兼善天下的心情故事

 前言：

前言：

自從在醫院內舉辦了西藏風景攝影展後，有許多同事問我關於市面上西藏旅遊的諸多行程差異性， 

其實要詳細解說箇中差異真的挺複雜的。 

我試著用我的觀點去分析，請各位再將就著去對照各家旅行社的行程看看。 

看不懂的地方再問。 

        去年( 2006 年)八月我與家人是參加發現者旅行社十七天的團，走青藏線。

        進西藏大抵有幾條路線：

一是從青海入（我們去年參加的青藏公路、或青藏鐵路都是這樣的路線）。這也是最大眾化的行程（沿途可見崑崙山、可可西里保護區、沱沱河；翻過唐古拉山、、）。這路線大多是柏油路，除嚴冬外均可通行。

一是川藏線，顧名思義即從四川入。地形險峻，且常因氣候季節原因導致山崩中斷，較少人走；但據說沿途山勢險奇，也有不少美景（例如然烏湖、卡拉惹冰川等等）。

發現者旅行社也有安排這樣行程。就是在該旅行社網站上頭看到的『尋訪川藏』之類的行程了，基本上比較是玩家的路線。

其他路線像從尼泊爾進入、從新疆繞過來等等、、、都是少數行程了。

        發現者旅行社有些行程是提到『後藏阿里16-18天』、『可可西里環線遊18-23天』、『尋訪川藏23天之類的』，那些基本上重點是在遊覽『後藏』的行程。天數又長、地方又更偏僻，我想大家都沒辦法請那麼多假，在此姑且不深談。

（我弟弟極愛西藏風光，我這行程他已早一年去過；他跟李先生說年底想去後藏行程，之後再聽他的心得）

        我們一般討論的西藏旅遊，也就是市面上的熱門行程，多是走青藏線經青海進入西藏，因為路況較佳。而旅遊路線設計多在前藏（拉薩為主，延伸到附近幾個縣），有些則延伸到後藏某些地區（江孜、日喀則、珠峰大本營）或藏東（林芝地區）這樣的行程。

        以下討論也是以此大眾路線為主。 

        挖大便是當實習醫師時司空見慣的工作。但挖大便也得看時機。如果時光還能重來，我想我不會再犯這種錯誤的。

        在實習的時候，我曾照顧一位中風臥床的老先生。而照顧她的是位滿臉皺紋、可愛卻重聽的老太太。每次我總得拉高嗓門跟她說話，而她也會很大聲的呼應我。你可以想像那種場景，像在吵架一般。

        有天上午十點多我和主治醫師去查房。那時伯伯在打嗝且呻吟。主治醫師壓了壓伯伯肚子，問婆婆說伯伯這三天解大便沒有？婆婆說好幾天沒解了。其實這個月裡我已經不是第一次幫伯伯挖大便了，在軟便藥的幫忙下腸子都有在蠕動，然而近肛門口的糞石特別硬，總得靠我『臨門一挖』才能讓腸子裏剩餘的大便解得順暢。主治醫師當下吩咐我，查房完後再去幫伯伯挖大便。

        當我查完房已經是中午了。帶了口罩和護目鏡、兩層手套，全副武裝要去幫伯伯挖大便，一進門卻看到原先隔壁床已經住進來一位新病患，而且和他的太太正一邊吃飯邊看電視，尤其他啃著一隻大雞腿，看來十分美味。這下我尷尬了、、、雖然伯伯的大便一向不會臭（只是很硬罷了），但在隔壁床吃飯時挖、、、、總是不太禮貌。不過偏偏十二點半實習醫師有座談會，我又不能遲到；而下午又有其他任務，這一拖可能就到傍晚去了

        這是我第一次辦攝影展覽。起初是因為捱不過一干同事的起鬨，加上抱持著「美景大家欣賞」的心態，所以自掏腰包花錢請信任的師父作手工放相與裱框（在此特別跟大家說明，製作這批作品時並沒有接受來自週遭朋友同事或廠商、院方的資金補助，全部是自己花錢的）；承蒙院方慨然出借場地，讓我能夠稍稍減少一筆場地費。

        這些年來攝影（或繪畫、押花等等藝術作品）也看過不少。每一種題材也許不見得能觸動每個人的心弦，但既然會拿出來展，相信大家可以體會作者想與每個人分享的感動、及對作品的珍愛之情。我在這些日子裡得到了很多來自同事們的回饋與建議。有去看過我這次展覽的院內同仁們應該都知道，無論你是否曾在等車時被青藏美景所吸引到而曾經緩下腳步欣賞，相信你不會否認，這批相片的放相與裝框品質是極佳的。這筆錢雖然貴，卻讓我花得很有價值。我也很感謝那兩位師父的專業付出，才能讓我擁有這樣品質的作品可以展出。

        第一次見到小葳，是在剛當住院醫師時，當時對她的病『多發性硬化症(Multiple Sclerosis；MS)』仍十分陌生。她下肢無法行走，無法自行排尿，但很健談。這是我對她的第一印象。

        在照顧她那個月，我對她有了更深的了解。她對醫院環境似乎相當熟悉，一點都看不出恐懼的心情。本來她讀高二，因為發病頻繁，以致連續兩年都中途休學，無法繼續學業。她曾自嘲說：「高中都快唸成五專了」。言下雖難掩遺憾之情，但卻不因此感到沮喪。由於年齡較無隔閡，我和她特別有話聊。她滔滔不絕告訴我，這些年生病的經過，有一次還因呼吸衰竭插管急救，差點連命都沒了、、、。說到驚險處，還配上誇張的表情；她父親坐在一旁，只是靜靜的瞧著她，眼中關愛無限。如此生動的故事中，不知包含多少辛酸，真是難為她了。 

        多發性硬化症是一種中樞神經系統的廣泛性發炎反應。病患可能會有視力模糊、肢體無力、走路不穩、感覺異常、大小便無法控制等症狀，嚴重者甚至可能危及生命。這個病可能與自體免疫功能失調或者病毒感染有關。它的特色就是一輩子會反覆發生，目前只能用藥控制，無法根除。所有的症狀小葳都經歷過，她似乎也了解她的宿命，從不怨天尤人。她常問我關於這個病的知識，甚至要求我提供資料給她，使得我也必須加緊用功，以免被她考倒了；偶爾她會抱怨說，臉越來越圓了，類固醇是否可以減量？但對於我們決定的醫囑，她從來不違背。每天都看她勤快地在病房練習走路，而她父親也總是亦步亦趨跟在她身旁。看在醫護人員眼裡，既心疼於她的遭遇，又感動於她的堅強。這麼模範的病人，上天一定會眷顧她的。

無可奈何花落去、似曾相識燕歸來。 

        這故事要從幾年前說起。

        2004年四月我和母親去日本旅遊賞櫻五天。回到家中的時候，發現騎樓上的電話箱上出現了兩隻燕子。這可是我們家初次有貴客造訪喔！

        約莫一周，這家人就遷走了。父親接著把鳥巢移除。想不到六月我去韓國開會四天回來，發現又來了另外一對燕子。行為模式和上次都一樣，從燕子爸咬來樹枝築巢、燕子媽孵蛋、到小燕子長成全家離開，據母親描述大概就是一個月左右。

圖一：夜裡站在鐵釘上守夜的燕爸


    

          我的初次展覽終於開展了！

        記得國中生病以後、高中在外求學以來，和家人一道出遊的機會就屈指可數。現在在北部服務，一年回家次數更很少超過五次，有時實在很懷念與家人一同旅遊的時光。


        在去年（2006年），父母想跟團去青海西藏一遊；這條路線是弟弟前年去過的，他大力推薦這家旅行社安排的路線與品質；而鮮少拍照的他（和我完全不同），居然也拍了很多美麗的照片回來。瞧他得意洋洋的，說自己有天份、、、。那我不去拍拍怎麼行﹖


        思索再三後我決定跟去了，畢竟這是事隔多年後與父母的再次遠行。雖然停診很麻煩、許多事要交代別人代辦、、。但是，難得配合父母的旅遊計畫，再者我也可以『以拍攝美景為前提』的心態，盡情遍覽名山大川。


        一路上誠然辛苦，拍得確實在過癮。我帶了三台相機去，只是回來後到現在還無法把所有照片整理完。不過初次嘗試把此行作品作成今年月曆倒是供不應求，這是第一個實質上的收穫（也是損失、、、破財）。

淑麗是一位我所熟悉的記者朋友。 

在初認識她時，她還有兼跑新聞、兼職假日夜間十點、十二點的新聞， 

而不只是像現在專職當氣象主播而已。


淑麗的認真與爽朗一直讓我印象深刻。 

這樣子的女生， 

無論是被採訪對象或是觀眾， 

都很難不喜歡她吧！

在民國93年期間，她曾經有一度離開她所熟悉熱愛的新聞界。

當時乍聽此消息，除了錯愕還有不捨。 

然而站在好友的立場，我是衷心祝福她的。 

因為我相信除了減少壓力這個因素外， 

無論在哪裡，她都能表現得很好的。

後來淑麗還是耐不住對新聞工作的熱愛， 

又回頭來播氣象了。 

這工作雖然日復一日，卻是她得心應手的事。 

不同的是，她不必再出去跑『獨家新聞』，心情上應當會放鬆不少。

        第一次照顧曹先生，是在一年多前的農曆年前。他是位結核菌性腦膜炎患者，由於肺部嚴重感染，併發肺葉塌陷及肋膜積水，情況非常不樂觀。在加護病房待了幾個月後，病情有了改善，只是支氣管常有痙攣發生。由於他的痰與唾液很多，需要不斷抽痰、拍痰。後來建議家屬開氣管造口，才稍有改善。一年多來病人一直沒有醒過來，家屬也由最初親自照顧改為請外籍看護。

        我為什麼要提他呢？因為他在住院病患中算是元老級的（已經超過一年半了），許多住院醫師都知道他；我也曾整理過他厚重的病歷、作成報告以應付健保局的申覆與醫院的內部審核。憑良心說，他現在的狀況比我剛照顧他時好得太多了！但他就是出不了院。醫院裡負責轉介的工作人員已經做了許多努力，他兒子堅持不出院，完全聽不進去轉介人員的建議，大家都沒輒。

        有一天我值班，他兒子來看他，然後要護士小姐找值班醫師來。我還以為是發生什麼急事？結果他向我發了一頓脾氣。「我爸爸怎麼還會喘？怎麼還那麼多痰？」「住在加護病房裡時都沒有這麼多痰，你們是怎麼照顧的？」「如果照顧不好，再轉進去好了」、、、。

        我早耳聞他兒子的惡劣態度，許多護理人員都受過氣，於是淡淡的說：「沒辦法，加護病房內有專人二十四小時照顧，外面一位小姐得照顧十餘位病患，自然無法兼顧，這一點家屬要多費心。無論在醫院或家裡，該注意的照顧原則都是一樣的」。其實我更想說的是：「你自己當兒子的又不來翻身拍痰，十天半個月才出現一趟，每次來就跩得罵人；那位外籍看護也照顧得不甚理想，我們先前也不是沒跟你反映過。每次來卻光會指責醫護人員照顧不周，真是不可理喻。」

學生時代，我從來不會想去走外科。

一則是自己本來就立定了走內科系的志向；

再者也是深知自己笨手笨腳，

萬一把病患的傷口縫得不好看的話，幫她們換藥時會感覺很愧疚；

還有一個原因，讓我更堅信不會去走外科，

是因為手術室裡的冷氣太冷，

穿綠色手術衣根本難以禦寒。

對我這骨瘦如材又怕冷的人來說，

每次得待上幾小時、甚至遇上大手術動輒超過十小時、、、真是一種折磨。

所以，實習時代在外科的日子，

就變成我最後進手術房的回憶了。

所以我之後再也不想穿綠色手術衣了，

也希望以後別再進去那冷地方了。

萬一得再進去，大概就是自己身體不適而需被開刀的日子吧。

但願別有那麼一天才好。

下班後到圖書館看了報紙，

晚報寫著兩則關於學生自殺的事。

一個是懷孕的國中女生，疑似怕被家人知道而尋短；

另一位學生則是考試考不好而感到壓力，因此想不開。

這讓我聯想起去年某次看到晚報標題上的『建中學生自殺』新聞時，

那訝異而錯愕的感覺。

雖然現代人普遍壓力大，

自殺事件時有所聞，

但是年輕生命的消失卻總讓我感觸良多。

剛剛特地等到了這則新聞，

文儀播報時表情凝重，

我想文儀在播報這類新聞時心頭會很不捨吧。

當然如課業壓力、家庭互動等許多綜合因素都是可能導致輕生的原因，

事實真相如何只有當事人（或許還有親人）才知道，

不過總有某些時間點、臨界點會讓人作出這種堅決的死意。

之一：

        洪先生因腦幹出血而入院。他的出血遍布整個腦幹，到急診時已陷入昏迷，被插上了氣管內管。我們清楚的告訴家屬，他有生命危險；就算日後存活下來，清醒的機會也很小。他以後或許不能自己呼吸，得依賴呼吸器、甚至作氣管切開術等等。家屬當然無法接受事實，尤其是病患的太太，表明「無論如何要救到底，但也不願他做氣切」的態度。

        幾個月後又見到洪先生，竟然奇蹟似的活下來了。只不過最後仍做了氣切。算起來他住院也超過半年了，目前生命徵象穩定，只是仍然昏迷（昏迷指數為E4VtM4）。洪太太仍努力等待他清醒，只是醫護人員都心裡有數，那麼久的時間都沒進步，機會該是越來越小了。由於他現在不必靠呼吸器，且住院部分負擔已達30%，算是不小的開銷，所以我建議洪太太將他帶回家、或是考慮轉到其它安養中心去照顧。但她卻不置可否。

        透過本院轉介服務中心的了解，才知道我們介紹的幾家安養中心她都覺得不好；有一家私人醫院的呼吸照護中心她頗為中意，但那裡收容的都是長期用呼吸器的患者，領有重大傷病卡。洪先生現在不算是重大傷病，如果要去那裡，一個月得要自費五萬多元，她負擔不起。

        洪太太拿了一堆重大傷病的資料來研究，不斷要求我開立重大傷病卡，可惜沒有適合的條文。健保對於『急性腦血管疾病』只在發生日算起第一個月內由醫師認定屬於重大傷病，超過一個月則不另外發卡，無論病人的預後是多糟。而另外一項『連續使用呼吸器長達三十天而無法脫離』也可以算重大傷病，偏偏洪先生現在自己能呼吸了，我們總不能硬把呼吸器裝回去吧。所以我真是愛莫能助。

        洪太太不只一次向我抱怨，隔壁床的年輕人是清醒的，看起來比洪先生要好得多，卻有重大傷病卡，真不公平（那是頸椎受傷而導致四肢癱瘓的病患，符合『脊髓損傷』項目）。我有什麼辦法呢？條文就是這樣規定的。其實在臨床上，譬如殘障手冊判定、勞保農保鑑定等也常會遇到這種問題。條文畢竟無法面面俱到，家屬卻總是怪醫師不盡力替她們向健保局爭取、替她們反映患者的慘狀，這時常造成醫師們的困擾。

之二：

        有一位中年女性，因罹患鼻咽癌於多年前接受手術，後來又陸續接受放射治療，狀況一直不錯。因為幾個月來出現多條腦神經受到侵犯的症狀（說話不清、臉麻等）而被主治醫師要求住院。在台灣，看到這種情形一定要想到鼻咽癌。而她又有正好有此病史。所以我們趕緊安排檢查看是否有腫瘤復發的可能性。

        做了腦部磁振造影，果然見到顱底有病灶。請耳鼻喉科醫師切除一塊作了切片後，病理報告顯示只是黏液囊腫（mucocele）與纖維化組織，猜想或許與之前放射治療有關。總之不是鼻咽癌復發就好，我們都鬆了一口氣。

        當她辦出院時，我心想本次神經麻痺的原因既然不是鼻咽癌復發，那應該就不算重大傷病了。結果病患氣急敗壞地拿了寫有『鼻咽癌』的重大傷病卡來找我，說她每次看病都用這張卡，都可以少繳很多錢，這回為何不行？我解釋我們的診斷與理由，但不為她接受。她說我一定弄錯了，我太沒有經驗，要找主治醫師溝通。她先生更突然生氣的冒出一句：「這位醫師，你看看我太太的樣子、、、她看來像是正常人嗎？」令我哭笑不得。

        僵持許久後，我的解釋無論如何不能讓她夫婦倆滿意，我只好聯絡主治醫師。主治醫師嘆口氣說，這當中有個模糊地帶。我們的想法沒錯（她不是鼻咽癌復發）；但如要推測她的顱底纖維化是經過局部放射線治療的後遺症，進而認定與鼻咽癌相關，其實也說得通。只是病歷上需記載清楚，以免到時候輪到跟健保局講不清，甚至慘遭剔退寫報告。

        我心頭嘆了口氣，不情願的告訴病人，主治醫師說：「這次住院可以算是重大傷病的相關疾病啦」。她夫婦倆馬上換了一副笑容，病人更是得理不饒人的說：「對嘛！我就說你比較沒經驗，還是要問資深點的醫師才對、、、、※△#？」然而臉色已經和悅了許多。

        在改完賬目後臨走前，夫婦倆甚至堆滿笑容向我鞠了個躬說：「謝醫師，我一輩子感激您！」

        望著她倆心滿意足的離開，我搖搖頭問行政書記，她的費用前後到底差了多少錢？書記雙手一攤，說：「四百塊」！我楞了一下，接著與書記相視大笑。她跟我爭得面紅耳赤，讓我一些事都不能去作，陪她耗了那麼久，還被她罵說沒經驗；到最後終於讓她夫婦倆能「一輩子感激我」，竟然只為了四百塊、、、。
 

        上述兩個例子，只是反映我在臨床上碰到的問題。以洪先生為例，在多次和洪太太爭辯的過程中，發現確實有許多情況會像洪先生一樣「臨床狀況很糟，但又沒有任何條文涵蓋到」而無法得到更多幫助。我並非為他不能申請到重大傷病卡而打抱不平（雖然那確實可減輕他家人的負擔）；事實上像中風或其他退化性慢性疾病，病患常因找不到更好的照顧地點而長期滯留在大醫院，這使得急性期的病人反而住不進來。我想若政府能規劃更完善的長期照護體系，反而能夠減少社會成本，應該要比單純發給患者重大傷病卡要有用的多。

        話說回來，現在越多家屬懂得要求申請重大傷病卡。過去我守在加護病房時，曾有中風病患插管使用呼吸器達二十天了，評估應該可以嘗試脫離呼吸器了，但家屬卻不太情願；他們希望醫師讓病人使用呼吸器滿三十天再嘗試脫離，以便他們可以拿到重大傷病卡。我們沒有同意，因為氣管插管放越久，患者越不舒服，同時也是增加感染及氣管長習肉的機會。後來病人是順利在三十天內拔管呼吸器了，但我們卻因此和家屬鬧得非常不愉快。

        另外像第二個案例，至今沒人能給我肯定的答案。像是長期洗腎病患，或一些免疫性疾病如紅斑性狼瘡、多發性硬化症等需長期吃類固醇的患者，他們因為感染或各式各樣的疾病入院，到底能不能算是重大傷病？從嚴認定的人說「不算」，因為本來的疾病沒有惡化；從寬認定的人說「這些病人免疫力差，容易感染，所以算是併發症」。甚至有醫師半開玩笑說，看你要不要幫病人囉（看他經濟狀況好不好來決定）。

        當然依我的觀察，臨床上大多數的醫師都會從寬認定，否則就會和我一樣被病患糾纏不清，甚至被罵說經驗不足。

        我不是專家，提不出什麼好政策；只是覺得當病患都努力想擠進重大傷病的保護傘、或是請求醫師將患者的殘障等級判重一點、在門診『盧』醫生說一定要幫什麼忙等等，表示現行醫藥政策未趨完善。這或許是台灣民眾投機的心態導致（不無小補）；但另一方面又或許是病患對現行醫療體系、社會福利的信心不足，使得他們希望被重大傷病或殘障所『肯定』，以便得到更多的醫療資源吧！

        健保多年來負債甚多，我想這只是冰山一角而已。期待有能力的官員專家能對現行政策多做補強，多聽聽第一線醫療人員的意見，讓醫療資源能做更妥善的運用，需要的人得到更好的幫助。

（本文原刊載於民國89年6月7日民生報醫藥版『白袍心聲』單元）

後記：

此文刊登後引起廣大迴響，民生報持續報導。後來健保局副總經理還出面回應說，要研擬改進之道。但多年之後的發展『不過爾爾』，患者依舊不滿醫師的處置與判定，醫師遵循法令行事卻不討好。醫病關係持續緊繃，令人遺憾。