房只是不斷鞠躬道謝，讓我頗感欣慰。

        好景不常，後來肺炎又復發了。這次來得又快又猛，打了幾天抗生素都不見起色，週五時甚至開始血壓下降。我不得不沉重的告訴家屬，這次情況看起來更不樂觀了，或許得有心理準備了。

前言：  本文於徵得患者女兒同意後撰寫。 謹以此文紀念我與婆婆一家人的緣份。 

        我在桃園分院的門診是星期二下午。這裡病患病情比較單純，步調比較慢，反而比較有機會能夠跟患者閒話家常。

       
        一對七十餘歲的老夫婦讓我看了五六年了。婆婆當初的主訴是耳鳴、手麻，診斷是腕隧道症候群；爺爺有痛風、重聽和步態不穩，走路總是慢慢的。

       
        這對夫婦是截然不同的性格。婆婆總是笑咪咪的，會告訴我說她去哪復健、或是最近才到台灣哪裡去旅遊；爺爺對自己的症狀則鮮少主動開口，有時我連問了好幾聲也愛理不理，都靠婆婆補充。開完了藥，爺爺就默然無表情的起身離開，都不會等後頭的婆婆；婆婆老是笑著賠禮說「真不好意思，他這人就是這麼沒禮貌。年輕時候不會這樣的！」

        我則一笑置之，看久了也就習慣了。

        婆婆有一陣子經鄰居介紹，使用祖傳的『藥洗』來改善手麻手痛，聽起來是類似某些中藥跌打損傷的藥物；我只是提醒她，不要任意使用來路不明的藥物。爺爺近半年記憶力開始變差，有時夜裡會幻聽，例如以為鄰居有小孩在哭；我提醒婆婆說，可能他有失智症或其他問題，我會好好查一查。

       
        數月前婆婆表示肚子脹，我作了理學檢查初步沒摸到硬塊，腸胃蠕動聲音也正常，但還是建議她應該去看胃腸科。

        前些日子一位婆婆被送來急診，主訴是前一天她到藥局去拿藥時發生了全身抖動現象，臨床上被懷疑是癲癇症。

        這位阿婆有憂鬱症，長期在本院精神科就診，使用幾種鎮靜安眠藥。但據她說最近有些事情煩心，在門診開的藥效果都不佳，所以她有時候會再自行到住家附近某家藥局去加買其他的安眠藥。 

 
       那天下午當她先生陪伴她去藥局時，發現那藥局居然沒營業！她一時情急，一口氣吸不上來，於是就失去意識了。後來全身抖動或抽搐等症狀，都是她先生看見的。

        其實抽搐與癲癇是兩個不同意義的名詞。抽搐通常意味著「局部或全身性抽筋」，描述的是一種臨床表現；不一定就等同於癲癇。許多人生平發生第一次抽搐都不知所措，但其實很多原因都可能導致健康沒病史的人出現抽搐。病史追問起來，原因常常是睡眠不足、喝酒或使用藥物不當、甚至只是情緒變化如驚嚇等等，少數才可以查到其他問題例如電解質不平衡、感染、陳舊性腦外傷等等。 

        初次的抽搐不一定表示這患者有癲癇症，通常要有兩次以上的不預期發作，我們才會認定患者是具有癲癇症的體質，需要規則用藥治療。

        由於患者對自己事發經過只停留在「看到藥局沒開門而太激動」這片段，情緒起伏太大其實也算得上一種誘發因子。但保險起見，我們仍幫她有系統的查看是否有其他可能引起抽搐的因素，結果全為正常。聽到未檢查出異狀，她的心情顯得踏實許多。

        詢問婆婆的憂鬱症，她嘴上不斷掛著「小侯（長期治療她的本院精神科醫師）」對待她多好多好，而她也將他視為姪子一般；每次回診見到他，便感到很寬心。

        走出病房，跟隨我的見習醫師迫不及待問我，有這麼神奇嗎？這位婆婆在言談中對那位小侯醫師的信賴感溢於言表，簡直是崇拜了。我笑了笑解釋說，『先生緣主人福』就是這麼回事。有時大家用藥經驗也沒有太大差異，但只要兩人頻率對了，患者覺得跟你投緣，那就能進步神速。

        所以我還是發會診單知會那位精神科醫師，大意是這位患者很想念他，而且對近來的鎮靜安眠藥效果不盡理想。

        台灣人對於某些安眠藥的濫用很嚴重，已有不少案例；甚至聽說黑市價格不斐，有患者會到醫院領藥後轉賣到夜店、不肖院所與藥局。所以健保局目前對這類藥物嚴加管制，規定每人每晚只能吃一顆，如果需要增加劑量就得請精神科醫師評估後開立。但是百密必有一疏，像這位患者就是有辦法另外到藥局買到超量的安眠藥。我期待精神科醫師協助患者重建信心，戒除自行買藥的壞習慣；不希望患者因為睡不著或者買不到藥物而心生恐懼，導致病情惡化。 

        小侯醫師來和患者寒暄之後，調整了一下藥物，建議出院後在門診追蹤即可。那兩天患者看到我去查房都笑咪咪的，常說跟我很投緣，十分感激我的照顧；還誇我的耳垂長得跟王永慶董事長一樣，以後必定是好命之人、、、。對於她的美言，我一概微笑以對。眼見機不可失，我順口提醒她可以在週六出院，她高興的一口答允。
 

        一位高職學生由父親帶來診間，一頭亂髮，神情萎靡。父親憂心的說，兒子過往一向正常，前陣子上網認識了一位女網友，數天前跟她單獨相約見面後，回家就變得茶不思飯不想的，也不愛洗澡，整晚望著天花板不睡覺。

        我與門診護理師面面相覷，這真是奇怪的主訴，聽起來像是急性的行為異常。我詢問患者，知不知道自己身在何處？早餐吃了甚麼？那男孩只是雙眼無神、渾渾噩噩的覆誦說：「帶我去找她啦！」絲毫不理會我的問題。

        無論是昏睡、意識不清、情緒激動或胡言亂語的患者，都會被帶來神經科求診，這類患者也是臨床醫師最怕遇到的，因為詢問患者常會碰壁或一頭霧水；而家屬能提供的資訊更是有限。神經科醫師只能用客觀的理學檢查，配合專業知識與警覺性，像偵探一樣抽絲剝繭，這是我們的宿命也是挑戰！但是儘管有太多的可能性，還是得先排除神經系統的疾病。

        我問男孩平日是否有長期使用安眠藥，或是有嚐試過違禁藥品？近日是否有去夜店、pub或到偏遠地區旅行？男孩搖搖頭全盤否認；接著我問這幾天有沒有類似感冒或發燒現象，父親在一旁補充說，男孩這兩天似乎有鼻塞。

        一般來說，如果是慢性漸進式的行為異常，表現類似失智症或認知功能障礙，可能得考慮某些退化性疾病、腦部病灶、內分泌失調等等；但是急性的性格改變﹙行為異常﹚，通常得先懷疑藥物中毒或濫用、腦部外傷、腦炎或腦膜炎、或全身性疾病像肝腎功能惡化與感染、甚至特殊的癲癇症，都可能以匪夷所思的症狀來表現。

        從男孩口中問不出甚麼線索，但確實有輕微發燒。我首先懷疑是病毒性腦炎，或是可能聚會時不小心被下了藥？甚至是急性精神病發作？然而更讓我感興趣的是，撇開臨床經驗不談，年輕人約會後如此魂不守舍而被帶來求診倒是罕見。在盛行網路交友的虛擬世界中，甚麼樣的情誼會讓人如此念念不忘？難道真的是一見鍾情或『相思病』？抑或像社會新聞報導那些仙人跳的受害者一樣，事後總信誓旦旦堅稱自己被迷上了、甚至被吹口氣就任人擺布了？甚至中國西南邊境，傳說有『下蠱』、『下降頭』等巫術也會讓人如行屍走肉，或是台灣民俗說『中邪』、『沖到』了。短短的時間內，我腦袋裡閃過許多匪夷所思的念頭，但這些都是上不了檯面的鑑別診斷，在這位和善卻憂心的父親面前，實在不宜亂開玩笑。

前言： 當醫生對我而言，最大的成就感來自於病人病情的改善。偶爾有些時候，我們得協助病人圓滿她們的人生（像這個故事）；而最不幸的是，我們被捲入病人與家屬的命運（例如被告）。這三種我都遇過。

         你去過鄉下社區的圖書館嗎？沒有大都市圖書館的豪華亮麗，藏書也不多，但是收藏的多是小時候的記憶。學生時代我到圖書館借小說或漫畫看，滿足休閒生活；聯考前夕則到圖書館讀書，因為在家容易分心。圖書館裡不會吵雜，沒有太多的訪客，來這裡的都是為了安靜，容易讓自己思緒集中，也不被外面凡塵俗事所干擾。

        走進安寧病房，就像置身於一個靜懿而溫馨的圖書館，時空彷彿慢了起來。這裡住的絕大多數是末期疾病的患者，尤其是癌症。每位患者的疾病與人生經歷都是一本書，有人面色蠟黃或苟延殘喘、有人垂頭喪氣或沉默不語、卻也有人神清氣爽面色如常。無論書名聳動或平淡無奇、書頁是泛黃破損或蒙上塵埃，對於短期造訪的我，如果沒能深入閱讀，光從診斷或外表絕對難以了解背後的故事。

 
        那是一位三十餘歲的年輕女性，室內點著小燈，只能隱約從門縫窺見先生陪侍在旁。主治醫師帶我去認識環境時，很隨興的跟隔壁床末期肺癌患者閒話家常，但卻獨獨跳過她。

        後來心理師才告訴我，那位患者還很脆弱，只能讓少數幾位醫療人員去接觸，所以非本科的人﹙特別是我這位見習生﹚自然不宜冒昧造訪。但我仍從幾位醫護人員口中大略拼湊出她的故事。

        那女子自懷孕中期便持續嘔吐。懷孕期間孕吐乃司空見慣，初步檢查也未發現異狀；但這情形在產後依然持續數月，顯然太不尋常。住院後赫然發現得了胰臟癌，且已經轉移到肺部與骨骼。

        在幾個月前，一位老爺爺坐在輪椅上，由奶奶與兒子陪同來求診。她們說老爺爺在年初罹患小中風，後來卻逐漸變得不能走，這情形維持到現在仍然沒有改善，所以經過家鄉鄰居的介紹來找我。

        老爺爺七十多歲，皮膚紅潤，配上微禿的白髮與滿臉皺紋更顯得可親。我仔細替他做神經理學評估，四肢力量不差，也沒有平衡神經受損的情況，應該不至於無法走路；但是他雙手有細微的手振，加上四肢些微的僵直，下肢尤其明顯；走起路來則像是機器人，剛站起來時跟轉身時就會不知所措，甚至雙腳會打結。

        我心裡大概有了譜，詢問家屬說爺爺是否有大小便失禁？是否常跌倒？記憶力是否比過去退化？得到的幾個答案都是肯定的。

        初步判斷，爺爺臨床上看起來應該是有不只一次的小中風才對。看了看爺爺在外面醫院使用的藥，並沒有會造成類似行為表現的後遺症。我懷疑是因為多次小中風造成肢體協調不當，俗稱的『血管性帕金森氏症候群(vascular parkinsonism)』。

        帕金森氏症候群 (secondary parkinsonism)和大眾熟知的帕金森氏病乍看之下會有點像，都是走路走不好，容易跌倒、、、。對於患者與家屬而言，感覺上都差不多，但其實兩者是有差異的。典型的帕金森氏病只是單純腦神經退化產生的疾病，比較好控制，也容易評估病情進展，而帕金森氏症候群通常是其他原因直接或間接造成類似的表現，例如腦中風、水腦症、外傷、失智症、或內分泌失調、、、等。在帕金森氏病的相關研究，台灣已經在世界佔有一席之地，患者也多半能得到很好的照護；但是對於更普遍、更多樣化的帕金森氏症候群，有些原因是可以矯正的，有些則是只能緩解(例如中風或外傷造成)。必須先根據可能的原因一一釐清，才比較能對症下藥，或推估患者的預後。

        替爺爺安排了一些檢查。抽血顯示血糖控制還不理想，其他內分泌都算正常；而腦部確實如我推論，有多次腦中風及萎縮。所以血管性帕金森氏症候群應該是合理的判斷。

        人生像是搭著一班長途的單向列車，在每一站總有人上車或下車。也許在某一段路程，你會和人聊起天來，也可能與同車的人毫無交集；更也許在旅程裡錯過了許多人而不自知、、、。你有機會跟人共享沿途風光，卻也為了有人提早下車而唏噓不已。

        在醫生的行醫過程裡，一輩子都看著患者來來去去。有些人驚鴻一瞥，不留下任何痕跡；有些則是看著他們慢慢變老；偶爾則會忽然發現某人怎麼很久沒有消息了、、、。在茫茫人海中，會讓你想起的人有幾位？

        張先生就是一位會讓我念念不忘的患者。六年多前第一次住院讓我照顧，是因為腦中風導致輕微肢體偏癱及輕微口齒不清，但在復健後進展不錯。我發現他有高血壓及糖尿病、高血酯，苦口婆心叮嚀他除了規律吃藥之外，也必須嚴格控制飲食。他的太太是位略顯福態的女士，本身也因為輕微高血壓讓我看診。每次門診互動中可以看出夫妻感情的融洽；她總是半撒嬌的哄張先生說「啊~人家謝醫師都這樣說了，你要照做喔。」

        然而因為飲食控制仍未盡理想，張先生幾年來仍舊發生了數次腦中風，而導致肢體更加不靈活，記憶力也逐漸退化。然而數次住院，每當我去查房，詢問他說我是誰？他總是看了看我，然後脫口而出：「啊、、你兜是謝向堯啦！」讓我哭笑不得。而他的太太總在旁邊含淚笑著。

        張先生總是按時在太太陪同下回診。張太太有時候會嘆著氣跟我說，「謝醫師怎麼辦？我先生真~~憨呢！一些朋友都慢慢認不得了。」我也只能心下嘆氣，這幾乎是多次腦中風後不可避免的後遺症。當家屬面對患者失智的現象而極度困擾時，有時候我會建議自費購買失智症的藥試看看有沒有效。因為這類藥物目前需專案申請，且健保給付僅限於排除其他原因的失智症，像中風導致的失智症就無法通過。然而張太太是開雜貨店的，經濟狀況不算好，我也只提過一次就沒再提了。

        多年來儘管添加了一些促進腦循環的藥，張先生記憶力仍然持續退化；然而他卻一直記得我的名字。後來據張太太說，張先生只記得她和我了，連在外地唸書的女兒的名字都忘記了。她還當場指著戴口罩的我問說：「伊是誰？很熱心照顧你的醫生哩！」然後張先生會呆呆的看著我幾秒，忽然脫口而出「啊~~伊兜謝向堯啊！」

        好幾次回診，我都幾乎不確定張先生是否還記得我，因為他思索的時間越來越久；然而一旦他還能正確叫出我的名字，我都鬆了一口氣；而診間裡的護士家屬、看護等等也會一起笑出聲來，暫時忘卻他失智的事實。

        某天下班前，秘書轉述某位女子打電話來本院找我，要詢問她父親的病情。她父親因為顱內出血，現在住在日本的加護病房，想搭專機轉回到台灣來；但因為聯繫各大醫院加護病房都滿床，故想請我協助。

        我對紙條上的病患名字毫無所悉。一般來說可能是很多年沒回診，不然就是萍水相逢或只看過兩三次，否則我應該都有印象。再者這位女兒拜託我也是白搭，台灣醫療現況她應該也有耳聞，加護病房一床難求是普遍現象，無論從哪裡轉來都只能在急診排隊慢慢等。我既不是政府高官、民意代表或院方高層，要「喬床」只能說她太看得起我了。

        不過基於家屬說患者曾經看過我門診，而且短短幾天已經打過三次電話，如果我沒回覆她，她勢必還是會再打電話過來。所以儘管突兀，我還是摸摸鼻子主動了解狀況。

        聯絡到患者女兒，她說患者過去曾因頭痛讓我看過幾次，這幾年則旅居日本。這次忽然昏倒送醫後發現有腦出血，當地醫生診斷是「腦瘤出血」，目前昏迷指數四分，家屬希望轉回台灣就近照顧。

        接著她問我：「腦瘤出血的預後是不是不好？」我只能小心的說：「假使當地醫生告訴妳說昏迷指數差，那應該就很不好。」我用字遣詞十分謹慎，畢竟用電話討論病情並不恰當，應該眼見為憑；何況透過非醫療專業人員（家屬）的轉述往往會變了調。我簡單回覆家屬的請託說，本院是全台灣最繁忙的醫院之一，假使詢問急診已經告知加護病房滿床，那就沒其他方法，只能等待；或者該再詢問其他醫院碰碰運氣。

        話鋒一轉，女兒忽然劈頭問：「從前我父親因為頭痛讓你看診時，你是否曾幫他診斷出腦瘤？」我心下一凜，想不到家屬此時忽然提出這種問題。腦中想起諸多醫療糾紛的新聞，家屬該不會把矛頭指向我這裡來吧！但一時我也無法完整回答，只能說年代久遠，請家屬先留下患者的病歷號碼，我查查看再回覆她。

        掛上電話後趕緊查閱了電子病歷系統。原來該患者七年前因頭痛來求診，一年之內斷斷續續看了四次，每次都是獨自前來；但在此之前頭痛病史已有二十餘年了，症狀並未逐年惡化。紀錄上理學檢查均正常，但保險起見我仍在第四次看診時幫他安排了腦部電腦斷層攝影，未發現有腦內病灶如腫瘤或水腦症。此後六年多他都未再回診，我自然無從得知他的後續發展。

        七月在宜蘭參加一個醫學會，與新光醫院邱副院長不期而遇。他照例詢問了我近況，我老實向他報告最近身體不是很好，但不是肌無力的緣故。他告訴我說，肌無力病友會已經邁入第二十週年了，希望我在特刊上再寫篇文章。

        本來原先只有規劃三部曲，現在要冒出第四部來、、、我臉現猶豫之色。邱副院長笑了笑看看我「你不是很常寫嗎？輕而易舉啦！把你的心情寫一寫就好了。順便再放幾張旅遊攝影作品上去。」我想了想，那就把它命名為「活在當下」好了。

        這篇，真的是在寫自己的心境的。

        自民國七十四年剛讀國一時發病，算算已經接近三十年了耶！當時洪祖培教授診斷出我是肌無力症，然後請邱醫師幫我做肌電圖確定診斷，之後於台大看診看了一年半，轉赴台北榮總手術切除胸腺、、、那些情景都還歷歷在目。近年來雖然較沒機會遇見洪教授，但邱醫師已貴為院長，而且持續為肌無力患者貢獻醫術，想想這緣份真是難以言喻。他總是不只一次提到我剛罹病時「手舉不起來」的模樣，而後一路看我進醫學系，上他的課，當上神經科醫師。希望我的表現未曾令他失望。

        不知不覺在長庚擔任主治醫師也超過十年了，仍覺苦多於甘。大多的苦是來自於醫病關係大不如前，這點想必各位病友與家屬在各報章雜誌或網路上時有所聞。醫療的不確定性，過去也許不是什麼大問題，只要好好溝通說明都能夠彼此諒解；但在如今卻動輒得咎。我便曾遇過家屬在初次見面就堂而皇之要錄音(我所解釋的病情)，我不知道他們意欲如何？懷疑前一個醫院有疏失嗎？還是要先錄下來，萬一治療不如預期可以當作訴訟之用？他們都還不知道我的個性如何、將如何對待患者呢！比起我自小遇見幾位貴人相助，以後才立志行醫的背景而言，我非常感謝當年治療過我的醫師們，對照如今這些境遇真是百感交集。難怪醫界要高喊五大皆空了！

        特別是近一兩年來，喉嚨講話越來越費力，自己都感覺得出來；B肝的抗病毒藥吃了那麼多年卻一直沒抗體，想起來也灰心。在五月底某天忽然發現血尿，雖沒發燒，卻診斷出腎臟結石！隔不到兩週，某天開會時忽然覺得聽同事講話時左耳有回音，就像放音響時窗戶會共振一樣，診斷是內耳淋巴水腫，醫生解釋可能是感染或疲勞、壓力太大。所幸在治療數天後就改善了。

        六月某天下午看診看到一半，忽然有點畏寒，後來甚至冷到講話還會顫抖。看完最後一位患者後穿著醫師袍去急診，並心情低落的打電話告訴老婆，黯然跟一堆患者坐在急診感受那種吵雜。檢查確實有發燒，以及白血球增高，急診醫師最後傾向還是尿道炎。如果以棒球投手來比喻，以前的肌無力症像被轟出一支滿貫全壘打，雖然受到重擊卻還能調整心情繼續投下去，我甚至在重新出發時曾經發下豪語「人生再也沒有更糟的事了！」這也是我多年以來鼓勵肌無力病友的話語。但最近幾個月卻像是接連被打好幾隻安打，越投越慌，足以讓信心動搖。人生才剛打到第四局耶，後頭是不是還有其他亂流呢？

        如果當時有民眾拍下我在急診室候診時的衰樣，投稿到蘋果日報，那可能會躍上頭版；然後標題應該被植為『血汗健保、醫生潦倒』。

        前幾天遇見轉介小組的護理師，她搖搖頭告訴我，那位蘇先生又住院了。我們相視苦笑，腦中浮起他家人的身影。無論是誰遇到他哥哥，都很無奈吧！

        這位患者年紀不到五十歲，以前就長期酗酒；有一次因為癲癇重積症發作被送來醫院，被判斷為慢性酒精性腦病變加上營養不良引發的癲癇症，從此開始吃抗癲癇藥。其實除了癲癇症之外，患者也曾因腦部外傷導致講話結巴，記憶力些許障礙，四肢更是因長期臥床而孿縮。

        初次看這位患者是在三年前了，那時還是老父親照顧他。老榮民伯伯彬彬有禮，拜託醫師全力救治患者的身影，迄今仍依稀記得。後來老榮民伯伯自己生了重病，照顧患者的責任就落到患者的哥哥身上。

        數個月前輪到我照顧這位臥床患者時，他已經住院住了快兩個月，當時臀部有個乾掉的小褥瘡，每天早晚由護理人員擦優碘並協助翻身；至於癲癇倒是穩定，藥物濃度也夠，更沒感染或其他問題。我跟患者哥哥商討，患者住院只有吃藥而已，應該可以準備出院照顧了。每次談到要出院，哥哥就推說患者這兩天又有發作，但從來沒人看到或錄到。最後哥哥很激動的說：「如果回家之後又發作怎麼辦？」「外面的醫院告訴我們，一定要長庚這種『專業醫療團隊』才能治療我弟弟的癲癇症」。

        我心想，沒那麼誇張吧！雖然我也為本院同仁專業感到自豪，但患者的病也非不治之症。當本院轉介組同仁要替患者尋求去處時，外面各醫院一聽見這對兄弟的大名，紛紛表示不願意接收，特別是我們誠實告知患者已經沒有住院的急迫性。詢問之下，患者哥哥已經帶患者在各醫院間流浪兩年多了，從來沒有回到家；而一旦其他中小醫院基於健保規範必須請患者出院時，或者患者又發生癲癇了，較好的說詞就是「我們沒辦法再照顧你了！你們應該選擇出院或者到醫學中心去治療。」所以本院就成了他兄弟的避風港，轉介護理師束手無策。

        在我當第二年住院醫師時，曾經照顧過一位罹患小中風的中年患者。他因為忽然左側肢體偏癱而住院，住院期間更曾經一度肌肉力量惡化且出現言語不清，所幸在使用抗凝血劑治療之後回復到幾乎正常。

        他是一間事務所的負責人，長得胖胖的。住院中檢查只有輕微的高血壓，並未有糖尿病或是心臟病、高血脂，平日也不抽菸喝酒；但是他發生了小中風卻是事實，表示仍有較常人稍高的風險。所以我認真的在住院期間教導他要更加注意自己身體。

        這位老闆談吐沒有一些權貴人物的財大氣粗，倒像連續劇裡白手創業的鄉土老闆一樣率直而可愛。查房時聽他聊聊自己的人生經歷，是工作之餘的樂趣；而他對於住院之後能夠快速改善病情也頗高興，言語當中總不吝於表達對醫護人員的謝意。

        聽他敘述自己手下有上百位員工，公司治理一切都很上軌道，不需他太過煩心，所以他一年有好幾個月都不在台灣，而是和朋友租船在印度洋、大西洋地區地從事遠洋海釣；而家中特製了好幾個大冰櫃專門存放他的戰利品。言談裡聽得出他對自己的事業感到自豪，而且也很滿足於目前的生活型態，把釣魚這項活動當成人生重要的休閒。

        那是我從沒想像或接觸的世界，怎麼有大老闆可以身負百人生計卻生活如此愜意？臨床上我照顧過的生意人大多忙於交際應酬、作息不規律。在雜誌上看過的企業家故事裡，也許只有奇美的許文龍先生有類似的經營理念與生活風格。

        這天下診時，我一邊收拾東西，一邊跟門診護理師嘀咕著某位掛號清單上的女性患者應該今天要回診，卻不知為何至今沒到？護理師直覺說「應該是忘記了」！我搖搖頭道「她從不缺席的」。

       還沒來得及解釋這位患者的故事，就傳來敲門聲；一位小姐自稱說是那位患者的妹妹，並且禮貌的詢問我可以進診間來嗎？我說當然可以。

        只見她臉上帶著一抹憂愁。剛坐下便忍不住說「我姐姐在上個月過世了」！這回答讓我錯愕不已，連忙問個端詳。

        妹妹語氣雖然哽咽，卻也有點自責的說，前一晚通電話時並不覺得姐姐有異常，但是隔天連絡不上她，尋到租屋處卻發現她倒臥在浴室裡，舌頭與嘴唇咬到流血，頭部與四肢也有多處撞傷，已經沒有生命跡象。送到醫院急救仍回天乏術，勘驗後研判可能是洗澡時發生癲癇致死的。

        說起這位四十餘歲的患者，我看她只有兩年多的時間。在她二十餘歲時就被懷疑有癲癇症，症狀是反覆的失神或抽搐，常常造成受傷，來本院之前已經換了好幾家院所仍控制不佳；離婚之後在外獨居，唯一女兒歸前夫所有，以致於鬱鬱寡歡，得了憂鬱症。目前親人只剩父親和妹妹。

        我為患者安排住院做長時間腦波監測，確定她得的是癲癇症，兩側腦部有多處漏電。由於較年輕時的發作型態已不可考，也不確定小時候是否有發燒或腦炎，推測應該是原因不明的某種頑固型癲癇症。

        後來的回診，幾乎都是老父親陪患者一道來。父親是退伍軍人，個性剛烈，每次總大嗓門吆喝患者「要把發作情況講清楚，要配合醫師的話吃藥、、、」。她總幽幽的細數這個月又有幾次發作，偶爾會委屈的反駁「我有吃藥嘛」！看他們的互動，父親其實很關心女兒，只是嚴肅得讓人難以親近；但看診後父親總是大動作哈腰向我道謝。

        我告訴患者，她的癲癇不好處理，不然就不會事隔多年仍然痛苦不堪了，但我會盡力改善她的生活品質；前提是她也得信任我。此後一年多，癲癇次數減少了，儘管每月仍有兩三次發作，但已不如初識時那般愁雲慘霧。

        上個月某天看診，最後一號是初診。入耳一聲「謝醫師，我終於找到你了！！」聽來久違而親切。我抬起頭來端詳病患，是位中年捲髮女性。以我自負的記憶力，居然想不起在哪曾經看過她；但從她語氣中聽起來倒是挺快樂的。

        一頭霧水的我，照慣例很有禮貌的先詢問她：「請問今天是第一次看神經科嗎？是有哪裡不舒服嗎？」

        她先簡單自我介紹了一下，說明她為何找到我這裡來。她說她四年前曾經到過中壢壢新醫院去，在那裏看過我的西藏旅遊攝影展。由於她過去就對藏傳佛教十分著迷，看了我的攝影後更是嚮往不已。今年終於有機會要到西藏旅遊，心中有眾多疑惑，卻苦於找不到我；最近才終於在google上發現我原來在這所醫院任職。

        講到這裡我恍然大悟。我曾經奉派到那所醫院去支援半年，在那服務期間辦過兩場攝影展，與醫護同仁及病患分享西藏與新疆的風光。其實我也同步在自己部落格上撰文，與同事及諸多不相識的人分享西藏的見聞，確實誘發了某些人去西藏旅遊的念頭。不過有患者會對那場展覽念念不忘，甚至事隔數年還在找我，倒是讓人感動了。

圖：壢新醫院大廳  西藏攝影展
        Leica d-lux 3攝

  
        女患者拿出一疊資料，是她要去西藏旅遊的行程。我本來還想進一步詢問她來意，只見她不斷希望我先看那行程。行程共九天，但並不是我熟識且信任的那家旅行社，我飛快瞄了兩眼就大概知道她會去的景點有哪些。接著她開口了：「請問醫師，你認為這樣的行程好嗎？有沒有哪裏是該去而未去的？」

        我覺得既新奇又錯愕。她好不容易找到我而來就醫，不會如我臆測的只為了詢問西藏旅遊的問題吧？但我還是簡短的評論了一下：「嗯~不錯啦！納木措的風景很棒；日喀則山區路況較差，但景觀很原始、、、。」

        數月前有位男士掛我的癲癇科門診。我查了一下電腦，他以前曾經因罹患癲癇症而在本院用過兩年多的抗癲癇藥，但後來五年都沒有就醫紀錄。我很納悶他為何忽然想要回診？經驗上最常見就是很久沒吃藥，忽然又發作了才乖乖回來；再則常常是為了某些保險、或工作要開證明書證明有癲癇（以便享有某些福利）才願意回來。

        請門診護士事先詢問了患者的來意。患者說他只要拿「以前的藥」就好，不想多花時間等待；但我覺得我從未看過這病患，而且他五年多未回診，不知道癲癇控制得如何，無論如何得問個清楚。

        患者表示這五年都在外面藥局自行購買癲癇藥物服用。最近有人告訴他「還是來醫院拿藥比較好」，所以他才會回來。我詢問他目前吃的抗癲癇藥是什麼？他拿出一大包的癲通（tegretol, 學名是carbamazepine，每顆200毫克），表示都是在藥房買的；而使用的劑量居然超乎我的意料之外，一天吃九顆（每天三餐，各吃三顆）。通常國人大多一天吃兩到六顆就能達到血中治療濃度，而根據病歷記載，他以前一天用三顆（早晚兩次，各1.5顆）就能到達有效藥物濃度。

        我問他幾年來是否有在其他醫院就診？是誰建議他吃這麼多的？患者說近幾年來由於偶爾仍有癲癇發作，於是他就自行從每天三顆慢慢增加到九顆了。我又問他是否有頭暈、噁心嘔吐、步態不穩、嗜睡等等現象？是否曾抽血發現有肝功能異常？他表示平常只有精神不濟而已。

 前言：
        這篇文章我本來在杏林漫談寫過，後來聯合報有個月的徵文是『病患教導醫師的事』，而總編希望我把家族病史描述的淺顯易懂，所以我就綜合寫了這篇。

        從前在門診遇到一位淳樸的中年農婦。主訴是肩膀痛而手舉不起來已有數個月。 

        除了詢問整個病史進程外，按例還得詢問生活習慣（如是否有抽煙、喝酒、吃檳榔等）、有沒有合併全身疾病（像高血壓、糖尿病、心臟病等）及目前是否規律服用其他藥物(如減肥藥、感冒藥、中藥等)，有沒有家族病史等等、、、。因為這些資訊有時對判斷病情很有幫助。

  
        『家族病史？』那位農婦一臉狐疑。『我們家好像沒有耶！』

        我看農婦聽不太懂，花了點時間解釋：「家族病史就是指有些疾病是會遺傳的。妳再想想，家裡有沒有人跟妳生過一樣的病，或者說某些特殊症狀是妳和父母或兄弟姐妹都曾發生過的？盡量想看看然後告訴我。」

  
        『啊！、、有了！』彷彿想起一件重要的事似的，她大叫一聲。而我也豎起耳朵不自覺的靠近她，像發現新大陸一般的充滿期待。

        『我們家的人，每個人在緊張的時候，心跳都會跳得比較快喔！』她用台語很認真的告訴我這件事。

 
        我：「、、、@#%&*@#$%^%$、、、(這不是全天下的人都應該有的嗎？)」 

        壯碩的阿保由父母親帶來診間時，我對他的外觀印象深刻。阿保頭皮上有坑坑疤疤的傷口；身上處處破皮，一隻腳還因為骨折而打上石膏。真的，一度我以為他是姥姥不喜舅舅不愛的流浪小孩，甚至是個受虐兒。

        阿保從小就患有癲癇，合併智能障礙，頻繁的癲癇發作導致多次顱內出血、骨折，開過好幾次刀。因為被診斷為頑固型癲癇，接受過腦部前半部胼胝體切開術，但那只能稍微減緩發作次數。現在的阿保，雖然正常時會到處遊走，但還是不定時跌倒受傷。父母多年來訪遍各醫院，有些醫師甚至坦白表示束手無策，跟他們說「下次不用再來了！」最後才逛到我這裡來。

        初次看診，阿保父母帶來了六種抗癲癇藥物，再加上一些抗精神病藥、鎮定安眠藥，林林總總共有十一種之多。父母說，阿保的發作常常是突發而難以預防的，走路會突然軟腳後仰跌倒，或是全身抽搐。可以確定的是，若是睡眠不佳，或者感冒發燒期間，就會增加發作次數。

        我皺皺眉頭，這藥物實在太多種了！光用膝蓋想也知道阿保的癲癇一定是很棘手的。我並沒有把握能夠改善他的症狀；不過從他身上的傷痕纍纍，父母一定是走投無路了。既然來到我這裡，無論如何也得勉力一試。

        在神經內科的加護病房裡，接受的多是來自各地的重症患者。每位患者都有一則故事，每天醫謢人員都在與疾病奮戰。

        羅先生有帕金森氏病與癲癇。原本是因為癲癇復發而入院調藥，卻在用餐時忽然失去意識。經檢查後發現有蜘蛛膜下腔出血 (subarachniod hemorrhage; SAH)，在急救後緊急插管送進加護病房，使用升壓劑維生。

        我見到了眼眶泛紅的羅太太。她自我介紹說過去曾讓我看診，然而以我對大多長期患者過目不忘的記性，居然思索不起她的姓名。但那並不重要，現況是她先生陷入危境，而且言詞之間她非常信任我；我會盡力協助治療。

        她是羅先生的第二任妻子，兩人未有小孩，與前妻女兒同住。我們發現羅先生在顱內基底動脈有個動脈瘤，那應是造成突發性腦出血的原因，照經驗來說預後極差。在初次解釋病情時，女兒非常激動的表示無法接受，她說父親多年來除了癲癇之外沒有不適，為何忽然出血而昏迷？我解釋動脈瘤就像是炸彈，難以事先偵測，但一破裂往往造成毀滅性的傷害。我可以理解家屬的震驚與錯愕，所以對於這類氣憤不諒解的言論也已經可以坦然面對；事實上這樣的情境在加護病房時常上演。

        後來羅太太為女兒的率直對我致歉。我說沒關係，本來這種意外大家都難以承受。羅太太希望我坦白跟她說清楚預後，不必怕她受不了。我婉轉的說，羅先生昏迷指數只有最差的三分，血壓又不穩，隨時都有生命危險，就算撐了過去，清醒機會也很低。羅太太又問，動脈瘤是不是可以開刀？我確信第一位神經外科醫師已經跟她說過手術對現況幫助不大，但還是再情商第二位外科醫師來評估解說，才說服她放棄手術念頭。

        張老先生在去年三月因為全身抽搐而失去意識達二十分鐘，子女將他送來本院。雖然腦波沒有異狀，但電腦斷層顯示有多次舊中風跡象。從家屬的描述幾乎可斷定當時曾發生過全身型癲癲（俗稱『大發作』）。根據評估後給予抗癲癇藥。而他也在一周後出院。

        四月初他曾因再次抽搐被轉送到外院，事後聽起來是沒有按時吃藥導致發作。想不到隔了一個月他又來了。這次主訴在家裡常常發作，而且覺得全身不對勁。這次他對自己病症顯得很不安，一再抱怨上次外院醫師並沒有完全解決他的問題，他認為吃太多種藥了，怕有副作用、、、結論是『他比較信任我』。我安慰他說，我和外院醫師用的藥雖不盡相同，卻都是治療大發作相當有效的藥，應該不必多慮才是。

        讓我比較困惑的是，張先生住院後仍然抱怨說每天都在發作，最多可達二三十次，家屬也都指證歷歷（其中一位家屬甚至對他頻繁的抱怨感到不耐），但是醫護人員卻從未真正看過他發作。家屬說患者會在端坐時或走路時忽然向後仰，甚至因此跌倒，但不會失去意識。這聽起來和過去他的大發作型態並不相同。

        某天我正詳細的詢問發作型態，他卻沮喪的告訴我住院期間感覺還是一直在發作，很怕自己治不好了。隔了幾秒忽然「啊」大叫一聲，身體往後傾，手臂緊繃。我愣了一下問他，現在是在表演平常發作型態給我看？還是此刻真的在發作？他很生氣的說：「當然是正在發作！」此刻我確定他的意識是清楚的。如果像他這樣型態每天發作二三十次以上，竟然都不會轉成大發作而失去知覺，在經驗上是比較少見的，除非是一些特殊的癲癇（例如某些『部份發作型癲癇』）。

        兩年多前，一位約二十歲的少年由母親陪同來就診。這些年來他不時會失神或喃喃自語，也曾被家人目睹過兩次全身抽搐的現象。當他獨自在家裡或騎車、工作時造成數次傷害，以致於頭皮或手臂上留下不少傷痕。後來既丟了工作，也不敢出門。

        其他醫院的醫師診斷患者有癲癇。儘管已經使用三種抗癲癇藥物，每個星期卻仍然有超過兩次以上的發作，常常導致受傷，所以在別人的推薦下來到本院找我治療。

        從病史聽起來，癲癇確實是合理的診斷。做了腦波檢查證實腦部仍有異常放電現象，核磁共振攝影看起來腦部沒有長瘤或是其他血管異常，患者也沒有智能遲緩之類的問題或家族遺傳病史，推論應是屬於原因不明之癲癇。

        少年看來無精打采，講述病情也帶著沮喪，很顯然的癲癇控制不佳對於他的身體健康和人際關係造成了不小的影響，而過多的藥物或許也是造成他精神不佳的部分原因。我溫言向他與母親解釋這種癲癇大部分是找不到原因的，好消息是腦部並沒有發現任何異狀，所以如果規律用藥，應該能夠好好控制病情、甚至以後有機會停藥；而我會盡力替他調整藥物以改善生活品質。他母子倆才安心的離開了診室。