目前分類:白袍心聲 (56)

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        前陣子有位穿得整齊服裝的先生到我的門診來,提著一只小旅行袋,主訴是下背痛已有一周。看他的樣子愁眉苦臉的,似乎真的不太舒服。我問他,在什麼情況或姿勢下最痛(躺、坐、站)?他覺得都差不多,不過改變姿勢(比方說從坐著要站起來時)會更疼痛些;問他最近是否有抬重物或作某些特殊活動以致於扭到?疼痛會不會傳到腳底?他都一概說「沒有」。

 

        按照經驗,絕大多數的下背痛都是肌肉性疼痛,少數才是壓迫到神經的疼痛。而肌肉性疼痛又通常是姿勢不良(比方說像老師、警察、工人這類職業長期需要久站,或是如大眾運輸司機等需要整天坐著)、抑或是睡姿不良;有些時候則是工作過度或局部肌肉負荷過大(例如搬重物或運動前未先做好熱身,以致於『扭到』),這些都是門診常常遇到的情況或工作性質。

 

        至於神經壓迫的疼痛就比較常跟久站有關了。前述需要常常站著甚至負重的工作,有一小部比例患者會合併有椎間盤突出而壓迫到下肢的神經。

 

        這位患者經過初步評估,實在看不出有神經壓迫到的症狀,甚至在腰部和臀部可以敲到幾處痛點。我猜想應該還是屬於姿勢不良導致的肌肉性疼痛。只是他的職業是一般上班族,也否認近來生活型態有什麼改變(沒有熬夜失眠、或搬重物等情形),難以合理解釋他最近產生的疼痛。我只好先約略向他解釋我的判斷,建議使用幾天消炎止痛的藥與肌肉鬆弛劑,並且交代他可以在下背疼痛處局部用溫毛巾作點熱敷,如果還是不舒服可以找復健科醫師安排作物理治療。

 

        診察告一段落,他本來起身要離開了,卻忽然囁嚅的問了我「這樣總共要繳多少錢啊?」我看了看電腦,把螢幕上顯示的費用告訴他。當他走到門口,後一位患者已經走進來,他卻似乎還猶豫不決、、、。

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        婆婆幾天前因為在家中突然軟倒在地,被鄰居送來本院。鄰居說婆婆幾年前左肩曾開過刀,幾個月前又因跌倒而接受右側髖關節手術,此後就很少出門。婆婆的女兒們多在國外及台北,平日只有一位菲傭照顧她。


       
第一眼見到婆婆,臉色乾癟而帶點蒼白,四肢略顯瘦小。問她身在何處,只道人在家中;問她哪裡不舒服,她含糊地說了一些話,卻無法讓我完全了解。我轉頭問菲傭說平日婆婆身體狀況如何,像是有沒有高血壓或糖尿病?能不能拿柺杖走路?能否叫出家人名字?菲傭也講不清楚。唉!醫師最怕遇到病人意識不清或無法配合、而照顧者又一問三不知的情況了。偏偏在我們科,遇到這類患者機會又特別多。只有靠自己經驗抽絲剝繭了。


       神經理學檢查做起來,初步懷疑有小中風的症狀。只是婆婆手腳關節都因退化而有些攣縮,舉高一點便引起她的呻吟,也無法從病史上判定手腳無力是否為新近發生的問題。不過還好生命徵象穩定,電腦斷層攝影也沒見到出血。抽血結果白蛋白較低,且有貧血及脫水現象,其他大致正常。照以往的經驗,大抵是營養不良、精神不濟等綜合問題。這在獨居老人中是很常碰到的情況,觀察幾天穩定後就可以做復健了。 


        幾天觀察下來,婆婆神志明顯清醒多了。但白天卻常看她呆坐著望著窗外
,菲傭則是躺在陪客床睡覺。在好幾年以前,這一幕還是醫院裡少數病患的情況,現在卻逐漸成為司空見慣的場景:病床邊的外籍看護紛紛取代了原本應該屬於家人的位置,但她們和病患間卻鮮少能有互動。醫生每天查房得面對一張張似懂非懂的表情,跟她們比手畫腳詢問患者食慾、睡眠等狀況,並且常得藉由電話才能讓在家裡或辦公室的家屬了解患者目前的病情與處置。

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        上週門診快結束時,有位約莫七十多歲的爺爺,由婆婆和女兒扶著走進來。爺爺可能在候診區剛跟人起了口角,嘴裡不停的碎碎唸,婆婆則是輕輕拍著肩膀安撫他。


        聽女兒說,父親以前開計程車維生,多年前陸續發生兩次中風,之後就沒再工作了。印象中從兩三年前起好像記性就不太好,最近則常常吃過飯沒多久又嚷著要吃東西;晚上不睡覺,老覺得有人在跟他說話而自言自語,甚至曾在半夜嚷嚷著說天亮了,把大家都叫起床工作;約莫半年多來脾氣變得喜怒無常,有一次還以為鄰居偷了他的車而和對方破口大罵,甚至曾懷疑兒子要謀害他;從上個月開始居然會尿床而不自知、、、。由於種種行為對家人和鄰居造成很大的困擾,所以輾轉帶到本院來求診。


        聽了患者的各項行為表現,初步懷疑他可能有失智症(Dementia;舊稱『老人癡呆症』)。大概問了幾個問題,發現病患認知功能並不好。而理學檢查看起來,有一些退化性的反射和多次腦中風的跡象。根據家屬描述的病史(有高血壓及腦中風紀錄、階段性的在幾年間發生腦退化現象),以及觀察到的臨床表現,推測是因為多次腦中風造成的血管性失智症(vascular dementia),而且應該已經算是中度失智症了。這類失智症通常隨著中風次數增加而快速惡化,如果沒有好好控制相關的危險因子(高血壓、糖尿病、心臟病、高血脂等)而導致一再中風,可能在短短幾年內就會逐漸失去行為能力、甚至臥床,完全需要他人照顧。
 

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近幾個月來由於自己罹患肌腱炎,開始接受漫長的復健課程。我通常挑中午或接近下班時間去復健,以免被患者認出來而尷尬。說來慚愧,工作上雖然常建議患者作復健,但直到最近三天兩頭跑復健室,才有機會仔細觀察這裡。患者們群聚一堂,視病情不同接受著眼花撩亂的復健方式。在這裡你可以看到眾生相:如洗三溫暖般陶醉微笑者有之,如接受十大酷刑般哀嚎者有之,閉目養神如老僧入定者亦有之,嘀嘀咕咕跟復健師討價還價者也有之;偶爾還混雜著嬰兒的哭聲、復健師們的打氣聲或斥責聲。每個人背後都有一段不為人知的故事。


        每次我去復健,總會聽見一陣咿咿嗚嗚的哭泣聲。那是一名理著光頭的女性,總是嘴巴微開流著口水,用哀求的眼神看著復健師;復健師則板著臉,督促她踩腳踏車,不讓她有絲毫偷懶。悶了幾天後,我終於忍不住問復健師,她到底發生何事?


        原來阿珠是大陸籍妻子,嫁來台灣好幾年,也生了一個兒子。去年因路倒被送來醫院,診斷發現有外傷性顱內出血。好不容易聯絡到台灣丈夫,他卻在簽了手術同意書後就帶著孩子不知去向,所以阿珠開刀後就孤零零待在醫院裡。術後的阿珠智能退化,行動不便,完全需要別人照顧。幾個月來偶爾有位自稱朋友的中年女性來看她,但該女性對於照顧一事則絕口不提。阿珠每天都靠病房護士輪班幫她換尿布、餵食、擦澡,有時隔壁床的家屬也會幫忙,但生活用品幾乎全靠社工張羅,醫藥費也變成一筆呆帳。這一連串家庭與經濟問題讓社工們頗傷腦筋。


        曾透過政府部門求助,相關單位表示那是醫院的問題,要自己設法解決;也曾透過海協會聯絡大陸親友,但他們說阿珠現在不會走不會吃,沒人有能力照顧她;親友說可以找阿珠在台灣的阿姨、、、我們才曉得那位中年女性就是她阿姨。阿姨先是否認和阿珠的關係,後來才坦承她也有難言之隱,嫁來台灣也不是很幸福,總之就是自身難保啦!然而,她也不諱言說,台灣的醫療水準比較好,像阿珠這種患者如果在台灣還有希望;一旦送回大陸,可能沒多久就會因疏於照顧而產生併發症,甚至自生自滅、、。

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前言: 
     本文題目靈感取自作家張曼娟的成名作
永恆的羽翼。講述的是父母對子女的無悔呵護。  
 
     
        
十二歲的青春,該是什麼模樣? 逛街、看電影、打電動玩具,或是終日躺在床上,身旁圍繞著點滴瓶和呼吸器?


        在小兒神經科服務的女同學告訴我,有位小病人住院了,希望我能去跟她說說話。由於這種情形已經不是第一次了,我很有默契的跟她約了時間一道去看患者。


        小娟第一次入院是在兩年前,因呼吸衰竭被送到急診,之後被診斷出肌無力症(Myasthenia gravis;MG)。從此過著以院為家的生活。


        踏入小兒科病房,看到一個嬌小的身軀,氣切接著大大的呼吸器,看上去頗不搭調。女孩稚氣未脫,專注的讀著『哈利波特』,對我的來訪恍若未覺。對照隔壁床哭鬧的小孩,她顯得太沉靜。


        在初步表明來意後,母親主動談起多次進出醫院的故事。自從小娟罹患本病後,她每天都提心吊膽。一旦警覺她吞嚥困難或呼吸不順,就得趕緊把她帶到醫院。有一次到院時已沒有呼吸,急救數分鐘才醒來;另一次更因為身體不適時正好陷在車陣中,還勞煩警車開道,到院時卻已臉色發青,費了番功夫才撿回一命。聽到她這兩次驚險的遭遇,令人動容。


        從我進來後,小娟一直沒有正眼看我,主動跟她打招呼也沒有反應。是她怕生嗎? 還是太沮喪? 我想是時候了。我深吸了一口氣,緩緩告訴母親,我小時候也是得這個病,後來才立志行醫的。

        母親驚訝的張大了眼,連小娟也不知不覺放下了書本,開始聽我訴說自身的故事。

 

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前言:這也是我寫過的第五種花。
   
 
        她的床頭總是擺著幾支海芋,有些全開而露出花蕊,有些則含苞待放,乳白的花瓣配著濃綠的莖,雅緻而清香。每回經過她的病房,總忍不住會多瞧兩眼。


        她不是我的病人,住在靠窗的床位。會注意到她,要從兩年前說起。我偶爾會買花,但對海芋印象不深,直到發現屬於她的海芋。我從沒見過它們枯萎,似乎總被呵護得很好,又像是有無窮的生命力;在陽光照映下,顯得綠意盎然。欣賞那些海芋,是每天查房之餘的美好期待。


        女孩有一副美麗的臉龐,睡得沉靜而安詳;身軀因久臥而顯得瘦小,四肢也有些攣縮。我好奇的翻翻她的病歷。原來她是位腦瘤患者,以前沒生過什麼病;三年前因為突發的癲癇,才意外被診斷出來,從此改變了一生。她的腦瘤是屬於較惡性的,不容易完全清除乾淨,先後開了兩次刀,並裝上了腦室引流管,之後又陸續住過幾次院,意識卻不曾完全恢復。


         聽護士說,女孩和家人關係並不好,生病後家人都沒來看她,平常都是請護工照顧。倒是學生時代的男友,儘管遠在南部讀書,放假一定會來醫院陪她。

 

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        自從政府開放彩券後,街上總可見到殘障人士販售俗稱『刮刮樂』的公益彩券。通常我都是匆匆而過,有時心血來潮才會停下來買,而且每次最多只買兩張,因為我一向沒什麼偏財運。說是隨性也罷,不過我還是常常抱持一份希望,誰曉得哪一天真的會有驚喜出現呢?


        我曾經歷一次驚喜,那是見證一位病患的重生。


        某次經過捷運民權西路站旁,準備搭捷運去西門町。一陣呼喚叫住了我:『謝醫師!』我茫然回頭,在人群中發現了他 - 路旁賣公益彩券的小販。他帶著帽子、坐著輪椅,我一時反應不過來。他脫下帽子說「我是阿福啊」!我想起他的模樣了。那位曾經自暴自棄的病人,護士們管他叫『阿福』。


        去年,當我剛開始看會診時,某次去急診看一位中年男子。聽說他胸痛已有一段時間了,最近一個多星期也沒辦法下床走路,鄰居發現有異狀才帶他來。病患神情呆滯,病史也無法描述清楚。作了初步神經理學檢查之後,判定應該是脊髓病變,而且位置在胸椎段。磁振造影檢查證實判斷正確,而這是神經科的急症,需要緊急開刀治療的。第一次能自己診斷出這種病,當時還令我頗有成就感。

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        第一次見到小葳,是在剛當住院醫師時,當時對她的病『多發性硬化症(Multiple Sclerosis;MS)』仍十分陌生。她下肢無法行走,無法自行排尿,但很健談。這是我對她的第一印象。


        在照顧她那個月,我對她有了更深的了解。她對醫院環境似乎相當熟悉,一點都看不出恐懼的心情。本來她讀高二,因為發病頻繁,以致連續兩年都中途休學,無法繼續學業。她曾自嘲說:「高中都快唸成五專了」。言下雖難掩遺憾之情,但卻不因此感到沮喪。由於年齡較無隔閡,我和她特別有話聊。她滔滔不絕告訴我,這些年生病的經過,有一次還因呼吸衰竭插管急救,差點連命都沒了、、、。說到驚險處,還配上誇張的表情;她父親坐在一旁,只是靜靜的瞧著她,眼中關愛無限。如此生動的故事中,不知包含多少辛酸,真是難為她了。
 


        多發性硬化症是一種中樞神經系統的廣泛性發炎反應。病患可能會有視力模糊、肢體無力、走路不穩、感覺異常、大小便無法控制等症狀,嚴重者甚至可能危及生命。這個病可能與自體免疫功能失調或者病毒感染有關。它的特色就是一輩子會反覆發生,目前只能用藥控制,無法根除。所有的症狀小葳都經歷過,她似乎也了解她的宿命,從不怨天尤人。她常問我關於這個病的知識,甚至要求我提供資料給她,使得我也必須加緊用功,以免被她考倒了;偶爾她會抱怨說,臉越來越圓了,類固醇是否可以減量?但對於我們決定的醫囑,她從來不違背。每天都看她勤快地在病房練習走路,而她父親也總是亦步亦趨跟在她身旁。看在醫護人員眼裡,既心疼於她的遭遇,又感動於她的堅強。這麼模範的病人,上天一定會眷顧她的。

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        第一次照顧曹先生,是在一年多前的農曆年前。他是位結核菌性腦膜炎患者,由於肺部嚴重感染,併發肺葉塌陷及肋膜積水,情況非常不樂觀。在加護病房待了幾個月後,病情有了改善,只是支氣管常有痙攣發生。由於他的痰與唾液很多,需要不斷抽痰、拍痰。後來建議家屬開氣管造口,才稍有改善。一年多來病人一直沒有醒過來,家屬也由最初親自照顧改為請外籍看護。


        我為什麼要提他呢?因為他在住院病患中算是元老級的(已經超過一年半了),許多住院醫師都知道他;我也曾整理過他厚重的病歷、作成報告以應付健保局的申覆與醫院的內部審核。憑良心說,他現在的狀況比我剛照顧他時好得太多了!但他就是出不了院。醫院裡負責轉介的工作人員已經做了許多努力,他兒子堅持不出院,完全聽不進去轉介人員的建議,大家都沒輒。


        有一天我值班,他兒子來看他,然後要護士小姐找值班醫師來。我還以為是發生什麼急事?結果他向我發了一頓脾氣。「我爸爸怎麼還會喘?怎麼還那麼多痰?」「住在加護病房裡時都沒有這麼多痰,你們是怎麼照顧的?」「如果照顧不好,再轉進去好了」、、、。


        我早耳聞他兒子的惡劣態度,許多護理人員都受過氣,於是淡淡的說:「沒辦法,加護病房內有專人二十四小時照顧,外面一位小姐得照顧十餘位病患,自然無法兼顧,這一點家屬要多費心。無論在醫院或家裡,該注意的照顧原則都是一樣的」。其實我更想說的是:「你自己當兒子的又不來翻身拍痰,十天半個月才出現一趟,每次來就跩得罵人;那位外籍看護也照顧得不甚理想,我們先前也不是沒跟你反映過。每次來卻光會指責醫護人員照顧不周,真是不可理喻。」

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之一:

        洪先生因腦幹出血而入院。他的出血遍布整個腦幹,到急診時已陷入昏迷,被插上了氣管內管。我們清楚的告訴家屬,他有生命危險;就算日後存活下來,清醒的機會也很小。他以後或許不能自己呼吸,得依賴呼吸器、甚至作氣管切開術等等。家屬當然無法接受事實,尤其是病患的太太,表明「無論如何要救到底,但也不願他做氣切」的態度。


        幾個月後又見到洪先生,竟然奇蹟似的活下來了。只不過最後仍做了氣切。算起來他住院也超過半年了,目前生命徵象穩定,只是仍然昏迷(昏迷指數為E4VtM4)。洪太太仍努力等待他清醒,只是醫護人員都心裡有數,那麼久的時間都沒進步,機會該是越來越小了。由於他現在不必靠呼吸器,且住院部分負擔已達30%,算是不小的開銷,所以我建議洪太太將他帶回家、或是考慮轉到其它安養中心去照顧。但她卻不置可否。


        透過本院轉介服務中心的了解,才知道我們介紹的幾家安養中心她都覺得不好;有一家私人醫院的呼吸照護中心她頗為中意,但那裡收容的都是長期用呼吸器的患者,領有重大傷病卡。洪先生現在不算是重大傷病,如果要去那裡,一個月得要自費五萬多元,她負擔不起。


        洪太太拿了一堆重大傷病的資料來研究,不斷要求我開立重大傷病卡,可惜沒有適合的條文。健保對於『急性腦血管疾病』只在發生日算起第一個月內由醫師認定屬於重大傷病,超過一個月則不另外發卡,無論病人的預後是多糟。而另外一項『連續使用呼吸器長達三十天而無法脫離』也可以算重大傷病,偏偏洪先生現在自己能呼吸了,我們總不能硬把呼吸器裝回去吧。所以我真是愛莫能助。


        洪太太不只一次向我抱怨,隔壁床的年輕人是清醒的,看起來比洪先生要好得多,卻有重大傷病卡,真不公平(那是頸椎受傷而導致四肢癱瘓的病患,符合『脊髓損傷』項目)。我有什麼辦法呢?條文就是這樣規定的。其實在臨床上,譬如殘障手冊判定、勞保農保鑑定等也常會遇到這種問題。條文畢竟無法面面俱到,家屬卻總是怪醫師不盡力替她們向健保局爭取、替她們反映患者的慘狀,這時常造成醫師們的困擾。


之二:


        有一位中年女性,因罹患鼻咽癌於多年前接受手術,後來又陸續接受放射治療,狀況一直不錯。因為幾個月來出現多條腦神經受到侵犯的症狀(說話不清、臉麻等)而被主治醫師要求住院。在台灣,看到這種情形一定要想到鼻咽癌。而她又有正好有此病史。所以我們趕緊安排檢查看是否有腫瘤復發的可能性。


        做了腦部磁振造影,果然見到顱底有病灶。請耳鼻喉科醫師切除一塊作了切片後,病理報告顯示只是黏液囊腫(mucocele)與纖維化組織,猜想或許與之前放射治療有關。總之不是鼻咽癌復發就好,我們都鬆了一口氣。


        當她辦出院時,我心想本次神經麻痺的原因既然不是鼻咽癌復發,那應該就不算重大傷病了。結果病患氣急敗壞地拿了寫有『鼻咽癌』的重大傷病卡來找我,說她每次看病都用這張卡,都可以少繳很多錢,這回為何不行?我解釋我們的診斷與理由,但不為她接受。她說我一定弄錯了,我太沒有經驗,要找主治醫師溝通。她先生更突然生氣的冒出一句:「這位醫師,你看看我太太的樣子、、、她看來像是正常人嗎?」令我哭笑不得。


        僵持許久後,我的解釋無論如何不能讓她夫婦倆滿意,我只好聯絡主治醫師。主治醫師嘆口氣說,這當中有個模糊地帶。我們的想法沒錯(她不是鼻咽癌復發);但如要推測她的顱底纖維化是經過局部放射線治療的後遺症,進而認定與鼻咽癌相關,其實也說得通。只是病歷上需記載清楚,以免到時候輪到跟健保局講不清,甚至慘遭剔退寫報告。


        我心頭嘆了口氣,不情願的告訴病人,主治醫師說:「這次住院可以算是重大傷病的相關疾病啦」。她夫婦倆馬上換了一副笑容,病人更是得理不饒人的說:「對嘛!我就說你比較沒經驗,還是要問資深點的醫師才對、、、、※△#?」然而臉色已經和悅了許多。


        在改完賬目後臨走前,夫婦倆甚至堆滿笑容向我鞠了個躬說:「謝醫師,我一輩子感激您!」


        望著她倆心滿意足的離開,我搖搖頭問行政書記,她的費用前後到底差了多少錢?書記雙手一攤,說:「四百塊」!我楞了一下,接著與書記相視大笑。她跟我爭得面紅耳赤,讓我一些事都不能去作,陪她耗了那麼久,還被她罵說沒經驗;到最後終於讓她夫婦倆能「一輩子感激我」,竟然只為了四百塊、、、。
 



        上述兩個例子,只是反映我在臨床上碰到的問題。以洪先生為例,在多次和洪太太爭辯的過程中,發現確實有許多情況會像洪先生一樣「臨床狀況很糟,但又沒有任何條文涵蓋到」而無法得到更多幫助。我並非為他不能申請到重大傷病卡而打抱不平(雖然那確實可減輕他家人的負擔);事實上像中風或其他退化性慢性疾病,病患常因找不到更好的照顧地點而長期滯留在大醫院,這使得急性期的病人反而住不進來。我想若政府能規劃更完善的長期照護體系,反而能夠減少社會成本,應該要比單純發給患者重大傷病卡要有用的多。


        話說回來,現在越多家屬懂得要求申請重大傷病卡。過去我守在加護病房時,曾有中風病患插管使用呼吸器達二十天了,評估應該可以嘗試脫離呼吸器了,但家屬卻不太情願;他們希望醫師讓病人使用呼吸器滿三十天再嘗試脫離,以便他們可以拿到重大傷病卡。我們沒有同意,因為氣管插管放越久,患者越不舒服,同時也是增加感染及氣管長習肉的機會。後來病人是順利在三十天內拔管呼吸器了,但我們卻因此和家屬鬧得非常不愉快。


        另外像第二個案例,至今沒人能給我肯定的答案。像是長期洗腎病患,或一些免疫性疾病如紅斑性狼瘡、多發性硬化症等需長期吃類固醇的患者,他們因為感染或各式各樣的疾病入院,到底能不能算是重大傷病?從嚴認定的人說「不算」,因為本來的疾病沒有惡化;從寬認定的人說「這些病人免疫力差,容易感染,所以算是併發症」。甚至有醫師半開玩笑說,看你要不要幫病人囉(看他經濟狀況好不好來決定)。


        當然依我的觀察,臨床上大多數的醫師都會從寬認定,否則就會和我一樣被病患糾纏不清,甚至被罵說經驗不足。


        我不是專家,提不出什麼好政策;只是覺得當病患都努力想擠進重大傷病的保護傘、或是請求醫師將患者的殘障等級判重一點、在門診『盧』醫生說一定要幫什麼忙等等,表示現行醫藥政策未趨完善。這或許是台灣民眾投機的心態導致(不無小補);但另一方面又或許是病患對現行醫療體系、社會福利的信心不足,使得他們希望被重大傷病或殘障所『肯定』,以便得到更多的醫療資源吧!


        健保多年來負債甚多,我想這只是冰山一角而已。期待有能力的官員專家能對現行政策多做補強,多聽聽第一線醫療人員的意見,讓醫療資源能做更妥善的運用,需要的人得到更好的幫助。

 

(本文原刊載於民國89年6月7日民生報醫藥版『白袍心聲』單元)


後記:

此文刊登後引起廣大迴響,民生報持續報導。後來健保局副總經理還出面回應說,要研擬改進之道。但多年之後的發展『不過爾爾』,患者依舊不滿醫師的處置與判定,醫師遵循法令行事卻不討好。醫病關係持續緊繃,令人遺憾。

 

 

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        拜讀慈濟醫學暨人文社會學院賴其萬副院長的作品『當醫生遇見SIKI』(張老師出版社發行),深感獲益良多。書名『SIKI』為印地安語,意即為「你關心我,我關心你」。賴教授本身是資深的神經科醫師,本書前半段談的是他行醫多年來對醫病關係的深刻體認,讀來感同身受。


        在住院醫師的訓練過程中,第一線照顧病人是最基本的功課。但每個人都遇到過挫折
例如病患病情危殆,但用盡藥物都沒起色;家屬對醫生期望很高,無法接受事實,甚至多所責難。我便曾照顧過一位病人,家屬的態度曾讓我耿耿於懷。願借貴刊一隅,略述心中感想。


        王老先生是多次腦中風的患者,那次入院並非再度中風,而是近半個月來食慾不佳,且有腹痛情形。主治醫師擔心他有腸胃道的問題,故要他入院檢查。老先生行動略顯不便,但意識清楚。我想,比起其他複雜病症的患者,老先生應該會是個蠻好照顧的病人。


        才一兩天,我就知道我錯了。他的老婆真是令人頭痛!不時告訴我說老先生看起來這裡不對勁、那裡不舒服。儘管老先生本人說沒關係,但阿婆非纏到我開藥給他為止。例如說老先生屁股有輕微破皮,我開了條軟膏,結果她拿了上次住院用剩的軟膏跟我說,一定得用這種才有效,其他的藥效果都不好;偏偏醫院現在不使用這種藥膏了。我又得多費唇舌解釋,我不是故意不開給她啊!並說服她採用另一種藥膏、、。


        更糟的是,老先生的氣喘發作了!我將該用的藥全都用上去,才緩解了症狀。我並且叮嚀阿婆,餵食時要小心老先生被食物嗆到。不過接下來約一星期中,他不定時會喘,尤其常常睡到半夜嗆到就會喘起來,搞得每晚值班醫師們人仰馬翻的,我也為無法完全控制他的氣喘而頭痛不已。後來私下聽見阿婆對隔壁床家屬及護士抱怨說,「這個醫師好差勁,病人在喘怎麼都治不好?」雖然我知道她是太關心老先生才說出這些話,但心裡真是難過。偶爾主治醫師查房時沒遇到她,她事後又會跑來向我發一頓牢騷。儘管我很努力去解決老先生的問題,但卻很不願意獨自面對阿婆不諒解的目光。

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        在我初當住院醫師時,曾照顧過一位由門診簽入住院的婆婆。住院時的診斷名稱寫的是『腦瘤』。


        病史問起來,婆婆從前並沒有嚴重的疾病,只不過前兩個月開始感覺有些頭暈,走路稍微不穩,加上家人注意到她有時候左手腕會不自覺的彎起來,這才帶她來求診。做了電腦斷層攝影,赫然發現腦內有兩顆腫瘤,伴隨有明顯的腦水腫及周邊組織壓迫情形。不過婆婆本人看起來好得很,沒有頭痛或噁心嘔吐等腦壓升高的症狀,實在很難跟那麼大的腦瘤聯想在一起。主治醫師在門診曾概略向家屬提了一下,家屬曾表示要積極治療。入院的目的就是要確定是什麼腫瘤。


        根據經驗,腦腫瘤以這樣的影像來表現,而且同時在不同位置有兩顆,絕大多數是從其他地方轉移來的;而其中最常見就是從肺部。果不其然,胸部 X光片一照就看到左上肺有一塊病灶,而檢查報告詳細敘述病灶之後,簡潔列上「可能診斷:肺癌」。


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之三: 當病人變成醫生


        自民國七十四年發病,算算已經過了十七年。但當時的症狀、求醫經過至今仍然印象深刻。我也從當年的國中生,變成現在的神經內科醫師。去年底終於如願通過專科醫師考試,再朝自己的心願邁進了一大步。這些年來國內醫學的水準、病患的醫療品質都有顯著的提昇,新光醫院肌無力中心的成立更是一大創舉。轉眼間病友會即將成立滿十週年,身為其中一份子,除了祝賀之外,也希望向各位略述自己的現況,及從病患到醫生的心態轉變。


        行醫這幾年苦多於甘。大多的苦是來自於病患病情的不穩定。病患通常只會想說:「醫生為什麼治不好我?」「為什麼查不出病因?」甚至為此責難醫生;他們卻不知道醫生常為了病患無法改善病情而苦惱不已。除了在病房奔波外,還必須開一大堆聯合討論會(有時實在累得不太想去參加)、或是讀論文,只希望能集思廣益,對病人有所幫助。我是較緊張的人,每當同事們看到我『臉色沉重、臉臭臭的』(這是他們的形容詞,我倒不覺得如此),就知道我又為了病人狀況不佳而煩惱了。但是一旦幫病人改善了他的病痛,那種喜悅是難以言諭的。曾有位病人是漁夫,他出院後還特地帶了兩條魚來送我。雖然我不會煮魚,但頗為感動;還有位病患在唸五專,每次回診都會回病房找我和護士敘敘舊,那種感覺更是窩心,彷彿一切辛苦都拋到腦後了。


        我的個性較謹慎,無論是照顧病人或看會診,常常需要花比其他人更多的時間,儘管那可能是個較簡單的病;又由於神經質,連睡覺作夢都常常夢到在醫院的事,以致於醒過來後更累。同事總取笑我是『勞碌命』,不但上班很忙,連睡覺都在工作,難怪每天看起來都精神差。起初我常因為這種事覺得心情煩悶,甚至懷疑自己能力太差;但要我作快一些,又不符合我的性格。我只希望小心一些,盡力幫病人解決問題。後來我告訴自己,那麼辛苦是培養自己的耐性和累積日後的經驗,我只要照著自己的原則去做就好,這樣想想也就比較能釋懷了。


        幾年來看了許多疑難雜症,深深覺得醫學浩瀚,就算一輩子鑽研也學不完。過去我很埋怨將我誤診的醫生,總覺得他不但沒幫我解決問題,還讓我受到很大的委屈。而當初習醫的動機之一,是想有朝一日學成,回去找他『踢館』,但是現在我也不會那麼想了。個人知識有限,只能自我勉勵充實,盡量減少誤診的發生。也因為曾有這樣不愉快的經驗,讓我時時提醒自己,要為患者設身處地去著想,尤其不能輕易認定他是裝病。現在我已經比較能夠諒解當年那位醫生了。


        特別是接觸臨床後,看多了無能為力的病患,難免情緒低落;遇到許多家屬的不諒解和責難,更覺得沮喪。為什麼盡心盡力仍無法讓患者及家屬接受,只因為無法達到他們預期的結果?然而這是這項神聖工作必須面對的的宿命,是我自己選擇的路,我就必須去承擔可能遇上的挑戰。


        我很喜歡看棒球。日本職棒史上有幾位選手曾經歷低潮或受傷後東山再起,他們的傳奇故事令人敬佩,日本話稱他們叫『不死鳥』,大約相近於中文講『浴火鳳凰』、或是台語說『跌斷手骨顛倒勇』的意思。用這個來比喻自己的經歷或許有點誇張,但這個概念卻一直深植我心中。另外有句諺語說『生過病的醫生會是好醫生』,我如此期許自己。


        生病非我所願,也改變了我的一生,但未嘗不是全無收穫。一位資深醫師在共事兩年後告訴我,假如我沒有生病,不曉得日後成就會不會更大;但他堅信我不會有像現在對人生的樂觀、對週遭人的關懷、及做事的執著。他提醒我要保持這些特質,不要因為外在環境改變、或是工作不如意而輕易捨棄了它們。這樣才能在看多了病痛死亡之餘仍能抱持樂觀與希望;在承受了無理的壓力與苛責之後依然能夠保有行醫的熱誠。過去從沒想過這些事,在旁觀者眼中看來,或許生病這件事對我的性格真的產生很大的影響吧。


        現在醫病關係緊張,家屬常懷疑醫生不夠盡心盡力而頗有怨言,動不動要怪醫生;醫生卻怕家屬無理取鬧而不敢太積極施治,寧可先求自保。這往往造成惡性循環。假如醫生對病人能多一分關懷與溝通,病人對醫生能多一分體諒與信任,相信彼此的互動會更良好。另外我想告訴所有的病人,醫生最大的成就感,莫過於病患病情能獲得改善,同時能好好珍惜自己的人生。這是我踏入醫界後的深刻體認。許多患者長期失去音訊,到底是治療成功不需要再看病了,抑或病情沒進展而轉院,甚至病情惡化而不在人世了,醫生往往無從得知 — 但相信所有醫生都寧願希望是前者。倘若您的病情曾因醫生的悉心治療而改善,請您一定要讓醫生知道您現在過得很好,正在社會某個角落努力著,同時不吝於向他表達出您的感謝之意。就算一張卡片、一通電話、或是有空回醫院串串門子都好。來自病患們的肯定與感謝,相信是醫生們在行醫過程辛苦之餘最大的安慰了。


       生病以來幸運的遇到四位醫生,他們的醫術及風範對我影響深遠。他們先後是:洪祖培醫師(台大教授,已退休)、邱浩彰醫師(新光醫院副院長)、高克培醫師(台北榮總週邊神經科主任)、許宏基醫師(高雄榮總胸腔外科主任)。他們幾位給了我繼續努力的希望與勇氣。這幾年來我定期寫卡片問候他們,或是有機會到醫院拜訪他們,讓他們瞭解我的近況。他們見證我從國中時期到進長庚受訓,可以說是看著我長大的。得知通過專科醫師考試後,我迫不及待親口向他們幾位報告這項喜訊。電話這頭的我早已熱淚盈眶,激動得講不太出話來。我不知道該如何描述我對他們的感激,但我想他們會感受得到的。努力的扮演好我現在的角色,對社會有所貢獻,相信就是對他們最大的報答了。

 

(本文寫於民國91年,考過專科醫師後。本文發表於新光醫院肌無力病友會十週年特刊,並收錄於天下文化出版之『醫學這一行』一書中)

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之二: 決心與希望

        

        再次提筆寫關於自己的文章,已經是手術後九年的事了。回顧這些年,從剛患病時的絕望無助,治療期間的患得患失,對手術結果的殷切期望,及術後的難掩遺憾之情(詳見『走過從前』一文),而後數年逐漸歸於平淡。等到自己終於踏入醫學的領域,又有了不同的體認。


        就現今醫學而言,肌無力症已經不再算是不治之症,可惜的是仍無法完全根治,或多或少體力仍會較生病前差些。而這便是讓我多年來耿耿於懷的原因。其實自從手術後我便不曾再服藥,日常生活大致都能應付,唯一的困擾是較容易疲勞,但是久而久之也習慣了。


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這是我自己的故事。共有三部,屬於人生三個不同階段的心路歷程。
可以當作是前傳吧!

 

之ㄧ: 走過從前

 

   

無憂童年 逍遙自在

 

        頂著30°C艷陽的熱情,飛奔在球場上。豆大的汗珠不自主的滴落,盡情接受和風的吹拂。唉!健康真好!

 

        我是個快樂的小學生,生性好動,靜不下心看書。父母均是老師,也是救國團成員。自小便跟隨他們踏遍名山大川,這造成了日後我對運動的熱愛和大自然的嚮往。

 

        然而,就在我上國中那一年,一切都改變了、、、、、 

 

 

惡夢降臨 險象環生

 

         原本想開開心心地體驗國中生活的。沒想到入學還不到一個月,便出現了一股莫名的衰弱。起初以為只是生活緊張引起,也不以為意,但是情況卻越來越糟。有一天在洗澡時,忽然雙腳一軟,倒在地上無力站起。被送到醫院後卻又一切正常,也沒查出什麼異狀,令人不解。

 

        或許是太久沒運動了,體力有些衰退吧。那年十一月,父親要帶隊去草嶺,我也跟去,想再磨練一下。之前已去過三次了,這回應該也沒問題。不幸的是,怪病又發作了,而且是整天都沒力,不同於以往只有偶爾無力。非但上下樓梯吃力,連走路都走不穩,更別提爬山了。在草嶺飯店甚至跌入浴缸內,待父親將我拉起時,已經喝了好幾口水。驚魂甫定之餘,只是不斷責備自己:為什麼明知快淹死了,卻連將頭伸出水面的力氣都使不出呢? 

 

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        從她的步伐,實在很難跟她的笑容聯想在一起;不過,這一刻,她卻真實地出現在我的眼前。


        民國86年七月,在台北榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣,我抽空去幫忙。看到一些人陸陸續續走進來,有些以奇怪而費力的姿勢,有的則由家人攙扶著,一眼便可瞧出他們是病友;四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型,但許多人在五至十年後,會演變至呼吸困難,我在實習時,便曾見過一些靠呼吸器維生的病患,實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人,在病友中應還不算太嚴重的吧?我暗忖:記者們真能想像這種病最糟糕的情況嗎?


        在我坐位不遠處,一個女孩靜靜坐著,看來挺年輕,我試探地向她問候,原來她竟然也是病患。 

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